Miltä autistinen ihminen näyttää?

Tässä artikkelissa

• Autismilla ei ole tiettyä ”ulkonäköä”
• Neurotyypillisyys ei ole meidän normaalimme
• Perheemme ja autismi
• Asianajo alkaa autismikirjon diagnoosista
• Et näe, miten erityinen tämä autistinen ihminen on
• Älä tuomitse
• Sinun ei tarvitse olla autismin puolestapuhuja ymmärtääksesi

Jokainen autistinen ihminen on erilainen, ja kuten sanonta kuuluu:

”Jos olet tavannut yhden autistisen ihmisen, seuraava autistinen ihminen on hyvin todennäköisesti aivan erilainen kuin edellinen.”

Autismilla ei ole tiettyä ”ulkonäköä”

Nyt jo teini-ikäisen autistisen poikamme syntymästä lähtien olen monta kertaa kuullut jonkun sanovan: ”No, eihän hän näytä autistiselta!” Tämä turhauttaa minua erityistä tukea tarvitsevan ihmisen vanhempana, koska silloin katsotaan sitä, mitä ihmiset ”näkevät”, eikä sitä, mihin autistinen ihminen pystyy. Samalla se on minulle tilaisuus kertoa tämän neurologisen häiriön vivahteista ja välimuodoista, sillä se voi ilmetä eri ihmisillä hyvin eri tavoin.

Neurotyypillisyys ei ole meidän normaalimme

Autismi (englanniksi lausutaan ”AWE-tizem”) eli autismikirjon häiriö (ASD) on kehityksellinen häiriö, joka vaikuttaa sosiaalisiin taitoihin ja viestintätaitoihin. Joidenkin autististen lasten on vaikea leikkiä muiden kanssa ja saada ystäviä, ja jotkut eivät puhu. Monilla autistisilla lapsilla esiintyy esimerkiksi nesteiden toistuvaa kaatamista kupista toiseen, ympäri pyörimistä ilman huimausta, haluttomuutta tulla kosketetuksi tai halatuksi, lelujen asettelua riviin tai tuntikausia kestävää huutamista.

Kuten sanoin, jokainen autistinen lapsi on tietenkin erilainen. Häiriön aste vaihtelee, ja siksi puhutaan ”kirjosta”.

Perheemme ja autismi

14-vuotiaallani, joka on autismikirjon korkeasti toimintakykyisessä päässä, on myös voimakasta ahdistusta, ADHD ja joitakin pakko-oireisen häiriön (OCD) piirteitä. Hänellä on hyviä ja huonoja päiviä, kuten meillä kaikilla aika ajoin.

Kuvittele hetki, ettet pystyisi olemaan sosiaalisesti tekemisissä ikäistesi kanssa, tietäisi oikeita sanoja, kun sinulle puhutaan, tai ymmärtäisi hauskoja yhteisiä vitsejä, jotka kaikki muut ”tajuavat”. Jos sanot vaikkapa: ”Sataa kuin saavista kaataen”, autistinen lapsi saattaa vastata: ”Miten sinä näet sen saavin, kun minä en näe?”

Poikamme ymmärtää asiat hyvin kirjaimellisesti, ei abstraktisti. Koulussa tämä voi olla hankalaa, koska jokainen opettaja selittää asiat eri tavalla ja useimmiten abstraktisti. Siksi koulutie julkisessa koulujärjestelmässä voi olla hänelle todella haastava. Jos tukitoimia ja mukautuksia ei ole järjestetty niin, että abstraktit käsitteet puretaan osiin, hän vain istuu paikallaan eikä oikeastaan opi.

Asianajo alkaa autismikirjon diagnoosista

Siitä hetkestä, kun lapsesi saa diagnoosin, aina aikuisuuteen asti on siis äärimmäisen tärkeää, että ajat hänen asiaansa. Toistaiseksi yksikään asiantuntija ei ole pystynyt vahvistamaan, mikä autismin aiheuttaa, mutta yksi asia on varma: huono vanhemmuus EI OLE tämän häiriön syy.

Valitettavasti jotkut ovat yhä valmiita levittämään ajatusta, että vanhempi voisi aiheuttaa lapselleen autismin. Tunnen muutamia ihmisiä, jotka sanovat yhä herkästi, ettei pojassani ole mitään vikaa ja että hän tarvitsee vain kuria.

Vaikka tällainen syytös satuttaa minua syvästi, ymmärrän nyt, ettei ole väliä, kuka ihminen on tai kuinka hyvin perehtyneenä autismiin hän itseään pitää: kukaan ei voi todella käsittää, millaista on kasvattaa autistista lasta, ellei tee sitä itse.

Et näe, miten erityinen tämä autistinen ihminen on

Ajan myötä olen tullut siihen tulokseen, etten voi mitään ihmisille, jotka eivät ymmärrä tilannettamme. Autismi on osa perheemme elämää ja on sitä aina. Hyväksyin jo kauan sitten, ettemme vain sovi muottiin. Teemme, minkä voimme, ja yritämme selvitä seuraavasta haasteesta, jonka autismi tuo eteemme.

Mieheni kanssa nauramme autismille ”päin naamaa”, kun juhlimme poikamme voittoja, ja olemme yhä nöyrän kiitollisia hänen lahjastaan soittaa pianoa korvakuulolta, mihin hän on pystynyt 5-vuotiaasta asti (sekä hänen muista kyvyistään).

Olemme myös pitäneet huolta tasapainosta nyt jo aikuisen tyttäremme vanhempina ja muistaneet, että tämä koskee koko perhettä ja vaikuttaa perheemme kaikkiin puoliin eri tavoin. Olemme osoittaneet, ettei autismi asetu unelmiemme tavallisesta elämästä ja onnesta väliin, ja kuljemme kohti itsenäisyyttä pojan omaan tahtiin, emme totuttujen odotusten mukaan.

Älä tuomitse

Silti taistelu jatkuu aina niiden kanssa, joiden mielestä vamman täytyy näkyä pyörätuolina. Aina löytyy joku, jonka on vaikea ymmärtää ja joka ajattelee, että kunnon selkäsauna on ainoa parannuskeino.

Sinun ei tarvitse olla autismin puolestapuhuja ymmärtääksesi

Tämä on surullista niiden miljoonien vanhempien kannalta, jotka tietävät paremmin. Voimme vain jatkaa sitä, minkä osaamme parhaiten: rakastaa ja tukea lapsiamme. Kukaan muu ei tee sitä puolestamme. Me kannamme pettymyksen siitä, etteivät kehitykselliset virstanpylväät päde meihin tai ettei sairausvakuutus kata kohtuuttoman kallista ja kipeästi tarvittua käyttäytymisterapiaa. Me olemme niitä aktiivisia ja usein vihaisia vanhempia, jotka kysyvät, miksei aistitiedon käsittelyn tukea ja apuvälineteknologiaa ole sisällytetty lapsemme yksilölliseen opetussuunnitelmaan (IEP).

Autistinen lapsi voi olla yksi niistä, jotka näet ruokakaupan käytävillä kirkumassa täyttä kurkkua tai karkailemassa jatkuvasti hetkessä. Älä siis ole nopea tuomitsemaan vanhempia. Ulkonäkö voi pettää pahasti, eivätkä asiat aina ole sitä, miltä ne näyttävät. Muista, ettei kyse välttämättä ole huonosta käytöksestä, vaan lapsi voi olla autistinen.