Podcast Turn Autism Around: l'app Speech Blubs per l'autismo

Questo podcast è stato creato e pubblicato da Mary Barbera.

https://www.youtube.com/watch?v=deCYNB3o12U

Mary: Stai ascoltando l'episodio numero 102 del podcast Turn Autism Around, sono la tua conduttrice, la dottoressa Mary Barbera. E oggi ho un argomento davvero speciale per te. È qui con me il cofondatore di un'app per bambini con autismo. Si chiama Mitja Mavsar e viene dalla Slovenia. È papà di quattro maschi, è un marito ed è il cofondatore di un'azienda chiamata Blub Blub Inc. I loro prodotti, Speech Blubs e Reading Blubs, sono stati lanciati nel 2017 e hanno già aiutato oltre tre milioni di bambini con ritardi del linguaggio e autismo, oltre a condizioni come la sindrome di Down. Oggi parleremo quindi dell'app, ma anche di video modeling, tempo davanti allo schermo, attenzione condivisa, iperlessia e, naturalmente, di come sviluppare il linguaggio usando l'app Speech Blubs. Passiamo subito a questa entusiasmante intervista con Mitja Mavsar.

Mary: Grazie mille per essere qui con noi oggi, Mitja.

Mitja: Grazie per avermi invitato.

Mary: Sì. Racconta pure a chi ci ascolta qualcosa di te, così possiamo iniziare. Di solito inizio chiedendo di descrivere come si è entrati nel mondo dell'autismo, ma tu in realtà non ne fai parte. Quindi raccontaci un po' di te e di come ti sei trovato a sviluppare questa app.

Mitja: Certamente. Dunque, io mi trovo in Slovenia, siamo in lockdown. Tutto ha inizio quando ero piccolo: avevo problemi di linguaggio. Credo che a quattro anni nessuno capisse davvero quello che dicevo. Così ho fatto logopedia. Hanno risolto la maggior parte dei problemi. Probabilmente si noterà ancora qualcosa che non hanno corretto o cose del genere.

Mary: Non ne ho proprio idea. A me sembra che tu parli benissimo.

Mitja: Bene, grazie. Però, sai, un errore di articolazione mi è rimasto fino a circa 16 anni. Quindi la logopedia mi ha davvero salvato, perché da adolescenti i ragazzi sanno essere crudeli. Quando ho risolto quel problema, è stata una svolta per la mia autostima e per la mia crescita personale. Poi ho iniziato a lavorare nel mondo di internet. Ho fatto il designer di user experience per circa 15 anni, collaborando con tantissime startup diverse. E a un certo punto ho capito che mi sarebbe piaciuto creare una startup che rispecchiasse ciò che ero in quel momento. Mi interessava molto la psicologia, soprattutto quella infantile, dato che all'epoca avevo due figli.

Gli inizi dell'app Speech Blubs

Mitja: Ora ne ho quattro, le cose sono cambiate! E abbiamo anche molti più utenti rispetto a quando avevo due figli. In pratica è successo che ho conosciuto un ragazzo che all'epoca aveva vent'anni. Io ne avevo trentatré e lui stava seguendo un workshop. C'era questa idea: e se aiutassimo i bambini con un'app, bambini con difficoltà di linguaggio, niente di specifico. Ma l'idea iniziale era di muovere qualcosa con la voce. Sarebbe stata un'app a controllo vocale: emettendo un suono, si sarebbe mossa una ciotola o sarebbe partita un'animazione, una cosa del genere.

