무발화 자폐 아동도 말을 할 수 있게 될까요?

자폐 아동의 경우 발달 속도가 조금 다릅니다. 많은 자폐 아동이 언어 및 말 발달에서 또래보다 늦은 편이에요. 그래서 부모님들은 종종 이런 질문을 하곤 하죠. “우리 무발화 자폐 아이도 말을 할 수 있게 될까요?”

무발화 자폐란 무엇을 의미하나요?

무발화 자폐는 그 자체로 독립적인 진단명이 아닙니다. 단순히 아이나 개인이 구어(말)를 통한 의사소통에 어려움을 겪고 있다는 뜻이에요. 자폐 스펙트럼에 있는 사람들의 경우, 유발화와 무발화 사이의 경계가 명확하게 나뉘지 않습니다. 자폐 스펙트럼 장애 자체가 그렇듯, 매우 복잡하답니다.

자폐 스펙트럼 내에서 비음성 의사소통이 얼마나 복잡한지 보여주는 몇 가지 예시를 소개해 드릴게요:

• 어떤 자폐 아동은 자신이 원하는 것을 표현하기 위해 간단한 단어를 말하기도 합니다. 예를 들어, 아이가 "차"라고 말하는 것은 "차 타고 드라이브 가고 싶어요"라는 의미일 수 있어요. 하지만 아이를 잘 모르는 사람들은 아이가 단순히 자동차를 가리키며 단어를 말하는 것이라고 생각할 수 있죠. 이런 아이는 간단한 단어로 요구할 수는 있지만, "어디에 가고 싶어?" 같은 이어지는 질문에는 대답하지 못할 수 있습니다.
• 또 어떤 아이들은 더 복잡한 단어를 사용할 수 있지만, 그 말에 실질적인 의미가 담겨 있지 않기도 해요. 예를 들어 영화에 나오는 대사나 언어치료사에게 배운 스크립트를 그대로 따라 하거나 암송하는 경우입니다. 이런 방식의 의사소통을 할 때는 아이가 자신의 필요나 욕구를 전달하고 있는 것이 아닙니다.
• 무발화 자폐 아동 중 상당수는 수어(수화), 그림 카드 또는 디지털 기기를 통해 자신의 요구나 감정을 표현할 수 있습니다.

무발화 자폐는 지능(IQ)이 낮다는 뜻일까요?

솔직히 말씀드리면, 자폐 아동이 왜 무발화 상태가 되는지 그 명확한 원인은 아직 밝혀지지 않았습니다. 이는 자폐 스펙트럼 분야에서 더 많은 연구가 필요한 주제예요. 많은 자폐인이 무발화인 정확한 이유는 알 수 없지만, 무발화 자폐가 지능 부족 때문은 아니라는 점을 꼭 알아두셔야 합니다.

자폐에 대해 사회적으로 잘못 알려진 오해들이 많습니다. 그중 하나가 바로 무발화 자폐가 낮은 지능의 결과라는 생각이에요. 하지만 자폐 스펙트럼에 있는 많은 아동과 성인은 자신이 말로 표현할 수 있는 것보다 훨씬 더 많은 것을 이해하고 있답니다.

역사적으로 무발화인 사람은 IQ가 70 미만으로 낮을 것이라고 단정 짓곤 했습니다. 그러나 이러한 가정의 문제점은 표준화된 IQ 검사가 자폐 성향을 가진 사람들에게 효과적이지 않다는 데 있습니다. 따라서 일부 무발화 자폐인은 표준 IQ 검사 방식 때문에 지적장애로 잘못 진단받기도 해요. 2011년의 한 연구에 따르면, 낮은 IQ와 자폐가 함께 나타나는 경우는 과거에 생각했던 것보다 훨씬 적은 것으로 밝혀졌습니다.

지적장애가 무발화 자폐의 원인이 아니기 때문에, 일부 연구에서는 자폐와 천재성 사이의 긍정적인 상관관계를 지적하기도 합니다. 2015년 케임브리지 대학교의 한 연구에서는 자폐적 특성을 가진 사람들이 기술, 공학, 과학, 수학 등 높은 지적 능력을 요구하는 분야의 직업을 가질 가능성이 더 높다는 사실을 발견했습니다.

