Hur ser en autistisk person ut?

I den här artikeln

• Autism har inget ”utseende”
• Neurotypiskt är inte vårt normala
• Vår familj och autism
• Att föra sitt barns talan börjar vid AST-diagnosen
• Du ser inte hur speciell den här autistiska personen är
• Döm inte
• Du behöver inte vara autismförespråkare för att förstå

Varje autistisk person är unik, även om de har samma diagnos, och som det brukar heta:

”Om du har träffat en autistisk person är det mycket troligt att nästa autistiska person du träffar inte kommer att vara likadan.”

Autism har inget ”utseende”

Sedan vår son, som nu är tonåring och autistisk, föddes har det hänt många gånger att någon sagt: ”Men han ser ju inte autistisk ut!” Som förälder till en person med särskilda behov tycker jag att det är väldigt frustrerande, eftersom det handlar om vad folk ”ser” i stället för vad en autistisk person kan göra. Samtidigt blir det ett tillfälle för mig att förklara nyanserna och mellanlägena i den här neurologiska funktionsnedsättningen, som kan yttra sig så olika hos olika människor.

Neurotypiskt är inte vårt normala

Autism (uttalas ”au-TIS-m”) eller autismspektrumtillstånd (AST) är en utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning som påverkar sociala färdigheter och kommunikation. Vissa autistiska barn har svårt att leka med andra och skaffa vänner, och en del kan inte prata. Många autistiska barn uppvisar beteenden som att upprepade gånger hälla vätska från kopp till kopp, snurra runt utan att bli yra, inte vilja bli berörda eller kramade, ställa leksaker på rad eller skrika i flera timmar.

Men som sagt, varje autistiskt barn är unikt. Funktionsnedsättningen finns i olika grader, och det är därför man talar om ett ”spektrum”.

Vår familj och autism

Min 14-åring, som befinner sig i den högfungerande delen av spektrumet, har också svår ångest, ADHD och vissa drag av OCD (tvångssyndrom). Han har sina bra dagar och sina dåliga dagar, precis som vi alla har ibland.

Föreställ dig ett ögonblick att du inte kan umgås med jämnåriga, inte vet vad du ska svara när någon pratar med dig och inte förstår roliga skämt som alla andra ”fattar”. Om du till exempel säger ”Det regnar småspik” kan ett barn med autism svara: ”Hur kommer det sig att du kan se dem men inte jag?”

Vår son förstår saker väldigt bokstavligt, inte abstrakt. I skolan kan det därför bli knepigt, eftersom alla lärare förklarar på olika sätt och oftast abstrakt. Det kan vara otroligt utmanande för honom att ta sig igenom den kommunala skolan. Om det inte finns stöd och anpassningar som gör att abstrakta begrepp kan brytas ner, sitter han bara på sin plats utan att egentligen lära sig något.

Att föra sitt barns talan börjar vid AST-diagnosen

Från det att ditt barn får sin diagnos tills det blir vuxet är det därför oerhört viktigt att du för ditt barns talan. I dag har ingen expert kunnat fastställa vad som orsakar autism, men en sak är säker: dåligt föräldraskap ÄR INTE orsaken till funktionsnedsättningen.

Tyvärr finns det fortfarande människor som gärna sprider idén att en förälder kan ge sitt barn autism. Jag känner några som fortfarande snabbt säger att det inte är något fel på min son och att han bara behöver mer disciplin.

Även om sådana anklagelser gör mig djupt ont förstår jag i dag att det inte spelar någon roll vem personen är eller hur insatt hen tror sig vara i autism – ingen kan på riktigt förstå hur det är att uppfostra ett autistiskt barn om man inte gör det själv.

Du ser inte hur speciell den här autistiska personen är

Med tiden har jag kommit fram till att det inte finns något jag kan göra åt människor som inte förstår vår situation. Autism är en del av vår familjs liv och kommer alltid att vara det. För länge sedan accepterade jag att vi helt enkelt inte passar in i mallen. Vi gör vad vi kan och försöker ta oss över nästa utmaning som autismen ger oss.

Min man och jag skrattar autismen ”rakt i ansiktet” när vi firar vår sons framgångar, och vi fylls fortfarande av ödmjukhet inför hans gåva att spela piano på gehör sedan han var 5 år (och hans andra talanger).

Dessutom har vi samtidigt varit föräldrar till vår dotter, som nu är vuxen, med vetskapen om att detta angår hela familjen och påverkar alla delar av vår familjedynamik på olika sätt. Vi har visat att autismen inte ska stå i vägen för våra drömmar om vardag och lycka, och vi arbetar mot självständighet i hans takt, inte efter normen.

Döm inte

Ändå kommer det alltid att finnas en kamp att vinna mot dem som tycker att en funktionsnedsättning måste synas, som en rullstol. Det kommer alltid att finnas någon som har svårt att förstå och som tror att ett ordentligt kok stryk är det enda botemedlet.

Du behöver inte vara autismförespråkare för att förstå

Det är sorgligt för de miljontals föräldrar som vet bättre. Vi kan bara fortsätta göra det vi är bäst på: älska och stötta våra barn. Ingen annan kommer att göra det. Vi är de som bär besvikelsen när utvecklingsmilstolparna inte gäller oss, eller när vi upptäcker att sjukförsäkringen inte täcker dyr och välbehövlig beteendeterapi. Vi är de proaktiva och ofta arga föräldrarna som undrar varför sensorisk integration och hjälpmedelsteknik inte ingår i vårt barns individuella utvecklingsplan (IEP).

Ett autistiskt barn kan vara ett av dem du ser i mataffären skrika för full hals eller springa iväg gång på gång i ett obevakat ögonblick. Så snälla, döm inte föräldrarna för snabbt. Skenet kan bedra, och saker är inte alltid vad de verkar. Tänk på att det kanske inte handlar om dåligt beteende – det kan vara barn med autism.