Mitja: Così questo ragazzo è venuto da me e mi ha detto: 'Ok, saggio, puoi aiutarmi con questo progetto e dargli una forma?'. E io ho risposto: 'Certo, facciamo qualche ricerca'. Sai, avevo zero esperienza con la logopedia. Da bambino ero stato da una logopedista, ma quello non conta davvero. Non ci sentivamo affatto sicuri delle nostre competenze per entrare nel campo della logopedia. Così abbiamo iniziato incontrando dei logopedisti in Slovenia, poi siamo andati negli Stati Uniti. Abbiamo mostrato il nostro piccolo prototipo a molti logopedisti in California. Eravamo convinti che nel grande mondo americano della Silicon Valley ci sarebbe stata tantissima tecnologia in questo settore. Ma questi terapisti, pur dicendo come fanno di solito gli americani 'è fantastico, è meraviglioso', aggiungevano: 'Sapete, il tempo davanti allo schermo e la logopedia non vanno molto d'accordo'.

Mitja: Quindi ci chiedevamo se avrebbe funzionato o no. Siamo tornati indietro e alla fine abbiamo deciso di farlo comunque, anche se all'inizio non sembrava un buon affare. Sentivamo però che era la cosa giusta da fare: avremmo fatto qualcosa di buono per l'umanità e per i bambini. Ci sono così tante startup che pensano solo a fare soldi, mentre aiutare i bambini ci sembrava una causa nobile. Così siamo andati avanti. La prima idea sulle animazioni è tramontata perché non avevamo animatori nella nostra zona: lavoravano tutti per la nuova startup del momento in città. Allora ci è venuta un'idea: e se semplicemente registrassimo dei bambini? Perché non fare qualcosa di estremamente naturale? Registriamo altri bambini e i piccoli ripeteranno ciò che fanno i loro coetanei nel video.

Mitja: Siamo andati in studio, ed è una storia molto curiosa. Siamo entrati in studio con una logopedista presente e i bambini davanti alla telecamera. Abbiamo fatto alcuni esercizi di base, non so esattamente come si chiamino, ma erano esercizi oro-motori. Qualcosa che... sì, non sono suoni che usiamo normalmente quando parliamo. Molti dicono che non producono direttamente suoni linguistici. Comunque, eravamo in studio e abbiamo proposto un esercizio molto semplice al bambino davanti alla telecamera, mostrandoglielo. Gli abbiamo detto: 'Imita il pesciolino, ok?'.

Mary: E muoviamo semplicemente la bocca, aprendola e chiudendola.

Mitja: Esatto, aprire e chiudere la bocca. Avevamo intenzione di chiamare questo esercizio 'il pesciolino'. E cosa è successo? Eravamo in studio, c'era il video, il primissimo che avessimo mai girato, ed eravamo lì io, Jernej — il nostro CEO e cofondatore —, i genitori e i terapisti. Stavamo guardando questo video, quando Jernej mi guarda e dice: 'Guarda, guardati intorno. Lo stanno facendo tutti!'.

Mitja: Tutti nello studio stavano imitando il pesciolino! È stato divertentissimo. Ci siamo detti: 'Ok, siamo sulla strada giusta'. Non sapevamo ancora che si chiamasse video modeling, non l'avevamo fatto apposta. Ma abbiamo capito subito che funzionava.

Mary: E da lì è decollato tutto. Ed è successo solo pochi anni fa: era il 2017 quando avete lanciato Speech Blubs.

Mitja: Beh, abbiamo lanciato Speech Blubs nel 2017. Nel 2015 avevamo lanciato una versione slovena, giusto per fare dei test con i genitori e vedere come andava.

Mary: È disponibile solo in due lingue?

Mitja: No, in realtà la versione slovena non esiste più. Abbiamo seguito il mercato: restare solo in Slovenia non aveva senso. Puoi immaginare, è un Paese di due milioni di abitanti. Credo che avessimo circa centocinquanta logopedisti registrati.

Mitja: Quindi non era un vero e proprio mercato. Ci siamo messi in contatto con un produttore americano che ha registrato i video con bambini americani. Facciamo verificare ogni bambino da diversi logopedisti: per ogni video abbiamo circa tre logopedisti che supervisionano i bambini. Da lì abbiamo pubblicato la versione per gli Stati Uniti. Poi sono arrivate le lamentele dei genitori britannici, perché le parole pronunciate nell'app non erano in vero inglese britannico! Così abbiamo creato una versione per il Regno Unito, e poi le versioni in spagnolo, portoghese e francese. Ora abbiamo tutte queste lingue all'interno dell'app, quindi un bambino può anche usarla per imparare una seconda lingua.

