Vägen till att bli en röst för andra – och att hitta Charlies röst

I den här artikeln

• 1. Erkännande
• 2. Medvetenhet
• 3. Stöd
• 4. Utbildning

Jag minns dagen som om det vore igår – var jag parkerade, vad jag hade på mig, vilken veckodag det var. Då visste jag inte att det var den dagen jag skulle hitta min styrka.

Vi var på väg till en överläkare i neurologi eftersom vi var oroliga för vår lille sons hypotoni och försenade grovmotoriska utveckling. Charlie var 13 månader gammal då. Läkaren vi träffade noterade den tydliga överrörligheten i Charlies leder och sa att han hade en godartad hypotoni på grund av sina överrörliga leder.

Jag var inte redo …

Vi hade inget att oroa oss för – tills han sa: ”ditt barn kommer aldrig att bli någon bra löpare eller gymnast”. Något inom mig förändrades den dagen. Jag har sedan barnsben fått lära mig att vara artig och respektfull – det här var en mycket erfaren läkare, så jag borde lyssna på och respektera hans åsikt – förutom att han berättade för mig vad vårt barn inte skulle och inte kunde.

Jag minns att jag höll upp handen och avbröt honom mitt i en mening. Jag minns hur jag fann min styrka och sa att vi inte var det minsta intresserade av vad han inte kunde eller inte skulle göra.

Vi skulle bara fokusera på vad han kunde, och vi skulle se till att han fick verktygen att klara allt annat. Vi hade ingen aning om resan som låg framför oss. Han tog sina första steg när han var 15 månader – hans envishet syntes tydligt redan tidigt!

När han var 15 månader remitterades han till talvården inom vår offentliga sjukvård. Det var då det hårda arbetet började. Väntelistorna var extremt långa, och i början av resan visste vi inte ens vad logopeder (på engelska Speech & Language Therapists, SALT, eller speech and language pathologists, SLP) gjorde – än mindre om vi borde söka hjälp själva eller inte.

En trög start

Eftersom vi inte hörde något från sjukvården hittade vi en logoped innan Charlie fyllde två och började gå dit – de besöken blev en katastrof, och han kunde inte bara säga orden på beställning. När han var 27 månader kallades vi till bedömning av den offentliga vården – ett år efter remissen.

Vi fick höra att han hade en svår försening i det expressiva språket och svaga kommunikations- och lekfärdigheter. Det visste vi redan, eftersom vi hade en äldre dotter som hade legat långt före honom i samma ålder. Nu var han 2,5 år och pratade egentligen inte. Från när vår dotter var i den åldern har vi inspelningar där hon sjunger hela barnvisor och godnattsånger.

Lite klarhet

Vi fick veta att väntetiden i den offentliga vården var 12–18 månader – så vi gav oss av för att hitta en privat logoped, med lite, men inte så mycket mer, information i bagaget. Att träffa vår logoped betydde enormt mycket – hon var vänlig, omtänksam och mycket erfaren, och märkte nästan direkt att han uppvisade en ”typisk motorisk dyspraxi”.

Hon förklarade allt om verbal dyspraxi (eller apraxi). Jag åkte hem och gjorde precis det man inte ska göra – jag googlade! Livslångt. Neurologiskt. Påverkar läsning och skrivning. Intensiv och täta insatser.

Jag kunde inte tro att vår pojke, född in i en familj av pratglada människor, kunde ha den här sällsynta och funktionsnedsättande talstörningen. Funktionsnedsättande bara för att erfarenheten i Irland var liten och sjukvården var på bristningsgränsen.

Den framtid jag hade föreställt mig var plötsligt inte den fina plan jag hade sett framför mig. Både min man och jag hade krävande jobb, och jag var inte förberedd på hur mycket vi skulle behöva kämpa bara för att hans och våra röster skulle bli hörda.

Även om jag nu arbetade som revisor hade jag tidigare ägnat mig åt biokemi – jag var halvvägs genom en doktorsexamen när jag bytte till finans – och min passion för forskning och evidensbaserade metoder var fortfarande stark. Jag ägnade varje minut åt att ta reda på mer och förlitade mig mycket på ASHA, Apraxia Kids och andra organisationer, eftersom vi helt enkelt inte hade något. Ingen dokumentation eller vårdkedjor. Inga siffror på förekomst, och ännu värre: inga insatser.

