자폐 인식의 달: 함께 알아가고 널리 알려요

다음을 통해 자폐 스펙트럼 장애에 대해 더 자세히 알아볼까요?

1. 발달 장애의 간략한 역사 살펴보기
2. ASD 정의하기
3. ASD의 주요 특징 정리하기
4. 오해와 진실 확인하기
5. 아이의 선별 검사를 받는 방법 조언
6. ASD를 대처하기 위한 실용적인 팁 나누기
7. 자폐 인식의 달에 대해 널리 알리기

자폐의 역사

ASD의 최신 정의를 알아보기 전에, 이 개념이 어떻게 시작되었는지 역사를 아는 것이 중요해요. 자폐라는 개념은 1911년 독일의 정신과 의사인 오이겐 블로일러(Eugen Bleuler)가 처음 제시한 이후 자연스럽게 변화해 왔어요. “그는 자신이 제안한 또 다른 개념인 조현병의 가장 중증 사례에서 나타나는 증상을 설명하기 위해 '자폐'라는 단어를 사용했습니다. 그는 처음에는 자폐적 사고가 불만족스러운 현실을 피하고 이를 환상과 환각으로 대체하려는 유아적 욕망의 특징이라고 생각했습니다. '자폐'는 개인의 상징적인 '내면 세계'로 정의되었으며, 관찰자가 쉽게 접근할 수 없는 것으로 여겨졌습니다(Bleuler, 1950[1911]: 63).”

스위스의 저명한 심리학자 장 피아제(Jean Piaget)를 포함한 대부분의 사람들은 이 정의를 맞다고 여겼지만, 1960년대 중반 영국 아동 심리학자들이 아동 심리학이 실제 과학임을 입증하면서 판도가 바뀌었습니다. 그리고 자폐가 그때까지 알려졌던 것과는 정반대의 의미를 지닌다는 사실을 밝혀냈죠. 이후 자폐라는 단어의 정의는 환상을 많이 품는 사람에서 환상을 전혀 품지 않는 사람으로 근본적인 전환을 겪게 되었습니다(Rutter, 1972: 327).

자폐 스펙트럼 장애(ASD)의 정의

미국 자폐 협회(The Autism Society)는 자폐 또는 자폐 스펙트럼 장애(ASD)를 “보통 어린 시절에 나타나며 타인과 소통하고 상호작용하는 능력에 영향을 미치는 복합적인 발달 장애”로 정의합니다.

현재까지 자폐의 단일 원인으로 밝혀진 것은 없지만, 조기 진단을 통해 필요한 지원과 서비스를 적절히 받으면 기회로 가득 찬 질 높은 삶을 누릴 수 있습니다.”

https://www.youtube.com/watch?v=x2hWVgZ8J4A

자폐의 특징

미국정신의학회(APA)에 따르면 ASD의 특징은 크게 세 가지 범주로 나뉩니다.

• 사회적 상호작용 및 의사소통의 어려움: 정상적인 주고받는 대화의 어려움, 관심사나 감정 공유의 감소, 눈맞춤이나 얼굴 표정 같은 사회적 신호를 이해하고 반응하는 데 따르는 어려움, 관계를 맺고 유지하며 이해하는 능력의 결핍 등이 포함됩니다.
• 사람, 사물, 사건과의 관계 형성의 어려움: 친구를 사귀거나 사람들과 어울리는 데 어려움을 겪고, 표정을 읽기 어려워하며 눈맞춤을 하지 않는 등의 특성이 나타납니다.
• 제한적이고 반복적인 행동 패턴, 관심사 또는 활동: 손 흔들기, 까치발 걷기, 예측 가능한 일과에 대한 고집, 큰 소리에 압도당하는 반응 등이 포함됩니다.

오해와 진실

자폐 리소스 센터(Autism Resource Center) 웹페이지는 “가장 흔한 자폐에 대한 오해와 편견을 바로잡고자 한다”고 밝혔습니다.

자폐에 대한 인식을 넓히기 위해 핀터레스트에 공유해 보세요:

아이 선별 검사 받기

미국소아과학회(AAP)는 “자폐 스펙트럼 장애는 유아기부터 발견될 수 있으며, 조기 개입이 실제로 긍정적인 예후를 가져오기 때문에 모든 영유아를 대상으로 일상적인 검진 시 발달 감시를 병행하고 18개월 및 24개월 1차 진료 방문 시 표준화된 자폐 특화 선별 검사를 시행할 것”을 권장합니다.