Il video modeling e Speech Blubs

Mary: Oh, wow. Ok, ho dato un'occhiata all'app e so che finora avete raggiunto tre milioni di utenti. In sostanza ci sono bambini veri che riproducono suoni, come i versi degli animali: ad esempio 'facciamo il verso della scimmia', poi compare una scimmia animata, il bambino fa il verso della scimmia e il bambino dall'altra parte dello schermo dovrebbe farlo a sua volta. Ci sono anche delle barre che avanzano mentre lo fai. È un sistema piuttosto complesso, ma allo stesso tempo semplice. È una specie di incrocio tra qualcosa di molto sofisticato e qualcosa di immediato. Ma hai accennato al video modeling: è un tema su cui ho realizzato un video blog che possiamo inserire nelle note dell'episodio. So che è una strategia basata su prove di efficacia. Puoi spiegare brevemente a chi ci ascolta che cos'è il video modeling?

Mitja: Nella vita reale, se vuoi imparare a parlare, sviluppare il linguaggio o qualsiasi altra cosa, come le abilità sociali, devi essere a contatto con le altre persone, guardarle e osservare i loro volti. Se ti trovi nello spettro dell'autismo, potresti non mostrare molto interesse per i volti. Quindi ciò che abbiamo fatto con l'app è qualcosa di molto naturale. E questa cosa naturale, il video modeling, è una tecnica basata sulla ricerca che si fonda sulle neuroscienze dei neuroni specchio. Quando osserviamo le altre persone, il nostro cervello fa esattamente ciò che fa il loro.

Mary: Quindi è come un'immagine riflessa. Come quando ti guardi allo specchio: i neuroni specchio si attivano, non solo quando parli.

Mitja: Sì, esatto, e non solo. Se io apro la bocca in questo momento, nel mio cervello si attiva un meccanismo specifico che mi porta ad aprirla. E nel tuo cervello, semplicemente osservandomi, si attiva la stessa identica area. Quindi, anche se ti guardo solo annuire o fare qualsiasi altra cosa, il mio cervello fa la stessa cosa del cervello dell'altra persona. È stato dimostrato che impariamo proprio così, osservando. Nel nostro caso, l'app è piena di video di bambini: anche se un bambino non imita subito, anche se si limita a guardare quei 'piccoli maestri' nell'app, il metodo funziona. E lo sappiamo bene perché all'inizio c'è stata una motivazione fortissima, almeno per me e per gli altri membri del team.

Mitja: È stata la nostra terapista dell'epoca. Lavorava moltissimo con bambini nello spettro dell'autismo e con sindrome di Down. C'era un bambino con la sindrome di Down e anche alcuni tratti dello spettro, per così dire. Ad ogni seduta portava gli occhiali, ma dopo trenta secondi li lanciava via e non collaborava con la terapista. Poi gli hanno fatto provare questa app.

Mitja: Era un bambino dolcissimo, credo avesse cinque o sei anni all'epoca, ed era completamente non verbale. Quando gli hanno dato l'iPad — e i bambini con la sindrome di Down sono particolarmente affettuosi —, ha iniziato ad abbracciarlo! L'iPad e l'app Speech Blubs sono stati la chiave per lui. Lui e la sua mamma la usavano per venti minuti ogni giorno. Ricordo che dopo sei mesi è venuto in ufficio, veniva a trovarci di tanto in tanto, e per la prima volta mi ha guardato negli occhi.

Mitja: Ha iniziato a comunicare con i gesti. Durante il primo mese non partecipava attivamente, si limitava a guardare i bambini nell'app. Ma poi è davvero sbocciato, ed è stato meraviglioso assistervi.

