자폐 스펙트럼 장애(ASD): 올인원 가이드

자폐라는 용어는 과거와 완전히 달라졌어요. '자폐(Autism)'는 원래 1911년 독일 정신과 의사 오이겐 블로일러가 조현병의 심각한 증상군을 설명하기 위해 처음 사용했어요. 이러한 오해는 아동 심리학이 하나의 학문으로 자리 잡은 1960년대까지 이어졌답니다.

자폐 스펙트럼 장애 가이드:

• ASD에 대한 흔한 오해들:
• 자폐 스펙트럼 장애의 조기 징후 알아차리기
• 자폐의 조기 징후
• 발달 퇴행
• ASD 진단하기
• 자폐의 원인
• 자폐와 유전
• ASD와 임신오조(극심한 입덧)
• 자폐 치료와 중재 도구
• 플로어타임(Floortime) 놀이치료
• 자폐 아동을 위한 IEP 목표
• 비디오 모델링과 자폐
• 자폐와 언어
• ASD와 언어 발달 지연
• 무발화 자폐
• • 가정에서 언어 발달을 돕는 방법
• PECS와 자폐
• 아이를 위한 맞춤형 PECS 제작법
• 상동행동(스티밍)
• 구강 상동행동
• 감각 문제
• 공감각과 자폐
• 음식 거부와 자폐
• 부모를 위한 자폐 관련 자료, 도서 및 매거진

오늘날 자폐라는 용어는 자폐 스펙트럼 장애(ASD)로 불려요. 이는 어린 시절에 처음 나타나며 의사소통과 사회적 기술에 영향을 미치는 복합적인 발달 장애를 뜻해요. ASD를 이해할 때는 이 발달 장애에 대한 오해와 진실을 올바르게 구분하는 것이 중요해요.

블로그 필진들이 한데 모여 우리 블로그에서 깊이 있게 다루는 중요한 주제를 소개하는 '올인원' 가이드 시리즈에 오신 것을 환영해요. 이번 가이드에서는 자폐 스펙트럼 장애(ASD)에 대해 부모님이 꼭 알아야 할 내용을 다룹니다. 전체 가이드는 아래에서 전자책으로 다운로드하실 수 있어요:

ASD에 대한 흔한 오해들:

자폐는 완치될 수 있다.

• 진실: 자폐는 완치되는 병이 아니에요. 평생 이어지는 발달 장애랍니다.

자폐가 있는 사람은 독립적이고 성공적인 삶을 살 수 없다.

• 진실: 자폐를 가진 사람도 언어치료와 작업치료의 도움을 받으면 충분히 행복하고 성공적인 삶을 누릴 수 있어요.

자폐의 원인은 잘못된 양육 방식 때문이다.

• 진실: 자폐를 일으키는 단 하나의 명확한 원인은 밝혀지지 않았어요. 여러 연구에 따르면 자폐는 태어나기 전부터 발달 과정에서 나타나는 것으로 알려져 있어요.

자폐가 있는 사람은 말을 하지 못한다.

• 진실: 자폐는 매우 복합적이에요. 어떤 사람은 언어를 정상적으로 발달시키는 반면, 어떤 사람은 단어와 몸짓, 보완대체 의사소통 기기를 함께 활용해 소통해요.

자폐에 대한 이러한 오해들은 올바른 인식이 얼마나 필요한지 잘 보여줘요. 그렇기 때문에 4월은 '세계 자폐인의 날이 있는 자폐 인식의 달'이기도 해요. 이 발달 장애를 더 잘 이해하려면, 110명 중 1명의 아이에게 영향을 미치는 ASD의 징후를 부모님이 어떻게 알아차릴 수 있는지 아는 것이 중요해요.

자폐 스펙트럼 장애의 조기 징후 알아차리기

자폐는 완전히 똑같은 징후와 증상을 보이는 아이나 성인이 없을 정도로 복합적인 장애예요. 또한 한 사람의 삶에서 다양한 영역에 영향을 미치기도 해요. 어떤 영역은 큰 영향을 받는 반면, 다른 영역에서는 자폐 징후가 전혀 나타나지 않을 수도 있어요. 예를 들어, 감각 문제로 힘들어하는 아이라도 주고받는 대화는 아주 잘할 수 있답니다.

자폐의 조기 징후

https://www.youtube.com/watch?v=z7NeBs5wNOA

사회성

• 감정을 스스로 조절하지 못해요
• 새로운 환경에 적응하기 어려워해요
• 한 번에 한 가지 활동에만 집중할 수 있어요
• 질문에 적절하게 대답하지 못하거나 전혀 반응하지 않아요
• 주고받는 대화로 소통하기 어려워해요
• 다른 사람과 관계를 맺는 데 어려움이 있어요

언어

• 만 3세 무렵 이전에 배웠던 말을 잊어버려요
• 첫 단어가 고유명사(이름)나 동사(행동)가 아닌 일반명사(사물) 위주예요
• 생후 첫해에 손 흔들어 인사하기나 손가락으로 가리키기 같은 비언어적 표현이 늦어요
• 방금 들은 말을 그대로 따라 해요. 이를 '반향어'라고 불러요. 들었던 말을 몇 시간, 며칠, 혹은 몇 주 뒤에 반복하는 지연 반향어가 나타나기도 해요.
• 다른 사람과 눈맞춤이 제한적이에요
• 말투가 로봇처럼 느껴지거나 단어가 매끄럽게 이어지지 않을 수 있어요
• 목소리 크기를 조절하거나 남의 말을 끊지 않는 등의 사회적 의사소통 규칙을 이해하지 못해요
• 유머나 반어법을 이해하기 어려워해요
• 규칙적이고 예측 가능한 일과를 강하게 원해요
• 두려움이 거의 없거나 아예 없어요
• 할 일을 계획하거나 체계적으로 정리하지 못해요
• 문제 해결 능력이 부족해요
• 장난감을 원래 용도나 목적에 맞게 가지고 놀지 않아요
• 반복적인 놀이에만 몰두해요

행동 및 정서 조절

• 일과의 변화를 견디지 못해요
• 이미 배운 기술을 다른 상황에 응용하기 어려워해요
• 사물을 특이한 방식으로 사용하거나 특정 물건이나 장난감에 집착해요
• 상동행동(몸 흔들기, 물기, 손 털기)을 보여요
• 특이한 방식으로 감정을 표현해요(공격적인 행동, 멜트다운, 떼쓰기, 도망치기 등)
• 놀이나 관심사, 행동에서 반복적이고 엄격한 패턴을 고수해요
• 스스로를 잘 통제하지 못해요

감각 및 식습관

• 빛, 소리, 사회적 상황 같은 주변 자극에 지나치게 과민하게 반응하거나 너무 둔감하게 반응해요
• 혼자서만 놀아요
• 감각 문제 때문에 음식 선택이 매우 까다로워요
• 아주 제한된 몇 가지 음식만 먹으려고 해요

발달 퇴행

발달 퇴행은 아이가 이미 습득한 기술을 잃어버리는 것을 말해요. 배변 훈련을 마친 아이가 다시 실수를 시작하거나, 말을 잘하던 아이가 다시 옹알이를 하거나 의미 없는 소리를 내기도 해요. 많은 아이들에게 발달 퇴행은 일시적이며, 새로운 기술을 익히는 과정이거나 큰 환경 변화 때문일 수 있어요.

발달 퇴행은 아이가 이미 습득한 기술을 잃어버리는 것을 말해요.

하지만 어떤 아이들에게는 자폐 증상이 시작되면서 나타나는 퇴행일 수도 있어요. 자폐 진단을 받는 많은 아이들도 생후 첫해에는 정상적으로 발달해요. 돌 전에는 자폐 징후가 전혀 보이지 않는 경우도 충분히 있답니다. 하지만 아이가 만 2세가 되면, 부모님들은 이전에는 보이지 않던 자폐 징후를 눈치채기 시작해요.

새로운 발달 과업을 마스터하는 과정이나 큰 환경 변화와 관련이 없는 발달 퇴행을 겪는다면, 자폐에 대한 평가나 선별 검사를 받아보는 것이 좋아요.

ASD 진단하기

아이가 자폐 징후를 보이거나 발달 퇴행을 겪는다면 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 평가를 받아보셔야 해요. 일부 아이들은 생후 18개월 무렵에 자폐 진단을 받기도 하지만, 대부분은 만 2세 이후에 진단이 이루어져요.