자폐 육아를 위한 11가지 조언

ASD 자녀를 키우며 마주하는 일상 속 도전들을 헤쳐나가기 위한 11가지 팁을 소개해요:

1. 속도를 조절하세요.

언제 휴식을 취해야 하는지 아는 것이 중요해요.

2. 인터넷 검색을 멈추세요.

불안감만 더 커질 수 있어요. 정말이지 '구글 자폐 박사님' 놀이는 그만두세요. 검색창에서 한 걸음 물러나세요.

3. 하지만 인터넷을 똑똑하게 활용하세요.

SNS를 활용해 보세요. 다른 부모들과 대화를 나누고 알아가세요. 어떤 선택이 우리 가족에게 맞는지 더 잘 이해할 수 있게 될 거예요. 페이스북, 트위터(X), 온라인 커뮤니티는 정말 훌륭한 창구입니다.

4. 원치 않는 조언들을 들을 각오를 하세요.

주의하세요: 조언은 끝도 없이 쏟아질 거예요. 저는 적당한 반어법을 쓰거나 안경 너머로 눈썹을 한번 치켜세우는 게 꽤 도움이 되더라고요.

5. ASD 선배 부모님들을 존중하세요.

다른 부모님들의 방식이 그들에게 효과가 있었던 이유를 인정해 주세요. 지켜보다 보면 그 이유를 알게 될 거예요. 시작부터 모든 걸 다 안다는 듯 굴지 마세요. 그분들은 여러분보다 훨씬 더 오랫동안 잠을 설쳐왔다는 사실을 기억하세요.

6. 시도한 것 중 완전히 실패하는 것도 있다는 사실을 받아들이세요.

어떤 치료법, 요법, 약물은 전혀 효과가 없을 수도 있어요.

7. 자폐 케어에는 정말 많은 비용이 듭니다.

선물 대신 언어치료나 레슨 비용을 지원해 달라고 부탁하는 것을 두려워하지 마세요.

8. 어떤 사람들은 위의 부탁을 들어주지 않는다는 점도 인정하세요.

아이가 전혀 관심도 갖지 않을 선물을 많이 받게 될 거예요. 그냥 챙겨두세요. 1~2년 뒤에는 아이가 좋아할지도 몰라요. 아니면 기부하거나 다른 이에게 선물하고, 환불해서 치료비로 보태도 좋아요.

9. 터무니없어 보이는 방법에도 마음을 열어보세요.

아이가 어떤 것에 반응할지는 정말 아무도 모릅니다. 효과가 있는지 없는지 판단하기 전에 진심으로 한번 시도해 보세요. Speech Blubs 앱을 써보거나, 식단을 바꾸거나, 약물을 시도하는 것 모두 해당될 수 있어요.

10. 아이를 데리고 어디든 나가세요.

아이에게 세상에 대처하는 기술을 가르쳐주는 과정이에요. 살다 보면 이런저런 일이 생기기 마련이죠. 차근차근 시작하세요. 앞으로의 일상은 군사 작전 같은 철저한 계획이 필요할 거예요. 아이에게 앞으로 일어날 일을 미리 알려주되, 주눅 들지 말고 일상을 이어가세요.

11. 가끔은 마음껏 슬퍼하고 털어내세요.

필요할 때는 한탄도 하고, 울기도 하고, 화도 내보세요. 여러 번 그래도 괜찮아요. 다만 너무 오래 그 감정에 머물러 있지는 마세요.

자폐 인식의 달

4월은 자폐 인식의 달이에요. 대부분의 학교에는 ASD를 겪고 있는 학생들이 있습니다. 특수 교육 학급에 있든 일반 학급에 통합되어 있든, 부모가 자폐에 대해 올바르게 배우는 것은 매우 중요해요. ASD는 110명 중 1명의 아이에게 영향을 미치므로, 여러분의 자녀가 ASD를 가진 아이와 마주칠 가능성은 꽤 높습니다. 어떤 점을 예상할 수 있는지 알아두면 아이와 부모 모두 이러한 친구들을 더 잘 이해할 수 있고, 같은 교실에서 어울리는 것에 대한 두려움도 줄일 수 있습니다. 자폐에 대한 자세한 정보는 미국 자폐 협회 웹사이트에서 확인해 보세요.