Autismikirjon häiriö: Kattava opas vanhemmille

Autismi-käsitteen merkitys on muuttunut vuosien varrella. Saksalainen psykiatri Eugen Bleuler käytti sanaa "autismi" ensimmäisen kerran vuonna 1911 kuvaamaan skitsofrenian vaikeita oireita. Tämä väärinkäsitys jatkui aina 1960-luvulle saakka, jolloin lapsipsykologiasta tuli oma tieteenalansa.

Autismikirjon häiriön opas:

• Yleisiä autismikirjoon liittyviä myyttejä:
• Autismikirjon häiriön varhaisten merkkien tunnistaminen
• Autismin varhaiset merkit
• Kehityksellinen taantuminen
• Autismikirjon diagnosointi
• Autismin syyt
• Autismin perinnöllisyys
• Autismi ja hyperemesis gravidarum
• Autismin hoitomuodot ja apuvälineet
• Floortime-leikkiterapia
• HOJKS-tavoitteet ja autismi
• Videomallinnus ja autismi
• Autismi ja puhe
• Autismi ja puheen viivästyminen
• Puhumaton autismi
• • Keinoja tukea puheen kehitystä kotona
• PECS ja autismi
• Miten räätälöidä PECS omalle lapselle
• Stimmaminen eli itsesäätelykäyttäytyminen
• Oraalinen stimmaus
• Aistiherkkyydet ja -haasteet
• Synestesia ja autismi
• Ruokahaluttomuus, valikoivuus ja autismi
• Tietolähteitä, kirjoja ja lehtiä autismista vanhemmille

Nykyään autismista käytetään nimitystä autismikirjon häiriö. Sillä kuvataan monimuotoista neurologista kehityshäiriötä, joka vaikuttaa viestintä- ja vuorovaikutustaitoihin ja ilmenee ensi kertaa lapsuudessa. Autismikirjosta puhuttaessa on tärkeää erottaa myytit tosiasioista.

Tervetuloa kattavien oppaidemme pariin! Kokoamme blogimme asiantuntijakirjoitukset yhteen tärkeiden teemojen ympärille. Tässä oppaassa käsitellään kaikkea sitä, mitä vanhempien on hyvä tietää autismikirjon häiriöstä. Voit ladata koko oppaan e-kirjana täältä:

Yleisiä autismikirjoon liittyviä myyttejä:

Autismi voidaan parantaa.  

• Fakta: Autismi ei ole sairaus, josta voisi parantua. Se on elinikäinen kehityksellinen ominaisuus.

Autismikirjolla olevat ihmiset eivät voi elää itsenäistä ja menestyksekästä elämää.

• Fakta: Autismikirjolla olevat ihmiset voivat elää täysipainoista, onnellista ja menestyksekästä elämää esimerkiksi puheterapian ja toimintaterapian tuella.

Autismi johtuu huonosta vanhemmuudesta.

• Fakta: Autismille ei ole yhtä ainoaa syytä. Tutkimusten mukaan autismi saa alkunsa jo ennen syntymää.

Autistiset ihmiset eivät puhu.

• Fakta: Autismi on monimuotoinen kirjo. Jotkut oppivat puhumaan täysin tavanomaisesti, kun taas toiset kommunikoivat sanojen, eleiden ja kommunikoinnin apuvälineiden yhdistelmällä.

Nämä yleiset väärinkäsitykset osoittavat, miten tärkeää tietoisuuden lisääminen on. Siksi huhtikuu on kansainvälinen autismitietoisuuden kuukausi. Jotta ymmärtäisimme paremmin tätä kehityksellistä tilaa, joka koskettaa yhtä 110 lapsesta, vanhempien on tärkeää osata tunnistaa sen merkit.

Autismikirjon häiriön varhaisten merkkien tunnistaminen

Autismi on monimuotoinen tila, jossa jokainen lapsi ja aikuinen on erilainen – kahta samanlaista oirekuvaa ei ole. Se vaikuttaa elämän eri osa-alueisiin vaihtelevasti. Yhdellä osa-alueella haasteet voivat olla suuria, kun taas toisella ei näy lainkaan autismin piirteitä. Esimerkiksi lapsella voi olla suuria aistihaasteita, mutta hän kykenee sujuvaan vuorovaikutteiseen keskusteluun.

Autismin varhaiset merkit

https://www.youtube.com/watch?v=z7NeBs5wNOA

Sosiaaliset taidot

• Vaikeus säädellä omia tunteita
• Vaikeus sopeutua uusiin ympäristöihin
• Kykenee keskittymään vain yhteen asiaan kerrallaan
• Ei vastaa kysymyksiin odotetulla tavalla tai ei vastaa lainkaan
• Ei kykene vuorovaikutteiseen edestakaiseen keskusteluun
• Vaikeus ymmärtää toisia ja luoda yhteyttä muihin

Kieli ja viestintä

• Aiemmin opitun kielen taantuminen noin kolmen vuoden iässä
• Ensimmäiset sanat ovat substantiiveja (esineitä) nimien tai verbien (tekemisen) sijaan
• Kommunikatiiviset eleet ja ilmeet viivästyvät ensimmäisen ikävuoden aikana (kuten vilkuttaminen tai osoittaminen)
• Toistaa kuulemiaan sanoja välittömästi. Tätä kutsutaan kaiunpuheeksi eli ekolaliaksi. Ekolalia voi olla myös viivästynyttä, jolloin lapsi toistaa kuulemiaan sanoja tuntien, päivien tai viikkojen kuluttua.
• Vähäinen katsekontakti muihin
• Puhe voi kuulostaa robottimaiselta, eivätkä sanat solju luontevasti yhteen
• Ei hahmota viestinnän sosiaalisia sääntöjä, kuten sopivaa äänenvoimakkuutta tai toisen päälle puhumista
• Vaikeus ymmärtää huumoria tai sarkasmia
• Kaipaa vahvaa rutiinia ja ennakoitavuutta
• Vaarantunnetta tai pelkoa on vain vähän tai ei lainkaan
• Vaikeus suunnitella tai jäsennellä toimintaa
• Heikot ongelmanratkaisutaidot
• Ei käytä leluja tavanomaisella tai niiden tarkoitetulla tavalla
• Toistava, kaavamainen leikki

Käyttäytyminen ja tunteiden säätely

• Ei siedä muutoksia rutiineissa
• Vaikeus soveltaa opittuja taitoja uusiin tilanteisiin
• Käyttää esineitä poikkeavalla tavalla tai kiintyy voimakkaasti tiettyihin tavaroihin tai leluihin
• Toistava itsesäätelykäyttäytyminen eli stimmaus (heijaaminen, pureskelu, käsien räpyttely)
• Poikkeavat tavat ilmaista tunteita (aggressiivisuus, voimakkaat romahdukset eli meltdownit, raivokohtaukset, karkailu)
• Toistuvat ja joustamattomat leikit, kiinnostuksen kohteet ja käyttäytymismallit
• Haasteet oman toiminnan ohjauksessa ja säätelyssä

Aistit ja syöminen

• Yli- tai alireagoi ympäristön ärsykkeisiin, kuten valoihin, ääniin ja sosiaalisiin tilanteisiin
• Leikkii mieluiten yksin
• Erityisen tarkka ruoista aistiherkkyyksien vuoksi
• Suosii vain hyvin suppeaa valikoimaa ruokia

Kehityksellinen taantuminen

Kehityksellisestä taantumisesta puhutaan silloin, kun lapsi menettää aiemmin oppimansa taidon. Esimerkiksi kuivaksi oppinut taapero alkaa kastaa uudelleen tai puhelias lapsi palaa jokelteluun tai siansaksan puhumiseen. Monilla lapsilla tällainen taantuma on vain tilapäistä ja voi johtua uuden taidon opettelusta tai suuresta elämänmuutoksesta.

Kehityksellisestä taantumisesta puhutaan silloin, kun lapsi menettää aiemmin oppimansa taidon.

Joillakin lapsilla kyse on kuitenkin taantumisesta, joka liittyy autismin oireiden alkamiseen. Ensimmäisen elinvuotensa ajan monet myöhemmin autismin diagnoosin saavat lapset kehittyvät täysin tavanomaisesti. Alle 1-vuotiaalla lapsella ei välttämättä näy lainkaan merkkejä autismista. Kahden vuoden iässä monet vanhemmat kuitenkin huomaavat autismin piirteitä, joita lapsella ei aiemmin ole ollut.

Jos lapsella ilmenee kehityksellistä taantumista, joka ei liity uuden kehitysvaiheen omaksumiseen tai suureen elämänmuutokseen, on syytä hakeutua autismin arviointiin tai seulontaan.

Autismikirjon diagnosointi

Kun lapsella havaitaan autismin piirteitä tai kehityksen taantumista, tulisi tehdä autismikirjon häiriön arviointi. Jotkut lapset saavat diagnoosin jo 18 kuukauden iässä, mutta useimmilla diagnoosi tehdään kahden ikävuoden jälkeen.

