Huuli- ja suulakihalkio: syyt, hoito ja puheterapia

Tässä artikkelissa

• Hauskaa puheterapiaharjoittelua kotona Speech Blubsin avulla
• Kuinka yleisiä huuli- ja suulakihalkiot ovat?
• Suulakihalkion syyt ja riskitekijät
• Suulakihalkion hoito
• Puheterapia suulakihalkiossa

Halkioita kuvataan rakenteiden (huuli, hammasvalli, kova suulaki, pehmeä suulaki), puolisuuden (toispuoleinen vasen, toispuoleinen oikea tai molemminpuolinen) ja vaikeusasteen (laajuus ja mukana olevat rakenteet) perusteella. Halkiot voivat olla erillisiä (vain huulihalkio tai vain suulakihalkio) tai yhdistyneitä. Ne voivat olla yksipuolisia (toispuoleisia) tai kaksipuolisia (molemminpuolisia), ja ne voivat olla täydellisiä tai epätäydellisiä (ASHA).

Yllä oleva kuva esittää erilaisia halkiotyyppejä. Ne vaihtelevat syvyydeltään, vaikeusasteeltaan ja sijainniltaan. Kuvat (d) ja (e) edustavat suulakihalkion vaikeimpia muotoja.

Huuli- ja suulakihalkioon voi liittyä suuri määrä kraniofakiaalisia ja geneettisiä sekvenssejä tai oireyhtymiä, joista osa on harvinaisia.

Joitakin esimerkkejä ovat muun muassa seuraavat:

• 22q11.2-deleetio-oireyhtymä (tunnetaan myös nimillä velokardiofasiaalinen oireyhtymä [VCFS] ja DiGeorgen oireyhtymä)
• Sticklerin oireyhtymä
• Pierre Robinin sekvenssi
• Van der Wouden oireyhtymä
• Treacher Collinsin oireyhtymä
• Kraniofakiaalinen mikrosomia (häiriökirjo, johon kuuluu Goldenharin oireyhtymä)
• Neonataali abstinenssioireyhtymä (NAS), johon sisältyy sikiön alkoholioireyhtymä (FASD)

Hauskaa puheterapiaharjoittelua kotona Speech Blubsin avulla

Mitä enemmän harjoittelet, sitä enemmän opit! Kokeile Speech Blubs -sovellusta hauskoihin ja innostaviin harjoitushetkiin pikkusi kanssa.

Kuinka yleisiä huuli- ja suulakihalkiot ovat?

Maailmanlaajuisesti halkioita jossakin muodossa (eli huulihalkio, huuli-suulakihalkio tai pelkkä suulakihalkio) esiintyy noin yhdellä 700:sta elävänä syntyneestä lapsesta (Maailman terveysjärjestö [WHO], 2001).

Kansainväliset arviot, jotka rajoittuvat pelkkään huulihalkioon tai huuli-suulakihalkioon, vaihtelevat 7,94–9,92 tapauksen välillä 10 000:ta elävänä syntynyttä kohti (IPDTOC, 2011; Tanaka, Mahabir, Jupiter & Menezes, 2012).

Huulihalkio, suulakihalkiolla tai ilman, on Yhdysvalloissa toiseksi yleisin synnynnäinen epämuodostuma, jota esiintyy yhdellä 940 syntymästä ja joka johtaa 4 437 tapaukseen vuosittain (Parker ym., 2010).

Suulakihalkion syyt ja riskitekijät

Huuli- ja suulakihalkioon ei ole yhtä ainoaa syytä. Useimpien tapausten uskotaan kuitenkin johtuvan monitekijäisestä periytymisestä — yksilön geenien (geneettinen alttius) ja tiettyjen ympäristötekijöiden vuorovaikutuksesta (katso esim. Beaty ym., 2011). Halkio voi johtua myös kromosomipoikkeavuuksista henkilöillä, joilla on geneettinen oireyhtymä.

Huuli- ja suulakihalkion todennäköisyyttä lisääviä riskitekijöitä ovat muun muassa:

• Vahva sukuanamneesi huuli- ja suulakihalkioista (esim. Grosen ym., 2010; Natsume, Kawai, Ogi & Yoshida, 2000; Sivertsen ym., 2008).
• Etninen tausta — huuli- ja suulakihalkiot ovat yleisempiä aasialaista ja Amerikan alkuperäiskansojen taustaa olevilla kuin afroamerikkalaisilla (katso Esiintyvyys-osio).
• Sukupuoli — pojilla on todennäköisemmin huulihalkio suulakihalkion kanssa tai ilman; tytöillä taas on todennäköisemmin suulakihalkio ilman huulihalkiota.
• Altistuminen tietyille ympäristötekijöille, kuten tupakalle ja alkoholille, reseptilääkkeille ja huumausaineille (esim. Arpino ym., 2000; DeRoo, Wilcox, Drevon & Lie, 2008; Källén, 2003; Li ym., 2010; Little, Cardy & Munger, 2004; van Gelder, Reefhuis, Caton & Werler, 2009).