Mary: Sì. E prima hai accennato al fatto che i bambini con autismo tendono a non guardare i volti. Di recente ho registrato una puntata del podcast, credo fosse la 93, che possiamo linkare nelle note dell'episodio. È dedicata al lavoro del dottor Ami Klin della Emory University. È un ricercatore sull'autismo famosissimo che ha appena pubblicato nuovi studi: ha fatto molte ricerche sull'eye-tracking nei bambini con autismo, nei bambini a sviluppo tipico e nei gemelli, sia omozigoti che eterozigoti. E ciò che ha scoperto è che i neonati e i bambini piccoli che poi ricevono una diagnosi di autismo non si concentrano sui volti delle persone, come dicevi tu, né sull'interazione sociale o sui segnali non verbali. Mostra ad esempio il video di due bambini che giocano in un carretto a loro misura con uno sportello che si apre e si chiude: nei bambini a sviluppo tipico, lo sguardo segue la 'contesa' tra i due: 'Voglio la porta aperta', 'No, la voglio chiusa', 'Voglio la porta aperta', 'La voglio chiusa'. Invece i bambini con autismo, o che hanno poi ricevuto una diagnosi, si concentrano semplicemente sulla porta che si apre e si chiude, perdendosi completamente l'interazione sociale.

La visione di Speech Blubs sul tempo davanti allo schermo

Mary: E ciò che ha sottolineato il dottor Klin è che se questo accade in cinque minuti — in cui si perdono mille interazioni sociali, contatti visivi di una frazione di secondo, sguardi imbronciati e reazioni di disaccordo —, allora l'esposizione a una grande quantità di tempo davanti allo schermo, soprattutto a contenuti che mostrano situazioni sociali su cui però si concentrano sui dettagli sbagliati, può diventare un vero problema. Anni fa ho realizzato un video blog intitolato 'Screen time and why I wouldn’t ditch it totally' [Il tempo davanti allo schermo e perché non lo eliminerei del tutto]. E prima dicevi che alcuni logopedisti preferiscono evitare del tutto gli schermi. Persino durante il lockdown globale per il Covid-19 la gente diceva di voler ridurre gli schermi: ma eliminarli del tutto è impossibile, dobbiamo piuttosto puntare a un tempo davanti allo schermo intelligente. Tu ne parli spesso: in che modo l'uso della vostra app si differenzia dal semplice piazzare i bambini davanti alla TV o all'iPad per ore al giorno?

Mitja: Ho appena visto un documentario in cui si diceva che, in media, i bambini in età prescolare passano davanti agli schermi da quattro a sei ore al giorno, e negli Stati Uniti si tocca il picco peggiore, con una media di sei ore. È un tempo eccessivo. Bisogna considerare il tempo davanti allo schermo come qualsiasi altra cosa nel nostro ambiente che stimola il rilascio di dopamina. Ad esempio, a Halloween i bambini mangiano troppi zuccheri: se lasci mangiare dolci tutti i giorni a un bambino, c'è un'alta probabilità che diventi obeso. Con gli schermi è la stessa cosa. Se ne fai un buon uso, non ti farà male; se ne abusi, nascono i problemi. E non vale solo per i bambini, ma anche per gli adulti: noi adulti siamo una parte enorme del problema! A volte anch'io, invece di giocare con i miei figli, mi metto ai videogiochi o passo il tempo su Instagram.

Mitja: In questa situazione, i bambini non ricevono abbastanza interazione faccia a faccia. E questo mi porta a rispondere alla tua domanda: se vuoi che un bambino sviluppi il linguaggio, la socialità e altre competenze fondamentali, ha bisogno di interazione vis-à-vis, deve interagire con i genitori, con i coetanei e così via. Ha bisogno di vedere persone senza mascherina e di concentrarsi su di loro. Quando abbiamo iniziato, osservavamo tutte le altre app famose per bambini. Ora credo che siamo la nona app nell'App Store statunitense nella categoria bambini, e in tutte le altre app si vedono animazioni carine. Da designer di user experience so bene come spingere qualcuno a usare un prodotto, so come invogliare le persone a tornarci ancora e ancora.

