À quoi ressemble une personne autiste ?

Dans cet article

• L’autisme n’a pas d’« apparence »
• Le neurotypique n’est pas notre norme
• Notre famille et l’autisme
• Défendre son enfant commence dès le diagnostic de TSA
• Vous ne voyez pas à quel point cette personne autiste est exceptionnelle
• Ne jugez pas
• Vous n’avez pas besoin d’être un défenseur de l’autisme pour comprendre

Chaque personne autiste est différente, peut-être que l’une d’entre elles a ce trouble, et comme le dit le dicton :

« Si vous avez rencontré une personne autiste, il y a de très fortes chances que la prochaine personne autiste ne soit pas du tout la même que la précédente. »

L’autisme n’a pas d’« apparence »

Depuis la naissance de notre fils autiste, aujourd’hui adolescent, il y a eu de nombreuses fois où quelqu’un a dit : « Eh bien, il n’a pas l’air autiste ! » C’est vraiment frustrant pour moi en tant que parent d’une personne ayant des besoins particuliers, car cela reflète ce que les gens « voient », au lieu de ce qu’une personne autiste est capable de faire. C’est aussi l’occasion pour moi d’expliquer les nuances et les subtilités de ce trouble neurologique qui peut se manifester de manières tellement différentes selon les personnes.

Le neurotypique n’est pas notre norme

L’autisme (prononcé « ô-tisme ») ou le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble du développement qui affecte les compétences sociales et la communication. Certains enfants autistes ont des difficultés à jouer avec les autres et à se faire des amis, et certains ne peuvent pas parler. De nombreux enfants autistes présentent des comportements comme transvaser répétitivement des liquides d’un gobelet à l’autre, tourner sur eux-mêmes sans avoir le tournis, refuser d’être touchés ou pris dans les bras, aligner des jouets ou crier pendant des heures.

Bien sûr, comme je l’ai dit, chaque enfant autiste est différent. Il existe différents degrés à ce trouble, c’est pourquoi on l’appelle un « spectre ».

Notre famille et l’autisme

Mon fils de 14 ans, qui se situe dans le haut du spectre, présente aussi une forte anxiété, un TDAH et certains traits de TOC (trouble obsessionnel-compulsif). Il a ses bons et ses mauvais jours, comme nous tous de temps en temps.

Imaginez un instant ce que cela fait de ne pas être capable d’interagir socialement avec des personnes de votre âge, de savoir quels mots prononcer quand on vous parle, ou de comprendre les blagues amusantes et complices que tout le monde « saisit ». Par exemple, si vous dites : « Il pleut des cordes », un enfant autiste pourrait vous répondre : « Comment se fait-il que tu les voies et pas moi ? »

Dans le cas de notre fils, il comprend les choses de manière très littérale et non abstraite. À l’école, cela peut donc devenir délicat, car chaque enseignant explique les choses à sa façon et, la plupart du temps, de manière abstraite. C’est donc un défi immense à mesure qu’il progresse dans notre système scolaire public. Si des aides et des aménagements ne sont pas mis en place pour décortiquer les concepts abstraits, il reste simplement assis à sa place sans véritablement apprendre.

Défendre son enfant commence dès le diagnostic de TSA

Ainsi, dès le moment où votre enfant reçoit son diagnostic initial jusqu’à ce qu’il atteigne l’âge adulte, devenir son défenseur est absolument crucial. À l’heure actuelle, aucun expert n’a été en mesure de confirmer les causes de l’autisme, mais une chose est certaine : une mauvaise éducation N’EST PAS la cause de ce trouble.

Malheureusement, certaines personnes sont encore prêtes à brandir l’idée qu’un parent pourrait infliger l’autisme à son enfant. Je connais moi-même quelques personnes qui s’empressent de dire que mon fils n’a rien et qu’il a simplement besoin d’être discipliné.

Même si une telle accusation me blesse profondément, je comprends désormais que peu importe la personne ou le niveau de connaissances qu’elle pense avoir sur l’autisme ; personne ne peut véritablement comprendre ce que représente le fait d’élever un enfant autiste sans en élever un soi-même.

Vous ne voyez pas à quel point cette personne autiste est exceptionnelle

Avec le temps, j’en suis arrivée à la conclusion que je ne peux rien faire face aux personnes qui ne comprennent pas notre situation. L’autisme fait partie intégrante de la vie de ma famille et en fera toujours partie. Il y a bien longtemps, j’ai accepté que nous ne rentrions tout simplement pas dans le moule. Nous faisons ce que nous pouvons et nous nous efforçons de surmonter le prochain défi que l’autisme nous présente.

Avec mon mari, nous rions « au nez de l’autisme » lorsque nous célébrons les victoires de notre fils, et nous continuons d’être émerveillés par son don pour jouer du piano d’oreille depuis l’âge de 5 ans (entre autres talents).

De plus, nous avons également dû trouver un équilibre dans notre rôle de parents avec notre fille, aujourd’hui adulte, en gardant à l’esprit qu’il s’agit d’une histoire de famille qui influe sur notre dynamique familiale de bien des manières. Nous avons montré et prouvé que l’autisme ne fera pas obstacle à nos rêves de normalité et de bonheur, et nous progresserons vers son autonomie à son propre rythme, et non selon le statu quo.

Ne jugez pas

Pourtant, il restera toujours un combat à mener face à ceux pour qui le handicap doit nécessairement s’incarner dans un fauteuil roulant. Il y aura toujours quelqu’un qui aura du mal à comprendre et qui pensera qu’une bonne fessée est le seul remède.

Vous n’avez pas besoin d’être un défenseur de l’autisme pour comprendre

Malheureusement, pour les millions de parents qui savent ce qu’il en est réellement, nous ne pouvons que continuer à faire ce que nous faisons de mieux : aimer et soutenir nos enfants. Personne d’autre ne le fera à notre place. Nous portons le fardeau de la déception quand les étapes clés du développement ne s’appliquent pas à nous, ou lorsque nous découvrons que l’assurance maladie ne prend pas en charge une thérapie comportementale hors de prix et pourtant indispensable. Nous sommes ces parents proactifs et souvent en colère qui demandent pourquoi l’intégration sensorielle et les technologies d’assistance ne sont pas intégrées dans le plan d’enseignement individualisé (IEP) de notre enfant.

Un enfant autiste est peut-être celui que vous croisez dans les rayons de l’épicerie, hurlant à pleins poumons ou s’échappant sans arrêt à la moindre seconde. Alors s’il vous plaît, ne vous empressez pas de juger les parents. Les apparences sont très trompeuses et ne sont pas toujours ce qu’elles semblent être. Songez qu’il ne s’agit peut-être pas d’un mauvais comportement ; ce sont peut-être simplement des enfants autistes.