Många förändringar

Spola fram till 2019, 4,5 år efter Charlies första remiss, då vi fick vår allra första insats från den offentliga vården. Den här ”insatsen” var ett ”block” på sex veckor där Charlie träffade dem en gång i veckan. De införde AKK (alternativ och kompletterande kommunikation), och sedan dess har vi inte sett dem. Nu är han sju år och har träffat den offentliga vården sex gånger.

Under den tiden tog jag ett uppehåll i karriären. De långa arbetsdagarna och våra privata besök hos fysioterapeut, arbetsterapeut och logoped tog hårt på oss. Charlie behövde stå i centrum, och vi behövde se till att det kunde bli så.

Vi hade turen att kunna göra det, så jag lämnade mitt jobb – ett jobb som jag verkligen älskade – trots 60-timmarsveckorna!!!! Jag har aldrig ångrat mig, eftersom engagemanget för andra har tagit mig med på en resa som ingen examen eller yrkesutbildning någonsin hade kunnat ge mig. Jag kände mig tillfreds i mitt yrkesliv, men den här tillfredsställelsen var annorlunda.

Mina föräldrar uppfostrade oss till att alltid ställa oss på den svagares sida. Det försatte oss i mycket trubbel, men jag är så tacksam för den drivkraften att se till att ingen blir särbehandlad.

Känslor

Ju mer jag läste på, desto argare blev jag. Känslorna – sorg, skuld och ilska – kom och gick, och ibland alla på en gång. Varje gång jag kände sorg blev jag ännu argare på mig själv, för vi hade en levande, kärleksfull, underbar pojke som fyllde vårt hem med solsken, skratt och kärlek. Statistiskt sett var han kanske 1 på 1 000, men för oss var han 1 på 1 000 000.

Acceptans

Så många andra föräldrar har inte samma tur. Men jag insåg att sorgen egentligen bara handlade om att försöka acceptera att det inte blev några lekträffar, att sjunga på julkonserten inte stod på hans agenda (ännu), och sedan sorgen och insikten om att vi inte kunde skicka våra två barn till samma skola.

Vår dotter gick i en skola där undervisningen sker på vårt modersmål – alla skolor i Irland lär ut iriska. Vissa skolor undervisar enbart på iriska, och vi hade bestämt oss för att låta henne gå i en iriskspråkig skola. Charlie var 4,5 år och skulle börja skolan, men vi väntade ett år och hittade en annan skola som kunde stötta honom på hans resa – en av de största välsignelserna, har vi insett!!!

Under allt detta fanns ändå tanken i bakhuvudet att Charlie var en av de lyckligt lottade. Vi skulle aldrig acceptera det han inte kunde eller (påstods) inte skulle klara. Mitt liv hade förändrats till det bättre, eftersom jag nu befann mig i en värld jag aldrig vetat fanns. Jag hade ett privilegierat perspektiv som inte alla får, och med det privilegiet kunde jag göra något gott.

Vi kunde se till att kanske ingen annan familj skulle behöva göra resan ensam – och så började engagemanget. Jag hade en plan – 1. ERKÄNNANDE. 2. MEDVETENHET. 3. STÖD. 4. UTBILDNING.

1. Erkännande

Det här var så viktigt för oss, eftersom vi ville få bekräftelse på Charlies talsvårigheter. Bekräftelse på att han inte var ett lat, dumt, argt, frustrerat eller osocialt barn! Ja, vi hade hört allt! Välmenande kommentarer som ”han är ju bara en pojke” och ”han pratar när han är redo” – för att inte tala om den uppenbara bristen på insatser, eller ens förståelse för det akuta behovet av insatser, inom sjukvården.

Det visade sig också att det inom yrkeskåren fanns många logopeder utan praktisk kunskap om just den här mycket specifika störningen. Jag gjorde en ”målgruppslista”. Regeringen. Yrkesorganisationen. Akademin.

