Turn Autism Around -podcast: Speech Blubs -sovellus autismin tukena

Tämän podcastin loi ja julkaisi Mary Barbera.

https://www.youtube.com/watch?v=deCYNB3o12U

Mary: Kuuntelet Turn Autism Around -podcastin jaksoa numero 102, ja minä olen juontajasi, tohtori Mary Barbera. Tänään meillä on aivan erilainen aihe. Vieraana on perustajajäsen sovelluksesta, jota käytetään autististen lasten tukena. Hänen nimensä on Mitja Mavsar ja hän on kotoisin Sloveniasta. Hän on neljän pojan isä, aviomies ja Blub Blub Inc. -nimisen yrityksen perustajajäsen. Heidän tuotteensa, Speech Blubs ja Reading Blubs, julkaistiin vuonna 2017, ja ne ovat auttaneet jo yli kolmea miljoonaa lasta, joilla on puheen viivästymää, autismia tai esimerkiksi Downin syndrooma. Tänään puhumme tästä sovelluksesta. Keskustelemme myös videomallinnuksesta, ruutuajasta, jaetusta tarkkaavuudesta, hyperleksiasta ja totta kai siitä, miten puhetta voi kehittää Speech Blubs -sovelluksen avulla. Aloitetaan siis tämä mielenkiintoinen haastattelu Mitja Mavsarin kanssa.

Mary: Lämmin kiitos, että pääsit mukaan tänään, Mitja.

Mitja: Kiitos kutsusta.

Mary: Kerrohan kuuntelijoillemme hieman itsestäsi, niin päästään vauhtiin. Yleensä aloitan kysymällä, miten päädyit autismin maailmaan, mutta sinä et oikeastaan tule siltä alalta. Kerro siis hieman taustastasi ja siitä, miten päädyit mukaan tähän sovelluskehitykseen.

Mitja: Totta kai. Olen täällä Sloveniassa sulkutilan keskellä. Kaikki alkoi siitä, kun olin pieni poika ja minulla oli puheen vaikeuksia. Kukaan ei oikeastaan ymmärtänyt puhettani nelivuotiaana. Pääsin siis puheterapiaan, ja siellä saatiin korjattua suurin osa asioista. Luultavasti huomaat puheestani ne asiat, joita ei saatu aivan kuntoon.

Mary: En huomaa yhtään, kuulostaa oikein hyvältä.

Mitja: No hyvä, kiitos. Mutta yksi ääntämisvirhe minulle jäi noin 16-vuotiaaksi asti. Puheterapia oli minulle todellinen pelastus, sillä teini-iässä lapset osaavat olla ilkeitä. Kun sain asian korjattua, se teki hyvää itsetunnolleni ja tulevalle kehitykselleni ihmisenä. Myöhemmin aloin työskennellä internet-alalla. Toimin käyttäjäkokemussuunnittelijana (UX designer) noin 15 vuoden ajan. Työskentelimme monien eri startup-yritysten kanssa. Huomasin haluavani oman startupin aiheesta, josta olin silloin hyvin kiinnostunut. Olin nimittäin todella kiinnostunut psykologiasta ja etenkin lapsipsykologiasta, sillä minulla oli tuolloin kaksi lasta.

Speech Blubs -sovelluksen alku

Mitja: Nyt minulla on jo neljä lasta, joten asiat ovat muuttuneet. Meillä on myös paljon enemmän käyttäjiä kuin silloin, kun minulla oli kaksi lasta. Mutta kaikki alkoi oikeastaan siitä, kun tapasin nuoren miehen, joka oli silloin 20-vuotias. Itse olin kolmekymmentäkolme, ja hän järjesti työpajaa. Syntyi idea: mitä jos auttaisimme lapsia, joilla on puheen vaikeuksia, sovelluksen avulla? Ei mitään sen tarkempaa, mutta ideana oli liikuttaa jotakin äänen avulla. Sovellusta ohjattaisiin siis äänellä: jos lapsi äännähtäisi, pallo liikkuisi tai tapahtuisi jokin animaatio.

Mitja: Hän tuli luokseni ja sanoi: "Hei vanha herra, voisitko auttaa minua tässä projektissa?" Vastasin, että totta kai, aloitetaan taustatyöllä. Minulla ei ollut minkäänlaista kokemusta puheterapiasta – olin itse lapsena käynyt puheterapiassa, mutta sitä ei oikein lasketa. Emme olleet lainkaan varmoja osaamisestamme, että voisimmeko vain noin vain lähteä puheterapian maailmaan. Niinpä tapasimme ensin puheterapeutteja Sloveniassa, ja sitten matkustimme Yhdysvaltoihin. Esittelimme pientä prototyyppiämme monille puheterapeuteille Kaliforniassa. Ajattelimme, että siellä suuressa amerikkalaisessa Piilaaksossa teknologiaa hyödynnettäisiin jo valtavasti. Mutta nämä terapeutit – he sanoivat amerikkalaiseen tapaan ensin "tämä on upeaa, aivan mahtavaa", mutta sitten he totesivat: "Tiedättehän, ruutuaika ja puheterapia eivät oikein sovi yhteen."

