Down Sendromu: İlk Yıl

Bu Makalede

• Speech Blubs ve Down Sendromu
• • Ücretsiz denemenizi bugün başlatın ve küçüğünüzün bayılacağı eğlenceli aktiviteleri keşfedin!
• Doktor Randevuları
• Erken Müdahale
• Yerel Down Sendromu Topluluğu
• #The Lucky Few

Oğlumuz doğduğunda Down Sendromu olduğunu öğrendiğimizde, harika hemşirelerle her yeni doğan bebeğin kendine özgü zorluklar ve mücadeleler getirdiği üzerine konuştuk. Down sendromlu bebeklerin kas tonusu genellikle daha düşüktür; bu da o ilk yıl gelişim basamaklarını tamamlamayı biraz daha zorlaştırır.

Bununla birlikte, Down sendromlu çocuklara yardımcı olacak mevcut pek çok kaynağı kısa sürede öğrendik ve oğlumuzun gelişip sağlıklı kalmasına yardımcı olacak bir tür yol haritasına sahip olduğumuz için kendimizi şanslı hissettik. İşte bebeğinizin yaşamının ilk yılında sizi nelerin beklediğine dair genel bir bakış.

Unutmayın, bu yazı ilk yıla dair çok genel bir çerçevedir. Down sendromlu her çocuğun kendine özgü bir gelişimsel zaman çizelgesi, sağlık endişeleri olabilir ya da hiçbir sağlık sorunu olmayabilir. Çocuğunuzun bireysel ihtiyaçlarını karşılamak için güvendiğiniz doktorlar bulmanız ve onlarla yaptığınız görüşmelerdeki tavsiyelere uymanız her zaman önerilir.

Speech Blubs ve Down Sendromu

Çocuğunuz konuşmaya başladığında Speech Blubs tamamlayıcı bir konuşma aktivitesi olarak size yardımcı olacaktır. Her çocuk benzersizdir, ancak işte büyük bir ilerleme kaydeden Daniel'ın hikayesi:

Ücretsiz denemenizi bugün başlatın ve küçüğünüzün bayılacağı eğlenceli aktiviteleri keşfedin!

Doktor Randevuları

Ekstra bir kromozoma sahip bebeklerde komplikasyonlar görülebilir; bu nedenle bebeğinizin yaşamın ilk yılında sağlıklı olduğundan emin olmak isteyen pek çok uzman olacaktır. Genellikle doğumda doktorlar bebeğin kalbini kontrol eder. Ardından, bir kardiyolog 4-6. haftalarda takip yaparak Down sendromlu bebeklerin yaklaşık %50'sinde görülen kalp kusurları veya anomalilerinin bulunmadığından emin olur. 

İşitme kaybı ve görme sorunları riskinin daha yüksek olması nedeniyle doktorlar, işitme ve görme kontrollerinin yaklaşık 6-12. aylarda yapılmasını ve ardından yıllık kontrollerle takip edilmesini önerir.

Bazı ebeveynler, çocuklarının sahip olduğu Down sendromu türünü ve bunun uzun vadede aileleri için ne anlama geldiğini konuşmak üzere bir genetik uzmanıyla görüşmeyi faydalı bulur. Biz bu randevuyu o kadar yararlı bulmadık, ancak bu ziyaretten çok faydalı bilgiler edinen pek çok aile tanıyoruz.

Siz veya çocuğunuzun çocuk doktoru Uyku Apnesi konusunda endişe duyuyorsanız (düşük kas tonusu, daha küçük hava yolları, daha büyük dil, bademcikler ve geniz eti nedeniyle Down sendromlu bireylerde yaygındır), uyku testi yapılması için bir göğüs hastalıkları uzmanı ve KBB uzmanından randevu alın.

Doktorlar ayrıca tiroit bezini ve herhangi bir anormal hücre aktivitesini kontrol etmek için yıllık kan tahlillerinin yapıldığı düzenli sağlam çocuk kontrollerini önerir.

