كيف يبدو الشخص المصاب بالتوحد؟

في هذا المقال

• ليس للتوحد «مظهر» محدد
• النمط العصبي النموذجي ليس طبيعتنا المعتادة
• عائلتنا والتوحد
• المناصرة تبدأ عند تشخيص اضطراب طيف التوحد
• أنت لا ترى كم هو مميز هذا الشخص المصاب بالتوحد
• لا تتسرع في الحكم
• لا يلزم أن تكون من مناصري قضايا التوحد لكي تفهم

كل شخص مصاب بالتوحد مختلف عن غيره، وقد يكون أحدهم مصابًا بهذا الاضطراب، وكما يقول المثل:

«إذا قابلت شخصًا واحدًا مصابًا بالتوحد، فمن المرجح جدًا أن الشخص التالي المصاب بالتوحد لن يكون مثل سابقه».

ليس للتوحد «مظهر» محدد

منذ ولادة ابننا المصاب بالتوحد، وهو الآن مراهق، مرت بنا لحظات كثيرة قال لنا فيها أحدهم: «لكنه لا يبدو مصابًا بالتوحد!». وهذا أمر محبط جدًا بالنسبة إليّ بوصفي أمًّا لشخص من ذوي الاحتياجات الخاصة، لأنه ينطلق مما «يراه» الناس، لا مما يستطيع الشخص المصاب بالتوحد فعله. لكنها أيضًا فرصة تثقيفية أشرح فيها دقائق هذا الاضطراب العصبي وتدرجاته، فهو قد يظهر بصور شديدة الاختلاف من شخص إلى آخر.

النمط العصبي النموذجي ليس طبيعتنا المعتادة

التوحد (Autism، ويُنطق بالإنجليزية «AWE-tizem») أو اضطراب طيف التوحد (ASD) هو اضطراب نمائي يؤثر في المهارات الاجتماعية ومهارات التواصل. يجد بعض الأطفال المصابين بالتوحد صعوبة في اللعب مع الآخرين وتكوين الصداقات، وبعضهم لا يستطيع الكلام. ويُظهر كثير من الأطفال المصابين بالتوحد سلوكيات منها سكب السوائل مرارًا من كوب إلى آخر، والدوران حول أنفسهم دون الشعور بالدوار، وعدم الرغبة في أن يلمسهم أحد أو يعانقهم، وصفّ الألعاب في خطوط، أو الصراخ لساعات.

وبالطبع، كما ذكرت، فإن كل طفل مصاب بالتوحد مختلف عن غيره. فلهذا الاضطراب درجات متفاوتة، ولهذا يُسمى «طيفًا».

عائلتنا والتوحد

يقع ابني البالغ من العمر 14 عامًا في الطرف الأعلى من الطيف، ويعاني أيضًا من قلق شديد واضطراب فرط الحركة وتشتت الانتباه وبعض سمات اضطراب الوسواس القهري (OCD). وتمر به أيام جيدة وأخرى سيئة، تمامًا كما يحدث لنا جميعًا من حين إلى آخر.

تخيّل للحظة أنك لا تستطيع التفاعل اجتماعيًا مع من هم في مثل عمرك، ولا تعرف الكلمات المناسبة حين يوجّه إليك أحدهم الكلام، ولا تفهم النكات المرحة التي «يفهمها» الجميع. فمثلًا، إذا قلت إن «السماء تمطر قططًا وكلابًا» (وهو تعبير إنجليزي يعني أن المطر غزير جدًا)، فقد يرد الطفل المصاب بالتوحد قائلًا: «كيف تستطيع أن تراها ولا أستطيع أنا؟»

أما ابننا، فهو يفهم الأمور بمعناها الحرفي تمامًا، لا بمعناها المجرد. ولذلك قد تصبح الأمور معقدة في المدرسة، لأن كل معلم يشرح بطريقة مختلفة، وبأسلوب مجرد في معظم الأحيان. وقد يكون ذلك صعبًا للغاية عليه وهو يتنقل بين مراحل نظامنا المدرسي الحكومي. فإذا لم تتوفر أشكال الدعم والتسهيلات التي تتيح تبسيط المفاهيم المجردة، فإنه يكتفي بالجلوس على مقعده دون أن يتعلم فعليًا.