Mitja: Oggi ci troviamo in una situazione in cui i genitori sono incollati allo schermo, e naturalmente i bambini imparano dal loro esempio. E i bambini, non avendo altro da fare, fanno lo stesso. Per me il tempo davanti allo schermo intelligente inizia ponendo dei limiti. Inizia con la presenza del genitore, che spiega ciò che accade: ci sono ricerche a riguardo. In questi studi insegnavano ai bambini diverse cose mostrando loro dei video: imparavano qualcosa, circa il 50% di quello che avrebbero appreso se l'oggetto o l'azione fossero stati mostrati dal vivo. Ma l'aspetto interessante è che, con un genitore presente che spiegava ciò che vedevano ed era lì con loro, l'apprendimento migliorava tantissimo. Certo, non raggiungeva il livello dell'esperienza dal vivo, ma era nettamente superiore. Quindi un buon tempo davanti allo schermo... si sa che molti cartoni animati possono essere educativi: non tutti, ma molti sono strutturati in modo da insegnare davvero qualcosa. Se però il genitore è lì a spiegare le cose, è tutta un'altra storia: ad esempio, dopo si può disegnare insieme ciò che si è visto nel cartone, e così via.

Come allenare l'attenzione condivisa

Mary: Anche noi genitori possiamo farlo: prendiamo l'esempio del pesce, muovere la bocca aprendola e chiudendola come quel pesciolino, fare le bolle, oppure fare il verso della scimmia. Puoi coinvolgere il tuo bambino nell'app: 'Guarda, il bimbo fa il verso della scimmia! Guarda la mamma che fa il verso della scimmia!'. Questo introduce un altro concetto fondamentale che accomuna la tua app e i miei corsi online: l'importanza dell'attenzione condivisa. Condividere anche i momenti davanti allo schermo, o quando accade qualcosa di divertente, o nei momenti di interazione linguistica dal vivo — come quando tieni in mano una banana perché il bambino la vuole e dici 'banana, banana, banana', per poi dargliela. Quel processo di associazione stimolo-stimolo è fondamentale. Guardando la tua app e conoscendoti meglio, ho capito quanti concetti chiave condividiamo nel nostro lavoro per aiutare i bambini. E credo che anche l'attenzione condivisa abbia un ruolo enorme.

Mitja: Sì, assolutamente, sono d'accordo. La nostra particolarità è che non abbiamo inserito troppe animazioni: abbiamo messo al centro bambini veri e usato altri elementi per mantenere vivo l'interesse del bambino. Dalle statistiche possiamo analizzare il comportamento dei bambini: ci sono utenti che ripetono le stesse attività all'infinito. Si potrebbe definire un comportamento ripetitivo, tipico dell'autismo. Ma credo che un tempo davanti allo schermo davvero intelligente si realizzi solo se il genitore è coinvolto. I genitori sono l'elemento chiave, come in qualsiasi terapia o percorso di crescita. Se lasci un bambino da solo per sei ore a guardare qualsiasi cosa su TV e YouTube, beh, non sappiamo cosa accadrà, ma molto probabilmente non svilupperà abilità sociali. In letteratura si parla persino di bambini che, guardando troppa TV, manifestano comportamenti riconducibili allo spettro dell'autismo. E certo, è ovvio che sia così!

Mitja: I bambini che non giocano all'aperto con i coetanei e passano il tempo da soli a guardare YouTube non svilupperanno le tipiche abilità sociali. Avranno problemi con il linguaggio e con tutto il resto, proprio come chi mangia dolciumi in continuazione finisce per diventare obeso. È una conseguenza diretta. Gli esseri umani si adattano a qualsiasi situazione: se l'ambiente si riduce a guardare cartoni animati, il nostro corpo e il nostro cervello si riprogrammeranno per adattarsi a quella realtà e renderci spettatori televisivi migliori... e più passivi. Purtroppo è così.

