Savunuculuğa Giden Yol ve Charlie'nin Sesini Bulmak

Bu Yazıda

• 1. Tanınma
• 2. Farkındalık
• 3. Destek
• 4. Eğitim

O günü dün gibi hatırlıyorum; arabayı nereye park ettiğimi, ne giydiğimi, haftanın hangi günü olduğunu. O zamanlar bunun gücümü bulacağım gün olacağını bilmiyordum.

Küçük oğlumuzdaki kas tonusu düşüklüğü (hipotoni) ve kaba motor gelişim geriliği nedeniyle bir nöroloji uzmanına gidiyorduk. Charlie o sırada 13 aylıktı. Görüştüğümüz uzman, Charlie'nin eklemlerindeki belirgin hipermobiliteye dikkat çekti ve hipermobil eklemleri nedeniyle iyi huylu hipotoni tablosu gösterdiğini söyledi.

Hazır Değildim . . .

Endişelenecek hiçbir şey yoktu, ta ki şunu söyleyene kadar: "Çocuğunuz asla iyi bir koşucu ya da jimnastikçi olmayacak." O gün içimde bir şey değişti. Küçük yaşlardan beri bana görgü ve saygı aşılanmıştı; bu çok deneyimli bir uzmandı, dolayısıyla onu dinlemeli ve görüşüne saygı duymalıydım. Ama... ama bana çocuğumuzun yapmayacağı ve yapamayacağı şeyleri anlatıyordu.

Elimi kaldırıp sözünü yarıda kestiğimi hatırlıyorum. Gücümü toplayıp ona, oğlumuzun neyi yapamayacağıyla ya da yapmayacağıyla hiç ilgilenmediğimizi söylediğimi hatırlıyorum.

Yalnızca yapabildiklerine odaklanacak, geri kalan her şeyin üstesinden gelebilmesi için gerekli donanıma sahip olmasını sağlayacaktık. Önümüzdeki yolculuk hakkında hiçbir fikrimiz yoktu. İlk adımlarını 15 aylıkken attı; kararlılığı daha küçük yaşlarda bile çok belirgindi!

15 aylıkken sağlık sistemimizdeki konuşma hizmetlerine sevk edildi. Asıl zorlu çalışma o zaman başlayacaktı. Bekleme listeleri inanılmaz uzundu ve bu yolculuğa başladığımızda Dil ve Konuşma Terapistlerinin (SALT) (ya da dil ve konuşma patologlarının, yani SLP'lerin) ne iş yaptığından bile haberimiz yoktu; kendimiz başvurmamız gerekip gerekmediğini bilmeyi bırakın.

Yavaş Bir Başlangıç

Sağlık hizmetinden hiçbir haber alamayınca Charlie iki yaşına girmeden özel bir dil ve konuşma terapisti bulduk ve seanslara başladık. Bu seanslar tam bir felaketti; o kelimeleri istendiğinde öylece söyleyemiyordu. 27 aylıkken sağlık hizmeti bizi değerlendirme için çağırdı; sevkten tam bir yıl sonra.

Bize ciddi bir ifade edici dil geriliği olduğu, iletişim ve oyun becerilerinin zayıf olduğu söylendi. Bunu zaten biliyorduk, çünkü o yaşlardayken ondan çok daha ileride olan bir kızımız vardı. Charlie artık 2,5 yaşındaydı ve neredeyse hiç konuşmuyordu. Kızımızın aynı yaşta tekerlemelerin ve ninnilerin tamamını söylediği kayıtlarımız var.

Biraz Netlik

Kamu hizmetleri için bekleme listelerinin 12-18 ay arasında olduğu söylendi; biz de çok fazla olmasa da biraz daha fazla bilgiyle donanmış olarak özel bir dil ve konuşma terapisti bulmaya koyulduk. Terapistimizle tanışmanın etkisi muazzamdı. Nazik, düşünceli ve son derece deneyimliydi; Charlie'deki "tipik motor dispraksi" tablosunu neredeyse anında fark etti.

Bize sözel dispraksiyi (ya da apraksiyi) en ince ayrıntısına kadar anlattı. Eve gittim ve bize yapmamamızı söyledikleri şeyi yaptım: Google'da aradım! Ömür boyu. Nörolojik. Okuma ve yazmayı etkiliyor. Yoğun, sık müdahale gerekiyor.

