Che aspetto ha una persona autistica?

In questo articolo

• L'autismo non ha un “aspetto”
• La neurotipicità non è la nostra normalità
• La nostra famiglia e l'autismo
• L'advocacy inizia con la diagnosi di ASD
• Non vedi quanto sia speciale questa persona autistica
• Non giudicare
• Non devi essere un attivista per l'autismo per capire

Ogni persona autistica è diversa, forse uno di loro ha il disturbo, e come dice il detto:

“Se hai conosciuto una persona autistica, c'è un'altissima probabilità che la prossima persona autistica non sia affatto uguale alla precedente.”

L'autismo non ha un “aspetto”

Fin dalla nascita di nostro figlio autistico, che oggi è un adolescente, ci sono stati molti momenti in cui qualcuno ha detto: ‘Beh, non sembra autistico!’ Questo è davvero frustrante per me come genitore di una persona con bisogni speciali, perché è una prospettiva basata su ciò che la gente ‘vede’, invece che su ciò che una persona autistica può fare. È anche un momento formativo per me per spiegare le sfumature e le vie di mezzo di questo disturbo neurologico che può manifestarsi in modi così diversi nelle persone. 

La neurotipicità non è la nostra normalità

L'autismo (pronunciato AWE-tizem’) o disturbo dello spettro autistico (ASD) è un disturbo dello sviluppo che influisce sulle abilità sociali e comunicative. Alcuni bambini autistici hanno difficoltà a giocare con gli altri e a fare amicizia, e alcuni non riescono a parlare. Molti bambini autistici manifestano comportamenti come travasare ripetutamente liquidi da una tazza all'altra, girare su se stessi senza avere le vertigini, non voler essere toccati o abbracciati, allineare i giocattoli o urlare per ore.

Naturalmente, come ho detto, ogni bambino autistico è diverso. Ci sono vari livelli di questo disturbo, ed è per questo che viene chiamato ‘spettro’.

La nostra famiglia e l'autismo

Mio figlio di 14 anni, che si trova nella fascia alta dello spettro, soffre anche di forte ansia, ADHD, e di alcune sfumature di OCD (disturbo ossessivo-compulsivo). Ha le sue giornate buone e le sue giornate no, proprio come capita a tutti noi di tanto in tanto.

Immagina per un momento di non riuscire a interagire socialmente con i tuoi coetanei, di non sapere quali parole giuste dire quando qualcuno ti parla, o di non capire battute divertenti e interattive che tutti gli altri invece “afferrano”. Per esempio, se dici “Piove a catinelle”, un bambino con autismo potrebbe rispondere dicendo: “Come mai tu le vedi e io no?”. 

Nel caso di nostro figlio, lui capisce le cose in modo molto letterale, non astratto. Quindi a scuola la situazione può farsi complicata, perché ogni insegnante spiega le cose in modo diverso e, quasi sempre, in modo astratto. Perciò può essere incredibilmente faticoso per lui farsi strada nella scuola pubblica. Se non sono previsti supporti e adattamenti per scomporre i concetti astratti, finisce solo per stare seduto al banco senza imparare davvero. 

L'advocacy inizia con la diagnosi di ASD

Quindi, dal momento in cui tuo figlio riceve la diagnosi iniziale fino al raggiungimento dell'età adulta, diventare il suo difensore e portavoce è assolutamente fondamentale. Al momento, nessun esperto è riuscito a confermare le cause dell'autismo, ma una cosa è certa: la cattiva genitorialità NON È la causa di questa condizione.

Purtroppo ci sono ancora persone pronte e disposte a sbandierare l'idea che un genitore possa infliggere l'autismo al proprio figlio. Conosco alcune persone che sono ancora fin troppo pronte a dire che mio figlio non ha niente che non va e che ha solo bisogno di essere disciplinato.

Anche se un'accusa del genere mi addolora profondamente, ora comprendo che non importa chi sia la persona o quanto ritenga di essere informata sul tema dell'autismo: nessuno può davvero comprendere cosa significhi crescere un bambino autistico a meno che non ne stia crescendo uno in prima persona.

Non vedi quanto sia speciale questa persona autistica

Con il passare del tempo, sono giunta alla conclusione che non posso fare nulla per le persone che non capiscono la nostra situazione. L'autismo fa parte della vita della mia famiglia e ne farà parte per sempre. Molto tempo fa ho accettato che semplicemente non rientriamo negli schemi. Facciamo ciò che possiamo e cerchiamo di superare ogni nuova sfida che l'autismo ci presenta. 

Mio marito ed io ridiamo in “faccia all'autismo” quando festeggiamo i trionfi di nostro figlio, e continuiamo a rimanere pieni di ammirazione per il suo dono di suonare il pianoforte a orecchio fin dall'età di 5 anni (oltre ad altri talenti).

Inoltre, abbiamo cercato di mantenere l'equilibrio nell'essere genitori anche della nostra figlia ormai adulta, tenendo a mente che questa è una questione di famiglia e tocca le nostre dinamiche familiari sotto vari aspetti. Abbiamo dimostrato che l'autismo non si interporrà tra noi e i nostri sogni di normalità e felicità, e lavoreremo verso la sua indipendenza secondo i suoi ritmi, non secondo lo status quo.

Non giudicare

Eppure, ci sarà sempre una battaglia da vincere contro chi ritiene che la disabilità debba per forza manifestarsi su una sedia a rotelle. Ci sarà sempre qualcuno che fatica a capire e che pensa che una buona sculacciata sia l'unica cura.

Non devi essere un attivista per l'autismo per capire

Purtroppo per i milioni di genitori che ne sanno di più, possiamo solo continuare a fare ciò che sappiamo fare meglio: amare e sostenere i nostri figli. Nessun altro lo farà. Siamo noi a dover sopportare la delusione quando le tappe dello sviluppo non si applicano a noi, o quando scopriamo che l'assicurazione sanitaria non copre una terapia comportamentale eccessivamente costosa e quantomai necessaria. Siamo noi i genitori proattivi e spesso arrabbiati che si chiedono perché l'integrazione sensoriale e le tecnologie assistive non siano incorporate nel Piano Educativo Individualizzato (IEP).

Un bambino autistico potrebbe essere uno di quelli che vedi tra le corsie del supermercato a urlare a squarciagola o ad allontanarsi all'improvviso senza fermarsi mai. Quindi, per favore, non avere fretta di giudicare i genitori. Le apparenze ingannano molto e non sono sempre ciò che sembrano. Considera che potrebbe non trattarsi di cattivo comportamento; forse sono bambini con autismo.