المناصرة تبدأ عند تشخيص اضطراب طيف التوحد

لذلك، فمنذ اللحظة التي يتلقى فيها طفلك التشخيص الأول حتى يبلغ سن الرشد، يصبح دفاعك عنه ومناصرتك له أمرًا بالغ الأهمية. لم يتمكن أي خبير حتى الآن من تأكيد سبب التوحد، لكن هناك أمرًا واحدًا مؤكدًا: سوء التربية ليس سبب هذا الاضطراب.

وللأسف، لا يزال هناك من هم مستعدون لترويج فكرة أن أحد الوالدين قد يتسبب في إصابة طفله بالتوحد. وأعرف بعض الأشخاص الذين لا يزالون يسارعون إلى القول إن ابني لا يعاني من أي شيء، وإن كل ما يحتاج إليه هو التأديب.

ومع أن مثل هذا الاتهام يؤلمني بشدة، فقد أدركت الآن أنه أيًّا كان الشخص، ومهما ظن أنه مطّلع على موضوع التوحد، فلا أحد يستطيع أن يفهم حقًا معنى تربية طفل مصاب بالتوحد ما لم يكن يربي طفلًا مثله.

أنت لا ترى كم هو مميز هذا الشخص المصاب بالتوحد

مع مرور الوقت، توصلت إلى أنني لا أستطيع فعل شيء حيال من لا يفهمون وضعنا. فالتوحد جزء من حياة عائلتي، وسيظل كذلك إلى الأبد. وقد تقبلت منذ زمن طويل أننا ببساطة لا نطابق القالب المعتاد. نحن نفعل ما في وسعنا، ونحاول تجاوز التحدي التالي الذي يفرضه علينا التوحد.

نضحك أنا وزوجي «في وجه التوحد» ونحن نحتفل بانتصارات ابننا، وما زالت موهبته في العزف على البيانو عن طريق السمع منذ سن الخامسة (إلى جانب مواهب أخرى) تملؤنا تواضعًا وامتنانًا.

إلى جانب ذلك، حرصنا أيضًا على تحقيق التوازن في دورنا والدين لابنتنا التي أصبحت الآن بالغة، واضعين في اعتبارنا أن هذا شأن عائلي يؤثر في جميع جوانب حياتنا الأسرية بطرق مختلفة. وقد أظهرنا وأثبتنا أن التوحد لن يقف بيننا وبين أحلامنا بحياة طبيعية وسعيدة، وسنعمل على بلوغ الاستقلالية بالوتيرة التي تناسبه هو، لا وفق ما هو سائد.

لا تتسرع في الحكم

ومع ذلك، ستظل هناك دائمًا معركة علينا أن نكسبها مع من يظنون أن الإعاقة لا بد أن تواجهك من على كرسي متحرك. وسيظل هناك دائمًا من يصعب عليه الفهم ويظن أن الضرب المبرح هو العلاج الوحيد.

لا يلزم أن تكون من مناصري قضايا التوحد لكي تفهم

ومن المؤسف أن هذا هو حال ملايين الآباء والأمهات الذين يعرفون الحقيقة. فكل ما يمكننا فعله هو الاستمرار فيما نجيده أكثر من أي شيء آخر: أن نحب أطفالنا وندعمهم. فلن يفعل ذلك أحد غيرنا. نحن من نحمل خيبة الأمل حين نجد أن مراحل النمو المعتادة لا تنطبق علينا، أو حين نكتشف أن التأمين الطبي لا يغطي العلاج السلوكي الباهظ التكلفة الذي تشتد الحاجة إليه. ونحن الآباء والأمهات المبادرون، والغاضبون في كثير من الأحيان، الذين يتساءلون عن سبب عدم إدراج التكامل الحسي والتكنولوجيا المساعدة في الخطة التعليمية الفردية (IEP) لطفلنا.

قد يكون الطفل المصاب بالتوحد أحد أولئك الذين تراهم في ممرات متاجر البقالة يصرخون بأعلى أصواتهم، أو يبتعدون فجأة ويواصلون التجول دون توقف. لذا، أرجو ألا تتسرع في الحكم على الوالدين. فالمظاهر خادعة جدًا، والأمور ليست دائمًا كما تبدو. وضع في اعتبارك أن ما تراه قد لا يكون سوء سلوك، فربما يكون هؤلاء أطفالًا مصابين بالتوحد.