Hogyan néz ki egy autista ember?

Ebben a cikkben

• Az autizmusnak nincs „kinézete”
• Nálunk nem a neurotipikus a normális
• A családunk és az autizmus
• Az érdekképviselet az ASD diagnózisával kezdődik
• Nem látod, milyen különleges ez az autista ember
• Ne ítélkezz
• Nem kell autizmusügyi aktivistának lenned ahhoz, hogy megértsd

Minden autista ember más, és ahogy a mondás tartja:

„Ha találkoztál egy autista emberrel, nagyon valószínű, hogy a következő autista ember egyáltalán nem lesz olyan, mint az előző.”

Az autizmusnak nincs „kinézete”

Mióta a ma már kamasz autista fiunk megszületett, rengetegszer hallottam: „De hát nem is néz ki autistának!” Ez nagyon frusztráló számomra egy különleges bánásmódot igénylő gyermek szülőjeként, mert azt tükrözi, amit az emberek „látnak”, nem pedig azt, amire egy autista ember képes. Ugyanakkor ilyenkor alkalmam nyílik elmagyarázni ennek az idegrendszeri fejlődési zavarnak az árnyalatait és átmeneteit, hiszen nagyon különbözőképpen jelenhet meg az egyes embereknél.

Nálunk nem a neurotipikus a normális

Az autizmus (kiejtése angolul: 'AWE-tizem’), vagyis autizmus spektrumzavar (ASD) olyan fejlődési zavar, amely a szociális és kommunikációs készségeket érinti. Egyes autista gyerekeknek nehezére esik másokkal játszani és barátokat szerezni, mások pedig nem beszélnek. Sok autista gyereknél megfigyelhetők olyan viselkedések, mint a folyadék ismétlődő átöntögetése egyik pohárból a másikba, a szédülés nélküli pörgés, az érintés vagy ölelés elutasítása, a játékok sorba rakása vagy akár órákig tartó sikoltozás.

Persze, ahogy már mondtam, minden autista gyerek más. Ennek a zavarnak különböző súlyossági szintjei vannak, ezért is nevezik „spektrumnak”.

A családunk és az autizmus

A 14 éves fiamnál, aki a spektrum enyhébb végén helyezkedik el, erős szorongás, ADHD és bizonyos OCD-s (kényszerbetegség) vonások is jelen vannak. Vannak jó és rossz napjai, ahogy időnként mindannyiunknak.

Képzeld el egy pillanatra, milyen lehet, ha nem tudsz kapcsolódni a korosztályodhoz, nem tudod, mit kellene mondanod, amikor megszólítanak, vagy nem érted a vicces, közös poénokat, amelyeket mindenki más „vág”. Ha például azt mondod: „Úgy esik, mintha dézsából öntenék”, egy autista gyerek azt felelheti: „Milyen dézsából? Én nem látok semmilyen dézsát.”

A fiunk mindent szó szerint ért, nem elvontan. Az iskolában ez bonyolult lehet, mert minden tanár másképp magyaráz, és legtöbbször elvontan. Így az állami iskolarendszerben haladni számára hihetetlenül nehéz. Ha nincs meg a megfelelő támogatás és alkalmazkodás, amely segít lebontani az elvont fogalmakat, akkor csak ül a padban, és valójában nem tanul.

Az érdekképviselet az ASD diagnózisával kezdődik

Attól a pillanattól kezdve, hogy a gyermeked megkapja a diagnózist, egészen felnőttkoráig rendkívül fontos, hogy te legyél az érdekeinek képviselője. Egyelőre egyetlen szakértő sem tudta megerősíteni, mi okozza az autizmust, de egy dolog biztos: a rossz nevelés NEM oka ennek az állapotnak.

Sajnos még mindig vannak, akik készségesen hangoztatják, hogy a szülő okozhatja a gyermeke autizmusát. Ismerek néhány embert, aki még ma is gyorsan kijelenti, hogy semmi baja a fiamnak, csak fegyelmezni kellene.

Bár az ilyen vád mélyen fáj, ma már értem: mindegy, ki az illető, vagy mennyire tájékozottnak gondolja magát az autizmus témájában – senki sem értheti meg igazán, milyen autista gyereket nevelni, hacsak maga is nem nevel egyet.

Nem látod, milyen különleges ez az autista ember

Az idő múlásával arra jutottam, hogy semmit sem tehetek azokkal, akik nem értik a helyzetünket. Az autizmus a családunk életének része, és az is marad. Már régen elfogadtam, hogy mi egyszerűen nem illünk bele a sablonba. Megtesszük, amit tudunk, és igyekszünk leküzdeni a következő kihívást, amelyet az autizmus elénk állít.

A férjemmel „az autizmus arcába nevetünk”, amikor a fiunk sikereit ünnepeljük, és újra meg újra alázattal tölt el bennünket, hogy 5 éves kora óta hallás után zongorázik (és más tehetségei is vannak).

Emellett arra is figyeltünk, hogy a már felnőtt lányunknak is jó szülei legyünk, hiszen ez az egész családot érinti, és sokféleképpen hat a családi dinamika minden részére. Megmutattuk és bebizonyítottuk, hogy az autizmus nem állhat a normális élet és a boldogság iránti álmaink útjába, és a fiunk önállóságán az ő tempójában dolgozunk, nem a megszokott elvárások szerint.

Ne ítélkezz

Mégis örökké meg kell vívnunk a csatát azokkal, akik szerint a fogyatékosságnak kerekesszékben kell eléd gurulnia. Mindig lesz valaki, aki nehezen érti meg, és aki szerint egy jó verés az egyetlen gyógymód.

Nem kell autizmusügyi aktivistának lenned ahhoz, hogy megértsd

Szomorú ez a szülők milliói számára, akik jobban tudják. Mi csak folytathatjuk azt, amiben a legjobbak vagyunk: szeretjük és támogatjuk a gyermekeinket. Más nem fogja. Mi hordozzuk a csalódást, amikor kiderül, hogy a fejlődési mérföldkövek ránk nem vonatkoznak, vagy hogy az egészségbiztosítás nem fedezi a borsos árú, de nagyon szükséges viselkedésterápiát. Mi vagyunk azok a kezdeményező, és gyakran dühös szülők, akik kérdőre vonják az iskolát, miért nem szerepel a szenzoros integráció és a segítő technológia a gyermekük egyéni fejlesztési tervében (IEP).

Lehet, hogy az a gyerek, akit a bolt sorai között torka szakadtából sikítani látsz, vagy aki egy pillanat alatt újra és újra elkószál, éppen autista. Ezért kérlek, ne ítéld meg elhamarkodottan a szülőket. A látszat gyakran csal, és a dolgok nem mindig olyanok, amilyennek tűnnek. Gondolj arra, hogy talán nem rossz viselkedésről van szó – lehet, hogy autista gyerekeket látsz.