Cum arată o persoană cu autism?

În acest articol

• Autismul nu are un „aspect” anume
• Neurotipicul nu e normalul nostru
• Familia noastră și autismul
• Susținerea începe de la diagnosticul de TSA
• Nu vezi cât de specială este această persoană cu autism
• Nu judeca
• Nu trebuie să fii un susținător al persoanelor cu autism ca să înțelegi

Fiecare persoană cu autism este diferită, chiar dacă au aceeași tulburare, iar cum spune o vorbă:

„Dacă ai cunoscut o persoană cu autism, sunt șanse foarte mari ca următoarea persoană cu autism pe care o întâlnești să nu fie la fel ca prima.”

Autismul nu are un „aspect” anume

De când s-a născut fiul nostru, acum adolescent cu autism, au fost multe momente în care cineva a spus: „Păi, nu pare autist!” Pentru mine, ca părinte al unei persoane cu nevoi speciale, e foarte frustrant, pentru că e o perspectivă bazată pe ce „văd” oamenii, nu pe ce poate face o persoană cu autism. În același timp, e și un moment educativ, în care pot explica nuanțele și zonele de mijloc ale acestei tulburări neurologice, care se poate manifesta atât de diferit de la om la om.

Neurotipicul nu e normalul nostru

Autismul (pronunțat „a-u-tis-mul”) sau tulburarea din spectrul autist (TSA) este o tulburare de dezvoltare care afectează abilitățile sociale și de comunicare. Unii copii cu autism se joacă greu cu ceilalți și își fac greu prieteni, iar unii nu pot vorbi. Mulți copii cu autism au comportamente precum turnarea repetată a lichidelor dintr-o cană în alta, învârtitul fără să amețească, refuzul de a fi atinși sau îmbrățișați, așezarea jucăriilor în linie sau țipatul ore în șir.

Desigur, așa cum spuneam, fiecare copil cu autism este diferit. Această tulburare are niveluri diferite, de aceea se numește „spectru”.

Familia noastră și autismul

Fiul meu de 14 ani, care se află la capătul cu funcționare înaltă al spectrului, are și anxietate puternică, ADHD și unele trăsături de TOC (tulburare obsesiv-compulsivă). Are zile bune și zile proaste, la fel ca noi toți din când în când.

Imaginează-ți pentru o clipă că nu poți interacționa social cu cei de vârsta ta, că nu știi ce cuvinte potrivite să spui când ți se vorbește sau că nu înțelegi glumele amuzante pe care toți ceilalți le „prind”. De exemplu, dacă spui „Plouă cu găleata”, un copil cu autism ar putea răspunde: „Unde e găleata? Eu nu o văd.”

În cazul fiului nostru, el înțelege lucrurile foarte literal, nu abstract. Așa că la școală lucrurile se pot complica, pentru că fiecare profesor explică diferit și, de cele mai multe ori, abstract. Parcursul lui prin sistemul școlar public poate fi, astfel, extrem de dificil. Dacă nu există sprijin și adaptări prin care conceptele abstracte să fie explicate pas cu pas, el doar stă în bancă și nu învață cu adevărat.

Susținerea începe de la diagnosticul de TSA

Așadar, din momentul în care copilul tău primește diagnosticul și până ajunge la vârsta adultă, este extrem de important să devii avocatul lui. Deocamdată, niciun expert nu a reușit să confirme ce cauzează autismul, dar un lucru e sigur: educația proastă dată de părinți NU ESTE cauza acestei afecțiuni.

Din păcate, încă există oameni gata să susțină ideea că un părinte îi poate „provoca” autism copilului. Cunosc câteva persoane care se grăbesc și acum să spună că fiul meu nu are nimic și că are nevoie doar de disciplină.

Deși o astfel de acuzație mă doare profund, acum înțeleg că nu contează cine e persoana sau cât de informată crede că este despre autism; nimeni nu poate înțelege cu adevărat cum e să crești un copil cu autism decât dacă trece chiar el prin asta.

Nu vezi cât de specială este această persoană cu autism

Cu timpul, am ajuns la concluzia că nu pot face nimic în privința oamenilor care nu ne înțeleg situația. Autismul face parte din viața familiei mele și așa va rămâne mereu. Am acceptat de mult că pur și simplu nu ne încadrăm în tipare. Facem ce putem și încercăm să trecem peste următoarea provocare pe care o aduce autismul.

Eu și soțul meu „râdem în fața autismului” când sărbătorim reușitele fiului nostru și rămânem plini de recunoștință pentru darul lui de a cânta la pian după ureche încă de la 5 ani (și pentru celelalte talente ale lui).

În plus, am reușit să găsim echilibrul și ca părinți ai fiicei noastre, acum adultă, ținând cont că aceasta este o poveste a întregii familii și ne afectează pe toți, în moduri diferite. Am arătat și am dovedit că autismul nu se va pune în calea visurilor noastre de normalitate și fericire și că vom lucra spre independența lui în ritmul lui, nu după tiparul obișnuit.

Nu judeca

Totuși, va exista mereu o luptă de dus cu cei care cred că o dizabilitate trebuie să fie vizibilă, de exemplu într-un scaun cu rotile. Va exista mereu cineva care înțelege greu și crede că o bătaie bună e singurul leac.

Nu trebuie să fii un susținător al persoanelor cu autism ca să înțelegi

Din păcate pentru milioanele de părinți care știu mai bine, nu putem decât să facem în continuare ce știm noi cel mai bine: să ne iubim și să ne sprijinim copiii. Nimeni altcineva nu o va face. Noi suntem cei care poartă dezamăgirea că etapele de dezvoltare nu ni se aplică sau că asigurarea medicală nu acoperă terapia comportamentală, extrem de scumpă și atât de necesară. Noi suntem părinții proactivi și adesea furioși care întreabă de ce integrarea senzorială și tehnologia asistivă nu sunt incluse în Planul educațional individualizat (PEI) al copilului nostru.

Un copil cu autism poate fi unul dintre cei pe care îi vezi pe culoarele supermarketului țipând din toți rărunchii sau îndepărtându-se întruna, dintr-o clipă în alta. Așa că, te rog, nu te grăbi să judeci părinții. Aparențele înșală și lucrurile nu sunt întotdeauna ce par. Gândește-te că poate nu e vorba de un comportament urât; poate sunt copii cu autism.