Mitja: Aloimme miettiä, toimiiko tämä sittenkään. Palasimme kotiin ja päätimme kokeilla joka tapauksessa, vaikka se ei aluksi vaikuttanut hyvältä liiketoiminnalta. Tuntui kuitenkin siltä, että tätä meidän piti tehdä. Tekisimme jotain hyvää ihmiskunnalle ja lapsille. Maailmassa on niin paljon startupeja, jotka vain pyörittävät rahaa, joten lasten auttaminen tuntui oikealta. Jatkoimme siis eteenpäin. Alkuperäinen idea animaatioista kariutui, koska alueellamme ei ollut vapaana animaattoreita – he kaikki olivat töissä kaupungin uudessa kuumassa startupissa. Sitten saimme ajatuksen: mitä jos vain kuvaisimme oikeita lapsia? Mitä jos tekisimme jotain hyvin luonnollista? Kuvaisimme muita lapsia, ja sovellusta käyttävät lapset toistaisivat asioita videolla esiintyvien lasten perässä.

Mitja: Menimme siis studioon, ja tästä syntyikin mielenkiintoinen tarina. Menimme studioon, ja meillä oli siellä puheterapeutti mukana. Lapset olivat kameran edessä. Teimme aivan perustason suujumppaa, oraalis-auraalisia harjoituksia. Sellaisia ääntelemättömiä juttuja, joita lapset tekevät jatkuvasti. Monet sanovat, etteivät ne suoraan tuota puheääniä. Mutta joka tapauksessa olimme studiossa, ja meillä oli hyvin yksinkertainen harjoitus, jota kameran edessä ollut lapsi näytti. Se oli: matki kalaa, okei?

Mary: Ja siinä suuta vain avataan ja suljetaan.

Mitja: Auki ja kiinni vain. Aioimme nimetä tämän harjoituksen kalaksi. Olimme studiossa katsomassa tätä aivan ensimmäistä koskaan kuvaamaamme videota Jernej'n, toimitusjohtajamme ja toisen perustajan, sekä vanhempien ja terapeuttien kanssa. Katsoimme videota, ja yhtäkkiä Jernej katsoo minua ja sanoo: "Katso ympärillesi, katso ympärillesi. Kaikki tekevät sitä!"

Mitja: Ja aivan kaikki studiossa matkivat sitä kalaa. Se oli hulvatonta! Tajusimme heti, että olemme hoksanneet jotain tärkeää. Emme tienneet silloin, että sitä kutsutaan videomallinnukseksi. Emme tehneet sitä tarkoituksella, mutta huomasimme, että se toimii.

Mary: Ja siitä kaikki lähti lentoon. Eikä siitä ole kuin muutama vuosi, julkaisitte Speech Blubsin vuonna 2017.

Mitja: Kyllä, Speech Blubs julkaistiin vuonna 2017. Sloveeninkielisen version julkaisimme vuonna 2015 puhtaasti vanhempien kanssa testaamista varten.

Mary: Onko sovellus saatavilla vain kahdella kielellä?

Mitja: Ei, itse asiassa sloveeninkielistä versiota ei enää edes ole. Menimme markkinoiden mukaan: emme voineet jäädä vain Sloveniaan, joka on vain parin miljoonan asukkaan maa. Siellä oli muistaakseni vain noin 150 laillistettua puheterapeuttia.

Mitja: Se ei siis riittänyt markkinaksi. Pääsimme tekemään yhteistyötä yhdysvaltalaisen tuottajan kanssa, joka kuvasi videot amerikkalaisten lasten kanssa. Tarkistutimme lapset eri puheterapeuteilla. Luullakseni jokaisen videon kohdalla mukana oli noin kolme puheterapeuttia arvioimassa lapsia. Julkaisimme Yhdysvaltain version. Sitten saimme palautetta britti-vanhemmilta, että sovelluksen sanat eivät ole kunnollista brittienglantia. Niinpä teimme UK-version, ja sen jälkeen espanjan-, portugalin- ja ranskankieliset versiot. Nyt kaikki nämä kielet löytyvät sovelluksesta, joten lapsi voi oppia sen avulla myös toisen kielen.