Acquisire il controllo ecoico

Mary: Sì. Uno degli aspetti su cui mi concentro molto è la capacità del genitore o del professionista di acquisire quello che chiamiamo controllo ecoico, portando il bambino a ripetere ciò che sente. Anche nei bambini a sviluppo tipico la capacità di eco, di ripetere spontaneamente, non è sempre presente a 15 o 18 mesi; in molti semplicemente non si è ancora sviluppata. E nei bambini con autismo è abbastanza comune che alcuni rimangano non vocali, senza parlare, e non sviluppino queste competenze. Nei miei corsi online lavoriamo moltissimo per sviluppare le risposte di imitazione: imitazione con oggetti, movimenti oro-motori con il viso, se ci riescono. Ma non sono affatto favorevole a toccare il viso dei bambini o a forzarli.

Mary: Ma una cosa che ripeto sempre è che non possiamo tirare fuori le parole dalla bocca dei bambini. Anche se sanno dire 'banana', non puoi costringere un bambino a dire 'banana', mai. Nemmeno se hai quello che chiamiamo controllo ecoico — e possiamo inserire nelle note dell'episodio i podcast o i video che ho dedicato a questo tema. Uno dei modi migliori per ottenere questo controllo è la ripetizione, l'associazione stimolo-stimolo e il video modeling: è come entrare dalla porta sul retro, rendendo tutto divertente, accattivante e integrando un sistema di rinforzo. Da sviluppatore di app, su questo sei un vero esperto! Si sentono alcuni esperti di genitorialità affermare di non credere nelle minacce, nelle punizioni o nei ricatti, e su questo sono d'accordo.

Mary: Ma quando dicono anche di non credere nei premi o nel rinforzo, beh, il mondo intero funziona così: che tu ci creda o no, siamo tutti guidati dai principi del rinforzo positivo. È come dire di non credere nella forza di gravità!

Mitja: È il fondamento di tutta la psicologia sviluppata nell'ultimo secolo: è scienza del comportamento, non c'è altro da aggiungere.

L'iperlessia e Reading Blubs

Mary: È proprio come la gravità: se rinforzi un comportamento, aumenterà di frequenza. Ma passiamo rapidamente a un altro argomento che ritengo fondamentale. Trovo fantastici i video all'interno della vostra app ed è ammirevole come siate riusciti a tradurla in cinque lingue. Inoltre la vostra ultima app si chiama Reading Blubs ed è dedicata all'alfabetizzazione precoce e ai prerequisiti della lettura. Ho lavorato sull'iperlessia con mio figlio: da piccolo Lucas era iperlessico, cioè aveva la capacità di leggere o riconoscere le lettere prima ancora di saper parlare. Sembra che nell'autismo ci sia un'area del cervello iperstimolata da elementi come lettere e numeri. Spesso i genitori, me compresa, tendono ad aggrapparsi all'idea: 'Ok, è iperlessia, non autismo'. In realtà spesso coesistono, anche se non tutti i bambini con iperlessia sono autistici: alcuni bambini con un QI molto alto possono essere semplicemente precoci nella lettura.

Mary: Ma dando una rapida occhiata alla vostra app Reading Blubs, ho notato che non vi concentrate principalmente sul riconoscimento delle lettere. Vi focalizzate invece sull'ascolto delle storie e sulla comprensione, aspetti che considero molto più importanti, soprattutto per i bambini piccoli in età prescolare che non presentano iperlessia.