Vaikka lapsen kehitystä seurataan säännöllisesti neuvolassa, autismin merkit voivat silti jäädä huomaamatta. Lapset, joilla on suurempi riski kehityksen viivästymiin, saattavat tarvita ylimääräisiä seurantakäyntejä tarkempia tutkimuksia varten.

Autismin diagnosointi on kolmivaiheinen prosessi:

Vaihe 1: Seulonta

Ennen diagnoosia lapselle tehdään alustava seulonta. Tämä kestää noin 15 minuuttia ja sisältää keskustelua sekä havainnointia lapsen saavutetuista ja viivästyneistä kehitysaskelista ja taidoista. Lapselle tämä alustava seulonta on täysin stressitön. Hänen tarvitsee vain leikkiä. Lääkäri havainnoi lasta ja osallistuu leikkiin nähdäkseen, miten lapsi puhuu, oppii ja käyttäytyy.

Vaihe 2: Kehityspediatri

Jos alustavan seulonnan tehnyt lääkäri kokee lisätutkimusten olevan tarpeen, hän ohjaa lapsen kehityspediatrille. Kehityspediatri on lapsen kehitykseen erikoistunut lääkäri. Hän osaa tunnistaa useita lasten käyttäytymisen ja kehityksen häiriöitä.

Kehityspediatrit voivat myös auttaa:

• Puolustamaan lapsen etua kouluasioiden suunnittelussa ja tarvittavien tukitoimien saamisessa
• Määräämään lääkkeitä
• Käynnistämään lääketieteellisiä tutkimuksia
• Seuraamaan lapsen kehitystä pitkäjänteisesti opetusohjelmissa ja käyttäytymisen hallinnassa

Vaihe 3: Laaja kokonaisarviointi

Kehityspediatrin vastaanoton jälkeen lapselle tehdään laaja kokonaisarviointi. Kokonaisarviointi on perusteellisempi prosessi, johon osallistuu lastenneurologi, puheterapeutti ja lastenpsykologi. Kaikki nämä asiantuntijat yhdessä auttavat määrittämään, onko lapsella autismi.

Sen selvittämiseksi, esiintyykö lapsella autismin piirteitä vai ei, autismikirjon häiriön diagnosoinnissa käytetään neljää tutkimusmenetelmää:

1. Autism Diagnosis Interview (ADI) – Arvioi lasta tai aikuista kolmella käyttäytymisen pääalueella (sosiaalinen vuorovaikutus, viestintä/kieli sekä rajoittuneet ja toistavat kiinnostuksen kohteet ja käyttäytymismallit).
2. Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) – Tutkii sosiaalista vuorovaikutusta, leikkiä, viestintää ja sitä, miten mielikuvituksellisesti lapsi käyttää materiaaleja.
3. Childhood Autism Rating Scale (CARS) – Käytetään vain yli 2-vuotiaille lapsille, ja se tarkastelee syvällisesti lapsen käyttäytymistä, kykyjä ja ominaisuuksia.
4. Gilliam Autism Rating Scale (GARS) – Soveltuu diagnosointiin yli 3-vuotiaille lapsille ja kertoo vanhemmille, opettajille ja lääkäreille häiriön vaikeusasteen.

Autismin syyt

Vaikka autismin syistä liikkuu monia myyttejä, mitään yksittäistä autismin aiheuttajaa ei tunneta. Sen sijaan tiede osoittaa, että autismin taustalla on useiden eri tekijöiden yhdistelmä.

Tähän mennessä lapsen autismin kehittymiseen on yhdistetty seitsemän tekijää.

1. Perimän osuus

Yleisesti ottaen todennäköisyys saada autistinen lapsi on 1:68 eli 1,5 %. Koska perheenjäsenillä on samanlainen perimä, perheillä, joissa on jo yksi autistinen lapsi, on 20 % suurempi riski saada toinen lapsi, jolla on autismi. Tämä riski kasvaa 30 prosenttiin, jos perheessä on jo vähintään kaksi autistista lasta.

Ruotsalaistutkijat havaitsivat yhteyksiä suvussa esiintyvien psyykkisten ja neurologisten häiriöiden (kuten ADHD:n, skitsofrenian tai masennuksen) ja lapsen autismiriskin välillä. Tuloksissa todettiin:

• Lapsilla, joiden vanhemmalla tai sisaruksella oli psyykkinen tai neurologinen häiriö, oli 4,7-kertainen riski.
• Lapsilla, joiden suvussa esiintyi psyykkisiä ja neurologisia häiriöitä, oli 7,6-kertainen riski saada sekä autismi että älyllinen kehitysvammaisuus.

Myös muissa tutkimuksissa on saatu samansuuntaisia tuloksia: autismiriski kasvaa, jos sisaruksella on aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö (ADHD) tai vanhemmalla on masennus, ahdistuneisuushäiriö, kaksisuuntainen mielialahäiriö tai skitsofrenia.

2. Synnytyskomplikaatiot

American Journal of Perinatology -lehdessä julkaistussa tutkimuksessa havaittiin, että lapsilla oli suurentunut riski autismin kehittymiseen, jos he olivat kokeneet synnytyskomplikaatioita. Vahvimmin autismiin yhteydessä olleita synnytyskomplikaatioita olivat:

• Preeklampsia (raskausmyrkytys)
• Istukan ennenaikainen irtoaminen kohdusta
• Pera- tai poikkitila
• Hapenpuute synnytyksen aikana (asfyksia)
• Napanuoran esiinluiskahdus tai esilläolo

Vaikka mikään yksittäinen synnytyskomplikaatio ei ratkaise sitä, tuleeko lapselle autismi vai ei, tutkimusten mukaan edellä mainittuja komplikaatioita kokeneilla lapsilla on suurentunut riski autismin kehittymiseen.

3. Geneettiset oireyhtymät

Vaikka se on harvinaista, geenit voivat olla merkittävä tekijä autismin riskissä ja kehittymisessä. Sekä Rettin oireyhtymän että fragiili X -oireyhtymän on havaittu asettavan lapsen suurempaan riskiin saada autismi.

On kuitenkin huomattava, että molemmat oireyhtymät ovat erittäin harvinaisia ja johtuvat geenimutaatioista.

4. Vanhempien korkeampi ikä

Joissakin Tanskassa, Israelissa, Ruotsissa ja Kaliforniassa tehdyissä tutkimuksissa on havaittu, että yli 40-vuotiailla miehillä on kuusinkertainen todennäköisyys saada autistinen lapsi. Tutkijat epäilevät, että yli 40-vuotiaana lapsia saavilla miehillä saattaa itsellään olla autismin piirteitä, jotka ovat viivästyttäneet parisuhteen muodostamista ja lasten hankkimista.

Toiset tutkimukset ovat saaneet erilaisia tuloksia, jotka voivat kumota tämän teorian. Vaikka vanhempien korkeampaa ikää ei voida sulkea pois autismin syistä, sitä pidetään edelleen teoriana, jolle ei ole kiistatonta tutkimusnäyttöä.

5. Alhainen syntymäpaino

Alhaisena syntymäpainona pidetään alle 2,5 kiloa (5,5 paunaa). Kun lapsi syntyy pienipainoisena ja/tai keskosena, sikiöaikainen kasvu on voinut jäädä puutteelliseksi kehityksen kannalta. Yhdysvaltain tautienvalvonta- ja -ehkäisykeskus (CDC) havaitsi, että alle 2,5-kiloisina syntyneillä lapsilla oli 2,3-kertainen autismiriski. Samassa tutkimuksessa todettiin myös, että alipainoisina syntyneillä tytöillä oli 3-kertainen riski autismiin.

6. Altistuminen ympäristömyrkyille

Raskasmetallien ja ympäristömyrkkyjen ajatellaan olevan yksi autismin mahdollisia taustatekijöitä. Tämä on kuitenkin vasta teoria. Tähän päivään mennessä ei ole merkittävää tutkimusnäyttöä, joka tukisi tätä teoriaa.

Children’s Environmental Health Center listaa 10 yleistä myrkkyä ja kemikaalia, joiden epäillään olevan yhteydessä autismiin. Raskaana olevien naisten tulisi siksi rajoittaa altistumistaan seuraaville 10 ympäristömyrkylle:

1. Perfluoratut yhdisteet
2. Hormonaaliset haitta-aineet
3. Metyylielohopea
4. Lyijy
5. Organofosfaattipestisidit
6. PCB-yhdisteet
7. Organoklooripestisidit
8. Bromipitoiset palonestoaineet
9. Lyijy
10. Autojen pakokaasut

7. Virusinfektiot

American Society for Microbiology -järjestön tutkimuksen mukaan raskaana olevilla naisilla, joilla oli aktiivinen infektio, riski saada autistinen lapsi oli kaksinkertainen. Tarkemmin sanottuna tiettyjen virusinfektioiden on tutkimuksissa havaittu olevan yhteydessä autismin kehittymiseen.

