5 müüti Downi sündroomi kohta

Kuna umbes 1 laps 700-st sünnib Downi sündroomi ehk 21. trisoomiaga, ei pruugi me isiklikult tunda peret, kus kasvab selle eripära ja arenguliste verstapostidega laps. Selles blogipostituses lükkame ümber 5 müüti Downi sündroomi kohta vahetu isikliku kogemuse kaudu. Loodame, et see aitab varajase sekkumise ja nende imeliste inimeste mõistmise ning aktsepteerimisega.

1. müüt: Downi sündroomiga lapse saamine on perele HIIGLASLIK koorem

Tegelikkus: Kuigi lisakromosoom võib tõepoolest kaasa tuua rohkem tervisemuresid ja mõningaid arengulisi mahajäämusi, mis nõuavad sagedasemaid arstivisiite ja teraapiaid, on Downi sündroomiga lastel palju andeid ja oskusi. Neil on ainulaadne isiksus, mis toob perre tohutult rõõmu. Nad rikastavad oma perekonda ja kogukonda oma iseloomu ja annetega. Samuti on Downi sündroomiga laste peredele olemas tugev toetav kogukond.

Downi sündroomiga inimestel on ainulaadne isiksus, mis toob perre tohutult rõõmu.

2. müüt: Downi sündroomiga lastel on raske arenguline ja intellektuaalne mahajäämus.

Tegelikkus: Downi sündroomiga lastel võib esineda füüsilist ja kognitiivset mahajäämust, kuid neil on potentsiaal saavutada oma kogukonnas suurt edu, kui neile selleks võimalus anda. IQ-tulemused ei näita adekvaatselt Downi sündroomiga inimese tegelikke võimeid. Nad võivad olla äärmiselt osavad paljudes valdkondades, mida IQ-test üldse ei mõõda.

3. müüt: Kõik Downi sündroomiga inimesed on ühesugused.

Tegelikkus: Kui meie poeg sündis, jagati meiega üht tarkusetera, mis on meelde jäänud ja osutunud tõeks. Arstid ütlesid meile: „Ainus asi, mis on ühel Downi sündroomiga inimesel ühist teisega, on see, et neil on üks lisakromosoom.“

Iga Downi sündroomiga laps on ainulaadne, oma tugevuste ja nõrkustega – täpselt nagu sina ja mina. Nad sarnanevad välimuselt palju rohkem oma pere kui teiste Downi sündroomiga inimestega. Jah, neil võib olla teatud sarnaseid jooni, kuid mitte kõigil Downi sündroomiga inimestel ei esine kõiki võimalikke tunnuseid.

4. müüt: Downi sündroomiga inimesed on alati rõõmsad ja hellad.

Tegelikkus: Isegi kui on tõsi, et meie poeg märkab hästi teiste vajadusi ja naerab palju, võin oma kogemusest öelda, et ta pole sugugi alati rõõmus ja hell. Tema – ja kõik Downi sündroomiga inimesed – kogevad ja väljendavad laia tundeskaalat, täpselt nagu igaüks teinegi. Neil on erinevad iseloomujooned ja tujud, täpselt nagu sinul ja minul.

https://www.youtube.com/watch?v=HwxjoBQdn0s

5. müüt: Downi sündroomiga inimesed ei ole võimelised elama täisväärtuslikku, iseseisvat ja sisukat elu.

Tegelikkus: Paljud Downi sündroomiga lapsed käivad tavakoolis ja õpivad tavaklassis koos eakohaselt arenevate eakaaslastega. Tegelikult näitavad uuringud, et sellest saavad suurt kasu nii Downi sündroomiga lapsed kui ka nende klassikaaslased. Nende hüvede hulka kuuluvad parem õpeedukus ja erisuste parem mõistmine ning aktsepteerimine (ja palju muud), kui need lapsed õpivad koos tavapäraselt arenevate eakaaslastega.

Need noored elavad ka pooliseseisvat elu, käivad koolilõpuballidel, õpivad kõrgkoolis, loovad ettevõtteid, leiavad tööd ametikohtadel, mis on nende jaoks tähendusrikkad, abielluvad, seisavad enda eest kõnelejatena konverentsidel ja poliitilistel aruteludel ning elavad täisväärtuslikku ja ilusat elu. Nad on tõeline väärtus ühiskonnale, kui neile antakse võimalus olla aktiivsed kodanikud klassiruumis, töökohal ja kogukonnas.

Kui töötame üheskoos selle nimel, et lükata ümber Downi sündroomi ümbritsevad müüdid, saame leevendada ka hirmu, mis selle diagnoosiga sageli kaasneb. Kui need müüdid on murtud, avaneb lugematu arv uksi, mis võimaldavad neil inimestel oma potentsiaali täielikult realiseerida.