自閉症の人は「見た目」でわかるのでしょうか？

この記事の内容

• 自閉症に「見た目」はありません
• 定型発達は私たちの「普通」ではありません
• 私たち家族と自閉症
• ASDの診断から始まる支援
• この自閉症の人がどれほど特別か、あなたには見えていません
• 決めつけないでください
• 理解するために、支援者である必要はありません

自閉症の人は一人ひとり違います。同じ障害を持っていても、よく言われるように：

「自閉症の人に一人会ったとしても、次に会う自閉症の人は、前の人とはまったく違う可能性が高いのです。」

自閉症に「見た目」はありません

今はティーンエイジャーになった自閉症の息子が生まれてから、「でも、自閉症には見えないよね！」と言われたことが何度もあります。特別な支援が必要な子の親として、これは本当にもどかしい言葉です。自閉症の人が何をできるかではなく、人々が何を「見る」かという視点だからです。同時に、人によってまったく異なる形で現れるこの神経発達の障害の、微妙な違いやグラデーションについて説明する機会でもあります。

定型発達は私たちの「普通」ではありません

自閉症（英語では「オーティズム」と発音します）、または自閉スペクトラム症（ASD）は、社会性やコミュニケーションのスキルに影響を与える発達障害です。自閉症の子どもの中には、他の子と遊んだり友だちを作ったりするのが難しい子もいれば、話すことができない子もいます。多くの自閉症の子どもには、カップからカップへ繰り返し液体を注ぐ、目が回らずにくるくる回り続ける、触られたり抱きしめられたりするのを嫌がる、おもちゃを一列に並べる、何時間も叫び続けるといった行動が見られます。

もちろん、先ほどお話ししたように、自閉症の子どもは一人ひとり違います。この障害にはさまざまな程度があり、だからこそ「スペクトラム（連続体）」と呼ばれているのです。

私たち家族と自閉症

14歳の息子はスペクトラムの中でも比較的軽度な側にいますが、強い不安やADHD、さらにOCD（強迫性障害）の傾向もあります。私たちみんなと同じように、調子の良い日もあれば悪い日もあります。

少し想像してみてください。同年代の人とうまく関われない、話しかけられたときに何と答えればよいかわからない、周りのみんなが「わかる」楽しい冗談が理解できない――そんな状況を。たとえば「バケツをひっくり返したような雨だね」と言うと、自閉症の子どもは「どこにバケツがあるの？ぼくには見えないよ」と答えるかもしれません。

息子の場合、物事を抽象的にではなく、とても文字通りに理解します。そのため学校では難しいことがあります。先生によって説明の仕方はさまざまで、多くの場合、抽象的な説明だからです。公立の学校で学年を進めていくのは、本当に大変なことなのです。抽象的な概念をかみくだいて伝えるための支援や配慮がなければ、息子はただ席に座っているだけで、実際には何も学べていない状態になってしまいます。

ASDの診断から始まる支援

ですから、お子さんが最初に診断を受けたときから大人になるまで、親がお子さんの代弁者・支援者になることがとても重要です。今のところ、自閉症の原因を明らかにできた専門家はいません。しかし、一つだけ確かなことがあります。親の育て方が悪いことは、この障害の原因では決してありません。

残念ながら、親が子どもを自閉症にしてしまうという考えを、いまだに平気で口にする人がいます。私の知り合いにも、息子には何の問題もない、ただしつけが足りないだけだ、とすぐに言う人が何人かいます。

そうした非難には深く傷つきますが、今ではわかります。相手が誰であっても、自閉症についてどれほど詳しいと思っていても、実際に自閉症の子を育てている人でなければ、その大変さを本当に理解することはできないのです。

この自閉症の人がどれほど特別か、あなたには見えていません

時が経つにつれ、私たちの状況を理解しない人に対して、自分にできることは何もないという結論に至りました。自閉症は私の家族の生活の一部であり、これからもずっとそうです。ずいぶん前に、私たちは型にはまらない家族なのだと受け入れました。できることをして、自閉症がもたらす次の課題を乗り越えようとしているのです。

夫と私は、息子が何かを成し遂げたときには「自閉症なんかに負けない」と笑ってお祝いします。そして5歳のころから耳で聴いただけでピアノが弾ける才能（ほかにもたくさんの才能があります）に、今も心を打たれ続けています。

また、今は大人になった娘の親としてのバランスも大切にしてきました。これは家族全体のことであり、家族のあらゆる関係にさまざまな形で影響するということを忘れないようにしています。自閉症が、普通の生活と幸せを望む私たちの夢を妨げることはないと、私たちは示し、証明してきました。そして世間の基準ではなく、息子自身のペースで自立を目指していきます。

決めつけないでください

それでも、障害とは車いすに乗っているような目に見えるものだと思っている人たちとの闘いは、これからも続くでしょう。理解できずに、厳しくしつければ治ると考える人は、いつの時代もいるものです。

理解するために、支援者である必要はありません

それを知っている何百万人もの親にとっては、悲しいことです。私たちにできるのは、自分たちにとって一番得意なこと、つまり子どもを愛し、支え続けることだけです。ほかに誰もしてくれないのですから。発達の目安が自分の子には当てはまらないとき、あるいはとても高額で、それでも本当に必要な行動療法が医療保険でカバーされないと知ったとき、その落胆を抱えるのは私たちです。感覚統合や支援技術が、子どもの個別教育計画（IEP）になぜ組み込まれていないのかと問いただす、積極的で、ときに怒りを抱えた親もまた私たちなのです。

スーパーの通路で声を限りに叫んでいる子や、目を離した瞬間にどこかへ行ってしまう子を見かけたら、その子は自閉症の子どもかもしれません。ですから、どうか親をすぐに責めないでください。見た目はとても誤解を招きやすく、いつも見たとおりとは限りません。それはただの行儀の悪さではなく、自閉症の子どもなのかもしれない、と考えてみてください。