Nämä kuusi raskaudenaikaista virusinfektiota kaksinkertaistavat naisen todennäköisyyden saada autistinen lapsi:

• Sytomegalovirus
• Tuhkarokko
• Epstein–Barrin virus
• Vihurirokko
• Ihmisen herpesvirus 6 (HHV-6)
• Herpes simplex -virus 1 ja 2

Tiede viittaa biologian ja ympäristötekijöiden yhteisvaikutukseen, joka myötävaikuttaa autismin syntyyn. Kyse ei ole vain yhdestä ainoasta tekijästä. Kun syiden tutkimus lisääntyy, tavoitteena on löytää se tietty tai "oikea" eri tekijöiden yhdistelmä, joka suoraan vaikuttaa autismin kehittymiseen.

https://www.youtube.com/watch?v=wKlMcLTqRLs

Autismin periytyvyys

Koska tiedämme perimän voivan olla osatekijänä autismin syitä koskevassa keskustelussa, on tärkeää käsitellä joitakin yleisiä periytyvyyteen ja autismidiagnoosiin liittyviä piirteitä.

• Heillä, joiden perheenjäsenellä on autismi, on suurempi todennäköisyys saada itsekin diagnoosi
• Pojilla diagnosoidaan autismia enemmän kuin tytöillä
• Rokotetuilla ja rokottamattomilla lapsilla on täysin yhtäläinen riski saada autismidiagnoosi
• Iäkkäämpien vanhempien lapsilla on yleensä suurentunut autismiriski
• Ennen 26. raskausviikkoa syntyneillä keskosilla on suurempi autismiriski

Vaikka autismille ei ole yksittäistä syytä, monet autismin hoidon ja diagnosoinnin ammattilaiset uskovat perimän ja ympäristön vaikuttavan yhdessä. Uskotaan, että tietyt geenit voivat vaikuttaa lapsen aivojen kehitykseen tai siihen, miten aivosolut viestivät keskenään. Voi myös olla, että tietyt geenit määräävät, kuinka lieviä tai vaikeita autismin oireet tulevat olemaan.

Vaikka nämä ovat toistaiseksi vain keskustelun alla olevia teorioita, perimä, periytyminen ja ympäristö ovat kaikki avaintekijöitä autismin mahdollisen syyn selvittämisessä.

Lue lisää periytyvyyden merkityksestä artikkelista Autismi… Onko se perinnöllistä?

Autismikirjo ja hyperemesis gravidarum

Genetiikan ja ympäristön tarkastelun ohella keskustelu hyperemesis gravidarumin ja autismin välisestä yhteydestä vaatii myös huomiota mahdollisena syynä. Hyperemesis gravidarum tunnetaan paremmin vaikeana raskauspahoinvointina. Sille on ominaista runsas oksentelu ja pahoinvointi. Vaikean raskauspahoinvoinnin syyksi arvellaan hormonimuutoksia ja korkeita hCG-pitoisuuksia (istukkagonadotropiini) alkuraskauden aikana.

Vaikka hyperemesis gravidarumin tarkkaa syytä ei vieläkään tunneta, oireet alkavat yleensä viikoilla 4–6. Monet raskaana olevat kokevat oireiden helpottavan viikkojen 14–20 tienoilla. Silti noin 20 % naisista tarvitsee hoitoa vaikeaan raskauspahoinvointiin koko loppuraskauden ajan.

Hyperemesis gravidarum tunnetaan paremmin vaikeana raskauspahoinvointina. Sille on ominaista runsas oksentelu ja pahoinvointi.

Southern California Research and Evaluation Center havaitsi hiljattaisessa tutkimuksessaan, että raskaana olevilla naisilla, joilla oli hyperemesis gravidarum, oli 53 % suurempi todennäköisyys saada lapsi, jolla diagnosoidaan autismikirjon häiriö. Tutkimuksessa todettiin lisäksi:

• Äideillä, joilla hyperemesis gravidarum diagnosoitiin ensimmäisen tai toisen raskauskolmanneksen aikana, oli suurentunut riski saada autistinen lapsi. Riski ei kuitenkaan ollut suurentunut niillä äideillä, joilla tila diagnosoitiin vasta kolmannella kolmanneksella.
• Hyperemesis gravidarumin vaikeusaste ei suurentanut autismin riskiä.
• Hyperemesis gravidarumin ja autismin välinen yhteys oli yleisempää tytöillä kuin pojilla, ja sitä esiintyi enemmän valkoihoisilla ja hispaanoilla kuin Tyynenmeren saarilta peräisin olevilla ja afroamerikkalaisilla.
• Hyperemesis gravidarumin hoidossa käytetyt lääkkeet eivät liittyneet autismin kehittymiseen.

Eräs toinen, Telethon Kids Instituten vuonna 2018 tekemä tutkimus osoitti, että raskaana olevilla naisilla, joiden hCG-tasot olivat joko liian korkeat tai liian matalat, oli suurentunut riski saada autistinen lapsi.

Vaikka molemmat tutkimukset löysivät yhteyden autismin riskin ja hyperemesis gravidarumin välillä, se ei tarkoita, että vaikea raskauspahoinvointi olisi autismin syy. Lisätutkimusta tarvitaan autismin syiden selvittämiseksi tai poissulkemiseksi, mukaan lukien raskaudenaikaisen pahoinvoinnin voimakkuus.

Autismin terapia ja työkalut

Kun lapsesi saa autismikirjon diagnoosin, lääkärikäyntien, terapioiden ja kotiin tulevien muutosten miettiminen voi tuntua ylivoimaiselta. Parasta autismiterapiassa on kuitenkin se, ettei ole olemassa yhtä kaikille sopivaa ratkaisua. Jokainen terapia ei toimi jokaiselle lapselle. Siksi erilaiset terapiamuodot räätälöidään aina lapsesi yksilöllisiin tarpeisiin. Autististen lasten hoidossa käytetään tyypillisesti kolmea erilaista terapiaa.

1. Sovellettu käyttäytymisanalyysi (ABA)

Tämä terapiamuoto soveltuu parhaiten alle viisivuotiaille lapsille, joilla on diagnosoitu autismi. Sovellettua käyttäytymisanalyysiä pidetään autismin hoidon "kultaisena standardina", koska se muokkaa haastavaa käyttäytymistä ja vahvistaa toivottua käyttäytymistä palkkio- ja seurausjärjestelmän avulla. Terapeutti voi havainnoida ja tukea lasta päiväkodissa, kotona tai leikkipuistossa – paikoissa, joissa haastavaa käyttäytymistä tyypillisesti ilmenee.

Vaikka "luonnollista ympäristöä" käytetään käytöksen, kuten raivokohtausten ja kiukkupuuskien, muokkaamiseen, sitä hyödynnetään myös mielikuvitustaitojen tai empatian vahvistamiseen ja opettamiseen palkkioiden kautta. Tämä terapia on erinomaista haastavan käyttäytymisen käsittelyyn, mutta se on intensiivistä hoitoa, joka vaatii usein 20–40 tuntia viikossa.

2. Suhteiden kehittämiseen tähtäävä RDI-terapia (Relationship Development Intervention)

Tämä terapia keskittyy kriittiseen ajatteluun, kommunikaatiotaitoihin ja sosiaaliseen vuorovaikutukseen lapselle kaikkein läheisimpien ihmisten kanssa. Sen sijaan, että terapia keskittyisi pelkästään lapseen, RDI ottaa mukaan lapsen lähipiirin (vanhemmat ja opettajat).

Vanhempien osallistuminen on tämän terapian avain! Sinusta tulee lapsesi terapeutti. Vaikka se on suhteellisen uusi terapiamuoto, RDI on tuonut lupaavia tuloksia. Saavuttaaksesi tuloksia lapsesi kanssa RDI-menetelmällä sinun on oltava säännöllisesti yhteydessä ohjelmakonsulttiin ja perehdyttävä kattavasti terapiamateriaaleihin, mikä sisältää opetusvideoiden katselua ja koulutustapaamisia.