Özellikle sürecin tam ortasındayken her şey çok fazlaymış gibi gelebilir. Ancak hiç bitmeyecekmiş gibi görünen bu doktor randevularının en yoğun olduğu dönemin ilk yıl olduğunu bilerek içinizi rahat tutun. Çoğu durumda, bir yıldan sonra Down sendromlu çocukların genellikle rutin sağlam çocuk kontrolleri dışında sadece birkaç ekstra randevusu olur.

Erken Müdahale

Ekstra bir kromozomun neden olduğu kas gevşekliği nedeniyle, birçok uzman mümkün olan en kısa sürede 'Erken Müdahale' desteği almanızı şiddetle tavsiye eder. Erken Müdahale; çocuğunuzun Down sendromu gelişim basamaklarına ulaşmasına yardımcı olmak için 0-3 yaş arasında sizinle ve çocuğunuzla birlikte çalışan uzmanlardan (dil ve konuşma terapisti, ergoterapist, fizyoterapist ve gelişim uzmanı) oluşan bir ekiptir. Genellikle evinize gelir, bir değerlendirme yapar ve ardından çocuğunuzun ihtiyaçlarına göre ailenizle çalışmak için zaman belirlerler. Çoğu çok cüzi ücretlidir ya da ücretsizdir.

Neler üzerinde çalışmamız gerektiği, kaslarını güçlendirmesine nasıl yardımcı olabileceğimiz, basit oyunlar veya aktivitelerle nörolojik bağlantılar kurmasını nasıl sağlayacağımız ve nasıl bir gelişim gösterdiğini daha iyi anlamamız konusunda Erken Müdahale desteğini son derece faydalı bulduk.

Bizim küçüğümüzle aynı dönemde doğan bebeklerin gelişim basamaklarına kolayca ulaştığını görmek zaman zaman hevesimizi kırdı. Ne zaman bu ruh haline bürünsek oğlumuza ve katettiği tüm ilerlemeye baktık, bu anları kutladık ve yolumuza devam ettik. Her çocukta olduğu gibi kıyaslama yapmak, yolculuğun tadını çıkarmayı engelleyen en büyük tuzaktır.

Eva'nın muhteşem ilk yıl yolculuğuna göz atın

https://www.youtube.com/watch?v=GzZMokyNs94

Yerel Down Sendromu Topluluğu

Genellikle Down sendromlu bir bebeğiniz olduktan birkaç ay sonra, yerel Down sendromu topluluğundan biri sizinle iletişime geçecektir. Geçmezlerse, onlara sizin ulaşmanızı kesinlikle tavsiye ederim. Sizi "gerçekten anlayan" diğer ailelerle bağ kurmak çok yardımcı olabilir.

Tüm topluluklarda olduğu gibi, çok iyi anlaştığınız aileler olabileceği gibi uyuşamadığınız aileler de olacaktır. Buradaki amaç, ihtiyaç duyduğunuz her an yanınızda bir destek olduğunu bilmeniz için Down sendromlu yakınları olan ailelerle tanışma fırsatı yakalamanızdır. Birçok yerel kuruluş buluşmalar, genel olarak Down sendromu gelişimi üzerine eğitimler, okul eğitimi, çocuğunuz için finansal planlama ve daha pek çok faydalı kaynak sunmaktadır. 

#The Lucky Few

Bu çocukların hayatımızda olmasından dolayı ne kadar şanslı olduğumuzu hatırlamalı, onlarla geçirdiğimiz o günlük anları ve aştıkları gelişim basamaklarını kutlamalıyız. 

Down sendromlu bir bebeğe sahip olmanın birçok yönüne alışmaya çalışırken ilk yıl gözünüzü korkutabilir; ancak yine de o minik bebeğin tadını çıkarmaya zaman ayırın. Endişelere kaç kez kapıldığımı anlatamam. Sonra sadece oğluma sarılır ve tüm endişelerin eriyip gittiğini hissederdim. Down Sendromu Topluluğu'ndaki birçok kişinin kullandığı yaygın bir etiket var: #TheLuckyFew.