חודש המודעות לאוטיזם: מפיצים את הבשורה
בואו נכיר מקרוב את הפרעת הספקטרום האוטיסטי:
מאת Robert McKenzie•Feb 7, 2022•4 דק׳
בואו נכיר מקרוב את הפרעת הספקטרום האוטיסטי באמצעות:
- סקירה קצרה של ההיסטוריה של ההפרעה ההתפתחותית;
- הגדרת ASD;
- פירוט המאפיינים של ASD;
- מיתוסים מול עובדות;
- עצות לביצוע הערכה לילדכם;
- טיפים להתמודדות עם ASD;
- הפצת המודעות לחודש המודעות לאוטיזם.
ההיסטוריה של האוטיזם
לפני שנציג את ההגדרה העדכנית ביותר של ASD, חשוב להכיר את ההיסטוריה של המושג. באופן לא מפתיע, ההבנה של ההפרעה השתנתה מאז שהמושג הוצע לראשונה ב-1911 על ידי הפסיכיאטר הגרמני אויגן בלוילר. "הוא השתמש במונח 'אוטיזם' כדי לתאר תסמין של המקרים החמורים ביותר של סכיזופרניה – מושג נוסף שטבע. בתחילה סבר שחשיבה אוטיסטית מאופיינת במשאלות ילדותיות להימנע ממציאות לא מספקת ולהחליפה בפנטזיות ובהזיות. 'אוטיזם' תיאר את 'החיים הפנימיים' הסמליים של האדם, שלא היו נגישים בקלות למתבוננים מבחוץ (Bleuler, 1950[1911]: 63)."
רוב אנשי המקצוע, ובהם הפסיכולוג השווייצרי הנודע ז'אן פיאז'ה, קיבלו הגדרה זו עד אמצע שנות ה-60, אז אישרו פסיכולוגים בריטיים של הילד שפסיכולוגיית הילד היא אכן מדע, ו(שאוטיזם פירושו) ההפך הגמור ממה שנחשב עד אז." הגדרת המילה אוטיזם נוסחה מחדש באופן קיצוני: מתיאור של אדם שמרבה לפנטז לתיאור של אדם שאינו מפנטז כלל (Rutter, 1972: 327).
הגדרת הפרעת הספקטרום האוטיסטי (ASD)
האגודה האמריקאית לאוטיזם (Autism Society) מגדירה אוטיזם, או הפרעת הספקטרום האוטיסטי (ASD), כ"מוגבלות התפתחותית מורכבת, המופיעה בדרך כלל בילדות ומשפיעה על יכולתו של האדם לתקשר ולקיים אינטראקציה עם אחרים.
אף שכיום אין גורם יחיד ידוע לאוטיזם, אבחון מוקדם עוזר לאדם לקבל את התמיכה והשירותים שהוא זקוק להם, וזה יכול להוביל לחיים איכותיים ומלאי הזדמנויות."
https://www.youtube.com/watch?v=x2hWVgZ8J4A
מאפייני האוטיזם
האיגוד הפסיכיאטרי האמריקאי מדווח כי המאפיינים של ASD מתחלקים לשלוש קטגוריות:
- קשיים באינטראקציה חברתית ובתקשורת, כולל קושי בשיחה רגילה של הלוך ושוב, שיתוף מועט של תחומי עניין או רגשות, קושי בהבנה או בתגובה לרמזים חברתיים כמו קשר עין והבעות פנים, קשיים ביצירה, בשמירה ובהבנה של מערכות יחסים, ועוד.
- קושי להתחבר לאנשים, לחפצים ולאירועים: כולל קושי ליצור חברויות ולתקשר עם אנשים, קושי לפרש הבעות פנים והימנעות מקשר עין.
- דפוסי התנהגות, תחומי עניין או פעילויות מוגבלים וחזרתיים: נפנופי ידיים, הליכה על קצות האצבעות, צורך בשגרה צפויה, הצפה מרעשים חזקים ועוד.
מיתוסים מול עובדות
דף האינטרנט של מרכז המשאבים לאוטיזם "מבקש להציג כמה מהמיתוסים ומהתפיסות השגויות הנפוצות ביותר על אוטיזם."