Relationship Development Intervention -terapialla on kuusi päätavoitetta:

1. Emotionaalinen vertailu (Emotional Referencing): Oppiminen muiden emotionaalisista kokemuksista
2. Sosiaalinen koordinaatio: Käyttäytymisen havainnointi ja säätely osana sosiaalisia tilanteita
3. Deklaratiivinen kieli: Sanattoman viestinnän ja kielen käyttö uteliaisuuden osoittamiseen, vuorovaikutuksen edistämiseen, tunteiden ja ajatusten jakamiseen sekä toiminnan sovittamiseen yhteen muiden kanssa
4. Joustava ajattelu: Suunnitelmien mukauttaminen ja muuttaminen tilanteiden muuttuessa
5. Suhteellinen tiedonkäsittely: Ongelmien ratkaiseminen ilman selkeitä vastauksia ja tilanteiden selvittäminen, joihin ei ole yksiselitteistä "oikeaa tai väärää" ratkaisua
6. Ennakointi ja taustapeili (Foresight ja Hindsight): Menneiden kokemusten pohtiminen ja tulevien mahdollisuuksien ennakointi tilanteissa näiden aiempien kokemusten pohjalta

3. Sensorisen integraation terapia

Sensorisen integraation terapiassa pyritään vähentämään aistien yliherkkyyksiä, liittyivätpä ne sitten valoon, pintoihin ja rakenteisiin, ääniin tai kosketukseen. Tämä terapia on pääosin leikkiin perustuvaa, ja siinä keskitytään niihin asioihin, joille lapsesi on kaikkein herkin. Jos lapsi on esimerkiksi yliherkkä kosketukselle, terapeutti koskettaa lapsen kämmenselkää erilaisilla materiaaleilla tavoitteenaan lieventää herkkyyttä ajan myötä. Sensorinen integraatio on toimintaterapian muoto, ja tutkimukset osoittavat sen olevan tehokas tukimuoto 4–12-vuotiaille autistisille lapsille.

Sensorisen integraation terapian lisäksi lapsesi saattaa tarvita myös puheterapiaa. Puheterapian päätavoitteena on tukea vuorovaikutusta ja sosiaalista kommunikaatiota. Puheterapeutti auttaa lasta kommunikoimaan puhelaitteiden, viittomien, kuvataulujen, sosiaalisten ja pragmaattisten taitojen kehittämisen, äänteiden sekä lorujen avulla. Kaikki nämä ovat olennaisen tärkeitä lapsen kielellisen ja ei-kielellisen viestinnän tukemisessa.

Floortime-leikkiterapia

Toinen toimintaterapeuttien ja puheterapeuttien käyttämä menetelmä on Floortime-leikkiterapia (lattialeikkiterapia). Tämä terapiamuoto keskittyy lapsen vahvuuksien vahvistamiseen asettumalla lapsen leikin tasolle. Sen sijaan, että lasta ohjattaisiin ennalta määrätyssä toiminnassa, lapsi itse johtaa leikin kaikkia osa-alueita.

Floortime-leikkiterapia rakentuu kuuden virstanpylvään varaan:

1. Itsesäätely ja kiinnostus ympäröivää maailmaa kohtaan
2. Emotionaalinen ajattelu
3. Tunneideat
4. Edestakainen vuorovaikutus
5. Monimutkainen viestintä
6. Läheisyys ja suhteisiin sitoutuminen

Näiden virstanpylväiden saavuttamiseksi terapeutti tai vanhempi toimii vuorovaikutuksessa lapsen kanssa seuraamalla lapsen tekemistä rauhallisessa ympäristössä. Jos lapsi leikkii autoilla lattialla, terapeutti tai vanhempi istuu lattialle ja leikkii autoilla lapsen rinnalla. Nämä leikkituokiot kestävät yleensä kahdesta viiteen tuntiin päivässä.

Ajan myötä terapeutin ja lapsen välinen vuorovaikutus muuttuu monimuotoisemmaksi. Esimerkiksi lapsen leikkiessä leluautolla leikkiin voidaan tuoda mukaan lelulentokoneita ja uutta kieltä, jotta syntyy yhteinen peli. Floortime-leikki kannustaa lasta vastaamaan kysymyksiin ja olemaan vuorovaikutuksessa terapeutin kanssa.

Vuonna 2011 riippumattomat tutkijat Thaimaassa ja Kanadassa havaitsivat, että Floortime-leikkiterapia "paransi merkittävästi emotionaalista kehitystä ja lievensi autismin ydinoireita".

Lue lisää Floortime-leikkiterapiasta

IEP-tavoitteet autismikirjolla

Koska suuri osa lapsesi kuntoutuksesta voi olla puheterapiaa, saatat pohtia, millaisia puhe- ja kielellisten taitojen tavoitteita autismikirjon lapselle asetetaan. Nämä samat tavoitteet eivät kuulu vain puheterapiaan, vaan myös lapsesi HOJKS-suunnitelmaan (henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma / IEP). Seuraavat tavoitteet ovat vain esimerkkejä. Jokaisella autistisella lapsella on erilaiset tarpeet, joten lapsesi tavoitteet räätälöidään aina juuri hänelle.

Jaettu tarkkaavuus

Jaettu tarkkaavuus tarkoittaa lapsen kykyä keskittyä useampaan asiaan samanaikaisesti. Tämä on välttämätöntä, kun lapsesi aloittaa koulun. Hänen on kyettävä keskittymään useisiin tehtäviin kerralla. Vaikka monet autistiset lapset kamppailevat jaetun tarkkaavuuden kanssa, lapsesi HOJKS voi keskittyä sen tiettyihin osa-alueisiin.

Tässä on joitakin jaetun tarkkaavuuden tavoitteita lapsesi HOJKS:aan:

• Opettajan ääneen vastaaminen
• Ymmärryksen osoittaminen sekä katsekontaktilla että eleillä
• Kyky tunnistaa ja kuvailla omia ja toisten tunteita

Sosiaalinen vuorovaikutus ja vastavuoroisuus

Sosiaalinen vastavuoroisuus on avainasemassa vuorovaikutuksessa muiden ihmisten kanssa. Se tarkoittaa kahden ihmisen välistä vuorovaikutteista kanssakäymistä. Autismikirjon lapsilla esiintyy haasteita sosiaalisessa vastavuoroisuudessa, kuten vuorovaikutuksen aloittamisessa, muiden aloitteisiin vastaamisessa, keskustelun ylläpitämisessä ja vuorottelussa suullisessa viestinnässä.

Auttaaksesi lastasi sosiaalisessa vastavuoroisuudessa, tässä on joitakin tavoitteita HOJKS:aan:

• Vuorovaikutuksen ylläpitäminen
• Keskustelujen aloittaminen
• Pysyminen keskustelun aiheessa
• Viestintäkatkosten tunnistaminen ja yritykset korjata niitä

Kielelliset ja niihin liittyvät kognitiiviset tavoitteet

Kieli on muutakin kuin puhumista. Se on äidinkielen ymmärtämistä ja käyttämistä sekä sanallisen että sanattoman viestinnän keinoin. Osoittaminen, vilkuttaminen ja ilmeet ovat kaikki esimerkkejä sanattomasta viestinnästä.

Esimerkkejä kielellisistä ja kognitiivisista tavoitteista lapsesi HOJKS:aan voivat olla:

• Eleiden käyttäminen
• Kirjan sivujen kääntäminen samalla kuvia osoittaen
• Sanojen ja eleiden käyttäminen aikomusten ilmaisemiseen
• Ongelmanratkaisu
• Tapahtumasarjojen ymmärtäminen (tarinoiden juoni, aakkoset)
• Sanojen käyttäminen ja yhdisteleminen luovilla tavoilla

Käyttäytymisen ja tunteiden säätely

Tämä lapsen HOJKS-tavoitteiden osa-alue on usein yksi vaikeimmista hallita autistisille lapsille. Käyttäytymisen ja tunteiden säätelyyn kuuluu tunteiden ymmärtäminen, käsitteleminen, omien tunteiden ilmaiseminen sekä vaikeiden tunteiden kanssa pärjääminen.

Esimerkkejä käyttäytymisen ja tunteiden säätelyn tavoitteista HOJKS:aan ovat:

• Rauhoittavan toiminnan pyytäminen pahoittaessaan mielensä
• Tunteiden ilmaiseminen
• Siirtymätilanteista puhuminen eri toimintojen välillä
• Muiden sosiaalisen käyttäytymisen havaitseminen ja ennakoiminen oman käyttäytymisen säätelemiseksi

Lue lisää HOJKS-tavoitteista ja autismista

Videomallinnus ja autismi

Videomallinnus on toinen hiljattain käyttöön otettu terapiamuoto. Steinborn ja Knapp käyttivät videomallinnusta kuitenkin ensimmäisen kerran jo vuonna 1982 yhdistämällä käyttäytymiskoulutusta luokkahuoneympäristöön opettaakseen liikenne- ja jalankulkutaitoja autismikirjon lapsille.

Nykyään videomallinnusta pidetään erinomaisena menetelmänä sosiaalisten taitojen opettamiseen ja autismikirjon puheen viivästymän tukemiseen. Menetelmä on kehittynyt entisestään peilisoluja koskevien tieteellisten tutkimusten myötä.

Peilisolut ovat aivojen sensorismotorisia soluja, jotka aktivoituvat, kun...

