Mois de sensibilisation à l'autisme : faire passer le mot

Penchons-nous de plus près sur le trouble du spectre de l'autisme en :

1. Présentant un bref historique de ce trouble du développement ;
2. Définissant le TSA ;
3. Énumérant les caractéristiques du TSA ;
4. Partageant les mythes face aux réalités ;
5. Donnant des conseils pour faire dépister votre enfant ;
6. Donnant des astuces pour mieux vivre avec le TSA ;
7. Faisant passer le mot sur le Mois de sensibilisation à l'autisme.

L'histoire de l'autisme

Avant de partager la définition la plus actuelle du TSA, il est important de connaître l'histoire de ce concept. Il n'est pas surprenant que ce trouble ait évolué depuis qu'il a été imaginé pour la première fois en 1911 par le psychiatre allemand Eugen Bleuler. « Il a utilisé le terme “autisme” pour décrire un symptôme des cas les plus sévères de schizophrénie — un autre concept dont il est à l'origine. Il pensait d'abord que la pensée autistique était caractérisée par des désirs infantiles d'échapper à des réalités insatisfaisantes pour les remplacer par des fantasmes et des hallucinations. L'“autisme” définissait la “vie intérieure” symbolique de la personne et n'était pas facilement accessible aux observateurs (Bleuler, 1950[1911] : 63). »

Cette définition était considérée comme exacte par la plupart, y compris le célèbre psychologue suisse Jean Piaget, jusqu'au milieu des années 1960, lorsque des pédopsychologues britanniques ont confirmé que la psychologie de l'enfant était véritablement une science, et (que l'autisme signifiait) le contraire exact de ce qu'il avait signifié jusqu'alors ». La définition du mot autisme a ensuite été radicalement reformulée, passant de la description d'une personne qui fantasmait beaucoup à celle d'une personne qui ne fantasmait pas du tout (Rutter, 1972 : 327).

Définition du trouble du spectre de l'autisme (TSA)

The Autism Society définit l'autisme, ou trouble du spectre de l'autisme (TSA), comme « un handicap développemental complexe, apparaissant généralement pendant l'enfance et affectant la capacité d'une personne à communiquer et à interagir avec les autres.

Bien qu'il n'existe actuellement aucune cause de l'autisme unique connue, un diagnostic précoce aide la personne à recevoir le soutien et les services dont elle a besoin, ce qui peut lui ouvrir la voie vers une vie de qualité et riche en opportunités. »

https://www.youtube.com/watch?v=x2hWVgZ8J4A

Caractéristiques de l'autisme

L'American Psychiatric Association rapporte que les caractéristiques du TSA se divisent en trois catégories :

• Difficultés de communication et d'interaction sociale, notamment des difficultés à mener une conversation fluide et réciproque, un partage réduit des centres d'intérêt ou des émotions, des difficultés à comprendre ou à répondre aux signaux sociaux tels que le regard et les expressions faciales, des déficits dans le développement, le maintien et la compréhension des relations, entre autres.
• Difficulté à entrer en relation avec les personnes, les objets et les événements : notamment des difficultés à se faire des amis et à interagir avec les gens, des difficultés à décoder les expressions faciales et une absence de contact visuel.
• Comportements, intérêts ou activités au caractère restreint et répétitif : battements de mains (flapping), marche sur la pointe des pieds, besoin de routines prévisibles, hypersensibilité aux bruits forts, etc.

Mythes vs réalités

La page web de l' Autism Resource Center « espère présenter certains des mythes et des idées reçues sur l'autisme les plus courants. »

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Faire dépister votre enfant

L'American Academy of Pediatrics (AAP) recommande « de dépister les symptômes du TSA chez tous les enfants grâce à une combinaison de surveillance du développement lors de chaque visite et de tests de dépistage standardisés spécifiques à l'autisme à l'âge de 18 et 24 mois lors des consultations de soins primaires, car les enfants présentant un TSA peuvent être identifiés dès la petite enfance et une intervention précoce peut réellement influencer leur évolution. »

11 conseils pour faire face à l'autisme

Voici 11 conseils pour faire face au quotidien à certains des défis posés par un enfant présentant un TSA :

1. Ménagez-vous.

Sachez quand faire une pause.

2. Déconnectez-vous d'Internet.

Cela peut vous faire une peur bleue. Sérieusement, arrêtez de jouer au « Docteur Google de l'autisme ». Éloignez-vous du moteur de recherche.

3. Connectez-vous à Internet.

Rejoignez les réseaux sociaux. Échangez avec d'autres parents. Apprenez à les connaître. Vous comprendrez mieux si ces choix vous conviennent. Facebook, Twitter et les groupes en ligne sont formidables.

4. Préparez-vous à entendre beaucoup de conseils non sollicités.

Attention : cela ne s'arrête jamais. Pour ma part, le sarcasme et un sourcil haussé par-dessus mes lunettes m'aident beaucoup.

5. Respectez vos aînés dans le monde du TSA.

Reconnaissez que ce que font les autres fonctionne pour eux. Vous comprendrez pourquoi. Ne jouez pas les parents je-sais-tout dès le départ. N'oubliez pas qu'ils manquent de sommeil depuis bien plus longtemps que vous.

6. Acceptez le fait que vous allez essayer des choses qui ne marcheront absolument pas. 

Certains remèdes, thérapies ou médicaments se révéleront inefficaces.

7. L'autisme coûte sacrément cher.

N'hésitez pas à demander des séances de thérapie et/ou des cours particuliers en guise de cadeaux.

8. Acceptez que certaines personnes offrant des cadeaux à votre enfant ne feront pas cela.

Vous allez recevoir beaucoup de cadeaux qui n'intéresseront pas votre enfant le moins du monde. Gardez-les. D'ici un an ou deux, votre enfant les appréciera peut-être. Ou bien donnez-les. Réoffrez-les. Faites-vous rembourser pour financer des séances de thérapie.

9. Soyez prêt à essayer des choses qui vous semblent ridicules.

Vous ne pouvez vraiment pas savoir à quoi votre enfant réagira. Tentez le coup sérieusement avant de juger si c'est un succès ou un échec.  Cela peut vouloir dire essayer l'application Speech Blubs, un régime alimentaire, des médicaments, etc.

10. Emmenez votre enfant partout.

Vous lui apprenez à s'adapter. C'est la vie. Un pas après l'autre. Désormais, votre vie demandera une organisation quasi militaire. Prévenez votre enfant de ce qui l'attend, mais vaquez à vos occupations.

11. Accordez-vous le droit de vous apitoyer sur votre sort. 

Gémissez, pleurez, râlez, tempêtez et faites-le dès que vous en ressentez le besoin. Plus d'une fois s'il le faut. Mais ne vous y attardez pas trop longtemps.

Mois de sensibilisation à l'autisme

Le mois d'avril est le Mois de sensibilisation à l'autisme. La plupart des écoles accueillent des élèves concernés par le TSA. Qu'ils suivent un programme spécialisé ou qu'ils soient intégrés dans des classes ordinaires, il est important pour les parents de s'informer sur l'autisme. Le TSA touchant un enfant sur 110, il y a de fortes chances que votre enfant côtoie un enfant avec un TSA. Savoir à quoi s'attendre peut aider les enfants et les parents à mieux comprendre ces élèves, tout en atténuant la peur de leur intégration en classe. Pour plus d'informations sur l'autisme, visitez le site web de l'Autism Society.