모든 아동은 소아청소년과에서 9개월, 18개월, 24개월 또는 30개월에 자폐 선별 검사를 받아야 하지만, 징후를 그냥 지나칠 수도 있어요. 발달 장애 위험이 더 높은 아이들은 정밀 선별을 위해 추가 진료를 받아야 할 수도 있답니다.

자폐의 진단 과정은 크게 3단계로 이루어져요.

1단계: 선별 검사

정식 진단을 받기 전, 아이는 초기 선별 검사를 거치게 돼요. 이 과정은 약 15분 정도 소요되며, 아이가 도달한 발달 단계와 지연된 기술에 대한 상담과 관찰로 진행돼요. 아이에게 이 초기 선별 검사는 스트레스가 전혀 없어요. 아이는 그저 편하게 놀기만 하면 되거든요. 의사는 아이와 함께 놀면서 관찰하고 소통하며 아이가 어떻게 말하고, 배우고, 행동하는지 살펴봅니다.

2단계: 발달소아청소년과 진료

초기 선별 검사를 진행한 의사가 추가 평가가 필요하다고 판단하면 발달소아청소년과 전문의에게 의뢰해요. 발달소아청소년과 전문의는 아동의 발달을 전문으로 진료하는 의사예요. 아이들의 다양한 행동 및 발달 장애를 정확하게 감별할 수 있답니다.

발달소아청소년과 전문의는 다음과 같은 도움도 줄 수 있어요:

• 학교 교육 계획 및 필요한 특수교육 서비스 지원 요청
• 필요한 약물 처방
• 정밀 의학적 평가 시작
• 교육 프로그램 및 행동 관리 측면에서 장기적인 발달 추적 관찰

3단계: 종합 심층 평가

발달소아과 전문의의 진료를 받은 후에는 종합적인 심층 평가를 진행해요. 심층 평가는 소아 신경과 의사, 언어재활사, 소아 심리학자가 함께 참여하는 더욱 정밀한 과정이에요. 이러한 전문 인력들이 모여 아이가 자폐스펙트럼장애를 가지고 있는지 판단하는 데 도움을 줍니다.

아이가 자폐 징후를 보이는지 여부를 확인하기 위해, ASD를 진단할 때 네 가지 검사가 주로 사용돼요.

1. 자폐증 진단 면담(ADI) - 행동의 세 가지 주요 영역(사회적 상호작용, 의사소통/언어, 제한적이고 반복적인 관심사 및 행동)에서 아동이나 성인을 평가해요.
2. 자폐증 진단 관찰 척도(ADOS) - 사회적 상호작용, 놀이, 의사소통, 그리고 도구를 활용한 상상력 수준을 평가해요.
3. 아동기 자폐증 평정 척도(CARS) - 만 2세 이상의 아동에게만 사용되며, 아동의 행동, 능력, 특성을 심층적으로 살펴봅니다.
4. 길리엄 자폐증 평정 척도(GARS) - 만 3세 이상의 아동 진단에 적합하며, 부모, 교사, 임상의에게 장애의 중증도를 알려줘요.

자폐증의 원인

자폐증의 원인에 대해서는 수많은 오해가 있지만, 자폐증을 유발하는 단 하나의 요인은 밝혀지지 않았어요. 대신 과학계에서는 다양한 요인들이 복합적으로 작용하여 자폐증을 유발한다는 점을 밝혀내고 있습니다.

지금까지 아이의 자폐증 발달에 영향을 미치는 것으로 알려진 요인은 일곱 가지예요.

1. 유전적 요인

일반적인 가족 단위에서 자폐증을 가진 아이가 태어날 확률은 68명 중 1명, 즉 1.5% 정도예요. 하지만 가족 구성원은 비슷한 유전적 구성을 공유하기 때문에, 자폐아가 한 명 있는 가정은 다음 아이에게 자폐증이 나타날 위험이 20% 더 높습니다. 이미 자폐아가 둘 이상인 가정의 경우 그 위험은 30%까지 증가해요.

스웨덴 연구진은 ADHD, 조현병, 우울증과 같은 정신 및 신경계 질환의 가족력과 자폐아 출산 확률 사이의 연관성을 발견했어요. 연구 결과는 다음과 같습니다.

• 정신 및 신경계 질환을 앓고 있는 부모나 형제자매가 있는 아동은 위험도가 4.7배 더 높았습니다.
• 정신 및 신경계 질환 가족력이 있는 아동은 자폐증과 지적장애를 함께 겪을 위험이 7.6배 더 높았습니다.

다른 연구들에서도 비슷한 결과가 나타났으며, 형제자매가 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD)를 앓고 있거나 부모가 우울증, 불안증, 조울증 또는 조현병을 앓고 있는 경우 자폐증 발병 위험이 증가한다고 밝혔습니다.

2. 출산 합병증

미국 주산기의학 저널(The American Journal of Perinatology)에 따르면 출산 합병증을 겪은 아이들의 자폐증 발병 위험이 더 높은 것으로 나타났어요. 자폐증과 가장 큰 연관성을 보인 출산 합병증은 다음과 같습니다.

• 임신중독증(전자간증)
• 태반 조기 박리
• 둔위(역아) 또는 횡위 분만
• 분만 중 산소 결핍(신생아 가사)
• 제대 탈출 또는 탯줄 노출

단 하나의 출산 합병증만으로 아이의 자폐 여부를 확실히 단정할 수는 없지만, 연구에 따르면 위와 같은 합병증을 겪은 아이들은 자폐증 발달 위험이 더 높다고 해요.

3. 유전 질환

흔치는 않지만, 유전적 요인이 자폐증의 위험과 발달에 큰 영향을 미칠 수 있어요. 레트 증후군과 취약 X 증후군 모두 아이의 자폐증 발달 위험을 높이는 것으로 밝혀졌습니다.

하지만 두 질환 모두 극히 드물며 유전자 돌연변이로 인해 발생한다는 점을 알아두어야 해요.

4. 고령 부모 출산

덴마크, 이스라엘, 스웨덴, 캘리포니아의 일부 연구에 따르면, 40세 이상의 남성이 자폐아를 가질 확률이 6배 더 높은 것으로 나타났어요. 연구진은 40세 이후에 아이를 낳는 남성들이 연애나 출산을 늦어지게 만드는 자폐적 성향을 지니고 있을 가능성이 있다고 추정합니다.

하지만 다른 연구들에서는 이 이론을 반박할 만한 다른 결과가 나오기도 했어요. 고령 부모에게서 태어나는 것을 자폐증의 원인에서 완전히 배제할 수는 없지만, 아직 이를 뒷받침할 구체적인 연구 결과가 없는 가설 단계로 여겨지고 있습니다.

5. 저체중아 출산

저체중아는 출생 체중이 약 2.5kg(5.5파운드) 미만인 경우를 말해요. 아이가 저체중이거나 미숙아로 태어나면, 정상적인 발달을 돕는 태아 성장이 부족했을 수 있습니다. 질병통제예방센터(CDC)에 따르면 출생 체중이 2.5kg 미만인 아이들은 자폐 위험이 2.3배 높았다고 해요. 같은 연구에서 저체중으로 태어난 여아는 자폐증 위험이 3배 더 높은 것으로 나타났습니다.

6. 환경 독소 노출

중금속과 환경 독소는 자폐증을 유발하는 요인 중 하나로 여겨지고 있어요. 하지만 이는 단순한 가설일 뿐입니다. 현재로서는 이 이론을 뒷받침하는 명확한 연구 결과가 없어요.

아동 환경 보건 센터(Children’s Environmental Health Center)는 자폐증을 유발하는 것으로 의심되는 10가지 흔한 독소 및 화학 물질을 발표했습니다. 따라서 임산부는 다음의 10가지 환경 독소에 대한 노출을 줄이는 것이 좋아요.

1. 과불화 화합물
2. 내분비계 교란 물질(환경호르몬)
3. 메틸수은
4. 납
5. 유기인계 농약
6. 폴리염화비페닐(PCB)
7. 유기염소계 농약
8. 브롬화 난연제
9. 납
10. 자동차 배기가스

7. 바이러스 감염

미국 미생물학회의 연구에 따르면, 임신 중 활성 감염을 앓은 여성은 자폐아를 출산할 위험이 두 배로 증가했어요. 특히 특정 바이러스 감염이 자폐증 발달과 연관이 있는 것으로 나타났습니다.

임신 중 다음 6가지 바이러스에 감염되면 자폐아를 출산할 확률이 두 배로 늘어납니다.