• Yksilö tekee jonkin toiminnon
• Hän näkee toisen tekevän saman toiminnon

Näiden hermosolujen uskotaan liittyvän sosiaaliseen käyttäytymiseen, erityisesti empatiaan ja matkimiseen, mikä saattaa selittää ihmisten sosiaalista kognitiota. Peilisolujen hyödyntämiseksi autismikirjon lapsille käytetään sosiaalisten taitojen videomallinnusta. Speech Blubs vie videomallinnuksen askeleen pidemmälle antamalla lasten puhua tai mallintaa käyttäytymistä ja taitoja. Lapsesi tarvitsee vain katsoa Speech Blubs -videoita ja matkia toisten lasten näyttämiä sanoja tai toimintoja.

Speech Blubs -sovellus ja videomallinnus tarjoavat lapsellesi seuraavia hyötyjä:

1. Itsevarmuutta toteuttaa matkittuja tehtäviä ja puhetta arjessa
2. Nopeampaa oppimista näkemällä toisten lasten toimivan mallina
3. Opitun käyttäytymisen parempaa muistamista hauskojen aktiviteettien ja pelien kautta

Lue lisää peilisolujen, videomallinnuksen ja autismin taustalla olevasta tieteestä

Autismi ja puhe

Yksi puhehäiriö, jota esiintyy 65 prosentilla autistisista lapsista, on puheen apraksia. Vaikka apraksiaa on useita muotoja, puheen apraksia vaikuttaa suoraan kieleen, huuliin, suuhun ja leukaan selkeiden äänteiden tuottamisessa. Sen lisäksi, että sanat kuulostavat epäselviltä, sama sana saattaa kuulostaa erilaiselta joka kerta lausuttaessa, mikä johtaa epäjohdonmukaiseen ääntämiseen. Jos lapsella on kommunikaatiohäiriön merkkejä, voi olla vaikea erottaa, johtuuko puhepulma apraksiasta vai autismista. Siksi puheterapeutin tekemä arviointi on tarpeen.

Joitakin osa-alueita, joita puheterapeutti tutkii puheen apraksian diagnosoimiseksi, ovat:

• Virheet konsonanteissa ja vokaaleissa – Lapsi saattaa sanoa saman sanan eri tavalla joka kerta.
• Vaikeudet siirtyä äänteestä toiseen tai tavusta toiseen – Tämä johtaa pitkiin taukoihin sanojen välillä ja vaikeuksiin toistaa sanasarjoja.
• Epätavallinen painotus puheen osissa – Lapsi saattaa painottaa sanan tai lauseen kaikkia tavuja, mikä johtaa "tasaiseen tai robottimaiseen" puhesävyyn.

Muita puheen apraksian oireita diagnoosin tukena ovat:

• Vähäinen jokeltelu vauvana
• Vaikeudet muodostaa ja sanoa pitkiä sanoja
• Toistuvat yritykset ääntää sana
• Sanattoman viestinnän runsas käyttö
• Konsonanttien jättäminen pois sanan alusta tai lopusta
• Vaikeudet sanojen muodostamisessa

Puheen apraksiaa arvioidessaan puheterapeutti tutkii lapsesi suun motorista voimaa ja liikkeitä. Tämä tehdään pyytämällä lasta hymyilemään, liikuttamaan kieltään, nielemään tai nuolaisemaan tikkaria. Arvioinnissa tarkastellaan myös lapsesi kuuloa, ohjeiden aloittamista ja noudattamista sekä kielellisiä ja ei-kielellisiä viestintätaitoja.

Auttaaksesi lastasi yllä mainituissa taidoissa, tässä on 7 kotona tehtävää puheharjoitusta aloitettavaksi heti tänään:

1. Mallinna sanoja esimerkkien avulla

Ota lapsesi lempilelu, pidä sitä suusi vieressä ja sano lelun nimi selkeästi ja hitaasti. Tämä auttaa lastasi näkemään suusi liikkeet.

2. Etsi keinoja vahvistaa tai muuttaa ääntäsi

Tämä on loistava tapa edistää vuorovaikutteista matkimista. Käytä tyhjää talouspaperirullaa tai äänenmuunnossovellusta erilaisten äänien tuottamiseen.

3. Tarjoa kahta vaihtoehtoa

Pidä kahta esinettä suusi lähellä, sano esineiden nimet selkeästi ja kysy, kumman hän haluaisi. Kun lapsesi osoittaa tai sanoo sanan vastaukseksi, toista esineen nimi vielä kerran.

Esimerkiksi: "Haluatko omenan vai appelsiinin?"

Kun lapsesi osoittaa tai sanoo sanan, toista: "Sinä haluat appelsiinin."

4. Lisää innostusta sanoihisi

Muuta äänenpainoasi korostamalla äänteitä sanojen alussa ja lopussa. Tämä pitää lapsesi huomion yllä ja auttaa matkimisessa.

5. Käytä äänitehosteita

Lisää äänitehosteita kirjoihin tai leluihin yhteisen lattialeikin aikana.

6. Toista ydinsanoja yksinkertaisissa lauseissa

Pidä ydinsanat yksinkertaisina ja lauseet lyhyinä, ja keskity korostamaan näitä avainsanoja. Jos puhallatte saippuakuplia, kokeile sellaisia ydinsanoja kuin "kupla" tai "poks".

7. Kannusta matkimiseen laulujen avulla

Käytä musiikkia innostaaksesi lastasi matkimaan suusi liikkeitä. Sopivia lauluja ovat esimerkiksi "Jos sul lysti on" ja "Hämä-hämä-häkki". Yhdistä lauluihin niihin kuuluvat leikit ja liikkeet.

Lue lisää apraksiasta ja autismista

Autismikirjo ja puheen viivästyminen

Kun lapsen puhe viivästyy, vanhemmat usein pohtivat, johtuuko puheen viivästyminen autismista. Vaikka puheen viivästyminen on yksi autismin piirteistä, pelkän viivästyneen puheenkehityksen ja autismin oireet ovat hyvin erilaisia. Jos epäilet lapsellasi puheen viivästymistä, on tärkeää joko todeta tai sulkea pois autismi sen syynä.

Puheterapeutti voi tunnistaa, onko lapsellasi puheen viivästymää, mutta ei voi diagnosoida autismia. Vain kehityspediatri tai erikoislääkäri voi asettaa autismidiagnoosin. Auttaaksemme sinua ymmärtämään paremmin puheen viivästymisen ja autismin eroja, tässä ovat molempien tyypilliset merkit ja oireet.

Autismin merkkejä ja oireita:

• Viivästynyt puhe
• Katsekontaktin puute tai vain lyhyt katsekontakti
• Lapsi järkyttyy helposti pienistäkin rutiinien muutoksista
• Reagointi tiettyihin ääniin, valoihin, kosketukseen, hajuihin tai makuihin
• Vaikeus ymmärtää toisten tunteita
• Keskittyminen hyvin kapeaan määrään kiinnostuksen kohteita tai esineitä
• Toistava käytös, kuten pyöriminen tai heijaaminen
• Ei reagoi omaan nimeensä 12 kuukauden ikään mennessä
• Ei osoita kaukana olevia esineitä 14 kuukauden ikään mennessä

Puheen viivästymisen merkkejä ja oireita:

• Yksinkertaisten sanojen tuottaminen epäselvästi tai selkeästi 12–15 kuukauden iässä
• Ei käytä sanattomia eleitä, kuten osoittamista tai vilkuttamista, 12 kuukauden iässä
• Käyttää mieluummin eleitä kuin sanoja kommunikoidakseen 18 kuukauden iässä
• Vaikeuksia matkia ääniä 18 kuukauden iässä
• Ymmärtää yksinkertaisia sanoja 18 kuukauden iässä
• Vaikeuksia ymmärtää yksinkertaisia pyyntöjä
• Vain matkii puhetta tai toimintaa, mutta ei tuota omia sanoja tai lauseita 2 vuoden iässä
• Toistaa joitakin ääniä tai sanoja kerta toisensa jälkeen 2 vuoden iässä
• Ei osaa käyttää kieltä tarpeidensa ilmaisemiseen 2 vuoden iässä
• Ei kykene noudattamaan yksinkertaisia ohjeita 2 vuoden iässä
• Epätavallinen äänensävy (käheä tai nasaali) 2 vuoden iässä
• Puhuu lyhyillä lauseilla 3 vuoden iässä
• Kertoo tarinaa 4–5 vuoden iässä

Lue lisää puheen viivästymisestä artikkelista ”If My Child Has Speech Delay Does That Mean They Have Autism?”

Puhumaton autismi

Vaikka puhumaton autismi ei ole virallinen diagnoosi autismikirjon sisällä, sitä käytetään kuvaamaan lasta, joka ei käytä sanallista viestintää. Noin 40 % autismikirjon lapsista katsotaan puhumattomiksi, eikä puhumattoman autismin syytä tunneta. Yhteiskunnan ennakkoluuloissa puhumattomuus yhdistetään usein heikkoon älykkyyteen. Puhumaton autismi ei kuitenkaan tarkoita älykkyyden puutetta.

