Jak vypadá člověk s autismem?

V tomto článku

• Autismus nemá „vzhled“
• Neurotypičnost není naše normálnost
• Naše rodina a autismus
• Obhajoba začíná diagnózou PAS
• Nevidíte, jak výjimečný tento člověk s autismem je
• Nesuďte
• Nemusíte být obhájci lidí s autismem, abyste to pochopili

Každý člověk s autismem je jiný, i když mají stejnou poruchu, a jak se říká:

„Pokud jste potkali jednoho člověka s autismem, je velmi pravděpodobné, že ten další nebude stejný jako ten předchozí.“

Autismus nemá „vzhled“

Od narození našeho syna s autismem, který je dnes už teenager, mi mnohokrát někdo řekl: „No, ale on přece nevypadá jako autista!“ Jako rodiče člověka se speciálními potřebami mě to opravdu frustruje, protože se tím hodnotí to, co lidé „vidí“, a ne to, co člověk s autismem dokáže. Zároveň je to pro mě příležitost vysvětlit jemné nuance a mezistupně této neurologické poruchy, která se u různých lidí může projevovat velmi odlišně.

Neurotypičnost není naše normálnost

Autismus (anglicky vyslovováno 'AWE-tizem’) neboli porucha autistického spektra (PAS) je vývojová porucha, která ovlivňuje sociální a komunikační dovednosti. Některé děti s autismem mají potíže hrát si s ostatními a navazovat přátelství a některé nemluví. Mnoho dětí s autismem vykazuje projevy, jako je opakované přelévání tekutin z hrnku do hrnku, točení se dokola, aniž by se jim zatočila hlava, odmítání doteků nebo objetí, řazení hraček do řad nebo hodiny trvající křik.

Jak jsem ale řekla, každé dítě s autismem je jiné. Tato porucha má různé stupně, a proto se mluví o „spektru“.

Naše rodina a autismus

Můj čtrnáctiletý syn, který je na vysoce funkčním konci spektra, trpí také silnou úzkostí, ADHD a má i některé rysy OCD (obsedantně-kompulzivní poruchy). Má své dobré i špatné dny, stejně jako my všichni.

Představte si na chvíli, že nedokážete navázat kontakt s vrstevníky, nevíte, co správně odpovědět, když na vás někdo promluví, nebo nechápete vtipy, kterým „rozumí“ všichni ostatní. Když například řeknete: „Leje jako z konve,“ dítě s autismem se může zeptat: „A kde je ta konev? Proč ji nevidím?“

Náš syn chápe věci velmi doslovně, ne abstraktně. Ve škole to proto může být složité, protože každý učitel vysvětluje látku jinak a většinou abstraktně. Průchod naším veřejným školstvím tak pro něj může být nesmírně náročný. Pokud nemá k dispozici podpůrná opatření, díky nimž lze abstraktní pojmy rozložit na jednodušší části, jen sedí v lavici a ve skutečnosti se nic nenaučí.

Obhajoba začíná diagnózou PAS

Od chvíle, kdy vaše dítě dostane diagnózu, až do jeho dospělosti je proto naprosto zásadní, abyste se stali jeho obhájci. Zatím žádný odborník nedokázal s jistotou určit, co autismus způsobuje, ale jedno je jisté: špatná výchova jeho příčinou NENÍ.

Bohužel se stále najdou lidé, kteří ochotně šíří představu, že rodič může u svého dítěte autismus způsobit. Znám několik lidí, kteří dodnes pohotově tvrdí, že mému synovi nic není a že potřebuje jen pořádně vychovat.

I když mě taková obvinění hluboce bolí, dnes už chápu, že nezáleží na tom, kdo to je nebo jak dobře si myslí, že se v autismu vyzná; nikdo nemůže skutečně pochopit, jaké to je vychovávat dítě s autismem, pokud ho sám nevychovává.

Nevidíte, jak výjimečný tento člověk s autismem je

Postupem času jsem dospěla k závěru, že s lidmi, kteří naši situaci nechápou, nic nenadělám. Autismus je součástí života naší rodiny a vždy bude. Už dávno jsem přijala, že do škatulek prostě nezapadáme. Děláme, co můžeme, a snažíme se překonat každou další výzvu, kterou autismus přinese.

S manželem se autismu „smějeme do očí“, když slavíme synovy úspěchy, a stále nás dojímá jeho dar hrát na klavír podle sluchu, který má od svých 5 let (a další talenty).

Zároveň jsme se snažili být dobrými rodiči i naší dceři, která je dnes již dospělá, a mít na paměti, že jde o záležitost celé rodiny, která různými způsoby ovlivňuje všechny její členy. Ukázali a dokázali jsme, že autismus nebude stát mezi námi a našimi sny o normálním a šťastném životě, a k samostatnosti budeme směřovat jeho tempem, ne podle zaběhnutých měřítek.

Nesuďte

Přesto budeme vždy bojovat s těmi, kdo si myslí, že postižení musí být vidět, třeba v podobě invalidního vozíku. Vždy se najde někdo, kdo to nedokáže pochopit a myslí si, že jediným lékem je pořádný výprask.

Nemusíte být obhájci lidí s autismem, abyste to pochopili

Je to smutné pro miliony rodičů, kteří to vědí lépe. Můžeme jen dál dělat to, co umíme nejlépe: milovat a podporovat své děti. Nikdo jiný to za nás neudělá. Jsme to my, kdo nese zklamání, že se na nás vývojové milníky nevztahují, nebo když zjistíme, že zdravotní pojištění nehradí neúměrně drahou a přitom tolik potřebnou behaviorální terapii. Jsme ti aktivní a často rozzlobení rodiče, kteří se ptají, proč senzorická integrace a asistivní technologie nejsou součástí individuálního vzdělávacího plánu (IVP) našeho dítěte.

Dítě s autismem může být jedním z těch, které vidíte v uličce supermarketu křičet z plných plic nebo které vám v mžiku neustále utíká. Proto prosím nespěchejte s odsuzováním rodičů. Zdání velmi klame a věci nejsou vždy takové, jak se zdají. Uvědomte si, že nemusí jít o špatné chování; možná jsou to děti s autismem.