Suulakihalkion hoito

Kraniofakiaalisten poikkeavuuksien hoitoon osallistuu laaja asiantuntijajoukko. Tiimiin kuuluu sairaanhoitajia, lääkäreitä, puheterapeutteja ja hoidon koordinaattoreita. Hoitoon voi kuulua myös varhaista syömisohjausta, hammashoitoa ja oikomishoitoa, kuulontutkimusta ja kuulon seurantaa sekä psykologisia palveluita.

Hoidossa saatetaan tarvita myös leikkaushoitoa halkion korjaamiseksi. Jos leikkausta ei tehdä, lapsella ilmenee artikulaatio- ja fonologisia pulmia, puheen nasaalisuusongelmia sekä hammasongelmia.

Huulihalkioleikkaus tehdään yleensä ensimmäisten 6 elinkuukauden aikana ja suulakihalkioleikkaus ensimmäisten 12 elinkuukauden aikana (ASHA).

Puheterapia suulakihalkiossa

Olennainen osa lapsesi tiimiä on puheterapeutti. Puheterapeutti työskentelee seuraavien asioiden parissa:

• Foneettisten ääntöpaikkatekniikoiden käyttäminen, usein aloittaen bilabiaaleista (kuten /b/, /p/ ja /m/ -äänteet) ja siirtyen asteittain vaikeampiin äänteisiin.
• Hellävaraisen kuiskauksen opettelu tai pitkän /h/-äänteen käyttäminen suunsisäisen ilmavirran hallinnan oppimiseksi.
• /h/-äänteen lisääminen klusiilikonsonanttien jälkeen glottaaliklusiilien käytön ehkäisemiseksi ennen vokaalin alkua [esim. p(h)omppu sanassa "pomppu"].
• Lapsen opettaminen erottamaan toisistaan oikein ja väärin tuotetut äänteet. Itsetarkkailutaito on tärkeää terapiakäyntien päättyessä.
• Visuaalisten vihjeiden tarjoaminen, mukaan lukien
• • poikkileikkauskuvien tai suun mallin käyttö suun liikkeiden hahmottamiseksi;
  • huuliin/kieleen osoittaminen ääntöpaikan osoittamiseksi;
  • ilmavirran havainnollistaminen visuaalisesti (esim. höyhenen avulla, jota lapsi puhaltaa nähdäkseen sen liikkuvan); ja
  • peilien käyttö artikulaatioasentojen tarkkailuun (missä kieli on /l/-äännettä tuotettaessa) — istukaa vierekkäin, jotta lapsi näkee peilistä sekä itsensä että terapeutin mallia ottaakseen.
• Sanallisten ohjeiden antaminen, kuten ohjeet oikeasta ääntöpaikasta ja ilmavirran suunnasta.
• Tuntoaistiin perustuvien vihjeiden tarjoaminen, kuten
• • kaulan lihasten tunnustelu, mikä auttaa havaitsemaan glottaaliklusiilien virheellisen ääntöpaikan (/k/- ja /g/-äänteissä);
  • vapautuvan ilmapuhalluksen tunteminen kämmenellä /p/-äänteen kaltaisia äänteitä tuotettaessa;
  • oman sormen käyttäminen huulten sulkeutumisen ja suunsisäisen ilmanpaineen tuntemiseksi /p-, b-, m/-äänteissä; ja
  • nenän sulkeminen/nipistäminen, jotta lapsi oppii tuntemaan suunsisäisen paineen ja ehkäistään ilman karkaamista nenän kautta (ASHA).

Toinen puheterapeutin mahdollinen työskentelyalue on syömisen ja nielemisen haasteet. Vaikean halkion kanssa syntynyt vauva tarvitsee ravintonsa mukautetulla tavalla. Tämä voi tarkoittaa syöttöasennon muuttamista tai erityisen pullon käyttämistä. Puheterapeutti ja imetysohjaaja auttavat kiinteiden ja nesteiden turvallisessa ja oikea-aikaisessa käyttöönotossa.

Yksi tärkeimmistä asioista syöttämisessä on pitää tilanne mahdollisimman stressittömänä sekä vauvalle ETTÄ vanhemmille.

https://www.youtube.com/watch?v=-xUGpcOslsM

Huuli-/suulakihalkiovauvan pulloruokinta