Как изглежда човек с аутизъм?

В тази статия

• Аутизмът няма „външен вид“
• Невротипичното не е нашата норма
• Нашето семейство и аутизмът
• Застъпничеството започва с поставянето на диагнозата РАС
• Не виждате колко специален е този човек с аутизъм
• Не съдете
• Не е нужно да сте застъпници за хората с аутизъм, за да разберете

Всеки човек с аутизъм е различен, дори нарушението да е едно и също, и както се казва:

„Ако сте срещнали един човек с аутизъм, е много вероятно следващият да не прилича на предишния.“

Аутизмът няма „външен вид“

Откакто се роди синът ни, който вече е тийнейджър с аутизъм, много пъти съм чувала: „Ама той не изглежда аутист!“. Това е истински обезсърчаващо за мен като родител на човек със специални потребности, защото отразява какво хората „виждат“, а не какво може човекът с аутизъм. В същото време за мен това е и възможност да обясня нюансите и междинните състояния на това неврологично нарушение, което може да се проявява толкова различно при различните хора.

Невротипичното не е нашата норма

Аутизмът (произнася се „а-у-ТИ-зъм“), или разстройство от аутистичния спектър (РАС), е нарушение в развитието, което засяга социалните и комуникативните умения. Някои деца с аутизъм трудно играят с другите и трудно създават приятелства, а други не могат да говорят. Много деца с аутизъм проявяват поведения като многократно преливане на течности от чаша в чаша, въртене в кръг, без да им се завие свят, нежелание да бъдат докосвани или прегръщани, подреждане на играчките в редици или пищене с часове.

Разбира се, както вече казах, всяко дете с аутизъм е различно. Това нарушение има различни степени и затова се нарича „спектър“.

Нашето семейство и аутизмът

Моят 14-годишен син, който е във високофункционалния край на спектъра, има и силна тревожност, ADHD и някои черти на ОКР (обсесивно-компулсивно разстройство). Има добри и лоши дни, както всички ние от време на време.

Представете си за момент, че не можете да общувате с връстниците си, че не знаете какво да отговорите, когато някой ви заговори, или че не разбирате забавните шеги, които всички останали „схващат“. Например, ако кажете: „Вали като из ведро“, дете с аутизъм може да отговори: „Как така вие виждате ведрото, а аз не?“.

Нашият син разбира нещата съвсем буквално, а не абстрактно. Затова в училище става трудно, защото всеки учител обяснява по различен начин и в повечето случаи абстрактно. Преминаването през системата на държавното училище може да бъде изключително предизвикателство за него. Ако няма подкрепа и подходящи условия, с които абстрактните понятия да се разясняват на части, той просто седи на чина, без реално да учи.

Застъпничеството започва с поставянето на диагнозата РАС

Затова от момента, в който детето ви получи диагнозата, до навършване на пълнолетие е изключително важно да се застъпвате за него. Засега нито един експерт не е успял да потвърди какво причинява аутизма, но едно е сигурно: лошото родителстване НЕ Е причината за това нарушение.

За съжаление, все още има хора, които с готовност разпространяват идеята, че родителят може да причини аутизъм на детето си. Познавам неколцина, които и досега бързат да кажат, че на сина ми няма нищо и че просто има нужда от дисциплина.

Макар подобно обвинение да ме наранява дълбоко, вече разбирам, че няма значение кой е човекът или колко добре осведомен смята, че е за аутизма. Никой не може наистина да разбере какво е да отглеждаш дете с аутизъм, освен ако самият той не отглежда такова дете.

Не виждате колко специален е този човек с аутизъм

С времето стигнах до извода, че не мога да направя нищо за хората, които не разбират положението ни. Аутизмът е част от живота на семейството ми и винаги ще бъде. Отдавна приех, че просто не се вписваме в калъпа. Правим каквото можем и се опитваме да преодолеем следващото предизвикателство, което аутизмът поднася.

Със съпруга ми се смеем „в лицето на аутизма“, когато празнуваме успехите на сина ни, и продължаваме да се изпълваме със смирение пред дарбата му да свири на пиано по слух още от 5-годишна възраст (и пред другите му таланти).

Освен това успяваме да намерим баланс и в родителската си роля към вече пълнолетната ни дъщеря, като не забравяме, че това засяга цялото семейство и се отразява по различни начини на всички страни от семейната ни динамика. Показахме и доказахме, че аутизмът няма да застане между нас и мечтите ни за нормален живот и щастие, и ще работим за самостоятелността на сина ни с неговото темпо, а не според общоприетото.

Не съдете

И все пак винаги ще има битка за спечелване с онези, които смятат, че увреждането задължително трябва да се вижда, например в инвалидна количка. Винаги ще има някой, който трудно разбира и смята, че един добър бой е единственият лек.

Не е нужно да сте застъпници за хората с аутизъм, за да разберете

За съжаление, това е реалността за милионите родители, които знаят истината. Можем само да продължим да правим това, което умеем най-добре: да обичаме и подкрепяме децата си. Никой друг няма да го направи. Ние сме тези, които носят разочарованието, че етапите в развитието не важат за нас или че здравната застраховка не покрива прекалено скъпата и така необходима поведенческа терапия. Ние сме проактивните и често ядосани родители, които питат защо сензорната интеграция и помощните технологии не са включени в индивидуалния образователен план (ИОП) на детето ни.

Дете с аутизъм може да е някое от онези, които виждате да пищят с all сила между рафтовете в магазина или които постоянно се отдалечават и изчезват за миг. Затова, моля ви, не бързайте да съдите родителите. Външният вид силно заблуждава и нещата не винаги са такива, каквито изглеждат. Помислете, че може да не става дума за лошо поведение, а за дете с аутизъм.