Konuşkanlarla dolu bir ailede doğan oğlumuzun bu nadir ve insanı güçsüz bırakan konuşma sesi bozukluğuna sahip olduğuna inanamıyordum. İnsanı güçsüz bırakıyordu, çünkü yalnızca İrlanda'da bu konudaki deneyim çok azdı ve sağlık sistemi çökmenin eşiğindeydi.

Sanırım hayal ettiğim gelecek artık kafamda kurduğum o güzel plan değildi. Hem eşimin hem de benim yoğun işlerimiz vardı ve sırf onun ve bizim sesimizi duyurmak için bu kadar mücadele etmemiz gerekeceğine hazırlıklı değildim.

Şu anda muhasebeci olarak çalışsam da önceki hayatım biyokimyayla geçmişti; finans alanına geçtiğimde doktoramın yarısındaydım. Araştırmaya ve kanıta dayalı yaklaşımlara olan tutkum hâlâ çok güçlüydü. Her dakikamı daha fazlasını öğrenmeye çalışarak geçirdim; ASHA, Apraxia Kids ve diğer kuruluşlara büyük ölçüde güvendim, çünkü elimizde kelimenin tam anlamıyla hiçbir şey yoktu. Ne belge ne bakım yolu. Ne yaygınlık oranları ne de, daha da kötüsü, hizmetler.

Pek Çok Değişiklik

2019'a geldiğimizde, Charlie'nin ilk sevkinden sağlık hizmetinden ilk müdahalemizi alana kadar 4,5 yıl geçmişti. Bu "müdahale", Charlie'nin haftada bir kez görüldüğü altı haftalık bir "blok"tu. Bir AAC (Alternatif ve Destekleyici İletişim) sistemi uyguladılar ve o günden beri onları görmedik. Charlie şimdi yedi yaşında ve sağlık hizmeti tarafından toplam altı kez görüldü.

Bu süre zarfında kariyerime ara verdim. Uzun çalışma saatleri ve fizyoterapi, ergoterapi ve dil ve konuşma terapisi için gittiğimiz özel randevular bizi yıpratıyordu. Charlie'nin merkezde olması gerekiyordu ve bunun gerçekleşmesini sağlamamız gerekiyordu.

Bunu yapabildiğimiz için çok şanslıydık; bu yüzden işimden ayrıldım. Haftada 60 saat çalışmama rağmen bayıldığım bir işti!!!! Hiç pişman olmadım, çünkü savunuculuk dünyası beni hiçbir diplomanın ya da mesleki yeterliliğin götüremeyeceği bir yolculuğa çıkardı. Profesyonel hayatımda kendimi tatmin olmuş hissediyordum, ama bu tatmin bambaşkaydı.

Annemle babam bizi her zaman mağdurun yanında durmamız için yetiştirdi. Bu yüzden başımız çok derde girdi, ama kimsenin farklı muamele görmemesini sağlama dürtüsü için çok minnettarım.

Duygular

Araştırdıkça daha çok öfkelendim. Yas, suçluluk ve öfke gibi duygular gelip gidiyordu; bazen hepsi aynı anda. Her yas hissettiğimde kendime daha da kızıyordum, çünkü evimize güneş, kahkaha ve sevgi getiren yaşayan, sevgi dolu, sevimli bir oğlumuz vardı. İstatistiklerde 1000'de 1 olabilirdi, ama bizim için 1.000.000'da birdi.

Kabullenme

Pek çok ebeveyn bu kadar şanslı değil. Ama yasın aslında yalnızca oyun buluşmalarının gerçekleşmediğini, Noel koro etkinliklerinde şarkı söylemenin (henüz) onun gündeminde olmadığını kabullenmeye çalışmak olduğunu fark ettim. Ardından da iki çocuğumuzu aynı okula gönderemeyeceğimizi anlamanın verdiği hüzün geldi.