Videomallinnus ja Speech Blubs

Mary: Vau, upeaa. Tutustuin sovellukseen ja tiedän, että teillä on tähän mennessä jo kolme miljoonaa käyttäjää. Sovelluksessa on siis oikeita lapsia ja siellä äännellään, esimerkiksi eläinääniä kuten apinan ääntä. Sitten esiin pomppaa animoitu apina, lapsi ääntelee kuin apina ja ruudun toisella puolella olevan lapsen on tarkoitus toistaa perässä. Lisäksi ruudulla kulkee palkkeja harjoituksen edetessä. Se on melko monipuolinen, mutta samaan aikaan yksinkertainen – yhdistelmä monimutkaista ja hyvin simppeliä. Mainitsit videomallinnuksen. Olen itsekin tehnyt siitä videoblogin, jonka voimme linkittää jakson tietoihin. Se on tutkitusti toimiva menetelmä. Voisitko selittää kuuntelijoillemme lyhyesti, mitä videomallinnus oikein tarkoittaa?

Mitja: Oikeassa elämässä puheen, kielen tai minkä tahansa sosiaalisen taidon oppiminen vaatii toisten ihmisten näkemistä, heidän katseluaan ja heidän kasvojensa havainnointia. Jos lapsi on autismikirjolla, kasvot eivät usein kiinnosta häntä samalla tavalla. Sovelluksessa loimme jotain hyvin luonnollista, ja tämä luonnollinen videomallinnus on tutkimusnäyttöön perustuva menetelmä, joka pohjautuu peilisolujen toimintaan aivoissa. Kun havainnoimme toisia ihmisiä, omat aivomme tekevät periaatteessa samaa kuin heidän aivonsa.

Mary: Se on siis kuin peilikuva. Kuin peiliin katsoessa, peilisolut aktivoituvat, eikä pelkästään silloin kun itse puhuu.

Mitja: Juuri niin, ei pelkästään silloin. Jos avaan suuni juuri nyt, aivoissani aktivoituu tietty alue, joka saa minut avaamaan suuni. Ja sinun aivoissasi, kun vain katsot minua, aktivoituu aivan sama alue. Vaikka vain katsoisin sinun nyökyttelevän tai tekevän jotain muuta, aivoni tekevät samaa kuin sinun aivosi. On todistettu, että opimme juuri havainnoimalla. Meidän sovelluksemme on täynnä videoita lapsista: vaikka lapsi ei heti toistaisi perässä ja vain katselisi näitä sovelluksen "lapsi-opettajia", menetelmä toimii silti. Tiedämme tämän siitä, mikä toimi valtavana motivaationa alussa, ainakin minulle ja muille tiimiläisille.

Mitja: Se liittyy silloiseen terapeuttimme. Puheterapeutti, jonka kanssa teimme paljon töitä, työskenteli runsaasti autismikirjon ja Downin syndrooman omaavien lasten kanssa. Hänellä oli asiakkaana poika, jolla oli Downin syndrooma ja myös autismikirjon piirteitä. Jokaisella terapiakerralla kävi niin, että poika heitti silmälasinsa pois 30 sekunnissa eikä suostunut tekemään yhteistyötä terapeutin kanssa. Sitten he kokeilivat sovellustamme hänen kanssaan.

Mitja: Poika oli todella valloittava persoona. Hän oli muistaakseni viisi- tai kuusivuotias eikä puhunut lainkaan. Kun hänelle annettiin iPad – ja Down-lapsethan ovat usein erityisen hellyttäviä – hän alkoi halailla iPadia. Tämä iPad ja siinä pyörivä Speech Blubs olivat se ratkaiseva juttu. Hän käytti sitä äitinsä kanssa 20 minuuttia joka päivä. Muistan, kuinka puolen vuoden kuluttua hän tuli käymään toimistollamme. Hän kävi siellä toisinaan, ja silloin hän katsoi minua ensimmäistä kertaa silmiin.

Mitja: Hän alkoi kommunikoida eleillä. Ensimmäisen kuukauden aikana hän vain katseli lapsia sovelluksessa eikä osallistunut aktiivisesti. Mutta sitten hän puhkesi kukkaan, ja sitä oli upeaa seurata.

Mary: Niinpä. Mainitsit aiemmin, etteivät autistiset lapset useinkaan luonnostaan katso kasvoihin. Tein äskettäin podcast-jakson, taisi olla numero 93, jonka voimme myös linkittää jakson tietoihin. Se käsittelee Emoryn yliopistossa vaikuttavan tohtori Ami Klinin työtä. Hän on todella tunnettu autismitutkija, joka julkaisi juuri uusia tutkimuksia. Hän on tutkinut paljon katseen kohdistumista (eye-tracking) autistisilla lapsilla, tyypillisesti kehittyvillä lapsilla sekä identtisillä ja epäidenttisillä kaksosilla. Hän havaitsi, että vauvat ja taaperot, jotka myöhemmin saavat autismidiagnsoosin, eivät tosiaan kiinnitä huomiotaan ihmisten kasvoihin, sosiaaliseen vuorovaikutukseen tai sanattomiin vihjeisiin. Hän näyttää esimerkiksi videon kahdesta taaperosta, jotka leikkivät lasten vetokärryssä, jossa on aukeava ja sulkeutuva ovi. Tyypillisesti kehittyvien taaperoiden katse kohdistui lasten väliseen "kiistaan": toinen halusi oven auki ja toinen kiinni. Sen sijaan lapset, joilla oli tai jotka myöhemmin saivat autismidiagnoosin, tuijottivat puhtaasti vain oven avautumista ja sulkeutumista – heiltä jäi siis koko sosiaalinen vuorovaikutus välistä.

