5 mythes sur la trisomie 21

Comme environ 1 bébé sur 700 naît avec la trisomie 21 (ou syndrome de Down), nous ne connaissons pas forcément de famille ayant un enfant présentant les difficultés ou les étapes de développement associées. Cet article de blog présente 5 mythes sur la trisomie 21 et y répond à partir d'une expérience directe. Nous espérons qu'il aidera chacun en matière d'intervention précoce et favorisera l'acceptation de ces personnes formidables.

Mythe nº 1 : Avoir un enfant porteur de trisomie 21 est un ÉNORME fardeau pour les familles

Réalité : S'il est vrai qu'un chromosome supplémentaire peut entraîner davantage de soucis de santé et de légers retards de développement nécessitant quelques rendez-vous médicaux et thérapies supplémentaires, les enfants porteurs de trisomie 21 possèdent de nombreux dons et talents. Les enfants porteurs de trisomie 21 ont une personnalité unique qui apporte beaucoup de joie à leur famille. Ils enrichissent leur famille et leur communauté grâce à leur personnalité et à leurs talents. Il existe également une solide communauté de soutien pour les familles d'enfants porteurs de trisomie 21.

Les personnes porteuses de trisomie 21 ont une personnalité unique qui apporte beaucoup de joie à leur famille.

Mythe nº 2 : Les enfants porteurs de trisomie 21 présentent de graves retards de développement et des retards intellectuels sévères.

Réalité : Les enfants porteurs de trisomie 21 peuvent présenter des retards physiques et cognitifs, mais ils ont le potentiel de réussir brillamment au sein de leur communauté si on leur en donne l'occasion. Les scores de QI ne constituent pas une mesure adéquate des capacités d'une personne porteuse de trisomie 21. Elles peuvent atteindre un haut niveau de compétences dans de nombreux domaines qui ne sont pas mesurés par un test de QI.

Mythe nº 3 : Toutes les personnes porteuses de trisomie 21 sont identiques.

Réalité : À la naissance de notre fils, nous avons reçu une précieuse leçon de sagesse qui nous a marqués et qui s'est avérée parfaitement vraie. Les médecins nous ont dit : « La seule chose qu'une personne porteuse de trisomie 21 a en commun avec une autre personne porteuse de trisomie 21, c'est d'avoir un chromosome en plus. »

Chaque enfant porteur de trisomie 21 est unique, avec ses propres forces et faiblesses, tout comme vous et moi. Ils partagent d'ailleurs plus de ressemblances physiques avec leur propre famille qu'avec d'autres personnes porteuses de trisomie 21. Certes, ils peuvent partager certaines caractéristiques, mais toutes les personnes porteuses de trisomie 21 ne présenteront pas l'ensemble des caractéristiques possibles.

Mythe nº 4 : Les personnes porteuses de trisomie 21 sont toujours heureuses et affectueuses.

Réalité : Même s'il est vrai que notre fils est particulièrement attentif aux besoins des autres et qu'il rit beaucoup, je peux vous affirmer d'expérience qu'il n'est pas toujours joyeux et affectueux. Lui, comme toutes les personnes porteuses de trisomie 21, ressent et exprime une large palette d'émotions, tout comme n'importe qui d'autre. Ils ont des traits de caractère et des humeurs variés, tout comme vous et moi.

https://www.youtube.com/watch?v=HwxjoBQdn0s

Mythe nº 5 : Les personnes porteuses de trisomie 21 ne peuvent pas mener une vie autonome, épanouie et pleine de sens.

Réalité : De nombreux enfants porteurs de trisomie 21 fréquentent des écoles ordinaires, dans des classes ordinaires, aux côtés de leurs camarades au développement typique. En fait, les recherches montrent de nombreux bienfaits pour les personnes porteuses de trisomie 21 et leurs camarades de classe. Ceux-ci comprennent la réussite scolaire et une meilleure acceptation des différences (entre autres) lorsque ces enfants sont en classe aux côtés de leurs camarades au développement typique.

Ces jeunes vivent également de manière semi-autonome, vont au bal de promo, vont à l'université, créent des entreprises, trouvent un emploi dans des postes qui ont du sens pour eux, se marient, défendent leurs droits en tant qu'orateurs lors de diverses conférences et de forums politiques, et vivent une vie bien remplie et magnifique. Ils sont un véritable atout pour la société lorsqu'on leur donne l'occasion d'être des citoyens actifs dans les classes, dans le monde du travail et au sein de leur communauté.

En travaillant ensemble pour déconstruire les mythes qui entourent la trisomie 21, nous pouvons apaiser une partie des craintes qui accompagnent le diagnostic. Lorsque ces mythes sont dissipés, les portes qui peuvent s'ouvrir pour permettre à ces personnes de développer tout leur potentiel sont innombrables.