우리 무발화 자폐 아이도 말을 할 수 있게 될까요?

자폐 스펙트럼 내에서 대략 40%의 아이들이 무발화로 여겨집니다. 이 수치는 꽤 높아 보이며, 아이가 말을 하지 못하는 부모님들에게는 마음 아픈 현실처럼 느껴질 수 있습니다. 하지만 무발화 자폐 아동과 늦은 언어 발달에 대해 희망적인 결과를 보여주는 최근 연구가 하나 있습니다.

Center for Autism and Related Disorders(자폐 및 관련 질환 센터)의 연구팀은 자폐 진단을 받은 8세에서 17세 사이의 아동 535명을 조사했습니다. 모든 참가자는 4세 당시 극심한 언어 지연을 겪고 있었어요. 4세 때 참가자들의 언어 상태는 무발화이거나 아주 간단한 단어 혹은 어구만 구사하는 수준이었습니다.

이 연구는 무발화 자폐 아동에 대해 다음과 같은 긍정적인 결과를 발견했습니다:

1. 참가자의 47%가 유창하게 말을 할 수 있게 되었습니다.
2. 70%는 이후 간단한 문장으로 말할 수 있게 되었습니다.
3. 무발화 자폐 아동이 언어를 발달시킬 수 있을지 예측하는 과정에서, 대부분의 참가자가 이전에 생각했던 것보다 더 높은 IQ를 가지고 있다는 사실이 밝혀졌습니다.
4. 반복적인 행동이나 강한 집착(특정 관심사)은 언어 발달에 부정적인 영향을 미치지 않았습니다.

소아과학 저널인 Pediatrics에 실린 이 연구는 우리 무발화 자폐 아이가 과연 말을 할 수 있을지 걱정하는 부모님들에게 큰 희망을 안겨줍니다. 비록 70%의 아이들이 간단한 문장을 말하는 수준으로 발달했다고 하더라도, 무발화 아이에게 일어나는 모든 언어 발달은 긍정적인 큰 발걸음이라고 믿어요!

만약 우리 아이가 말을 할 수 있을지 고민하고 계신다면, 저는 "네, 할 수 있어요! 언어 발달에 대한 희망은 언제나 열려 있습니다"라고 말씀드리고 싶어요. 어떤 자폐 아이들은 단지 언어치료와 감각통합/작업치료의 도움을 받아 성장하는 데 조금 더 시간이 필요할 뿐입니다.

https://www.youtube.com/watch?v=q0roha2HRKU

마치며

저 역시 저희 아들이 세 살 때 언어 퇴행을 겪은 이후 이 질문을 제 자신에게 수없이 던졌습니다. 아들이 자폐 진단을 받는 과정을 거치는 동안, 언어치료사 선생님은 아이와 함께 그림 교환 의사소통 체계(PECS 등)를 시작하자고 제안하셨어요.

아이가 자신의 필요와 요구를 손으로 가리킬 수 있도록 플래시카드를 시작하게 되어 기쁘면서도, 한편으로는 "우리 아이가 평생 플래시카드로만 소통하게 되는 건 아닐까?"라는 질문을 스스로에게 던지곤 했습니다. 저는 그림 의사소통 체계가 아이의 언어 발달의 최종 종착지가 되기를 원치 않거든요. 언젠가는 아이와 직접 대화를 주고받을 수 있기를 바랍니다. 그것이 곧 찾아오든 몇 년 뒤의 일이든, 저는 언어 퇴행이라는 시련 속에서도 제 아이가 다시 말할 수 있을 것이라 굳게 믿습니다.

무발화 자폐 아동이 말로 의사소통을 하지 않는다고 해서 지적장애를 가지고 있다는 뜻은 결코 아닙니다. 연구에 따르면 대부분의 무발화 자폐 아동은 자라면서 말과 언어 능력을 발달시키게 됩니다. 단지 자폐가 없는 아이들과는 발달 속도가 다를 뿐이에요.