Speech Blubsin näkemys ruutuajasta

Mary: Ja tohtori Klin totesi, että jos tämä tapahtuu viidessä minuutissa – jossa heiltä jää väliin tuhat sosiaalista vuorovaikutustilannetta, silmänräpäyksen kestäviä katsekontakteja, vuorottelua, kulmien kurtistamista ja vastustusta – ja jos he sitten altistuvat valtavalle määrälle ruutuaikaa, varsinkin sellaista, joka näyttää sosiaalisia tilanteita, mutta he keskittyvät aivan vääriin asioihin, siitä voi todella tulla ongelma. Tein vuosia sitten myös videoblogin nimeltä ”Ruutuaika ja miksi en luopuisi siitä kokonaan”. Ja sanoitkin aiemmin, että jotkut puheterapeutit haluavat eroon ruutuajasta. Jopa maailmanlaajuisten koronasulkujen aikana jotkut sanoivat, että ruutuajasta pitäisi päästä eroon. Siitä on kuitenkin mahdotonta päästä kokonaan eroon, mutta meidän täytyy käyttää järkevää ruutuaikaa. Puhutkin hieman tästä fiksusta ruutuajasta. Miten sovelluksenne ja sen käyttö siis eroaa siitä, että lapset vain istutetaan television tai iPadin ääreen neljäksi tunniksi päivässä?

Mitja: Katsoin juuri dokumentin, jossa kerrottiin, että leikki-ikäiset katsovat ruutuja keskimäärin neljästä kuuteen tuntia päivässä, ja Yhdysvalloissa tilanteen sanotaan olevan pahin, keskimäärin kuusi tuntia. Se on aivan liikaa. Ruutuaikaa voi verrata mihin tahansa muuhun ympäristössämme, mikä aiheuttaa dopamiiniryöpyn. Nyt on halloween, joten lapset syövät liikaa sokeria. Jos lapsen antaa syödä sokeria joka päivä, on suuri riski, että hän lihoo. Sama pätee ruutuaikaan. Jos käytät sitä fiksusti, se ei vahingoita sinua. Jos käytät sitä liikaa, käsissäsi on ongelma. Eikä tämä koske vain lapsia, vaan myös aikuisia – aikuiset ovat iso ongelma. Huomaan joskus itsekin, että sen sijaan että leikkisin lasteni kanssa, pelaan videopelejä tai selaan Instagramia kaiken aikaa.

Mitja: Tällaisessa tilanteessa lapset eivät saa tarpeeksi kasvokkain tapahtuvaa vuorovaikutusta. Ja tämä vastaa suoraan kysymykseesi: jos haluat lapsen kehittävän puhetta, kieltä, sosiaalisia taitoja ja muita tärkeitä taitoja, hän tarvitsee kasvokkain vietettyä aikaa. Hänen täytyy olla vuorovaikutuksessa vanhempiensa, ikätovereidensa ja muiden kanssa. Heidän täytyy nähdä ihmisiä ilman maskeja ja heidän täytyy pystyä keskittymään siihen. Kun me aloittelimme, tarkkailimme muita suosittuja lastensovelluksia. Olemme tällä hetkellä kai sijalla yhdeksän Yhdysvaltojen App Storen lastenosastossa. Muissa sovelluksissa näkyy hienoja animaatioita. Käyttäjäkokemussuunnittelijana tiedän tasan tarkkaan, miten ihminen saadaan käyttämään jotakin ja palaamaan siihen yhä uudelleen ja uudelleen.