• 거대세포바이러스(CMV)
• 홍역
• 엡스타인-바 바이러스(EBV)
• 풍진
• 사람헤르페스바이러스 6형(HHV-6)
• 단순포진 바이러스(HSV) 1형 및 2형

과학계는 어느 한 가지 단일 요인이 아니라 생물학적 요인과 환경적 요인의 결합이 자폐증 발달에 영향을 미친다고 보고 있습니다. 원인에 대한 연구가 늘어남에 따라, 자폐증 발달에 직접적인 영향을 미치는 요인들의 특정한 '조합'을 밝혀내는 데 초점이 맞춰지고 있어요.

https://www.youtube.com/watch?v=wKlMcLTqRLs

자폐증과 유전

자폐증 원인에 관한 논의에서 유전의 역할을 알게 된 만큼, 유전성과 자폐증 진단의 일반적인 특성들을 살펴보는 것도 중요해요.

• 가족 중에 자폐증이 있는 경우 진단받을 확률이 더 높아요.
• 남아가 여아보다 자폐증 진단을 더 많이 받아요.
• 예방접종을 받은 아이와 받지 않은 아이의 자폐증 진단 위험은 동일해요.
• 부모의 연령이 높을수록 아이의 자폐증 위험이 증가하는 경향이 있어요.
• 26주 미만으로 태어난 미숙아는 자폐증 위험이 더 높아요.

자폐증의 명확한 원인은 없지만, 자폐증 치료 및 진단 분야의 많은 전문가들은 유전과 환경이 결합되어 영향을 미친다고 믿고 있습니다. 특정 유전자가 아이의 뇌 발달이나 뇌세포 간의 소통 방식에 영향을 미칠 수 있다고 여겨져요. 또한 특정 유전자에 따라 자폐 증상이 경증일지 중증일지가 결정될 수도 있습니다.

이러한 설명들은 아직 논의 중인 가설에 불과하지만 유전, 가계력, 환경은 모두 자폐증의 잠재적 원인을 규명하는 핵심 요인이에요.

유전의 역할에 대해 더 자세히 알고 싶으시다면, 자폐증… 과연 유전일까요? 칼럼을 읽어보세요.

자폐스펙트럼장애(ASD)와 임신오조

유전과 환경을 살펴보는 것과 함께, 임신오조와 자폐증 간의 연관성도 잠재적 원인으로서 검토해 볼 필요가 있습니다. 임신오조는 심한 입덧으로 더 잘 알려져 있어요. 과도한 구토와 메스꺼움이 특징입니다. 심한 입덧의 원인은 임신 초기의 호르몬 변화와 높은 수준의 hCG(인간 융모막 성선 자극 호르몬) 때문인 것으로 추정돼요.

임신오조의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았지만, 증상은 대체로 4주에서 6주 사이에 나타납니다. 많은 임산부가 14주에서 20주 무렵에 증상이 완화되는 것을 경험해요. 하지만 임산부의 20%는 임신 기간 내내 심한 입덧으로 치료가 필요합니다.

임신오조는 심한 입덧으로 더 잘 알려져 있어요. 과도한 구토와 메스꺼움이 특징입니다.

서던캘리포니아 연구평가센터(Southern California Research and Evaluation Center)의 최근 연구에 따르면, 임신오조를 겪은 임산부는 자폐스펙트럼장애를 가진 아이를 낳을 확률이 53% 더 높은 것으로 나타났어요. 연구에서는 다음과 같은 사실도 추가로 밝혀졌습니다.

• 임신 1분기와 2분기에 임신오조 진단을 받은 산모는 자폐아를 출산할 위험이 더 높았습니다. 하지만 3분기에 진단받은 산모에게는 위험 증가가 나타나지 않았습니다.
• 임신오조의 중증도는 자폐증 위험 증가와 관련이 없었습니다.
• 임신오조와 자폐증의 연관성은 남아보다 여아에서 더 높았으며, 태평양 섬 주민이나 아프리카계 미국인보다 백인과 히스패닉계에서 더 흔하게 나타났습니다.
• 임신오조 치료제 복용은 자폐증 발생과 무관했습니다.

2018년 텔레손 키즈 연구소(Telethon Kids Institute)에서 실시한 또 다른 연구에 따르면, hCG 수치가 너무 높거나 너무 낮은 임산부는 자폐아 출산 위험이 높아졌습니다.

두 연구 모두 자폐증 위험과 임신오조 사이의 연관성을 발견했지만, 그렇다고 해서 심한 입덧이 자폐증의 직접적인 원인이라는 뜻은 아니에요. 임신 중 입덧의 중증도를 포함하여 자폐증의 정확한 원인을 규명하거나 배제하기 위해서는 더 많은 연구가 필요합니다.

자폐 스펙트럼 치료 및 도구

아이가 ASD 진단을 받고 나면 병원 진료, 치료, 가정 내 변화 등을 생각하느라 눈앞이 캄캄해질 수 있어요. 하지만 자폐 치료의 가장 큰 장점은 '모두에게 똑같이 적용되는 정답'이 없다는 점이에요. 모든 아이에게 똑같은 치료법이 효과적인 것은 아니니까요. 따라서 다양한 치료법은 아이의 개별적인 필요에 맞춰 맞춤형으로 진행됩니다. 자폐 아동을 치료할 때 일반적으로 사용되는 세 가지 치료법이 있어요.

1. 응용 행동 분석 (ABA)

이 치료법은 만 5세 미만에 자폐 진단을 받은 아이들에게 가장 적합해요. 응용 행동 분석(ABA)은 보상과 결과 시스템을 통해 바람직하지 않은 행동을 수정하고 좋은 행동을 강화하기 때문에 자폐 치료의 ‘표준(골드 스탠다드)’으로 여겨집니다. 치료사는 문제 행동이 주로 발생하는 어린이집, 가정, 놀이터 등에서 아이를 관찰하고 치료를 진행할 수 있어요.

멜트다운(감정적 폭발)이나 떼쓰기 같은 행동을 교정하기 위해 이러한 '자연스러운 환경'을 활용하기도 하지만, 보상을 통해 상상 놀이 기술이나 공감 능력을 가르치고 강화하는 데에도 활용돼요. 도전적인 행동을 다루는 데 매우 효과적이지만, 주당 20~40시간이 소요되는 집중 치료인 경우가 많습니다.

2. 관계 발달 개입 (RDI)

이 치료법은 비판적 사고, 의사소통 능력, 그리고 아이와 가장 가까운 사람들과의 사회적 상호작용에 중점을 둡니다. 아이에게만 초점을 맞추는 대신, RDI는 아이와 가장 가까운 사람들(부모와 교사)의 참여를 포함해요.

이 치료에서는 부모님의 참여가 핵심이에요! 부모님이 직접 아이의 치료사가 되는 것이죠. 비교적 새로운 치료법이지만, RDI는 매우 유망한 결과를 보여주고 있습니다. 아이가 RDI를 통해 성공적인 변화를 보이려면, 프로그램 전문가와 정기적으로 소통하고 교육용 비디오 시청 및 컨퍼런스를 포함한 광범위한 치료 정보를 숙지해야 해요.

관계 발달 개입(RDI)에는 6가지 목표가 있습니다:

1. 정서적 참조: 다른 사람의 정서적 경험으로부터 배우기
2. 사회적 조율: 사회적 상황에 참여하기 위해 자신의 행동을 관찰하고 조절하기
3. 서술적 언어 사용: 호기심을 표현하고, 상호작용을 돕고, 감정과 생각을 공유하며 타인과 행동을 맞추기 위한 비언어적 의사소통 및 언어의 사용
4. 유연한 사고: 상황이 바뀔 때 계획을 수정하고 적응하기
5. 관계적 정보 처리: 명확한 해결책이 없거나 '맞고 틀림'이 없는 상황에서 문제를 해결하기
6. 예측과 회고: 과거의 경험을 돌아보고 이를 바탕으로 미래의 상황과 가능성을 예측하기

3. 감각 통합 치료

감각 통합 치료는 빛, 질감, 소음, 촉각 등 감각에 대한 과민 반응을 줄이는 데 중점을 둡니다. 이 치료는 주로 놀이 기반으로 이루어지며, 아이가 가장 예민하게 반응하는 자극에 집중해요. 예를 들어 촉각에 지나치게 예민한 아이라면, 치료사는 아이의 손등에 다양한 질감을 접촉하게 하면서 점차 둔감해지도록 유도합니다. 감각 통합 치료는 작업치료의 일종으로, 만 4세에서 12세 사이의 자폐 아동에게 매우 효과적인 중재법이라는 연구 결과가 있습니다.