Vuonna 2015 Cambridge University havaitsi, että autistisia piirteitä omaavat hakeutuvat todennäköisemmin tekniikan, insinööritieteiden, luonnontieteiden ja matematiikan aloille. Nämä kaikki vaativat korkeaa älykkyyttä. Toinen tutkimus antaa puolestaan lupaavia tuloksia puhumattomien autististen lasten tulevasta sanallisesta kommunikaatiosta.

Puhumatonta autismia käytetään kuvaamaan lasta, joka ei käytä sanallista viestintää.

Center for Autism and Related Disorders tutki 8–17-vuotiaiden autististen lasten tietoja. Kaikilla osallistujilla oli kielellistä viivästymää: he olivat joko puhumattomia tai puhuivat vain yksinkertaisia sanoja tai fraaseja.

Tutkimuksessa havaittiin seuraavat myönteiset tulokset:

1. 70 % osallistujista puhui lopulta yksinkertaisin lausein
2. 47 % osallistujista alkoi puhua sujuvasti
3. Useimmilla osallistujilla oli luultua korkeampi älykkyysosamäärä
4. Toistuva käyttäytyminen (heijaaminen tai pyöriminen) ja voimakkaat mielenkiinnon kohteet eivät vaikuttaneet kielen kehitykseen

Lue lisää tietoa puhumattomasta autismista

Keinoja tukea puheen kehitystä kotona

Jos lapsesi on puhumaton ja hänellä on autismi, yhteistyö puheterapeutin kanssa on ensiarvoisen tärkeää kommunikaation lisäämiseksi. On kuitenkin olemassa yksinkertaisia asioita, joita voit tehdä kotona lapsesi puheen kehityksen tukemiseksi.

1. Keskity sanattomaan viestintään

Tuo arkeen sanatonta viestintää näyttämällä siitä mallia lapsellesi. Ota enemmän katsekontaktia. Nyökkää tai pudista päätäsi sanoessasi kyllä tai ei. Osoita esineitä, joihin viittaat. Tällaisten sanattomien vihjeiden oppiminen parantaa lapsesi kykyä viestiä tarpeistaan.

2. Lyhennä puhettasi

Jos lapsellasi on vaikeuksia seurata ohjeita, syynä voi olla lyhyt tarkkaavaisuusjakso ja liian pitkät lauseet. Kokeile keskittyä ydinsanoihin, lyhentää ilmauksia ja käyttää yksinkertaisempia sanoja. Tämä vähentää lapsesi hämmennystä.

Esimerkki: ”Älä seiso tuolilla!”

Lyhennä tämä muotoon: ”Istu, ole hyvä.”

3. Matki lapsen toimintaa

Leiki lapsesi kanssa matkimalla hänen päästämiään ääniä tai tekemiään asioita. Matkiminen on olennainen osa kehitystä, ja tutkijat uskovat sen ennustavan kielellistä kehitystä. Matkimisen hyötyihin kuuluu tunteiden jakaminen, vuorottelun ymmärtäminen, tarkkaavaisuuden lisääntyminen ja lapsen auttaminen kiinnostumaan toisista sosiaalisesti.

4. Käytä visuaalisia apuvälineitä

Monet puhumattomat autistiset lapset tarvitsevat visuaalista tukea ymmärtämisen helpottamiseksi sekä toiveiden ja tarpeiden ilmaisemiseen. On monia sovelluksia, kuten Speech Blubs, jotka auttavat puheen kehityksessä matkimisen kautta. Myös PECS-kuvakommunikaatiomenetelmä on välttämätön puhumattoman lapsen tarpeiden ja toiveiden ilmaisemisessa.

5. Kannusta leikkiin ja sosiaaliseen vuorovaikutukseen

Tutkimukset osoittavat, että lapset oppivat kieltä parhaiten leikin kautta. Kokeile laulujen laulamista, vuorottelua vaativia leikkejä ja hellää riehumisleikkiä. Leikkipohjaisen toiminnan tärkein asia on asettua samalle silmien tasolle lapsesi kanssa.

6. Jätä lapsellesi ”tilaa” puhua

Joskus vanhemmat vastaavat liian nopeasti lapsensa puolesta tai esittävät heti jatkokysymyksen. Tämä ei välttämättä jätä tarpeeksi tilaa lapsen vastaamiselle. Vaikka puhumaton lapsi vastaisi vain eleellä, sekin on kommunikaatiota. Ajan myötä 15–20 sekunnin tauko kysymystesi välillä voi johtaa lapsesi omaan vastaukseen.

7. Seuraa lapsesi mielenkiinnon kohteita

On parasta seurata lapsesi mielenkiinnon kohteita ja keskittyä siihen, mitä hän kulloinkin tekee. Jos lapsesi kippaa legoja lattialle, sano ”kaada legot” ja liity mukaan hauskanpitoon. Tämä auttaa nimeämään toiminnan ja vahvistaa kieltä lyhyillä ilmauksilla ja ydinsanoilla.

Lue lisää vinkkejä puhumattoman autistisen lapsen tukemiseen artikkelista 7 Ways To Help Your Child With Nonverbal Autism Speak

Lue vanhemman näkökulma puhumattoman autistisen lapsen puheen kehittämiseen artikkelista 4 Ways To Help A Child With Nonverbal Autism Talk

PECS ja autismi

PECS-kuvakommunikaatio (Picture Exchange Communication System) on puhumattomille lapsille tapa viestiä ilman sanoja. Autistisille ja muista kehitysvammoista kärsiville lapsille PECS antaa ”äänen” tarpeiden ja toiveiden ilmaisemiseen. 1980-luvulta lähtien PECS on auttanut lapsia ja huoltajia puheen kehittämisessä sekä lyhyellä että pitkällä aikavälillä.

Tutkimukset ovat osoittaneet, että lapset ymmärtävät kuvia paremmin kolmen vuoden iän jälkeen. Siksi PECS-menetelmää suositellaan kolmevuotiaille ja sitä vanhemmille. Kuten kaikkien visuaalisten apuvälineiden, myös PECS:n perimmäinen tavoite on puhutun kielen kehittyminen. Jotkut lapset etenevät järjestelmän kaikkien kuuden vaiheen läpi ja oppivat puhumaan. Toiset taas jatkavat tämän kuvallisen apuvälineen käyttöä yksinkertaisten tarpeiden ja toiveiden ilmaisemiseen.

PECS antaa puhumattomille lapsille ”äänen” tarpeiden ja toiveiden ilmaisemiseen.

Jotta PECS-järjestelmä toimisi oikein, lapsen täytyy olla ”tavoitteellinen” viestijä. Tämä tarkoittaa, että hän osoittaa tarvetta viestiä toiveistaan. Tällainen lapsi saattaa esimerkiksi taluttaa aikuisen kädestä pitäen haluamansa asian luo.

Näin PECS-menetelmän 6 vaihetta toimivat:

Vaihe 1: Viestimisen opettelu

Tässä vaiheessa lasta autetaan ilmaisemaan tarpeitaan kuvien avulla hyödyntäen motivoivia asioita, kuten lempilelua. Esimerkiksi: Jos lapsesi rakastaa junia, käytä lelujunan kuvaa motivoidaksesi häntä vaihtamaan kuvan junaan.

Vaihe 2: Sinnikkyyden ja kuvan etäisyyden opettelu

Vaihe yksi rakentuu vaiheen kaksi pohjalle. Lapsi vaihtaa kuvia saadakseen haluamansa, mutta mukaan tulee myös etäisyyden kasvattaminen. Tämä tarkoittaa sitä, että lapsen on haettava kortti kauempaa täyttääkseen tarpeensa tai toiveensa.

Vaihe 3: Valintojen tekeminen

Tässä vaiheessa harjoitellaan valintojen tekemistä. Lapselle näytetään kaksi kuvaa, ja hänen tulee osoittaa tai ojentaa valitsemansa kortti. Tämä toimii parhaiten motivoivien asioiden avulla.

Vaihe 4: Tunteiden ja tarpeiden ilmaiseminen

Tässä vaiheessa kuvia ja sanoja yhdistellään lyhyiksi lauseiksi. Lapsen tulee yhdistää "Haluan", "Tarvitsen" tai "Minusta tuntuu" -kortit halutun esineen tai tunteen kuvaan. Jotkut lapset etenevät PECS-järjestelmässä vain neljänteen vaiheeseen asti.

Vaihe 5: Kysymykseen vastaaminen

Vaihe 5 syventää vaihetta 4 käyttämällä kortteja kysymyksiin vastaamiseen. Lapsi yhdistää lausekortin kuvakorttiin antaakseen vastauksen.

Vaihe 6: Kysymyksen kommentointi

Vaiheessa 6 laajennetaan vaihetta 5 kommentoimalla kysymyksiä.

Miten räätälöidä PECS omalle lapselle

Jokainen lapsi on erilainen. Siksi PECS on mukautettava vastaamaan lapsesi yksilöllisiä tarpeita, toiveita, mieltymyksiä ja inhokkeja. Voit joko ostaa valmiita kuvakortteja tai tehdä niitä itse. Jos teet ne itse, pidä seuraavat vinkit mielessä!