Mitja: Ja meillä on tilanne, jossa vanhemmat ovat liimautuneet ruutuihinsa. Lapset tietenkin oppivat heidän esimerkistään. Lisäksi meillä on lapsia, joilla ei ole muuta tekemistä, joten he tekevät samoin. Mielestäni järkevä ruutuaika alkaakin ruutuajan rajoittamisesta. Se alkaa siitä, että vanhempi on läsnä ja selittää asioita. Tästä on tehty tutkimustakin: lapsille opetettiin kaikenlaisia asioita näyttämällä heille videoita. He oppivat hieman – he oppivat noin 50 prosenttia siitä, mitä olisivat oppineet, jos sama asia olisi näytetty heille oikeassa elämässä. Mielenkiintoista oli kuitenkin se, että jos vanhempi oli läsnä ja selitti lapselle, mitä videolla näkyi, oppiminen tehostui huomattavasti. Se ei yltänyt aivan oikean elämän kokemusten tasolle, ei tietenkään, mutta se oli huomattavasti parempaa. Eli hyvä ruutuaika: tiedetään, että mikä tahansa piirroselokuva voi olla hyvää ruutuaikaa. Ei toki aivan mikä tahansa, mutta monet animaatiot on tehty niin, että lapset todella oppivat niistä. Jos vanhempi on vieressä selittämässä asiaa, se on vielä paljon parempaa. Voitte vaikka piirtää yhdessä sen jälkeen siitä, mitä piirretyssä nähtiin, ja niin edelleen.

Miten harjoitella jaettua tarkkaavuutta

Mary: Juuri näin vanhemmat voivat tehdä myös sovelluksen kanssa, kuten siinä kaluesimerkissä: availla suuta edestakaisin kuin se kala, puhallella kuplia tai matkia apinaääntä. Voit ottaa lapsen mukaan: ”Kato, poika tekee apinaäänen! Katso, äitikin tekee apinaäänen, uu-uu-aa-aa!” Tämä tuo mukaan toisen keskeisen käsitteen, joka on yhteistä sovelluksellenne ja verkkokursseilleni: jaetun tarkkaavuuden ja hetkien jakamisen tärkeys. Olipa kyse sitten ruutuajasta, hauskan hetken jakamisesta tai elävästä kielellisestä vuorovaikutuksesta – kuten banaanin näyttämisestä silloin, kun lapsi haluaa banaanin, ja toistamalla ”banaani, banaani, banaani” ja antamalla se sitten lapselle. Tämä ärsykkeen yhdistäminen toiseen ärsykkeeseen (stimulus pairing) sai minut huomaamaan sovellukseesi tutustuessani, miten paljon meillä on yhteisiä ydinajatuksia lasten auttamisessa. Jaettu tarkkaavuus on todella valtavan tärkeää.

Mitja: Kyllä, ehdottomasti. Olen täysin samaa mieltä. Teimme sovelluksessamme jotain poikkeuksellista jättämällä animaatiot vähemmälle. Laitoimme oikeat lapset keskiöön ja hyödynsimme muita keinoja lapsen mielenkiinnon ylläpitämiseksi. Näemme esimerkiksi analytiikasta, miten lapset käyttäytyvät. Jotkut käyttäjät tekevät samaa juttua yhä uudelleen ja uudelleen. Sitä voisi kutsua toistavaksi käyttäytymiseksi, joka on niin tuttua autismikirjolla. Mutta uskon, että järkevä ruutuaika toteutuu silloin, kun vanhempi on mukana. Vanhemmat ovat se kaikkein tärkein tekijä, aivan kuten missä tahansa terapiassa tai tavallisessa kasvatuksessa. Jos lapsi istuu kuusi tuntia yksin katsomassa mitä tahansa televisiosta ja YouTubesta, emme voi tietää mitä tapahtuu, mutta todennäköisesti hänen sosiaaliset taitonsa eivät kehity. Kirjallisuudessakin on mainittu, että liikaa televisiota katseleville lapsille kehittyy autismikirjon piirteitä muistuttavaa käytöstä. Ja totta kai kehittyy.

Mitja: Jos lapset eivät leiki ulkona toisten lasten kanssa vaan katsovat yksin YouTubea, totta kai heidän tyypilliset sosiaaliset taitonsa jäävät kehittymättä. Totta kai heille tulee ongelmia puheen ja kielen ja kaiken muun kanssa – aivan kuten jos he söisivät karkkia koko ajan, he lihoisivat. Niin siinä vain käy. Ihminen sopeutuu mihin tahansa tilanteeseen. Jos tilanne on piirrettyjen katsominen, kehomme ja aivomme mukautuvat siihen tilanteeseen tehdäkseen meistä parempia televisionkatsojia. Emme tiedä, ehkä passiivisempia. Niin se vain on.