감각 통합 치료와 더불어 아이에게 언어치료가 필요할 수도 있어요. 언어치료의 주된 목표는 의사소통과 사회적 상호작용에 초점을 맞추는 것입니다. 언어재활사(언어치료사)는 보완대체 의사소통 기기, 수어, 그림판, 사회적 기술 발달, 화용적 기술, 말소리와 동요 등을 활용하여 아이가 소통할 수 있도록 돕습니다. 이 모든 것은 아이의 언어적 및 비언어적 의사소통 능력을 키우는 데 필수적이에요.

플로어타임 놀이 치료

작업치료사와 언어치료사가 활용하는 또 다른 치료 형태는 플로어타임(Floortime) 놀이 치료예요. 이 치료법은 아이의 눈높이에 맞춰 놀아줌으로써 아이의 강점을 키워나가는 데 중점을 둡니다. 아이에게 특정 활동을 일방적으로 이끌어가는 대신, 아이가 놀이의 모든 측면을 주도하도록 해요.

플로어타임 놀이 치료는 6가지 발달 단계(마일스톤)를 기반으로 합니다:

1. 자기 조절 및 주변 세상에 대한 관심
2. 정서적 사고
3. 정서적 아이디어
4. 주고받는 상호작용(소통)
5. 복합적인 의사소통
6. 친밀감 형성 및 관계 맺기

이러한 발달 단계에 도달하기 위해, 치료사나 부모는 차분한 환경에서 아이가 하고 있는 행동을 그대로 따라 하며 상호작용합니다. 아이가 바닥에서 자동차를 가지고 놀고 있다면, 치료사나 부모도 바닥에 앉아 자동차를 함께 가지고 노는 식이에요. 이러한 놀이 세션은 보통 하루에 2~5시간 정도 진행됩니다.

시간이 지나면서 치료사와 아이 사이의 상호작용은 더욱 풍부해져요. 예를 들어 아이가 장난감 자동차를 가지고 놀 때, 비행기 장난감을 도입하고 언어적 자극을 더해 새로운 게임을 만들어냅니다. 플로어타임 놀이는 아이가 질문에 반응하고 치료사와 적극적으로 상호작용하도록 격려해요.

2011년 태국과 캐나다의 독립 연구진은 플로어타임 놀이 치료가 “정서 발달을 크게 향상시키고 자폐의 핵심 증상을 줄여준다”는 사실을 발견했습니다.

플로어타임 놀이 치료에 대해 더 알아보기

자폐 아동을 위한 IEP 목표

아이 치료의 상당 부분이 언어치료로 이루어지다 보니, 자폐 스펙트럼 아이를 위한 언어 능력 목표가 무엇인지 궁금하실 거예요. 이러한 목표는 언어치료뿐만 아니라 아이의 IEP(개별화 교육 프로그램)를 위해서도 필요합니다. 아래에 소개하는 IEP 목표는 예시일 뿐이에요. 자폐 스펙트럼을 가진 모든 아이는 저마다 다른 지원이 필요하므로, 아이의 IEP 목표는 철저히 아이 맞춤형으로 설정되어야 합니다.

공동 주의 집중 (Joint Attention)

공동 주의 집중이란 아이가 한 번에 여러 가지에 주의를 기울일 수 있는 능력을 말해요. 이는 아이가 학교생활을 시작할 때 필수적입니다. 아이는 여러 과제에 동시에 집중할 수 있어야 하니까요. 자폐 스펙트럼이 있는 많은 아이가 공동 주의 집중을 어려워하지만, 아이의 IEP를 통해 특정 영역을 집중적으로 연습할 수 있습니다.

아이의 IEP를 위한 공동 주의 집중 목표 예시:

• 선생님의 목소리에 반응하기
• 눈맞춤과 제스처를 통해 이해했음을 표현하기
• 자신과 타인의 감정을 인식하고 묘사할 수 있기

사회적 상호성 (Social Reciprocity)

사회적 상호성은 다른 사람과 교류하는 데 핵심적인 요소예요. 두 사람 사이에 오가는 주고받는 상호작용을 뜻하죠. 자폐 스펙트럼 아동은 상호작용 시작하기, 타인의 상호작용에 반응하기, 대화 이어가기, 대화 주고받기 등 사회적 상호성에서 어려움을 겪습니다.

아이의 사회적 상호성을 돕기 위한 IEP 목표 예시:

• 상호작용 유지하기
• 대화 시작하기
• 대화 주제 유지하기
• 의사소통의 단절을 인식하고 회복하려고 시도하기

언어 및 관련 인지 목표

언어는 단순히 말을 하는 것 이상이에요. 모국어를 이해하고, 언어적 및 비언어적 의사소통을 모두 활용하는 것을 포함하죠. 손가락으로 가리키기, 손 흔들기, 표정 짓기 등은 모두 비언어적 의사소통의 좋은 예입니다.

아이의 IEP에 포함할 수 있는 언어 및 관련 인지 목표 예시:

• 제스처 사용하기
• 그림을 가리키며 책장 넘기기
• 단어와 제스처를 사용하여 의도 표현하기
• 문제 해결하기
• 사건의 순서 이해하기 (이야기 순서, 알파벳 순서 등)
• 단어를 창의적인 조합으로 사용하고 결합하기

행동 및 정서 조절

이 영역은 자폐 아동이 숙달하기 가장 어려워하는 IEP 목표 중 하나로 꼽힙니다. 행동 및 정서 조절은 감정을 이해하고, 처리하고, 자신의 기분을 표현하며, 힘든 감정에 대처하는 과정을 포함해요.

IEP를 위한 행동 및 정서 조절 목표 예시:

• 속상할 때 마음을 진정시킬 수 있는 활동 요청하기
• 감정 표현하기
• 활동이 전환될 때 대화로 상황 이해하기
• 타인의 사회적 행동을 인식하고 예측하여 자신의 행동 스스로 조절하기

IEP 목표와 자폐증에 대해 더 알아보기

비디오 모델링과 자폐증

비디오 모델링은 최근에 도입된 또 다른 형태의 치료법이에요. 하지만 비디오 모델링은 1982년 슈타인본과 냅에 의해 처음 등장했는데요, 자폐 스펙트럼 아동들에게 교통 및 보행자 안전 기술을 가르치기 위해 행동 훈련과 교실 기반 환경을 결합해 활용했답니다.

오늘날 비디오 모델링은 자폐 아동의 사회성 기술을 가르치고 언어 지연을 돕는 필수적인 방법으로 여겨져요. 이제 이 치료법은 거울 신경세포에 관한 과학적 연구에 힘입어 더욱 발전하고 있어요.

거울 신경세포는 뇌 속의 감각 운동 세포로, 다음과 같을 때 활성화돼요...

• 스스로 어떤 행동을 수행할 때
• 다른 사람이 같은 행동을 하는 것을 볼 때

이러한 신경세포는 사회적 행동, 특히 공감과 모방과 밀접한 관련이 있어 인간의 사회적 인지를 설명해 주는 열쇠로 여겨져요. 거울 신경세포의 원리를 활용하기 위해 자폐 아동의 사회성 발달에 비디오 모델링이 널리 사용되고 있어요. Speech Blubs는 아이들이 직접 말하거나 행동과 기술을 따라 할 수 있도록 유도하여 비디오 모델링을 한 단계 더 발전시켰어요. 아이는 그저 Speech Blubs 동영상을 보며 다른 아이들이 보여주는 단어나 행동을 따라 하기만 하면 돼요.

Speech Blubs 앱과 비디오 모델링은 우리 아이에게 다음과 같은 도움을 줘요:

1. 일상생활에서 모방한 행동과 말을 자신 있게 실천할 수 있는 자신감
2. 다른 아이들이 하는 행동을 보며 더 빠르게 배우는 학습 능력
3. 재미있는 놀이와 게임을 통해 배운 행동에 대한 기억력 향상

거울 신경세포, 비디오 모델링, 그리고 자폐증에 관한 과학적 원리 더 알아보기

자폐증과 말하기

자폐 아동의 65%에게 영향을 미치는 언어 장애 중 하나는 말실행증(Speech Apraxia)이에요. 실행증에는 여러 형태가 있지만, 말실행증은 혀, 입술, 입, 턱이 또렷한 말소리를 만들어 내는 데 직접적인 어려움을 줘요. 발음이 불분명할 뿐만 아니라, 같은 단어라도 말할 때마다 다르게 소리 나 불일치한 말소리가 나타날 수 있어요. 아이가 의사소통 장애의 징후를 보일 때, 그 말하기 문제가 실행증 때문인지 자폐증 때문인지 구별하기 어려울 수 있어요. 따라서 언어재활사(언어치료사)의 전문적인 평가를 받아보는 것이 좋아요.

