5 fabels over het syndroom van Down

Aangezien ongeveer 1 op de 700 baby's wordt geboren met het syndroom van Down, of trisomie 21, kennen we niet per se allemaal een gezin met een kindje met de bijbehorende uitdagingen of ontwikkelingsmijlpalen. In deze blog bespreken we 5 fabels over het syndroom van Down en reageren we hierop vanuit een persoonlijk perspectief. We hopen dat dit helpt bij vroege interventie en de acceptatie van deze geweldige mensen.

Fabel #1: Een kind met het syndroom van Down is een ENORME last voor het gezin

Feit: Hoewel het klopt dat een extra chromosoom meer gezondheidsproblemen en lichte ontwikkelingsachterstanden met zich mee kan brengen, waardoor er wat vaker doktersafspraken en therapieën nodig zijn, hebben kinderen met het syndroom van Down uiteenlopende gaven en talenten. Kinderen met het syndroom van Down hebben een unieke persoonlijkheid die voor veel vreugde in het gezin zorgt. Ze verrijken hun gezin en gemeenschap met hun karakter en talenten. Ook is er een hechte en ondersteunende gemeenschap voor gezinnen van kinderen met het syndroom van Down.

Mensen met het syndroom van Down hebben een unieke persoonlijkheid die voor veel vreugde in het gezin zorgt.

Fabel #2: Kinderen met het syndroom van Down hebben ernstige ontwikkelings- en verstandelijke beperkingen.

Feit: Kinderen met het syndroom van Down kunnen fysieke en cognitieve achterstanden hebben, maar ze hebben de potentie om ontzettend veel te bereiken in hun omgeving als ze de kans krijgen. Een IQ-score is geen adequate maatstaf voor de capaciteiten van iemand met het syndroom van Down. Ze kunnen een hoog niveau bereiken op allerlei vlakken die niet door een IQ-test worden gemeten.

Fabel #3: Alle mensen met het syndroom van Down zijn hetzelfde.

Feit: Toen onze zoon werd geboren, kregen we een wijze raad mee die ons altijd is bijgebleven en helemaal waar bleek te zijn. Artsen zeiden tegen ons: "Het enige wat iemand met het syndroom van Down gemeen heeft met een ander persoon met het syndroom van Down, is een extra chromosoom."

Elk kind met het syndroom van Down is uniek, met eigen sterke en zwakke punten, net als jij en ik. Ze lijken qua uiterlijk meer op hun eigen familie dan op andere mensen met het syndroom van Down. Ja, ze kunnen bepaalde kenmerken delen, maar lang niet alle mensen met het syndroom van Down vertonen alle mogelijke kenmerken.

Fabel #4: Mensen met het syndroom van Down zijn altijd vrolijk en aanhankelijk.

Feit: Hoewel het waar is dat onze zoon goed aanvoelt wat anderen nodig hebben en ontzettend veel lacht, kan ik je uit eigen ervaring vertellen dat hij echt niet altijd vrolijk en aanhankelijk is. Hij, en ieder ander met het syndroom van Down, ervaart en toont een breed scala aan emoties, net zoals ieder ander mens. Ze hebben verschillende karaktereigenschappen en buien, net zoals jij en ik.

https://www.youtube.com/watch?v=HwxjoBQdn0s

Fabel #5: Mensen met het syndroom van Down kunnen geen volwaardig, zelfstandig en betekenisvol leven leiden.

Feit: Veel kinderen met het syndroom van Down gaan gewoon naar het reguliere onderwijs, in de klas naast leeftijdsgenootjes met een typische ontwikkeling. Onderzoek toont zelfs aan dat dit talloze voordelen biedt voor zowel kinderen met het syndroom van Down als hun klasgenootjes. Denk hierbij aan betere leerprestaties en meer acceptatie van verschillen (en meer) wanneer deze kinderen samen in de klas zitten met leeftijdsgenoten die zich typisch ontwikkelen.

Deze jongeren gaan ook op zichzelf wonen (met begeleiding), bezoeken schoolfeesten, volgen hoger onderwijs, starten een eigen bedrijf, vinden werk dat voor hen waardevol is, trouwen, spreken voor zichzelf op congressen en politieke bijeenkomsten, en leiden een rijk en prachtig leven. Ze zijn echt een verrijking voor de maatschappij wanneer ze de kans krijgen om actief mee te doen in het klaslokaal, op de werkvloer en in de samenleving.

Wanneer we samen de fabels rondom het syndroom van Down ontkrachten, kunnen we een deel van de angst wegnemen die bij de diagnose komt kijken. Zodra deze mythes uit de wereld zijn geholpen, gaan er talloze deuren open waarin deze mensen hun volledige potentieel kunnen benutten.