Ekoisen kontrollin saavuttaminen

Mary: Kyllä. Yksi asioista, joihin olen keskittynyt, on vanhemman tai ammattilaisen kyky saavuttaa niin sanottu ekoisen kontrolli – eli se, että lapsi pystyy toistamaan kuulemaansa. Eivät edes kaikki tyypillisesti kehittyvät lapset toista asioita spontaanisti vielä 15 tai 18 kuukauden iässäkään. Se ei vain ole vielä kehittynyt monillakaan tyypillisesti kehittyvillä lapsilla. Autistisilla lapsilla taas on hyvin tavallista, että heistä osa pysyy ei-vokaalisina, eivät puhu, eivätkä saavuta näitä taitoja. Teemme verkkokursseillani kovasti töitä jäljittelyvasteiden rakentamiseksi: esineiden jäljittelyä, suun motoriikan matkimista ja kasvojen liikkeitä, jos se suinkin onnistuu. En tosin kannata lapsen kasvoihin koskemista tai väkisin yrittämistä.

Mary: Sanon kuitenkin aina, ettemme voi vetää sanoja väkisin lapsen suusta, vaikka he osaisivatkin sanoa vaikkapa ”banaani”. Et voi koskaan pakottaa lasta sanomaan ”banaani”, vaikka olisit saavuttanut tuon kontrollin. Voimme laittaa tätä ekoista kontrollia käsittelevät podcastini ja videoni jakson muistiinpanoihin. Yksi parhaista tavoista saavuttaa tuo taito on toisto, ärsykkeiden parittaminen ja videoiden mallintaminen (video modeling) ikään kuin takaoven kautta: tehdään siitä hauskaa, houkuttelevaa ja rakennetaan mukaan palkitsemisjärjestelmä. Sovelluskehittäjänä olet varmasti todellinen ammattilainen palkitsemisjärjestelmissä. Jotkut vanhemmuusasiantuntijat sanovat, etteivät he usko uhkailuun, rangaistuksiin tai lahjontaan, ja se on minulle aivan ok.

Mary: Mutta he sanovat myös, etteivät usko palkkioihin tai vahvistamiseen. Koko maailma kuitenkin pyörii positiivisen vahvistamisen periaatteilla, uskoitpa siihen tai et. Se on sama kuin sanoisi, ettei usko painovoimaan.

Mitja: Se on koko viime vuosisatojen aikana kehittyneen psykologian perusta. Kyse on käyttäytymistieteestä, ei siihen ole mitään lisättävää.

Hyperleksia ja Reading Blubs

Mary: Aivan kuin painovoima: kun vahvistat jotain käytöstä, se lisääntyy. Mutta mennäänpä eteenpäin yhteen todella tärkeään aiheeseen. Sovelluksessanne on mahtavia videoita, ja olette tehneet hienoa työtä laajentaessanne sen viidelle kielelle. Teillä on myös uusin sovellus nimeltä Reading Blubs, joka käsittelee varhaista lukutaitoa ja valmiuksia lukemaan oppimiseen. Olen itsekin käsitellyt hyperleksiaa poikani kanssa. Lucas oli pienenä hyperlektinen, mikä tarkoittaa kykyä lukea tai tunnistaa kirjaimia ennen kuin osaa kunnolla puhua. Se liittyy ilmeisesti aivojen osaan, joka autismikirjolla ylistimuloituu asioista, kuten kirjaimista ja numeroista. Monesti vanhemmat, minä mukaan lukien, takertuvat ajatukseen: ”Ahaa, se on hyperleksiaa, ei autismia.” Todellisuudessa kyse on usein molemmista – vaikkei jokainen hyperlektinen lapsi tietenkään ole autistinen, sillä joillakin erittäin älykkäillä lapsilla lukutaito voi vain kehittyä poikkeuksellisen varhain.

Mary: Mutta kun tutustuin pikaisesti Reading Blubs -sovellukseesi, huomasin, että ette keskity heti ensimmäisenä kirjainten tunnistamiseen. Keskitytte pikemminkin tarinoiden kuuntelemiseen ja luetun ymmärtämiseen, mikä on mielestäni paljon tärkeämpää, varsinkin leikki-ikäisille ja taaperoille, joilla ei ole hyperleksiaa.

Mitja: Kyllä. Teimme jälleen taustatutkimusta: puhuimme vanhemmille, opettajille, terapeuteille ja monille muille. Huomasimme mielenkiintoisen ilmiön, joka on oikeastaan aika ilmeinen: vanhemmat eivät lue lastensa kanssa joka päivä. Heidän pitäisi lukea, mutta he eivät lue. Jotkut vanhemmat ovat aivan poikki, koska he tekevät kahta työtä. Jotkut isät taas ovat vähän jäykkiä, eikä heillä riitä mielikuvitusta eläytyä kirjaan ja leikkiä lapsen kanssa niin, että lukemisesta tulisi hauskaa. Huomasimme myös, että markkinoilla on sovelluksia, jotka yrittävät opettaa lukemista 6–7-vuotiaille, jolloin varsinainen lukemaan opettelun aika oikeasti on. Sitä ennen, leikki-iässä, on kuitenkin ennen kaikkea tarinoiden aika. Lapset voivat toki leikitellä kirjainten nimillä – tai ehkä jopa parempi, jos eivät tee niin – mutta tärkeintä on, että he kuulevat riittävästi tarinoita. Halusimmekin hyödyntää tässä samaa konseptia: meillä on lapsilukija, joka yrittää tehdä saman kuin täydellinen vanhempi iltasadun äärellä.