언어치료사가 말실행증을 진단하기 위해 살펴보는 주요 항목은 다음과 같아요:

• 자음과 모음의 오류 - 아이가 같은 단어를 매번 다르게 발음할 수 있어요.
• 소리에서 소리로, 음절에서 음절로 넘어가는 데 겪는 어려움 - 이로 인해 단어 사이에 긴 멈춤이 생기거나 여러 단어를 이어서 말하기 어려워해요.
• 말의 특정 부분에 대한 부자연스러운 강조 - 단어나 문장의 모든 음절을 똑같이 강조하여 단조롭거나 로봇 같은 억양으로 말할 수 있어요.

진단에 활용되는 말실행증의 다른 증상들은 다음과 같아요:

• 아기 때 옹알이가 매우 적음
• 길이가 긴 단어를 조합하고 말하는 데 어려움
• 단어를 발음하려고 반복해서 애쓰는 모습
• 비언어적 의사소통에 지나치게 의존함
• 단어의 첫소리나 끝소리 자음을 생략함
• 단어를 만들어 내는 데 어려움

말실행증 평가 동안 언어치료사는 아이의 구강 운동 근력과 움직임을 평가해요. 미소를 짓거나, 혀를 움직이거나, 침을 삼키거나, 막대사탕을 핥아보도록 유도하며 관찰하게 돼요. 또한 아이의 청력, 지시를 시작하고 따르는 반응, 언어적 및 비언어적 의사소통 능력도 함께 살펴보게 돼요.

아이의 이러한 능력을 키워주기 위해 오늘부터 집에서 바로 시작할 수 있는 7가지 언어 활동을 소개해 드릴게요:

1. 예시를 보여주며 단어 모델링하기

아이가 가장 좋아하는 장난감을 입가 가까이에 대고, 장난감 이름을 또렷하고 천천히 말해 주세요. 이렇게 하면 아이가 부모님의 입 모양을 더 잘 볼 수 있어요.

2. 목소리를 증폭하거나 변형해 보기

주고받는 모방을 유도하는 좋은 방법이에요. 다 쓴 키친타월 심지를 통과해 소리를 내거나 음성 변조 앱을 사용해 재미있는 소리를 들려주세요.

3. 두 가지 물건 제시하기

입가에 두 가지 물건을 들고 각각의 이름을 또렷하게 말한 뒤, 어떤 것을 원하는지 물어보세요. 아이가 손가락으로 가리키거나 말로 대답하면, 그 물건의 이름을 다시 한번 들려주세요.

예를 들어: “사과 줄까, 오렌지 줄까?”

아이가 가리키거나 말하면 “오렌지가 갖고 싶구나” 하고 따라 말해 주세요.

4. 말에 신나는 느낌 더하기

단어의 첫소리와 끝소리를 강조하면서 목소리 톤에 변화를 줘보세요. 아이의 집중력을 유지하고 소리를 따라 하는 데 큰 도움이 돼요.

5. 효과음 내기

책을 읽어주거나 바닥 놀이(플로어타임) 중에 장난감을 가지고 놀 때 실감 나는 효과음을 곁들여 주세요.

6. 짧은 문장 속에서 “핵심 단어” 반복하기

“핵심 단어”는 단순하게, 문장은 짧게 유지하면서 그 핵심 단어를 강조해 주세요. 비눗방울 놀이를 한다면 “방울”이나 “톡” 같은 핵심 단어를 활용해 보세요.

7. 노래로 모방 유도하기

음악을 활용해 아이가 입 모양을 따라 하도록 유도해 보세요. “우리 모두 다 같이 손뼉을”이나 “거미가 줄을 타고 올라갑니다” 같은 노래가 좋아요. 노래에 맞춘 율동과 동작을 함께 곁들여 주시면 더욱 효과적이에요.

말실행증과 자폐증에 대해 더 알아보기

자폐 스펙트럼 장애와 언어 지연

아이가 언어 발달 지연을 보이면 부모님들은 혹시 자폐 때문은 아닐까 걱정하시곤 해요. 언어 지연이 자폐의 한 징후일 수는 있지만, 단순 언어 지연과 자폐증의 증상은 서로 매우 달라요. 아이의 말이 늦다고 느껴진다면, 언어 지연의 원인이 자폐인지 아닌지를 제대로 진단하거나 감별하는 것이 중요해요.

언어치료사는 아이가 언어 지연을 겪고 있는지 평가할 수는 있지만 자폐증을 진단할 수는 없어요. 자폐증 진단은 소아발달 전문의만이 내릴 수 있답니다. 언어 지연과 자폐증의 차이를 더 쉽게 이해하실 수 있도록 각각의 징후와 증상을 정리해 드릴게요.

자폐증의 징후와 증상:

• 언어 발달 지연
• 눈맞춤이 없거나 아주 잠깐만 마주침
• 일과의 사소한 변화에도 쉽게 크게 불안해함
• 특정 소리, 빛, 촉각, 냄새, 맛에 과민하게 반응함
• 다른 사람의 감정을 이해하기 어려워함
• 매우 좁은 범위의 관심사나 사물에만 몰두함
• 몸을 빙글빙글 돌리거나 앞뒤로 흔드는 등의 반복 행동을 함
• 돌(12개월)이 되어도 자기 이름을 불러도 반응하지 않음
• 14개월까지 멀리 있는 물건을 손가락으로 가리키지 않음

언어 지연의 징후와 증상:

• 12~15개월 무렵 간단한 단어를 또렷하거나 다소 부정확하게 말함
• 12개월까지 손가락으로 가리키거나 손을 흔드는 비언어적 몸짓을 사용하지 않음
• 18개월까지 말보다 몸짓으로 소통하는 것을 더 편해함
• 18개월까지 소리를 흉내 내는 데 어려움을 보임
• 18개월까지 단순한 낱말은 알아들음
• 단순한 지시사항을 이해하는 데 어려움을 겪음
• 두 돌(24개월)까지 말이나 행동을 흉내 내기만 하고 단어나 구를 스스로 만들어 말하지 못함
• 두 돌까지 특정 소리나 단어만 반복해서 말함
• 두 돌까지 언어로 자신의 필요를 표현하지 못함
• 두 돌까지 간단한 지시를 따르지 못함
• 두 돌까지 목소리 톤이 특이함(쉰 목소리나 콧소리 등)
• 세 돌(36개월)까지 짧은 문장으로 이야기함
• 4~5세 무렵 짧은 이야기를 들려줌

언어 지연에 관한 더 자세한 내용은 “우리 아이의 언어 지연, 혹시 자폐증일까요?” 글을 읽어보세요.

무발화 자폐

자폐 스펙트럼 내에서 공식적인 진단명은 아니지만, ‘무발화 자폐’는 구어(말)를 통한 의사소통을 사용하지 않는 아이들을 가리킬 때 널리 쓰여요. 자폐 아동의 약 40%가 무발화로 여겨지며, 아직 명확한 원인은 밝혀지지 않았어요. 사회적 편견으로 인해 무발화 자폐를 지능이 낮은 것으로 오해하는 경우가 많지만, 말을 하지 못한다고 해서 지능이 부족한 것은 결코 아니에요.

2015년 케임브리지 대학교의 연구에 따르면, 자폐 성향을 지닌 사람들은 높은 지능을 필요로 하는 기술, 공학, 과학, 수학 분야의 직업을 선택할 가능성이 더 높은 것으로 나타났어요. 또한 다른 연구에서도 무발화 자폐 아동들의 향후 언어 소통 가능성에 대해 희망적인 결과를 보여주고 있어요.

무발화 자폐는 구어(말)로 의사소통을 하지 않는 아이들을 설명하는 데 사용돼요.

자폐 및 관련 장애 센터(CARD)에서는 8세에서 17세 사이의 자폐 아동 기록을 분석했어요. 연구에 참여한 모든 아동은 말을 전혀 하지 못하거나 간단한 낱말 또는 구만 구사할 수 있는 심각한 언어 지연을 겪고 있었어요.