Kızımız ana dilimizde eğitim veren bir okula gidiyordu; İrlanda'daki tüm okullarda İrlandaca öğretiliyor. Bazı okullar eğitimi yalnızca İrlandaca veriyor ve biz de kızımızı İrlandaca eğitim veren bir okula göndermeye karar vermiştik. Charlie 4,5 yaşındaydı ve okula başlaması gerekiyordu, ama onu bir yıl beklettik ve bu yolculuğunda onu destekleyebilecek farklı bir okul bulduk. Bu, sonradan fark ettiğimiz en büyük nimetlerden biri oldu!!!

Sanırım tüm bunlar olurken aklımızın bir köşesinde Charlie'nin şanslılardan biri olduğu düşüncesi vardı. Onun yapamayacağı ya da (sözde) yapmayacağı şeyleri asla kabul etmeyecektik. Hayatım daha iyiye doğru değişmişti, çünkü artık varlığından bile haberim olmayan bir dünyadaydım. Herkesin göremediği ayrıcalıklı bir bakış açım vardı ve bu ayrıcalıkla iyi bir şeyler yapabilirdim.

Belki de başka hiçbir ailenin bu yolu yalnız yürümemesini sağlayabilirdik; ve böylece savunuculuk başladı. Bir planım vardı: 1. TANINMA. 2. FARKINDALIK. 3. DESTEK. 4. EĞİTİM.

1. Tanınma

Bu bizim için çok önemliydi, çünkü Charlie'nin konuşma durumunun kabul görmesini istiyorduk. Onun tembel, aptal, öfkeli, hırçın ya da asosyal bir çocuk olmadığının onaylanmasını! Evet, her şeyi duymuştuk! İyi niyetli insanlardan "o sadece bir erkek çocuğu", "hazır olduğunda konuşur" gibi tepkiler; sağlık hizmetindeki bariz müdahale eksikliğinden, hatta müdahalenin kritik önemde olduğunun bile kabul edilmemesinden söz etmiyorum bile.

Meslek kuruluşunun içinde de bu çok özel bozukluk hakkında hiçbir pratik bilgisi olmayan pek çok dil ve konuşma terapisti olduğu ortaya çıktı. Bir "hedef listesi" hazırladım: Hükümet. Meslek Kuruluşu. Akademi.

Küçük bir ülkede ve başkentinde yaşadığım için sanırım "şanslıydım"; sağlık, eğitim ve engellilik hizmetlerindeki devlet yetkililerine dilekçeler verdim. Lisans ve lisansüstü düzeyde dil ve konuşma programları sunan yalnızca dört üniversitenin hepsiyle iletişime geçtim, Meslek Kuruluşu ile de iletişime geçtim.

Sağlık Hizmetine yaptığımız sayısız telefon görüşmesi, yazdığımız mektuplar ve dilekçeler bizi neredeyse yıktı. Bu kurum düzeltilmesi gerektiğini fark edemiyordu ve etmek de istemiyordu; kendini yıkıp yeniden inşa etmek gibi bir niyeti ise kesinlikle yoktu. Bir plana ihtiyacımız vardı.

Planımız

İrlanda'daki mevcut duruma ve deneyim düzeyine bakmanın ve bunu apraksiyle yaşayan çocukların ve ailelerinin hayatlarına yansıtmanın neler sağlayabileceğini görmek.

Akademiden de destek aldığımız için şanslıydık. Üniversitelerden biriyle iletişime geçtiğimde, Limerick Üniversitesi (UL) Sağlık Bilimleri Fakültesi'nden Dr. Aileen Wright telefonun diğer ucundaydı. University College Cork'tan Dr. Nicole Mueller'den de büyük destek aldım, ancak UL'deki uyum, bu alanda bir araştırma projesi geliştirmenin neler sağlayabileceğinin olasılığını ve potansiyelini gören birinin olması anlamına geliyordu.

Facebook'ta zaten özel bir destek grubu kurmuştum. Bencilce de olsa umuda ihtiyacım vardı ve aynı durumdaki ebeveynler ve ailelerle bağ kurmayı çaresizce istiyordum. Bu ailelerin katılımıyla UL'nin yapması gereken çalışmayı destekleyebilirdik; böylece İrlanda'daki ilk araştırma gerçekleşecekti!

Çarklar Dönmeye Başladı!