Mitja: Täydellinen vanhempi lukisi lapselle todella innostuneesti. Hän esittäisi kysymyksiä tarinan jälkeen ja antaisi lapsen kosketella kirjan asioita. Tätä me tarjoamme: lapsi lukee sinulle tarinaa, ja sinä viet päähenkilöitä eteenpäin koskettamalla ruutua. Meillä on siellä vaikkapa alpakka, jolta voi ajella villat. Se on kuin digitaalinen katselukirja, joka on toteutettu todella fiksusti. Olemme saaneet tosi hyviä tuloksia: lapset seuraavat näitä tarinoita herkeämättä. Tarinan jälkeen sama lapsi palaa ruutuun ja kysyy: ”Mikä alpakan nimi olikaan?” tai ”Minkä värinen polkupyörä oli?” Lapsi vastaa oikean ihmisen esittämään kysymykseen nappeja painamalla.

Fiksua ruutuaikaa

Mitja: Yritämme siis jälleen kerran luoda käyttäjillemme fiksua ruutuaikaa. Se sisältyy samaan tilaukseen. Jos siis tilaat Speech Blubs -sovelluksen, saat tämän kaupan päälle, tai jos tilaat Reading Blubsin. Meillä on siis käyttäjiä, jotka voivat käyttää Speech Blubsia esimerkiksi yksi-, kaksi- tai kolmevuotiaan kanssa ja Reading Blubsia vaikkapa kaksipuolivuotiaan kanssa. Olen nähnyt 2,5-vuotiaiden käyttävän sitä menestyksekkäästi, mutta se on suunnattu lähinnä 3–5-vuotiaille, sanoisin niin. Siis jos kyseessä on tyypillisesti kehittyvä lapsi – jos lapsi ei kehity tyypillisesti, niin sovellus sopii todennäköisesti myöhempään ikään tai riippuen yksilöllisestä tilanteesta.

Mary: Ja uskon jälleen, että myös Reading Blubsin kohdalla olisi ihanteellista tai jopa välttämätöntä, että vanhempi olisi mukana seuraamassa tilannetta. Jotta se ei menisi vain siihen, että kelataan takaisin keritsemään sitä laamaa. Että okei, palataan taas keritsemään se laama uudestaan, koska siihen lapset, joilla on autismia, saattavat helposti jumiutua toistamaan samaa. Kehitin verkkovalmennuksiini kirjaohjelman, ja siinä vanhemmat käyvät kirjastossa kerran viikossa lainaamassa 5, 7 tai 10 uutta kirjaa ja palauttavat vanhan pinon, ja he lukevat hyvin yksinkertaisia kirjoja. Ja he esittävät lapselle hyvin yksinkertaisia kysymyksiä. Koronasulkujen aikana monet kirjastot olivat kiinni, joten joku suositteli toista sovellusta nimeltä "EPIC", joka on täynnä kirjoja. Ja uskon edelleen, että mitä enemmän meillä on resursseja, joiden avulla voimme itse lukea lapsillemme – mekin tilasimme tuon Epic-sovelluksen, koska se on hieno juttu jopa 24-vuotiaalle vaikeasti autistiselle pojalleni, jotta hän voi valita hyvin yksinkertaisia kirjoja ja voimme käydä niitä läpi, kysellä häneltä kysymyksiä ja täyttää päiviämme.

Mary: Päivien täyttäminen on monille vanhemmille ympäri maailmaa erityisen haastavaa, varsinkin autistisen lapsen kanssa. Mielestäni me kaikki teemme parhaamme. Speech Blubsin ja Reading Blubsin kaltaiset sovellukset tarjoavat upean mahdollisuuden saada lisää työkaluja työkalupakkiimme. Kannatan lämpimästi myös sitä, että vanhemmat tekisivät omia videoita, mutta ongelmana on taas se, kuinka monta videota oikeasti ehtii tehdä? Teillä on kokonainen tuotantotiimi, lisäätte jatkuvasti uutta sisältöä ja mukana on eri lapsia, joten siitä ei tule sellaista toisteista katselua, jossa äiti laulaa saman pää-olkapää-peppu-laulun kymmenen kertaa putkeen. Mitä joustavammiksi saamme lapsemme, sitä enemmän he hyötyvät vaihtelusta, uusista tarinoista ja uusista tavoista tehdä asioita.