이 연구에서는 다음과 같은 긍정적인 결과가 확인되었어요:

1. 참여 아동의 70%가 결국 간단한 문장으로 말하게 되었음
2. 참여 아동의 47%는 유창하게 말을 할 수 있게 되었음
3. 대부분의 참여 아동이 기존에 생각했던 것보다 더 높은 IQ를 가지고 있었음
4. 반복 행동(몸 흔들기, 돌기 등)이나 강박적인 관심사는 언어 발달에 부정적인 영향을 미치지 않았음

무발화 자폐에 관한 더 자세한 정보 알아보기

집에서 언어 발달을 촉진하는 방법

아이에게 무발화 자폐가 있다면 언어치료사와 함께하는 것이 의사소통 능력을 키우는 데 매우 중요해요. 하지만 집에서도 아이의 언어 발달을 돕기 위해 실천할 수 있는 간단한 방법들이 있어요.

1. 비언어적 의사소통에 집중하기

아이에게 직접 시범을 보여주며 비언어적 의사소통을 활용해 보세요. 눈맞춤을 늘리고, '응'이나 '아니요'라고 말할 때 고개를 끄덕이거나 저어보세요. 이야기하고 있는 사물을 손가락으로 가리켜 주는 것도 좋아요. 이러한 비언어적 신호를 배우면 아이가 자신의 필요를 더 잘 표현할 수 있게 돼요.

2. 짧게 말하기

아이가 지시를 따르는 데 어려움을 겪는다면, 주의 집중 시간이 짧거나 부모의 말이 너무 길기 때문일 수 있어요. '핵심 단어'에 집중하고 문장을 짧게 줄이며 더 단순한 단어를 사용해 보세요. 이렇게 하면 아이의 혼란을 줄여줄 수 있어요.

예: “의자 위에 올라가지 마!”

이 말을 이렇게 줄여보세요: “앉자.”

3. 아이의 행동 모방하기

아이가 내는 소리나 행동을 똑같이 따라 하며 놀아주세요. 모방은 발달의 필수적인 부분이며, 연구에 따르면 이후 언어 발달을 예측할 수 있는 요인이기도 해요. 모방을 통해 감정을 공유하고, 차례를 지키는 법을 배우며, 주의력을 높이고, 아이가 다른 사람에게 사회적 관심을 갖도록 도울 수 있어요.

4. 시각적 도구 활용하기

무발화 자폐가 있는 많은 아이들은 이해를 돕고 원하는 것이나 필요한 것을 표현하기 위해 시각 자료가 필요해요. Speech Blubs처럼 모방을 통해 언어 발달을 돕는 유용한 앱들이 많이 있어요. 또한 그림 교환 의사소통 체계(PECS)는 무발화 아동이 자신의 요구나 의사를 표현하는 데 필수적이에요.

5. 놀이와 사회적 상호작용 격려하기

연구에 따르면 아이들은 놀이 기반 활동을 통해 언어를 가장 잘 배운다고 해요. 함께 노래를 부르거나, 번갈아 가며 하는 활동, 가벼운 몸놀림을 시도해 보세요. 놀이 기반 활동에서 가장 중요한 점은 아이와 눈높이를 맞추는 것이에요.

6. 아이가 말할 '여유' 주기

부모님들은 종종 아이 대신 너무 성급하게 대답하거나 바로 다음 질문을 던지곤 해요. 이렇게 되면 아이가 반응할 '여유'가 부족해질 수 있어요. 무발화 아동이 몸짓으로만 반응하더라도, 그것 역시 훌륭한 의사소통이에요. 질문을 한 뒤 15~20초 정도 기다려 주면, 아이가 스스로 반응을 보일 수 있게 돼요.

7. 아이의 관심사 따라가기

아이가 무엇을 하든, 아이의 관심사와 집중하고 있는 대상을 따라가 주는 것이 가장 좋아요. 아이가 바닥에 레고를 쏟아붓고 있다면, “레고 쏟았네!”라고 말하며 함께 즐겁게 놀아보세요. 이렇게 하면 행동을 인지하고 짧은 문장과 '핵심 단어'로 언어 표현을 늘리는 데 도움이 돼요.

무발화 자폐 아동을 위한 더 많은 활동은 무발화 자폐 아동이 말할 수 있도록 돕는 7가지 방법을 읽어보세요.

무발화 자폐 아동의 말문을 틔우기 위한 부모의 시각은 무발화 자폐 아동의 말하기를 돕는 4가지 방법 글에서 확인해 보세요.

PECS와 자폐

그림 교환 의사소통 체계(PECS)는 무발화 아동이 말 없이도 소통할 수 있도록 돕는 방법이에요. 자폐 및 기타 발달장애가 있는 아이들에게 PECS는 자신의 필요와 요구를 전달할 수 있는 '목소리'가 되어주죠. 1980년대부터 PECS는 아이들과 양육자가 구어 발달을 위한 단기 및 장기적 도구로 널리 활용해 왔어요.

연구에 따르면 아이들은 세 돌이 지나야 그림을 더 잘 이해한다고 해요. 따라서 PECS는 3세 이상의 아동에게 권장돼요. 여느 시각 도구와 마찬가지로 PECS의 궁극적인 목표 역시 말로 하는 언어 발달이에요. 어떤 아이들은 시스템의 6단계를 모두 거쳐 구어를 습득하기도 하고, 또 어떤 아이들은 단순한 요구나 감정을 표현하기 위한 시각적 도구로 지속해서 사용해요.

PECS는 무발화 아동에게 자신의 필요와 원하는 것을 전달할 수 있는 '목소리'가 되어줘요.

PECS 체계가 올바르게 작동하려면 아이가 '의도적' 의사소통자가 되어야 해요. 즉, 자신의 요구를 표현하려는 욕구를 보여야 한다는 뜻이에요. '의도적' 의사소통을 하는 아이는 원하는 것을 얻기 위해 어른의 손을 이끌고 가기도 해요.

PECS의 6단계는 이렇게 진행돼요:

1단계: 의사소통하는 법 배우기

이 단계에서는 가장 좋아하는 장난감처럼 동기를 유발하는 요소를 활용해, 그림으로 자신의 필요를 표현하는 법을 배워요. 예를 들어 아이가 기차를 좋아한다면, 장난감 기차 그림을 건네주고 진짜 기차로 바꾸어 받는 동기부여를 해주는 방식이에요.

2단계: 지속성과 거리 두기 배우기

1단계를 바탕으로 2단계가 진행돼요. 아이는 원하는 것을 얻기 위해 그림을 교환하지만, 여기에 거리 두기 과정이 추가돼요. 거리 두기란 원하는 것을 얻기 위해 멀리 있는 카드를 직접 가져와야 하는 과정을 포함해요.

3단계: 선택하기

이 단계는 선택하는 법을 배우는 과정이에요. 두 가지 그림을 제시하고, 아이가 원하는 카드를 가리키거나 건네주어야 해요. 이 방법은 아이가 좋아하는 것을 활용할 때 가장 효과적이에요.

4단계: 감정과 필요 표현하기

이 단계는 그림과 단어를 조합하여 짧은 문장을 만드는 과정이에요. 아이는 “원해요”, “필요해요”, 또는 “기분이 ~해요” 카드와 함께 원하는 사물이나 감정 그림을 조합해야 해요. 어떤 아이들은 PECS 체계에서 4단계까지만 도달하기도 해요.

5단계: 질문에 대답하기

5단계는 4단계를 바탕으로 카드를 사용하여 질문에 대답하는 연습을 해요. 아이는 문장 카드와 그림 카드를 결합하여 답을 표현하게 돼요.

6단계: 질문에 의견 표현하기

6단계는 5단계에서 더 나아가 질문에 대해 자신의 의견이나 생각을 덧붙여 표현하는 과정이에요.

아이에게 맞춰 PECS를 구성하는 방법

모든 아이는 저마다 달라요. 따라서 PECS는 아이만의 고유한 필요, 원하는 것, 좋아하는 것과 싫어하는 것에 맞춰 맞춤화해야 해요. PECS를 구성하려면 시판되는 그림 카드를 구매하거나 직접 만들 수 있어요. 직접 만드신다면 다음 팁을 참고해 보세요!

