Kaip atrodo autizmą turintis žmogus?

Šiame straipsnyje

• Autizmas neturi „išvaizdos“
• Neurotipiškumas nėra mūsų norma
• Mūsų šeima ir autizmas
• Gynimas prasideda nuo ASS diagnozės
• Jūs nematote, koks ypatingas yra šis autizmą turintis žmogus
• Neteiskite
• Nebūtina būti autizmo teisių gynėju, kad suprastumėte

Kiekvienas autizmą turintis žmogus yra kitoks, nors juos ir sieja tas pats sutrikimas. Kaip sakoma:

„Jei sutikote vieną autizmą turintį žmogų, labai tikėtina, kad kitas autizmą turintis žmogus bus visai ne toks kaip ankstesnis.“

Autizmas neturi „išvaizdos“

Nuo pat mūsų dabar jau paauglio sūnaus, turinčio autizmą, gimimo daugybę kartų esu girdėjusi: „Na, jis visai neatrodo autistiškas!“ Kaip specialiųjų poreikių turinčio vaiko mamai man tai labai skaudu, nes taip vertinama tai, ką žmonės „mato“, o ne tai, ką autizmą turintis žmogus geba. Kartu tai man proga paaiškinti šio neurologinio sutrikimo niuansus ir tarpines būsenas, nes skirtingiems žmonėms jis gali pasireikšti labai nevienodai.

Neurotipiškumas nėra mūsų norma

Autizmas (tariama „AU-tizmas“) arba autizmo spektro sutrikimas (ASS) – tai raidos sutrikimas, veikiantis socialinius ir bendravimo įgūdžius. Kai kuriems autizmą turintiems vaikams sunku žaisti su kitais ir susirasti draugų, o kai kurie nekalba. Daugeliui autizmą turinčių vaikų būdingas toks elgesys kaip pakartotinis skysčių pylimas iš puodelio į puodelį, sukimasis ratu nesvaigstant galvai, nenoras, kad juos liestų ar apkabintų, žaislų rikiavimas į eilę ar valandų valandas trunkantis rėkimas.

Žinoma, kaip jau minėjau, kiekvienas autizmą turintis vaikas yra kitoks. Šis sutrikimas būna įvairaus lygio, todėl ir vadinamas „spektru“.

Mūsų šeima ir autizmas

Mano 14-metis, esantis aukštesniame spektro gale, taip pat turi stiprų nerimą, ADHD ir kai kurių OKS (obsesinio-kompulsinio sutrikimo) bruožų. Jis turi gerų ir blogų dienų – kaip ir mes visi kartais.

Akimirkai įsivaizduokite, kad negalite bendrauti su bendraamžiais, nežinote, ką atsakyti, kai į jus kreipiamasi, ar nesuprantate linksmų juokelių, kuriuos visi kiti „pagauna“. Pavyzdžiui, jei pasakysite „Lyja kaip iš kibiro“, autizmą turintis vaikas gali paklausti: „O kur tas kibiras?“

Mūsų sūnus viską supranta labai pažodžiui, o ne abstrakčiai. Mokykloje tai gali būti keblu, nes kiekvienas mokytojas aiškina skirtingai ir dažniausiai abstrakčiai. Todėl jam gali būti nepaprastai sunku mokytis valstybinėje mokykloje. Jei nėra pagalbos ir pritaikymų, padedančių abstrakčias sąvokas išskaidyti į paprastesnes, jis tiesiog sėdi suole ir iš tikrųjų nesimoko.

Gynimas prasideda nuo ASS diagnozės

Todėl nuo to laiko, kai vaikui pirmą kartą nustatoma diagnozė, iki jo pilnametystės be galo svarbu tapti savo vaiko interesų gynėju. Kol kas nė vienas ekspertas negalėjo patvirtinti, kas sukelia autizmą, tačiau viena aišku: blogas auklėjimas NĖRA šio sutrikimo priežastis.

Deja, vis dar yra žmonių, kurie mielai skleidžia mintį, kad tėvai gali sukelti savo vaikui autizmą. Pažįstu keletą žmonių, kurie vis dar skuba tvirtinti, kad mano sūnui niekas negerai ir jam tiesiog trūksta drausmės.

Nors toks kaltinimas mane labai skaudina, dabar suprantu: nesvarbu, kas tas žmogus ar kiek, jo manymu, jis išmano apie autizmą – niekas iš tiesų nesupras, ką reiškia auginti autizmą turintį vaiką, kol pats tokio neaugina.

Jūs nematote, koks ypatingas yra šis autizmą turintis žmogus

Laikui bėgant supratau, kad nieko negaliu padaryti su žmonėmis, kurie nesupranta mūsų situacijos. Autizmas yra ir visada bus mūsų šeimos gyvenimo dalis. Seniai susitaikiau, kad mes tiesiog netelpame į įprastus rėmus. Darome, ką galime, ir stengiamės įveikti kitą iššūkį, kurį atneša autizmas.

Mudu su vyru juokiamės autizmui „į akis“, kai švenčiame sūnaus pergales, ir vis dar su nuolankumu žavimės jo dovana groti pianinu iš klausos nuo 5 metų (ir kitais talentais).

Be to, stengėmės išlaikyti pusiausvyrą ir būti tėvais mūsų dabar jau suaugusiai dukrai, nepamiršdami, kad tai visos šeimos reikalas, įvairiai veikiantis visus mūsų šeimos santykius. Parodėme ir įrodėme, kad autizmas nesutrukdys mūsų svajonėms apie normalų ir laimingą gyvenimą, o savarankiškumo sieksime jo tempu, o ne pagal visuotinai priimtus standartus.

Neteiskite

Vis dėlto visada teks kovoti su tais, kurie mano, kad negalia būtinai turi būti matoma, pavyzdžiui, neįgaliojo vežimėlis. Visada atsiras žmogus, kuriam sunku suprasti ir kuris mano, kad vienintelis vaistas – gerai išperti kailį.

Nebūtina būti autizmo teisių gynėju, kad suprastumėte

Gaila milijonų tėvų, kurie žino tiesą. Mums belieka toliau daryti tai, ką mokame geriausiai: mylėti ir palaikyti savo vaikus. Niekas kitas to nepadarys. Mes nešame nusivylimą, kai raidos etapai mums negalioja ar kai paaiškėja, kad sveikatos draudimas nedengia itin brangios ir labai reikalingos elgesio terapijos. Mes esame tie iniciatyvūs ir dažnai pikti tėvai, klausiantys, kodėl sensorinė integracija ir pagalbinės technologijos neįtrauktos į mūsų vaiko individualųjį ugdymo planą (IUP).

Autizmą turintis vaikas gali būti vienas iš tų, kuriuos matote prekybos centro praėjimuose rėkiančius visa gerkle ar nuolat netikėtai nuklystančius. Todėl prašome neskubėti teisti tėvų. Išvaizda labai apgaulinga, ir ne viskas yra taip, kaip atrodo. Pagalvokite, kad tai gali būti ne blogas elgesys – galbūt tai autizmą turintys vaikai.