Artık çarklar dönmeye başlamıştı. Buna ek olarak, bunun meslek kuruluşunun bu alanda savunuculuk yapmasına olanak tanıyacağını umuyorduk. İrlanda'da meslek kuruluşu, tam zamanlı savunuculuk yapmasına imkân verecek düzeyde finanse edilmiyor. Dolayısıyla güç elinden alınmıştı. Geçmişte pek çok durumda, yerel yönetim sağlık yetkilileri bu meslek kuruluşlarına danışmadan planlar bile geliştirmişti.

2. Farkındalık

Yeni bir amaç duygusu, "her çocuk bir sesi hak eder" sloganı ve "hiçbir çocuk geride kalmayacak" misyonuyla güç bularak kendimizi ortaya koyduk. Irish Times'ta (İrlanda'nın en büyük gazetesi) yazı yayımlayarak, ulusal ve yerel radyolarda röportajlar vererek ve ulusal televizyonda yer alarak hikâyemizi paylaştık. Durumumuzun ve hikâyemizin aynı durumdakilere umut vermesini, ama daha da önemlisi farkındalık yaratmasını umuyorduk.

İrlanda'da Dispraksi (DCD - Gelişimsel Koordinasyon Bozukluğu) zaten ne kadar karıştırılıyorsa, bu durum işe bambaşka bir boyut ekliyordu. Hayır, DCD ile aynı şey değildi. Evet, adı Sözel Dispraksi, ama Dispraksi DCD değil. Evet, konuşma apraksisiyle aynı şey. Hayır, adlandırmanın neden farklı olduğu hakkında hiçbir fikrim yok! Umutlarımızı, endişelerimizi ve gözyaşlarımızı paylaştık; her röportaj daha kolay hale geldi ve bizi daha da ileri taşıdı.

Bazen temel bir insan hakkı olan iletişimin bu kadar kolay göz ardı edilebilmesi beni daha da öfkelendiriyordu. Böyle durumlarda kendime dur demem gerekiyordu; hayatımıza girene kadar bunun ne kadar önemli olduğunu ben de bilmiyordum. Bu yüzden çocuklarının, çocukların ulaştığı ilk gelişim basamaklarından biri olan seslerini bulmak için her gün mücadele etmesini izlemenin nasıl bir şey olduğunu bilmeyenlere kızamazdım. Konuşamıyor olması, söyleyecek hiçbir şeyi olmadığı anlamına gelmiyordu.

3. Destek

Desperately desteğe ihtiyacımız olduğunu fark ettik. Ebeveynler, aileleri, eğitimciler ve uzmanlar için. Hükümet yetkililerinin verdiği sözler havada kaldı. Bizi bir müdahale için 4,5 yıl bekleten ve şu anda, 7 yaşında bile onu yalnızca altı kez görmüş bir sistemin yardımcı olabileceği fikrini unutabilirdik.

Yani her türlü değişiklik bize kalmıştı; ebeveynlerin ebeveynleri desteklemesi gerekiyordu. Bu noktada Meslek Kuruluşumuzun Başkanı ile düzenli olarak iletişim halindeydik. Benimle birlikte televizyona çıktı ve sonraki adımda ne yapabileceğimiz konusunda sık sık onunla görüştüm. Kim yardım edebilirdi? Ne yapabilirdik? Tüm profesyonel hayatımı problem çözen biri olarak geçirmiştim, ama bunu çözemiyordum.

En İyi Yapılmış Planlar Bile . . .

Bağış toplamaya başlamaya karar verdik ve eşim, IronMan Cork 2019'a katılacak "kurban" olarak seçildi. Bize Sözel Dispraksiyi destekleyebileceklerini söyleyen Dyspraxia Ireland ile ortaklık kurduk. Ancak geriye dönüp baktığımızda, tüzüklerine bağlı kalmak ve DCD'ye odaklanmaya devam etmek istiyorlardı; bu tamamen anlaşılabilir bir durumdu. Toplanan fonları, ihtiyaç duyarsak kullanmamız için ayırdılar ve aramızda hiçbir kırgınlık kalmadı.

İlk ulusal konferansın planlarını yaptık ve sonra Covid patlak verdi! Hepimizi rutinimizden kopardı ve her şey durdu. Sağlık hizmetleri, müdahale, okul, araştırma. Bu duraklama son derece yıkıcı olsa da eğitim boyutuna bakmamız için bize zaman tanıdı.