아이를 위한 맞춤형 PECS 팁:

• 필요한 영역에 집중하기 - 아이가 의사소통할 때 가장 도움이 필요한 그림을 우선 선택하세요. 예를 들어 배가 고프다는 표현을 돕고 싶다면, 아침, 점심, 저녁 식사나 아이가 가장 좋아하는 음식 그림 카드를 중점적으로 준비해 주세요.
• 아이의 관심사 따르기 - 좋아하는 장난감, 음식, 놀이 활동 등이 담긴 카드가 많을수록 아이는 PECS에 더 큰 흥미를 보여요.
• 만화 캐릭터 대 실제 사진 - PECS는 만화 그림이나 실제 사진을 모두 사용할 수 있어요. 아이가 어떤 것에 더 잘 반응하는지 확인하는 가장 좋은 방법은, 좋아하는 사물을 만화 그림과 실제 사진 두 가지로 모두 만들어 아이가 어떤 것으로 소통하길 선호하는지 살펴보는 것이에요.
• PECS 게시 및 정리 방식 선택하기 - PECS 카드를 어떻게 비치할지는 아이의 인내심, 이해도, 그리고 카드로 일과표를 만들지 여부에 따라 달라져요. 일과표를 만든다면 아이가 쉽게 손 닿는 곳에 비치해야 해요.

PECS 카드를 보관하고 보여주는 다른 방법들:

• 수납용 바인더에 보관하기
• 코팅 후 링에 끼워 보관하기
• 벨크로(찍찍이)가 달린 일정표 판 활용하기
• 의사소통 책 만들기 (그림 카드로 문장을 만들 수 있는 긴 벨크로 테이프 포함)

PECS를 맞춤 제작하는 방법에 대한 부모의 시각은 아이를 위한 그림 교환 의사소통 체계(PECS) 맞춤 구성하기 글에서 확인해 보세요.

상동행동 (스티밍)

상동행동(스티밍)은 자폐의 대표적인 징후 중 하나예요. 하지만 자폐가 없는 사람들도 상동행동을 하곤 해요. 불안하거나 긴장될 때 손톱을 물어뜯거나, 다리를 떨고, 손가락 관절을 꺾는 등의 행동이 바로 그것이죠. 자폐 아동도 이러한 흔한 상동행동을 보일 수 있지만, 자폐 아동의 스티밍은 스스로 멈추기 어려워한다는 점에서 차이가 있어요.

자폐 아동은 다음과 같은 상동행동을 보일 수 있어요:

• 몸을 앞뒤로 흔들기
• 손 털기 (손 퍼덕이기)
• 뜀뛰기
• 제자리에서 뱅글뱅글 돌기
• 까치발로 걷기
• 눈을 반복해서 깜빡이기
• 물건을 줄 세우거나 재배열하기
• 실링팬이나 불빛을 멍하니 쳐다보기
• 사람이나 물건의 냄새 맡기
• 물건을 핥거나 문지르기
• 단어나 문장을 반복해서 말하기

아이가 한 가지 행동만 보일 수도 있고, 여러 행동을 반복적으로 보일 수도 있다는 점을 기억해 주세요. 위의 목록은 자폐 아동에게서 흔히 볼 수 있는 행동들이지만, 일부 아이들은 신체적 상해를 입히는 스티밍을 보이기도 해요.

신체적 상해로 이어지는 상동행동은 다음과 같아요:

• 때리거나 물기
• 머리 찧기
• 지나치게 피부 긁기
• 딱지나 상처 뜯기
• 작은 물건 삼키기

자폐 스펙트럼에서 상동행동이 나타나는 원인이 과학적으로 명확히 밝혀지지는 않았지만, 다음과 같은 몇 가지 이론이 있어요:

1. 감각계를 자극하거나 가라앉히기 위해
2. 낯선 환경에 적응하기 위한 방법
3. 스스로를 진정시키기 위해
4. 좌절감을 표현하기 위해
5. 특정 활동이나 요구를 피하기 위해

아이의 상동행동이 걱정스러울 수 있지만, 학습을 방해하거나 사회적 고립을 초래하거나 위험하거나 다른 가족 구성원에게 문제를 일으키지 않는 한 억지로 통제할 필요는 없어요. 상동행동이 걱정되신다면 이를 조절할 수 있는 간단한 방법들이 있어요.

https://www.youtube.com/watch?v=PfEExIDkJ8U

상동행동을 조절하는 방법:

• 감각 장난감- 스퀴시 토이, 감각 볼, 주무르는 장난감, 피젯 토이 등.
• 의학적 요인 확인하기- 두통, 중이염, 통증과 같은 특정 질환이 원인이거나 상동행동을 악화시킬 수 있어요. 아이의 의사와 상담하여 다른 건강 문제로 인한 것은 아닌지 확인해 보세요.
• 차분한 환경 조성하기- 상동행동은 스트레스 상황에서 더 심해져요. 아이가 쉽게 압도당할 수 있는 상황은 피하는 것이 좋아요.
• 운동해 보기- 연구에 따르면 신체 활동은 긴장을 풀어주어 상동행동을 줄여준다고 해요. 또한 감각 자극이 절실한 아이들에게 좋은 자극이 돼요.
• 스스로 감정 조절하는 법 가르치기- 상동행동, 특히 자해로 이어지는 행동 대신 긍정적인 방법으로 감정을 표현하도록 도와주는 것을 말해요.

상동행동에 대해 더 자세히 알아보시려면 자폐 아동의 상동행동에 관한 모든 것 글을 읽어보세요.

부모의 관점에서 본 상동행동에 대해 읽어보시려면 상동행동과 자폐증 글을 확인해 보세요.

구강 상동행동

자폐 아동에게서 흔히 볼 수 있는 반복적인 움직임과 마찬가지로, 구강 상동행동은 물건 맛보기, 씹기, 삼키기 등의 행동을 포함해요. 구강 상동행동을 하는 아이들은 옷, 장난감, 종이, 감각 볼, 연필/펜 및 기타 무생물을 입에 넣고 있는 경우가 많아요.

하지만 구강 상동행동에는 주의해야 할 잠재적인 위험이 있어요.

1. 작은 물건을 삼켜 건강 문제를 일으킬 수 있어요
2. 단단한 물건을 씹어 치아가 손상될 수 있어요
3. 물건으로 인해 질식 위험이 있어요

아이에게 무엇이든 씹는 습관이 있다면, 씹는 위험 요소를 관리하고 없앨 수 있는 방법들이 있어요.

• 집 안 물건을 자주 점검하기- 장난감, 책, 옷 등에 빠진 부품이 없는지, 씹은 흔적이 없는지 자주 확인해 주세요.
• 씹을 수 있는 간식 제공하기- 구강 감각 요구를 건강하게 해소해 줄 수 있도록 시리얼, 그래놀라, 팝콘, 채소 칩, 당근, 셀러리, 사과, 말린 과일, 과일 젤리 같은 씹는 맛이 있는 간식을 주세요.
• 씹기용 쥬얼리 활용하기- 구강 감각 요구가 있는 아이들을 위해 특별히 제작된 팔찌, 목걸이, 연필 캡 등을 사용해 보세요.
• 행동 유도하기- 아이가 씹지 말아야 할 것을 씹기 시작하면 감각 볼이나 씹기용 쥬얼리 같은 '안전한' 물건으로 관심을 돌려주세요.
• 빨대로 마시는 음료 제공하기- 빨대로 음료를 마시는 행동은 아이가 원하는 구강 감각적 욕구를 충족해 줄 수 있어요.

구강 상동행동에 대한 자세한 내용은 구강 상동행동을 관리하는 5가지 팁 글을 읽어보세요.

감각 문제

자폐 아동은 일반적으로 감각처리장애의 징후를 보여요. 감각처리장애에는 감각 회피형(과민성)과 감각 추구형(저민성)의 두 가지 유형이 있어요. 아이가 감각 추구형이든 감각 회피형이든 각 유형마다 나타나는 증상이 달라요. 하지만 두 가지 증상이 모두 나타나는 아이들도 있어요.

감각 회피형 아이는 환경적 자극을 처리하는 데 어려움을 겪고 쉽게 압도당하기 때문에 주변 환경에 지나치게 예민해요. 감각 추구형 아이는 주변 환경으로부터 자극을 충분히 받지 못해 스스로 감각 자극을 찾아 나서게 돼요.