שתפו בפינטרסט כדי להגביר את המודעות:
הערכה לילדכם
האקדמיה האמריקאית לרפואת ילדים (AAP) ממליצה "לבדוק את כל הילדים לתסמינים של ASD באמצעות שילוב של מעקב התפתחותי בכל ביקור ומבחני סינון סטנדרטיים ייעודיים לאוטיזם בגילאי 18 ו-24 חודשים במסגרת ביקורי רפואה ראשונית, משום שניתן לזהות ילדים עם ASD כבר בגיל הפעוטות, והתערבות מוקדמת יכולה להשפיע על התוצאות – ואכן משפיעה."
11 טיפים להתמודדות עם אוטיזם
הנה 11 טיפים להתמודדות יומיומית עם חלק מהאתגרים של גידול ילד עם ASD:
1. שמרו על הקצב.
דעו מתי לקחת הפסקה.
2. התנתקו מהאינטרנט.
הוא יכול להפחיד אתכם עד מוות. ברצינות, תפסיקו לשחק ב"ד"ר גוגל לאוטיזם". התרחקו ממנוע החיפוש.
3. התחברו לאינטרנט.
היכנסו לרשתות החברתיות. דברו עם הורים אחרים. הכירו אותם. כך תבינו טוב יותר אם הבחירות שלהם מתאימות גם לכם. פייסבוק, טוויטר וקבוצות מקוונות הם מקור נהדר.
4. היו מוכנים לשמוע הרבה עצות שלא ביקשתם.
אזהרה: זה אף פעם לא נגמר. מניסיוני, קצת סרקזם וגבה מורמת מעל המשקפיים עוזרים מאוד.
5. כבדו את הוותיקים בעולם ה-ASD.
הכירו בכך שמה שאחרים עושים עובד בשבילם. עוד תבינו למה. אל תהיו ההורים שיודעים הכול כבר מההתחלה. זכרו שהם סובלים ממחסור בשינה הרבה יותר זמן מכם.
6. קבלו את העובדה שתנסו דברים שפשוט לא יעבדו.
חלק מהפתרונות, הטיפולים או התרופות יתגלו כפספוס.
7. אוטיזם זה יקר בטירוף.
אל תהססו לבקש טיפולים או שיעורים כמתנה.
8. קבלו את זה שחלק מהאנשים שקונים מתנות לילדכם לא יעשו זאת.
תקבלו הרבה מתנות שלא יעניינו את ילדכם בכלל. שמרו אותן. אולי בעוד שנה או שנתיים הוא יאהב אותן. או תרמו אותן. העבירו הלאה. החזירו אותן וקבלו כסף לטיפולים.
9. היו פתוחים לעשות דברים שנראים לכם מגוחכים.
אתם באמת לא יודעים למה ילדכם יגיב. תנו לכל דבר ניסיון כן ורציני לפני שתחליטו אם זה הצליח או לא. זה יכול להיות ניסיון של האפליקציה Speech Blubs, תזונה, תרופות ועוד.
10. קחו את ילדכם לכל מקום.
אתם מלמדים אותו מיומנויות התמודדות. החיים קורים. התחילו בצעדים קטנים. מעכשיו החיים ידרשו תכנון צבאי. הכינו אותו למה שצפוי לבוא, אבל המשיכו בשגרה שלכם.
11. הרשו לעצמכם לרחם על עצמכם.
התלוננו, בכו, התפרקו והשתוללו – מתי שאתם צריכים. יותר מפעם אחת. רק אל תשקעו בזה יותר מדי זמן.
חודש המודעות לאוטיזם
חודש אפריל הוא חודש המודעות לאוטיזם. ברוב בתי הספר לומדים תלמידים המתמודדים עם ASD. בין אם הם משתתפים בתוכנית נפרדת ובין אם הם משולבים בכיתות רגילות, חשוב שהורים ילמדו על אוטיזם. ASD משפיע על ילד אחד מתוך 110, כך שסביר מאוד שילדכם נמצא בקשר עם ילד עם ASD. היכרות עם מה שאפשר לצפות לו יכולה לעזור לילדים ולהורים להבין את הילדים האלה, וגם להפחית את החשש משילובם בכיתות. למידע נוסף על אוטיזם, בקרו באתר האגודה האמריקאית לאוטיזם.
על הכותב/ת