Vinkkejä PECS-korttien mukauttamiseen lapsellesi:

• Keskity tärkeimpään tarpeeseen – Nämä ovat kuvia, joissa lapsesi tarvitsee eniten apua viestimiseen. Jos lapsesi tarvitsee apua nälän ilmaisemisessa, keskity nälkää kuvaaviin kortteihin. Esimerkiksi: Kuvakortit aamiais-, lounas- ja päivällisruoista tai lapsesi lempiruoista.
• Seuraa lapsesi mielenkiinnon kohteita – Lapsi osoittaa enemmän kiinnostusta PECS-kortteihin, jos niissä on hänen lempilelujaan, -ruokiaan, -puuhiaan ja muuta mukavaa.
• Piirroskuvat vastaan oikeat valokuvat – PECS-kortteina käytetään joko piirroksia tai oikeita valokuvia. Paras tapa selvittää lapsesi mieltymys on tehdä muutamia lempikuvia molemmilla tavoilla. Katso sitten, kummalla tavalla lapsesi viestii mieluummin.
• Valitse korttien esillepanotapa – Se, miten asetat PECS-kortit esille, riippuu lapsesi kärsivällisyydestä, ymmärryksestä sekä siitä, luotko korteilla päiväjärjestyksen. Jos teet päiväjärjestyksen, sen on oltava helposti saatavilla ja nähtävillä.

Tässä on muita tapoja säilyttää ja käyttää PECS-kortteja:

• Säilytyskansiossa
• Laminaattina avainrenkaaseen kiinnitettynä
• Tarranauhallisella aikataulutaululla
• Kommunikointikirjassa (tämä sisältää pitkiä tarranauhoja lauseiden muodostamiseen kuvakorteilla)

Lue vanhemman näkökulma PECS-korttien mukauttamisesta artikkelista Customize A Picture Exchange Communication System For Your Child

Stimmailukäyttäytyminen

Stimmailu eli itsesäätelykäyttäytyminen (stimming) on yksi autismin piirteistä. Myös ihmiset, joilla ei ole autismia, stimmaavat. Stimmailua voi esiintyä kenellä tahansa ahdistuneena tai hermostuneena, ja se voi ilmetä kynsien pureskeluna, jalan heilutteluna, rystysten naksutteluna ja monena muuna. Vaikka jotkut autistiset henkilöt tekevät näitä samoja asioita, autististen lasten stimmailu näyttää usein erilaiselta, koska lapsen on vaikea lopettaa sitä.

Autistinen lapsi saattaa harjoittaa seuraavanlaista stimmailua:

• Edestakainen heijaaminen
• Käsien räpyttely
• Pomppiminen
• Pyöriminen
• Varpaillaan käveleminen
• Toistuva silmien räpyttely
• Esineiden järjestely tai riviin asettelu
• Kattotuulettimien tai valojen tuijottaminen
• Ihmisten ja esineiden haistelu
• Esineiden nuoleminen tai hierominen
• Sanojen ja lauseiden toistaminen

On tärkeää huomata, että lapsi voi toteuttaa yhtä tai useampaa tapaa, ja kukin niistä toistuu säännöllisesti. Vaikka yllä oleva lista sisältää tyypillisiä tapoja autistisille lapsille, jotkut lapset stimmaavat tavoilla, jotka voivat aiheuttaa fyysistä haittaa.

Fyysiseen haittaan johtavaa stimmailua voi olla esimerkiksi:

• Lyöminen tai pureminen
• Pään hakkaaminen
• Ihon liiallinen raapiminen
• Rupien tai haavojen repiminen
• Pienten esineiden nieleminen

Vaikka tiede ei vielä varmuudella tiedä, mistä autismiin liittyvä stimmailu johtuu, käyttäytymiselle on useita teorioita:

1. Aistijärjestelmän stimuloiminen tai kuormituksen vähentäminen
2. Tapa sopeutua vieraaseen ympäristöön
3. Itsensä rauhoittaminen
4. Turhautumisen osoittaminen
5. Toiminnan tai odotusten välttely

Vaikka lapsesi stimmailu saattaa huolestuttaa sinua, käyttäytymistä ei tarvitse pyrkiä hallitsemaan, ellei se häiritse oppimista, johda sosiaaliseen eristäytymiseen, ole vaarallista tai aiheuta ongelmia muille perheenjäsenille. Jos olet huolissasi stimmailusta, sen hallitsemiseen on olemassa yksinkertaisia keinoja.

https://www.youtube.com/watch?v=PfEExIDkJ8U

Miten hallita stimmailukäyttäytymistä:

• Aistilelut – Puristelulelut, aistipallot, muovailtavat lelut, hypistelylelut (fidgetit) jne.
• Sulje pois lääketieteelliset syyt – Tietyt terveydentilat, kuten päänsärky, korvatulehdukset ja kipu, voivat aiheuttaa stimmailua tai pahentaa sitä. Keskustele lapsesi lääkärin kanssa varmistaaksesi, ettei taustalla ole muita vaivoja.
• Tarjoa rauhallinen ympäristö – Stimmailu voimistuu stressaavissa tilanteissa. Yritä välttää tilanteita, joissa lapsesi saattaa helposti ylikuormittua.
• Kokeile liikuntaa – Tutkimukset osoittavat, että fyysinen aktiivisuus vapauttaa jännitystä ja vähentää stimmailua. Se tarjoaa myös stimulaatiota sitä eniten kaipaaville.
• Opeta tunteiden itsesäätelyä – Tähän kuuluu tunteiden ilmaiseminen myönteisellä tavalla stimmailun sijaan, erityisesti silloin, jos stimmailu johtaa itsensä vahingoittamiseen.

Lue lisää stimmailukäyttäytymisestä artikkelista All About Stimming in Autism Kids

Lue vanhemman näkökulma stimmailukäyttäytymiseen artikkelista Stimming Behavior and Autism

Oraalinen stimmailu

Kuten muutkin autistisilla lapsilla nähdyt toistuvat liikkeet, oraaliseen stimmailuun kuuluu esineiden maistelu, pureskelu ja/tai nieleminen. Lapsilla, jotka stimmaavat oraalisesti, näkyy usein suussaan vaatteita, leluja, paperia, aistipalloja, kyniä ja muita elottomia esineitä.

Oraalisessa stimmailussa on kuitenkin mahdollisia vaaroja, joita tulee varoa.

1. Pieniä esineitä voidaan niellä, mikä aiheuttaa terveysongelmia
2. Kovien esineiden pureskelu vaurioittaa hampaita
3. Esineet voivat aiheuttaa tukehtumisvaaran

Jos lapsesi on kova pureskelemaan, on olemassa keinoja hallita tilannetta ja poistaa vaaralliset pureskeltavat.

• Tarkasta kodin esineet säännöllisesti – Tarkista lelut, kirjat ja vaatteet usein puuttuvien palojen tai pureskelujälkien varalta.
• Tarjoa pureskeltavia välipaloja – Tarjoa terveellinen kanava suun aistitarpeille antamalla pureskeltavia välipaloja, kuten kuivamuroja, granolaa, popcornia, kasvislastuja, porkkanoita, selleriä, omenoita, kuivattuja hedelmiä ja hedelmävälipaloja.
• Kokeile purukoruja – Rannekorut, kaulakorut ja kynänpäällykset, jotka on tehty erityisesti lapsille, joilla on oraalisia aistitarpeita.
• Käytä huomion suuntaamista toisaalle – Jos lapsesi alkaa pureskella jotain kiellettyä, ohjaa pureskelu "turvalliseen" esineeseen, kuten aistipalloihin tai purukoruihin.
• Tarjoa juomia pillillä – Pillillä juominen saattaa tyydyttää lapsesi kaipaamaa suun alueen aistisäätelyä.

Lue lisää oraalisesta stimmailusta artikkelista 5 Management Tips For Oral Stimming

Aistiyli- ja aistialiherkkyys

Autistisilla lapsilla esiintyy tyypillisesti aistitiedon käsittelyn vaikeuksia (sensory processing disorder). Aistitiedon säätelyssä on kaksi ääripäätä: aistiärsykkeitä välttelevä (aistiyliherkkä) ja aistiärsykkeitä hakeva (aistialiherkkä). Oireet vaihtelevat sen mukaan, kumpi piirre lapsellasi korostuu, mutta samalla lapsella voi esiintyä myös molempia.

Aistiärsykkeitä välttelevän lapsen on vaikea käsitellä ympäristön virikkeitä, ja hän kuormittuu helposti – hän on siis ympäristölleen yliherkkä. Aistiärsykkeitä hakeva lapsi taas reagoi ympäristöönsä vaimeammin, minkä vuoksi hän hakee aktiivisesti aistivirikkeitä.

