다운증후군에 대한 5가지 오해

아기 약 700명 중 1명이 다운증후군(21번 삼염색체증)을 가지고 태어나기 때문에, 주변에서 관련된 어려움이나 발달 이정표를 겪는 아이를 키우는 가족을 꼭 알고 있는 건 아니에요. 이 글에서는 다운증후군에 대한 5가지 오해를 소개하고, 직접 겪은 경험을 바탕으로 이야기해 보려고 해요. 이 글이 조기 개입과 함께, 이 멋진 사람들을 받아들이는 데 모두에게 도움이 되기를 바라요.

오해 1: 다운증후군 아이를 키우는 것은 가족에게 엄청난 짐이다

사실: 염색체가 하나 더 있으면 건강상 신경 쓸 부분이 늘고 약간의 발달 지연이 있을 수 있어서 병원 진료나 치료를 조금 더 받아야 하는 건 사실이에요. 하지만 다운증후군 아이들은 다양한 재능과 장점을 가지고 있어요. 다운증후군 아이들은 저마다 고유한 성격으로 가족에게 더 큰 기쁨을 안겨 줘요. 그 성격과 재능으로 가족과 지역사회에 좋은 영향을 주지요. 또한 다운증후군 아이를 키우는 가족들을 위한 든든한 지원 커뮤니티도 있어요.

다운증후군이 있는 사람들은 저마다 고유한 성격으로 가족에게 더 큰 기쁨을 안겨 줘요.

오해 2: 다운증후군 아이들은 심각한 발달 지연과 지적 지연을 겪는다

사실: 다운증후군 아이들은 신체적·인지적 지연을 보일 수 있지만, 기회가 주어지면 지역사회에서 크게 성공할 수 있는 잠재력을 가지고 있어요. IQ 점수는 다운증후군이 있는 사람의 능력을 제대로 측정하는 기준이 될 수 없어요. 이들은 IQ 검사로는 측정되지 않는 많은 분야에서 높은 수준에 이를 수 있어요.

오해 3: 다운증후군이 있는 사람들은 모두 똑같다

사실: 저희 아들이 태어났을 때, 마음에 깊이 남았고 실제로도 맞는 말이었던 조언을 하나 들었어요. 의사 선생님들은 이렇게 말씀하셨어요. “다운증후군이 있는 사람과 다른 다운증후군이 있는 사람의 유일한 공통점은 염색체가 하나 더 있다는 것뿐이에요.”

다운증후군 아이들은 여러분이나 저처럼 각자 고유한 강점과 약점을 가진 저마다 특별한 존재예요. 다른 다운증후군이 있는 사람보다는 자기 가족과 외모가 더 많이 닮아요. 물론 몇 가지 특징을 공유할 수는 있지만, 다운증후군이 있는 모든 사람이 나타날 수 있는 특징을 전부 가지고 있는 건 아니에요.

오해 4: 다운증후군이 있는 사람들은 항상 행복하고 다정하다

사실: 저희 아들이 다른 사람의 필요를 더 잘 알아차리고 많이 웃는 건 사실이지만, 늘 행복하고 다정하지는 않다는 걸 직접 겪어서 말씀드릴 수 있어요. 저희 아들뿐 아니라 다운증후군이 있는 모든 사람은 다른 사람들과 마찬가지로 다양한 감정을 느끼고 표현해요. 여러분이나 저처럼 다양한 성격과 기분을 가지고 있답니다.

https://www.youtube.com/watch?v=HwxjoBQdn0s

오해 5: 다운증후군이 있는 사람들은 의미 있고 충만한 독립적인 삶을 살 수 없다

사실: 많은 다운증후군 아이들이 일반 학교의 일반 학급에서 또래 아이들과 함께 공부해요. 실제로 연구에 따르면 다운증후군 아이들과 같은 반 친구들 모두에게 많은 이점이 있어요. 이 아이들이 또래와 함께 수업을 들을 때 학업 성취가 높아지고, 서로의 차이를 더 잘 받아들이게 되는 등 여러 가지 좋은 점이 있답니다.

이 젊은이들은 반독립적으로 생활하고, 졸업 파티에 가고, 대학에 다니고, 창업을 하고, 취업해서 자신에게 의미 있는 일을 하고, 결혼을 하고, 여러 콘퍼런스와 정치 포럼에서 연설자로 나서 스스로를 대변하며, 충만한 삶을 살아가고 아름다운 인생을 누려요. 교실과 직장, 지역사회에서 적극적인 시민으로 활동할 기회가 주어진다면, 이들은 정말로 사회에 보탬이 되는 존재예요.

다운증후군을 둘러싼 오해가 사실이 아님을 함께 알려 나간다면, 다운증후군 진단과 함께 찾아오는 두려움을 조금이나마 덜 수 있어요. 이런 오해가 사라지면, 이들이 자신의 잠재력을 마음껏 펼칠 수 있도록 열리는 문은 셀 수 없이 많아질 거예요.