감각 회피형 증상:

• 주변 소음에 주의가 산만해짐 (보통 다른 사람들은 알아채지 못하는 소리)
• 신체 접촉을 피함 (포옹이나 스킨십)
• 서툴러 보임 (물건에 자주 부딪힘)
• 시끄러운 소리를 견디지 못함
• 갑작스러운 큰 소리에 쉽게 놀람
• 옷에 대해 매우 까다로움
• 시끄러운 소음이나 다른 사람과 부딪힐 가능성 때문에 사람이 많은 곳을 피함

감각 추구형 증상:

• 통증을 잘 참음
• 무생물을 씹음 (구강 상동행동)
• 다른 사람에게 너무 가까이 다가섬
• 뛰어내리고, 달리고, 물건에 부딪힘
• 자신의 힘을 잘 가늠하지 못함
• 큰 소리를 냄
• 상동행동을 보임 (몸 흔들기, 제자리 돌기)
• 촉각을 통해 세상을 탐색함

공감각과 자폐증

공감각은 인구의 1%에게 영향을 미치는 희귀한 상태예요. 하나의 감각이 유입될 때 동시에 하나 이상의 다른 감각이 함께 느껴지는 신경학적 상태를 말해요. 많은 사람들이 선천적으로 이를 가지고 태어나지만, 살아가면서 나중에 공감각이 나타나는 경우도 있어요. 초기 연구에 따르면 공감각은 유전될 가능성이 있다고 해요.

공감각을 가진 사람들은 다음과 같은 경험을 할 수 있어요:

• ‘비행기’라는 단어를 민트색으로 봄
• 고층 빌딩을 떠올리면 블루베리 맛이 남
• 숫자 2를 읽을 때 빨간색으로 보임

https://www.youtube.com/watch?v=88s6guf9egs

공감각을 진단하는 특정한 방법은 없지만, 의사이자 선도적인 공감각 연구자인 리처드 시토빅(Richard Cytowic) 박사는 의사들이 아이의 공감각 여부를 판단할 수 있는 구체적인 지침을 마련했어요.

공감각 진단 기준:

• 불수의성 - 지각은 의식적으로 생각해서 일어나는 것이 아니라 저절로 일어나요.
• 투사성 - '마음의 눈'으로 색을 보는 대신, 자신의 몸 외부에서 그 색을 직접 보게 돼요.
• 지속성 및 일관성 - 지각은 매번 일관되게 나타나야 해요. 예를 들어 특정 노래를 들을 때마다 초콜릿 맛이 나는 식이에요.
• 기억성 - 원래의 감각보다 공감각적 지각이 더 잘 기억돼요. 예를 들어 누군가 '로라'라는 이름을 보라색과 연관 짓는다면, '로라' 대신 보라색을 기억하게 돼요.

최근 연구들은 자폐증과 공감각 사이의 연관성을 가리키고 있어요. 자폐증과 공감각을 모두 가진 사람들은 감각 민감도가 더 높다고 보고해요. 또한 추가 연구에 따르면 공감각은 기억력, 예술, 산수 능력이 뛰어나고 지능이 높은 자폐인에게서 나타나는 경향이 있어요.

공감각 자체가 아이에게 문제를 일으키지는 않지만, 아이에게 공감각이 의심된다면 아이가 자폐증과 함께 세상을 어떻게 바라보고 있는지 더 잘 이해하기 위해 진단을 받아보는 것이 중요해요.

이 상태에 대한 자세한 정보는 공감각과 자폐증 사이에 연관성이 있을까요? 글을 읽어보세요.

음식 거부와 자폐증

편식은 아이들에게 흔히 볼 수 있어요. 하지만 자폐 아동의 경우 단순한 편식이 음식 거부(거식)로 이어지기도 해요. 연구에 따르면 자폐 아동은 음식 선택의 폭이 훨씬 좁고, 식사 시간에 떼를 쓰는 경우가 5배 더 많으며, 의식적인 식사 패턴을 보일 가능성이 높다고 해요. Autism Parenting Magazine에 따르면 자폐 아동은 먹을 수 있는 음식의 종류를 5가지 미만으로 제한하는 경우가 많다고 해요.

음식 거부와 자폐증의 정확한 원인은 밝혀지지 않았지만, 음식과 관련된 감각 문제가 그 원인일 것으로 추정돼요. 색이 밝은 음식은 감각 과부하를 일으켜 파프리카 같은 특정 음식을 아예 기피하게 만들 수 있어요. 특정 음식의 질감 또한 거부감을 유발할 수 있어요. 예를 들어, 아이가 젖은 면의 느낌을 싫어해서 파스타를 피할 수도 있어요.

음식 거부는 자폐 아이를 둔 부모님에게 큰 고민거리예요. 아이가 음식 선택에 지나치게 까다로울 수 있지만, 아이가 새로운 음식을 접하고 음식의 범위를 넓힐 수 있도록 도와주는 방법들이 있어요.

새로운 음식을 소개하는 5가지 팁

1. 강요하지 마세요

아이에게 '접시를 다 비우라'고 설득하려 하지 마세요. 이는 음식 거부를 더 악화시킬 뿐이에요. 대신 새로운 음식을 소개할 때마다 접시에 그냥 올려두고 아이가 먹을지 말지 스스로 결정하게 해 주세요.

2. 음식을 섞지 마세요

음식이 섞여 있으면 감각 과부하를 일으킬 수 있어요. 이러한 감각 과부하는 음식 거부와 식사 시간의 떼쓰기로 이어질 뿐이에요. 이를 방지하려면 각 음식을 따로 분리해 두세요. 예를 들어 브로콜리, 치즈, 닭고기가 들어간 파스타라면 각 재료를 따로 나누어 놓으세요. 아이가 눈치채지 못할 거라 생각하고 음식 재료를 숨기려 하지 마세요.

3. 새로운 음식과 좋아하는 음식을 함께 주세요

항상 새로운 음식은 아이가 가장 좋아하는 음식 중 하나와 함께 제공하세요. 껍질콩을 먹여보고 싶다면 아이가 좋아하는 치킨 너겟과 함께 곁들여 주세요. 이렇게 하면 아이에게 껍질콩을 먹을지 말지 선택권을 주면서도 식사 시간에 무엇이라도 먹을 수 있게 돼요.

4. 부모님이 먼저 같은 음식을 맛있게 드세요

자폐 아동은 시각적 관찰을 통해 가장 잘 배워요. 부모님이 직접 맛있게 먹는 모습을 보여주어 그 음식이 맛있다는 것을 알려주세요. 시간이 지나면서 아이는 부모님이 그 새로운 음식을 계속해서 먹는 것을 보게 되고, 스스로 먹기 시작할 수도 있어요.

5. 탐색할 기회를 주세요

아이가 음식을 가지고 장난치지 못하게 막는 대신, 오히려 장려해 보세요! 감각 문제가 있는 아이들에게는 놀이가 새로운 음식을 접하는 핵심 방법이에요. 아이가 음식에 익숙해질 수 있도록 맛보고, 냄새 맡고, 만져볼 수 있게 해 주세요.

자세한 내용은 음식 거부와 자폐증에 대해 더 알아보기 글을 읽어보세요.

부모를 위한 자폐증 관련 자료, 도서 및 잡지

Autism Parenting Magazine

자폐 스펙트럼 아동을 둔 부모님들을 위한 최고의 매거진인 Autism Parenting Magazine의 유용한 링크 섹션에 최근 저희가 소개되었어요! 자폐 스펙트럼 아동을 둔 부모님들이 어려움을 극복하고 더 잘 양육할 수 있도록 돕는 저명한 매체로부터 인정을 받게 되어 정말 영광입니다. 이 복잡한 장애에 대처하기 위한 자료들을 어디서 찾아야 할지 더 자세히 알고 싶으시다면, 부모를 위한 자폐증 자료 – 최고의 최신 가이드도 함께 확인해 보세요.

전문가용 무료 PECS 카드 및 이미지

인쇄 및 맞춤 제작이 가능한 전문가용 PECS 카드입니다.

National Autism Resources

감각 도구 및 교실 환경을 위한 다양한 자료를 찾아보세요.

Autism Speaks

자폐증과 관련된 모든 정보를 제공하는 대표적인 권위 기관입니다.

맺음말

자폐 스펙트럼 장애는 매우 복잡한 진단이에요. 발병의 뚜렷한 단일 원인이 밝혀지지 않았으며, 아이마다 나타나는 증상과 중증도도 천차만별입니다. 그래서 자폐 아동을 양육하는 데에는 많은 어려움이 따르지요.

자폐 아동에게는 의사, 치료, 보조 도구, 그리고 여러분처럼 사랑과 인내심을 가진 부모님의 도움을 받으며 각자의 속도에 맞춰 발달할 수 있는 충분한 시간이 필요해요! 만약 아이에게 자폐증이 의심된다면 조기 진단이 가장 중요합니다. 자폐증의 징후와 증상을 일찍 발견하고 진단받을수록, 아이가 잠재력을 최대한 발휘하고 쑥쑥 자라나는 데 필요한 치료를 더 빨리 시작할 수 있어요!