4. Eğitim

Bu noktada Charlie "büyük okuldaki" ilk yılındaydı. Okul bana hiç bilmediğim şeyler öğretti!!! Ama aynı zamanda konuşma, dil ve iletişim ihtiyaçları (SLCN) olan çocuklar konusunda eğitimcilerin ne kadar az destek aldığını da gösterdi.

İrlanda'da 2011'den bu yana dil birimlerinin sayısında hiçbir artış olmadığını keşfettim. SLCN'si olduğu tahmin edilen 70.000 çocuğa rağmen ülkede yalnızca 49 dil birimi bulunduğunu. Dil birimlerine en fazla iki yıl devam edilebildiğini ve birçoğunun apraksi için uygun olmadığını. Ayrıca çift tanınız varsa (örneğin otizm) ama kaynaştırma eğitimi veren (özel eğitim okulu olmayan) bir okula gidiyorsanız başvuru bile yapamıyordunuz!!

"Her Şey Finansmana Bağlı"

Bu konuyu gündeme getirmek için Özel Eğitimden Sorumlu Bakan'a gittik; her şey finansmana ve dil ve konuşma terapistlerinin bulunabilirliğine bağlıymış! Charlie'nin okuluna yoğun terapi için haftada iki kez gelen (haftada 2 saat) bir dil ve konuşma terapistini kendi imkânlarımızla karşılıyoruz; pek az kişinin böyle bir lüksü var.

İrlanda hükümeti dahil tüm engellere ve tıkanıklıklara rağmen içinde bulunduğumuz bu yolculuk son derece tatmin edici oldu. Hepsi "Charlie'nin Melekleri"nin bir parçası olan insanlarla tanıştık. Konuşamayanlar adına sesimizi yükseltiyoruz. Yerel belediyelere dilekçe verdik ve artık tüm kamusal oyun alanlarına standart olarak iletişim panoları koymayı kabul ettiler (ne büyük başarı!).

Bu "devrim" büyüyor ve ülke genelinde giderek daha fazla belediye katılıyor. Okullar ve okul bahçeleri için cömert bağışlarla finanse edilen iletişim panoları geliştirdik. Ulusal bir Sevk Merkezi kurulması ve apraksi tablosu gösterenlere kelimenin tam anlamıyla destek ve müdahale sağlanması nihai hedefi doğrultusunda çalışmaya devam edeceğiz.

Charlie Dünyayı Değiştirdi!

2010 yılı Aralık ayının 17^'sinde Charlie'nin dünyayı değiştireceğini hiç bilmiyorduk. O amaç, bizim bile bildiğimizden çok daha büyüktü. Öyle güçlü bir sevgi ve yaşının çok ötesinde bir güç ve kararlılık getirdi ki annesinin, babasının ve ablasının, o doğmasaydı asla girmeyeceğimiz bir dünyayı tanımasını sağladı. Gerçekten de dünyanın en şanslı ailesiyiz.

Sesini henüz bulamamış olabilir, ama oraya doğru ilerliyor ve bizim için o mükemmel. Eğer sizde o güç ve o kuvvet varsa, savunuculuk yapın. Her ebeveyn yapamaz, ama tek bir aileye bile yardım edebilirseniz, bu gücün neler getirebileceğini hayal edin. Belki değişim? Belki bir ebeveynin yalnız olmadığını bilerek geceleri daha rahat uyumasını sağlar?

Potansiyel, tıpkı çocuklarımız gibi, sınırsız. "Seni seviyorum anne" sözlerini duyuyorum, bana "iyi ki doğdun muz" diye şarkı söylüyor ("muz" kelimesini planlayabildiği için çok seviyor, bu yüzden eğlence ve şaka için kullanıyor!) ve bir gün "ablanla öyle konuşma" diyeceğime hiç inanmazdım. Evet, konuşması hâlâ büyük ölçüde anlaşılmıyor, ama tamamen net olduğu anlar da var ve bu anları kutluyoruz!

Unutmayın, bu bir sürat koşusu değil, bir maraton; ve ikisinde de bitiş çizgisi aynı derecede tatlı.

Yolculuğumuzu Instagram ve Facebook'ta @findingcharliesvoice hesabından takip edin.