Mitja: Sì. Anche in questo caso ci siamo documentati: abbiamo parlato con genitori, insegnanti, terapisti. E abbiamo notato una tendenza interessante e piuttosto evidente: i genitori non leggono ogni giorno con i propri figli. Si sa che dovrebbero farlo, ma non lo fanno. Ci sono genitori stanchi perché fanno due lavori contemporaneamente, ci sono papà un po' rigidi che non hanno la fantasia necessaria per giocare con i figli e rendere divertente un libro. Abbiamo anche notato che sul mercato ci sono app pensate per insegnare a leggere a bambini di sei o sette anni, quando è effettivamente il momento di imparare a leggere. Prima però, in età prescolare, è soprattutto il momento delle storie. Certo, possono giocare con i nomi delle lettere, o forse è persino meglio se non lo fanno, ma la cosa essenziale è che ascoltino tante storie. Ciò che volevamo fare qui si basa sullo stesso principio: c'è un bambino narratore che fa esattamente ciò che farebbe il genitore ideale durante la favola della buonanotte.

Mitja: Il genitore ideale leggerebbe al bambino con grande entusiasmo, farebbe domande alla fine della storia e gli lascerebbe toccare le figure nel libro. Questa è la vera lettura condivisa. Nell'app c'è un bambino che legge una storia: puoi far muovere i personaggi toccandoli. Ad esempio, c'è un alpaca e puoi 'tosare' l'alpaca! È come un libro animato, digitalizzato davvero bene. Abbiamo ottimi riscontri: i bambini seguono queste storie con passione. Al termine della storia, lo stesso bambino ricompare sullo schermo e chiede: 'Come si chiamava l'alpaca?' o 'Di che colore era la bicicletta?', domande di questo tipo. E il bambino tocca lo schermo per rispondere a una domanda posta da una persona reale.

Tempo davanti allo schermo intelligente

Mitja: Quindi, ancora una volta, cerchiamo di offrire agli utenti un tempo davanti allo schermo intelligente. È inclusa nello stesso abbonamento: se hai un abbonamento a Speech Blubs ricevi l'altra app gratis, e viceversa se ti abboni a Reading Blubs. Una famiglia può usare Speech Blubs con un bimbo di uno, due o tre anni, e Reading Blubs magari verso i due anni e mezzo. Ho visto bimbi di due anni e mezzo usarla con successo, ma è pensata soprattutto per la fascia dai tre ai cinque anni, almeno per i bambini a sviluppo tipico. Per gli altri bimbi, magari più avanti o a seconda delle specifiche esigenze.

Mary: E anche con Reading Blubs, sono certa che l'ideale — se non fondamentale — sia la presenza di un genitore che supervisioni, per evitare che il bambino si limiti a tornare indietro per tosare il lama, all'infinito, perché è lì che i bambini con autismo rischiano di bloccarsi su comportamenti ripetitivi. Nei miei corsi online ho sviluppato un programma di lettura: prevede che i genitori vadano in biblioteca una volta alla settimana a prendere cinque, sette o dieci libri nuovi, restituendo quelli vecchi, per leggere storie semplicissime e fare domande facili. Durante il lockdown molte biblioteche erano chiuse, così qualcuno mi ha consigliato un'altra app chiamata 'EPIC!', che offre tantissimi libri. Più risorse abbiamo per leggere di persona ai nostri figli, meglio è: ci siamo abbonati all'app Epic perché è fantastica anche per mio figlio di 24 anni, affetto da autismo grave, per scegliere libri molto semplici, sfogliarli insieme, fargli domande e riempire le nostre giornate.

Mary: Riempire le giornate, per molti genitori in tutto il mondo — specialmente con un figlio autistico —, è davvero difficile. Stiamo tutti facendo del nostro meglio. App come le vostre, Speech Blubs e Reading Blubs, sono un'opportunità straordinaria per avere strumenti in più nella nostra cassetta degli attrezzi. Consiglio spesso ai genitori di girare i propri video, ma il limite è sempre lo stesso: quanti video puoi riuscire a fare? Voi avete una vera casa di produzione, aggiungete continuamente contenuti nuovi con bambini diversi, evitando che il piccolo si fissi a guardare la mamma che canta 'Testa, spalle, ginocchia e piedi' dieci volte di fila. Più stimoliamo la flessibilità nei bambini, più offriamo varietà, nuove storie e modi diversi di fare le cose...