Mary: Uskon, että mitä enemmän vaihtelua tarjotaan, sitä hyödyllisempiä nämä työkalut ovat. Juuri niin. No niin, mahtavaa. Kävimme todella läpi paljon asioita! Tiedän, että pystyn jakamaan kumppanilinkin, josta sovellukseen pääsee: MaryBarbera.com/blubs. B-L-U-B-S. Hauska ja erilainen nimi! Voit siis tutustua Speech Blubsiin ja Reading Blubsiin. Se on sama tilaus, vain muutaman dollarin kuukaudessa. Voit valita vuositilauksen tai kuukausitilauksen. Voit myös hyödyntää ilmaisen kokeilujakson, joka on aina hyvä tapa testata asioita, sillä sovellus ei välttämättä sovi jokaiselle lapselle.

Mitja: Sovelluksessamme on yksi ominaisuus, joka on täysin ilmainen jo ennen maksumuuria: arviointityökalu eli screener. Syötät vain lapsesi syntymäajan, ja saat näkyviin kaikki kehityksen virstanpylväät. Eikä kyse ole vain puheesta, kielestä ja lukemisesta, vaan myös pragmatiikasta, leikkitaidoista ja kuulosta. Kaikki kehitysaskeleet siis. Kartoitamme hyvänä kuukautena arviolta noin 150 000 lasta joka kuukausi. Ja se mitä näen tilanteessa ympäri maailmaa juuri nyt, on se, että jos sinulla on 2-vuotias lapsi, joudut odottamaan melko kauan päästäksesi puheterapeutin arviointiin ja...

Loistava vaihtoehto puheterapeutille pääsyä odotellessa

Mary: Ja joudut odottamaan myös kehityspediatria ja hoidon alkamista. Olet aivan oikeassa. Eräs jäsenistämme liittyi taaperokurssilleni: hänen lapsensa oli 20 kuukauden ikäinen, eikä heillä ollut diagnoosia eikä terapioita. Hän asui Isossa-Britanniassa ja kertoi, että puheterapeutille oli 18 kuukauden jono. Pelkästään puheen ja kielen arviointiin! Jonot ovat aivan järkyttäviä, ja juuri siksi kirjoitan toista kirjaani Turn Autism Around. Se on käytännön toimintaopas vanhemmille sinä aikana, kun he odottavat joko diagnoosia tai kuntoutusta, sillä kuten me molemmat tiedämme ja uskomme, vanhemmat voivat tehdä valtavan eron. Tällaisten sovellusten hankkiminen ja tiedon lisääminen auttaa valtavasti – ja jos olet kuulolla oleva ammattilainen, auta vanhempia oppimaan lisää.

Mary: Se, että saa konkreettisia keinoja lapsen osallistamiseen, on mielestäni aivan mahtava asia. Löydät siis kaiken – ilmaisen arviointityökalun, ilmaisen kokeilujakson ja tilauksen – osoitteesta MaryBarbera.com/blubs. Voit myös käydä katsomassa jaksomuistiinpanoista kaikki lähteet, jotka mainitsimme keskustelun aikana. Haluan päättää jakson yhteen podcastini päätavoitteista: toivon, että vanhemmat ja ammattilaiset kokisivat vähemmän stressiä ja eläisivät onnellisempaa elämää. Neljän lapsen isänä, sovelluskehittäjänä ja aviomiehenä: tuleeko mieleesi jotain omia itsestä huolehtimisen tai stressinhallinnan vinkkejä, joita toteutat päivittäin tai silloin, kun sinulla on aikaa rauhoittua?

Mitja: Tässä on juuri ollut kolme aika stressaavaa päivää. En ole poistunut kotoa varmaan kolmeen päivään. Sulkutilojen aikana menen yleensä ulos luontoon lasten kanssa, en koskaan yksin, vaan yleensä lasten kanssa. Stressi on iso ongelma. Mielestäni meidän pitäisi vain katsoa vähemmän ruutuja ja viettää enemmän aikaa luonnossa. Jos teemme niin – ei poistamalla ruutuja kokonaan, vaan vähentämällä niiden määrää, aivan kuten meidän pitää vähentää jääkaapilla ramppaamista. Kaikessa on kyse tasapainosta. Kyllä, kyse on tasapainosta.

Mary: Kyllä, juuri niin. Pidän ajatuksesta mennä luontoon, ja tiedän, että minullakin se vähentää stressiä. Lämmin kiitos, Mitja. On ollut todella mukava tutustua sinuun paremmin. Odotan innolla sovelluksenne kehityksen seuraamista ja sitä, että saan olla mukana tekemässä tätä työtä niiden lasten hyväksi, joilla on puheen haasteita, autismia tai muita vaikeuksia puhumaan oppimisessa. Kiitos paljon ajastasi tänään ja oikein hyvää jatkoa!

Mitja: Kiitos.