Aistiärsykkeitä välttelevän oireita:

• Taustamelu häiritsee (vaikka muut eivät edes huomaisi sitä)
• Välttelee kosketusta (haleja ja sylittelyä)
• Vaikuttaa kömpelöltä (törmäilee tavaroihin)
• Ei siedä kovia ääniä
• Säikähtää helposti äkillisiä, kovia ääniä
• Hyvin tarkka vaatteistaan ja niiden materiaaleista
• Välttelee väkijoukkoja kovan melun tai kosketetuksi tulemisen riskin vuoksi

Aistiärsykkeitä hakevan oireita:

• Korkea kipukynnys
• Pureskelee elottomia esineitä (oraalinen stimmailu)
• Seisoo liian lähellä muita
• Hyppii, juoksee ja törmäilee asioihin
• Ei hahmota omia voimiaan
• Päästää kovia ääniä
• Stimmailukäyttäytyminen (heijaaminen, pyöriminen)
• Tutkii maailmaa koskettamalla

Synestesia ja autismi

Synestesia on harvinainen tila, jota esiintyy noin 1 prosentilla väestöstä. Se on neurologinen ilmiö, jossa yhden aistin ärsyke aktivoi samanaikaisesti yhden tai useamman muun aistin. Vaikka monet syntyvät tämän ominaisuuden kanssa, synestesia voi kehittyä myös myöhemmin elämässä. Alustavat tutkimukset viittaavat siihen, että synestesia voi olla perinnöllistä.

Ihminen, jolla on synestesia, saattaa...

• Nähdä sanan ”lentokone” mintunvihreänä
• Kuvitella mielessään pilvenpiirtäjän ja maistaa samalla mustikoita
• Lukea numeron kaksi ja nähdä sen punaisena

https://www.youtube.com/watch?v=88s6guf9egs

Synestesialle ei ole yksiselitteistä diagnoosimenetelmää, mutta johtava synestasiatutkija, lääketieteen tohtori Richard Cytowic on luonut lääkäreille selkeät suuntaviivat sen tunnistamiseen lapsilla.

Suuntaviivat synestesian tunnistamiseen:

• Tahdosta riippumaton – Havaintoja ei mietitä tietoisesti, ne vain syntyvät itsestään.
• Projisoitu – Sen sijaan, että väri nähtäisiin vain ”mielen silmin”, henkilö kokee näkevänsä värin kehonsa ulkopuolella fyysisessä tilassa.
• Pysyvä ja johdonmukainen – Aistikokemusten on toistuttava aina samanlaisina. Esimerkiksi aina tietyn laulun kuullessaan henkilö maistaa suklaan.
• Mieleenpainuva – Synesteettinen aistimus muistetaan ensisijaista havaintoa vahvemmin. Jos henkilö esimerkiksi yhdistää nimen ”Laura” violettiin väriin, hän muistaa violetin värin ennen nimeä ”Laura”.

Tutkimukset osoittavat nykyään autismikirjon ja synestesian välisen yhteyden. Autistiset henkilöt, joilla on synestesia, raportoivat usein voimakkaammasta aistiherkkyydestä. Lisäksi tutkimukset osoittavat, että synestesiaa esiintyy usein autisteilla, joilla on poikkeuksellisia taitoja muistissa, taiteessa tai matematiikassa sekä korkea älykkyys.

Vaikka synestesia ei aiheuta lapselle mitään haittaa, sen tunnistaminen auttaa ymmärtämään paremmin, miten lapsesi hahmottaa maailmaa autismin rinnalla.

Lue lisää aiheesta artikkelista Is There A Link Between Synesthesia And Autism?

Ruokaan liittyvät aversiot ja autismi

Nirsoilu ruoan suhteen on lapsilla tavallista. Autistisilla lapsilla valikoiva syöminen voi kuitenkin kehittyä syvemmiksi ruoka-aversioiksi eli voimakkaaksi ruokien välttelemiseksi. Tutkimusten mukaan autistisilla lapsilla on viisi kertaa todennäköisemmin erittäin kapea ruokavalio, enemmän ruokailuraivareita ja kaavamaisia syömistapoja. Autism Parenting Magazine raportoi, että autistiset lapset rajaavat ruokavalionsa usein alle viiteen eri ruoka-aineeseen.

Vaikka ruoka-aversioiden ja autismin välistä tarkkaa syytä ei tiedetä, taustalla uskotaan olevan ruokaan liittyviä aistiyliherkkyyksiä. Kirkkaanvärinen ruoka voi aiheuttaa aistiylikuormitusta, jolloin lapsi saattaa vältellä kokonaan vaikkapa paprikaa. Myös tietty ruoan koostumus voi aiheuttaa vastenmielisyyttä: lapsi saattaa esimerkiksi kieltäytyä pastasta, koska märät nuudelit tuntuvat suussa epämiellyttäviltä.

Ruoka-aversiot ovat vanhemmille usein todella kuormittavia. Vaikka lapsesi olisi äärimmäisen valikoiva ruokansa suhteen, voit tukea häntä kokeilemaan uusia makuja ja laajentamaan ruokavaliotaan hellävaraisin keinoin.

5 vinkkiä uusien ruokien maisteluun

1. Älä painosta

Älä yritä pakottaa lasta ”syömään lautasta tyhjäksi”. Se vain pahentaa ruokaan liittyviä aversioita. Laita uusi ruoka lautaselle ja anna lapsen itse päättää, maistaako hän sitä vai ei.

2. Älä sekoita ruokia keskenään

Keskenään sekoitetut ruoat voivat aiheuttaa aistiylikuormitusta, mikä johtaa ruokailuraivareihin ja syömisestä kieltäytymiseen. Pidä sen sijaan jokainen ruoka-aine erillään. Jos tarjoat pastaa, parsakaalia, juustoa ja kanaa, asettele ainekset lautaselle toisistaan erilleen. Älä yritä ”piilottaa” uusia aineksia ruokaan toivoen, ettei lapsi huomaisi niitä.

3. Yhdistä uutta ja tuttua lempiruokaa

Tarjoa uutta ruokaa aina yhdessä jonkin lapsen lempiruoan kanssa. Jos haluat tarjota vihreitä papuja, laita niiden rinnalle esimerkiksi kananugetteja. Näin lapsella on vapaus valita, maistaako hän papuja, ja samalla voit olla varma, että hän saa syötyä aterialla jotain mieleistään.

4. Syö itse samaa uutta ruokaa

Autistiset lapset oppivat parhaiten mallintamalla ja katsomalla. Näytä lapsellesi, että uusi ruoka on hyvää, syömällä sitä itse rennosti. Ajan myötä lapsi näkee saman ruoan toistuvasti ruokapöydässä ja saattaa alkaa maistella sitä omassa tahdissaan.

5. Anna luvan tutkia ruokaa

Ruoalla leikkimisen kieltämisen sijaan kannusta siihen! Lapsille, joilla on aistiyliherkkyyksiä, leikillisyys on avain uusiin ruokiin tutustumisessa. Anna lapsen maistaa, haistella ja kosketella ruokaa sormin tottuakseen siihen.

Lue lisää ruoka-aversioista ja autismista

Materiaaleja, kirjoja ja lehtiä autismista vanhemmille

Autism Parenting Magazine

Autististen lasten vanhempien tärkein tietolähde, Autism Parenting Magazine, lisäsi meidät äskettäin Helpful Links -osioonsa! On suuri kunnia saada tunnustusta tältä arvostetulta asiantuntijalta, joka tukee autismikirjon lasten vanhempia arjessa selviytymisessä ja kukoistamisessa. Jos haluat löytää lisää hyödyllisiä resursseja tämän vaativan kehityshäiriön tueksi, tutustu myös oppaaseen Autism Resources for Parents – The Ultimate New Guide.

ILMAISIA ammattimaisia PECS-kortteja ja -kuvia

Ammattimaiset, tulostettavat ja muokattavat PECS-kortit.

National Autism Resources

Löydä resursseja aistivälineisiin ja luokkahuoneeseen.

Autism Speaks

Johtava asiantuntijajärjestö kaikkeen autismiin liittyvään tietoon.

Yhteenveto

Autismikirjon häiriö on monisyinen diagnoosi. Sille ei ole yhtä ainoaa tunnettua syytä, ja jokainen lapsi oireilee hyvin eri tavoin ja eriasteisesti. Tämä tekee autistisen lapsen vanhemmuudesta usein vaativaa.

Autistiset lapset tarvitsevat lisäaikaa kehittyäkseen omassa tahdissaan lääkäreiden, terapian, arjen tukikeinojen sekä sinunlaisesi rakastavan ja kärsivällisen vanhemman tuella! Jos epäilet lapsellasi autismia, varhainen diagnoosi on avainasemassa. Mitä varhaisemmin autismin merkit ja oireet tunnistetaan ja todetaan, sitä nopeammin lapsesi saa tarvitsemaansa tukea kukoistaakseen ja saavuttaakseen täyden potentiaalinsa!