Mary: ...più questi strumenti saranno utili. Esatto. Bene, fantastico! Credo davvero che abbiamo toccato tantissimi argomenti importanti. Posso anche condividere un link affiliato per accedere all'offerta: MaryBarbera.com/blubs. B-L-U-B-S. Un nome simpatico e originale! Così potrai scoprire Speech Blubs e Reading Blubs. Con lo stesso abbonamento, per pochi euro al mese, puoi scegliere la formula annuale o mensile. C'è anche una prova gratuita, un'ottima opportunità per testare le app e capire se fanno al caso di tuo figlio.

Mitja: C'è una cosa nella nostra app che è completamente gratuita, prima del paywall: un test di screening. Inserisci la data di nascita di tuo figlio e ottieni tutte le tappe di sviluppo, non solo per il linguaggio e la lettura, ma anche per pragmatica, gioco e udito. Nei mesi migliori eseguiamo lo screening di circa centocinquantamila bambini al mese. E guardando la situazione attuale in tutto il mondo, se hai un bimbo di due anni spesso devi aspettare parecchio tempo prima che un logopedista possa valutarlo e...

Un'ottima alternativa nell'attesa di vedere un logopedista

Mary: E si aspetta anche il neuropsichiatra infantile, si aspetta la terapia... Ma hai perfettamente ragione. Una delle iscritte al mio corso per bimbi piccoli aveva un figlio di venti mesi, senza diagnosi e senza terapie. Viveva nel Regno Unito e la lista d'attesa per un logopedista era di 18 mesi: solo per una valutazione logopedica! Le liste d'attesa sono interminabili, ed è per questo che sto scrivendo il mio secondo libro, Turn Autism Around: è una vera e propria guida pratica per i genitori nell'attesa della diagnosi o del trattamento, perché, come sappiamo entrambi, i genitori possono fare un'enorme differenza. Scaricare app come le vostre e informarsi è fondamentale. E se tra chi ci ascolta c'è qualche professionista: date ai genitori gli strumenti per saperne di più!

Mary: Avere a disposizione strumenti concreti per coinvolgere il proprio bambino è meraviglioso. Puoi trovare tutto — lo screening gratuito, la prova gratuita e l'abbonamento — su MaryBarbera.com/blubs. Nelle note dell'episodio troverai anche tutte le risorse che abbiamo citato. Per concludere, uno degli obiettivi del mio podcast è aiutare genitori e professionisti a essere meno stressati e a vivere più serenamente. Come papà di quattro figli, sviluppatore di app e marito, hai qualche consiglio di self-care o per la gestione dello stress da condividere, qualcosa che fai ogni giorno o quando hai tempo per ricaricarti?

Mitja: In effetti gli ultimi tre giorni sono stati piuttosto stressanti: non sono uscito di casa per tre giorni di fila. Di solito, durante il lockdown, esco nella natura con i bambini, quasi mai da solo, di solito con loro. Sì, lo stress è un problema serio. Credo che dovremmo semplicemente passare meno tempo davanti agli schermi e stare di più nella natura. Non si tratta di eliminare del tutto gli schermi, ma di ridurne l'uso, un po' come dovremmo ridurre le visite al frigorifero! È tutta una questione di equilibrio. Sì, tutto è equilibrio.

Mary: Sì, assolutamente. Mi piace molto l'idea di stare nella natura, so che aiuta a ridurre lo stress anche a me. Grazie mille, Mitja, è stato un vero piacere conoscerti meglio. Non vedo l'ora di seguire i vostri progressi e sostenere questo vostro impegno nell'aiutare i bambini con difficoltà di linguaggio, con autismo e chiunque faccia fatica a parlare. Grazie di cuore per il tuo tempo oggi e buona continuazione!

Mitja: Grazie a te.