Jag hade väl ”tur” som bodde i ett litet land och i dess huvudstad, så jag vände mig till myndighetspersoner inom hälso- och sjukvård, utbildning och funktionshinderområdet. Jag kontaktade de enda fyra universitet som erbjuder grund- och forskarutbildningar inom tal och språk, och jag kontaktade också yrkesorganisationen.

Alla telefonsamtal, brev och namninsamlingar till sjukvården höll uppenbarligen nästan på att knäcka oss. Den organisationen kunde inte och ville inte inse att den behövde lagas, och hade definitivt ingen avsikt att riva ner den för att bygga upp den igen. Vi behövde en plan.

Vår plan

Hur en granskning av den nuvarande situationen i Irland och kunskapsnivån, och vad det innebär för barn och familjer som lever med apraxi, också skulle kunna göra skillnad.

Vi hade också turen att få stöd från akademin. Dr Aileen Wright från School of Allied Health vid University of Limerick (UL) svarade i telefonen när jag kontaktade ett av universiteten. Jag fick också fantastiskt stöd från Dr Nicole Mueller vid University College Cork, men samarbetet med UL innebar att det fanns någon som såg möjligheterna och potentialen i att utveckla ett forskningsprojekt inom området.

Jag hade redan startat en privat stödgrupp på Facebook. Lite själviskt behövde jag hopp, och jag ville desperat komma i kontakt med föräldrar och familjer i samma situation. Med hjälp av de här familjerna kunde vi stötta det arbete som UL behövde göra – och så kunde den allra första forskningen i Irland genomföras!

Hjulen började rulla!

Nu var hjulen i rörelse. Vi hoppades också att detta skulle göra det möjligt för yrkesorganisationen att driva frågan. I Irland får yrkesorganisationen inte tillräcklig finansiering för att kunna arbeta med påverkansarbete på heltid. Därmed hade makten tagits ifrån dem. I många fall har lokala hälsotjänstemän till och med tagit fram planer utan att rådfråga yrkesorganisationerna.

2. Medvetenhet

Fyllda av en ny känsla av mening, med mottot ”varje barn förtjänar en röst” och uppdraget att ”inget barn ska lämnas efter”, gav vi oss ut i offentligheten. Vi publicerade en artikel i Irish Times (Irlands största dagstidning), gjorde intervjuer i nationell och lokal radio och medverkade i nationell tv. Vi delade vår historia i hopp om att den kunde ge hopp åt andra i samma situation, men framför allt för att öka medvetenheten.

Eftersom dyspraxi/DCD redan var något som ofta missförstods i Irland, tillförde detta en helt ny dimension. Nej, det var inte samma sak som DCD. Ja, det kallas verbal dyspraxi, men det är inte dyspraxi/DCD. Ja, det är samma sak som talapraxi. Nej, jag har ingen aning om varför benämningarna skiljer sig åt! Vi delade våra förhoppningar, oro och tårar, och varje intervju blev lättare och gav oss ännu mer drivkraft.

Ibland blev jag ännu argare över att kommunikation, en grundläggande mänsklig rättighet, så lätt kunde avfärdas. Då fick jag påminna mig själv – jag visste aldrig hur viktigt det var förrän det kom in i våra liv, så jag kunde inte vara arg på dem som inte visste hur det är att se sitt barn kämpa varje dag för att hitta sin röst – en av de första milstolparna barn når. Bara för att han inte kunde prata betydde det inte att han inte hade något att säga.

3. Stöd

Vi insåg att vi verkligen behövde stöd. För föräldrar, deras familjer, för pedagoger och för yrkesverksamma. Löften från politiker och tjänstemän föll platt. Vi kunde glömma att ett system som lät oss vänta i 4,5 år på en insats, och som även nu när han är 7 bara har träffat honom sex gånger, skulle kunna hjälpa.

Så all förändring låg hos oss – föräldrar behövde stötta föräldrar. Vid det här laget hade ordföranden för vår yrkesorganisation och jag regelbunden kontakt. Hon var med mig i tv, och jag har ofta hört av mig till henne om vad vi kunde göra härnäst. Vem kunde hjälpa? Vad kunde vi göra? Hela mitt yrkesliv hade jag varit en problemlösare, och ändå kunde jag inte lösa det här.

De bäst lagda planer …

Vi bestämde oss för att börja samla in pengar, och min man utsågs till offerlamm och fick ställa upp i IronMan Cork 2019. Vi samarbetade med Dyspraxia Ireland, som sa att de kunde stödja verbal dyspraxi. Men i efterhand ville de hålla sig till sina stadgar och fortsätta fokusera på DCD – vilket var helt okej. De satte av de insamlade pengarna till när och om vi skulle behöva dem, och det fanns inga sura miner.

Vi satte igång planeringen av den första nationella konferensen – och sedan slog covid till! Det slog ut oss alla ur våra rutiner och allt stannade upp. Sjukvård, insatser, skola, forskning. Den här pausen var förödande, men den gav oss tid att titta på utbildningsdelen.

4. Utbildning

Vid det här laget gick Charlie sitt första år i ”riktiga skolan”. Skolan lärde mig saker jag aldrig vetat!!! Men den visade också hur lite stöd pedagoger får för barn med SLCN (behov inom tal, språk och kommunikation).

Jag upptäckte att antalet språkklasser i Irland inte hade ökat sedan 2011 – att det bara fanns 49 språkklasser i hela landet, trots att uppskattningsvis 70 000 barn har SLCN. Att man som mest fick gå i språkklass i två år, och att många inte kunde ta emot barn med apraxi. Och om man hade en dubbeldiagnos (t.ex. autism) men gick i en vanlig skola (inte en särskild skola) kunde man inte ens söka!!

”Allt handlar om pengar”

Så vi vände oss till regeringens minister för specialundervisning för att lyfta frågan – allt handlar om finansiering och tillgång till logopeder! Vi betalar själva för att en logoped ska komma till Charlies skola två gånger i veckan för intensiv logopedi (2 timmar i veckan) – det är inte många som har den lyxen.

Trots alla hinder och stopp, bland annat hos den irländska regeringen, har den här resan varit otroligt givande. Vi har träffat människor som alla ingår i våra ”Charlie’s Angels”. Vi höjer rösten för dem som inte kan. Vi har uppvaktat kommuner som nu har gått med på att sätta upp kommunikationstavlor som standard på alla offentliga lekplatser (vilken seger!).

Den här ”revolutionen” växer, och fler kommuner runt om i landet ansluter sig. För skolor och skolgårdar har vi tagit fram kommunikationstavlor finansierade av generösa donationer, och vi fortsätter att arbeta mot det slutliga målet: ett nationellt remisscentrum och stöd och insatser i ordets rätta bemärkelse för barn med apraxi.

Charlie förändrade världen!

Den 17^e december 2010 visste vi inte att Charlie skulle förändra världen. Hans uppdrag var mycket större än vi ens kunde ana. Han förde med sig en så våldsam kärlek och en styrka och beslutsamhet långt bortom sin ålder att han lät sin mamma, pappa och syster lära känna en värld som vi aldrig hade kommit in i om han inte hade fötts. Vi är verkligen världens lyckligaste familj.

Han har kanske inte hittat sin röst än, men han är på väg, och för oss är han perfekt. Om du har den kraften och den styrkan – engagera dig och för fram din röst. Alla föräldrar kan inte, men om du kan hjälpa en enda annan familj, tänk vad den kraften kan åstadkomma! Kanske förändring? Kanske kan en förälder sova lite lättare om nätterna, med vetskapen om att hen inte är ensam?

Potentialen, precis som våra barn, är gränslös. Jag hör ”jag älskar dig, mamma”, han sjunger ”ja må du banan” för mig (han älskar att han kan planera ordet banan, så han använder det för att busa och skämta!), och jag trodde aldrig att jag skulle säga ”prata inte så till din syster”. Ja, han är fortfarande till största delen svår att förstå, men det finns stunder av total klarhet, och de firas!

Kom ihåg att det här är ett maraton, inte en sprint – och målgången är lika ljuv i båda.

Följ vår resa på @findingcharliesvoice på Instagram och Facebook.