저와 저의 특별한 도움이 필요한 아이를 함부로 판단하지 말아 주세요

안타깝게도 우리 주변에는 공공장소에서 아이가 특정 행동을 보일 때 너그럽게 받아들이지 못하고, 판단하고, 수군거리며 무례하게 구는 사람들이 많습니다. 그 사람들에게 예절 교육을 받게 하지 않는 이상, 특별한 도움이 필요한 아이들을 바라보는 그들의 반응을 우리가 바꾸기란 쉽지 않아요.

저는 늘 부모님들께 다른 사람들의 반응은 바꿀 수 없지만, 그런 상황에서 우리가 어떻게 대처할지는 스스로 선택할 수 있다고 말씀드려요. 사실 특별한 도움이 필요한 아이를 직접 키워보지 않고서는, 자신이 어떻게 반응할지 또는 주변의 시선을 감당하는 일이 얼마나 힘든지 결코 알 수 없답니다.

배경

먼저 사람들이 '특별한 필요(special needs)'를 왜 잘 이해하지 못하는지 알려면, 이 용어의 정의가 주나 지역마다 다르다는 점을 알아둘 필요가 있어요. 결과적으로 사람들에게 명확한 정보가 전달되지 않다 보니 이를 잘 이해하지 못하고, 특별한 도움이 필요한 아이를 마주했을 때 어떻게 행동해야 할지 모르는 경우가 대부분입니다.

이 용어는 보통 미국 장애인법(ADA)에서처럼 '장애'라는 범주 안에 포함됩니다. 메리엄 웹스터 사전에서는 특별한 필요를 “개인이 추가적이거나 전문적인 서비스 또는 편의 제공(교육이나 여가 등)을 필요로 하게 만드는 여러 가지 어려움(신체적, 정서적, 행동적 또는 학습 장애나 손상 등)”으로 정의해요. 하지만 이런 너무 포괄적인 정의만으로는 다양한 유형의 특별한 도움이 필요한 아이들이나 특수교육이 다루는 범위를 모두 설명하기 어렵습니다.

더 많이 연습할수록 일상에서도 더 빛을 발해요!

아이와 함께 재미있고 흥미진진한 치료 세션을 원하신다면 Speech Blubs 앱을 경험해 보세요.

가족을 위한 안내 자료 만들기

제가 가장 먼저 추천해 드리는 방법은 가까운 가족들에게 안내 자료를 만들어 나누어 주는 거예요. 저 역시 시부모님을 뵙기 전까지는 두 분 모두 언어치료사가 어떤 일을 하는 사람인지 전혀 모르셨고, 언어 관련 어려움에 어떤 유형들이 있는지도 잘 알지 못하셨어요. 심지어 제 남편은 자폐증이라는 게 실재하지 않는다고 생각했었답니다. 하지만 여러 차례 이야기를 나눈 끝에 남편의 생각도 바뀌었고, 이제는 아이가 스펙트럼에 속하는 것 같은지 먼저 알아보고 이야기해 줄 정도예요.

https://www.instagram.com/p/B2R2ux5pZAc/?igshid=1vqgse2t7yx9q

저는 직접 만들었거나 학회에 참석해 얻은 여러 가지 질환 및 장애에 관한 유인물을 다양하게 가지고 있어요. 가족분들이 상담실을 찾아오실 때마다 가능한 한 많은 정보를 챙겨드리려고 노력합니다. 그리고 이 자료를 복사해서 가까운 가족들에게 보여주도록 권장해요. 그래야 아이에게 나타날 수 있는 행동이나 증상을 가족들이 더 깊이 이해할 수 있으니까요.

이게 항상 도움이 될까요? 그렇진 않아요. 낯선 사람들에게 일일이 나누어 주는 게 실용적일까요? 그것도 아니죠. 하지만 시도해 볼 만한 가치는 충분히 있으며, 가족들이 오해하고 있던 부분들을 명확히 풀어줄 수 있답니다.

우리아이 있는 그대로 받아들이기

대부분의 가족은 어려움을 겪고 있는 다른 가족 구성원에게 아이의 상태와 앞으로의 기대치에 대해 대신 설명해 달라고 제게 부탁하곤 해요. 최근 아이가 자폐 스펙트럼 진단을 받은 한 가족이 있었는데요. 아버지는 그 진단을 받아들이는 것을 너무나 힘들어했고, 그로 인해 아들을 이전과 다르게 대하고 있었어요. 어머니는 남편의 “생각을 고쳐놓고 싶다”는 바람으로 남편에게 치료실에 와서 저와 상담해 볼 것을 권유했습니다.

제가 가장 먼저 한 일은 아버지에게 치료실 밖에서 세션을 지켜봐 달라고 부탁한 것이었어요(원하시는 부모님이 세션을 들으실 수 있도록 이어폰이 준비되어 있거든요). 저는 아버지가 사회적 상황에서 드러나는 부정적인 행동 대신, 아이가 지닌 긍정적인 면모(다정하고, 예의 바르며, 똑똑한 모습)를 직접 보길 바랐어요.

잘 알지 못하면서 함부로 판단하지 마세요. 진심으로 위한다면 우리 아들에 대해 알아보세요. 아이를 알고 나면 사랑하지 않을 수 없을 테니까요.

에이미 스튜어트(Amy Stuart)

세션 동안 아이는 역할 놀이를 위해 액션 히어로 피규어 두 개를 골랐어요. 아이에게 캐릭터 이름을 지어달라고 했더니 “아빠”와 “자비에(Xavier)”라고 부르더군요. 왜 배트맨 캐릭터가 아빠냐고 물었더니, 아이는 “아빠를 사랑하니까요”라고 대답했어요.

그것만으로도 충분했습니다. 세션이 끝난 뒤 아버지는 눈물을 흘렸고, 어머니의 말씀에 따르면 그날 이후 아들의 진단을 바라보는 아버지의 시선이 완전히 달라졌다고 해요.

가족들이나 낯선 사람들은 아이가 상동행동을 하거나, 소리를 지르거나, 떼를 쓸 때 아이의 부정적인 모습만 보기 쉽습니다. 그 아이들이 해내는 멋진 일들과 얼마나 똑똑한지는 보지 못하죠. 하지만 우리가 아이의 긍정적인 면을 조명해 줄 때, 장애와 어려움을 온전히 이해하고 수용하는 데 큰 도움이 됩니다.

이해하지 못하는 사람들의 시선은 그냥 넘겨버리세요

제가 드릴 수 있는 또 다른 조언은 바로 이것뿐일 것 같아요. 그냥 무시하세요. 빤히 쳐다보고, 참견하고, 속으로 평가하는 사람들은 언제나 있기 마련이고, 우리가 그 사람들을 어쩔 수는 없으니까요. 대신 우리 아이에게만 집중해 주세요. 아이의 불편한 증상을 줄이거나 안정을 찾는 데 필요한 것에만 집중하세요. 부모님이 스트레스를 받거나 짜증이 나면, 아이도 그 감정을 고스란히 느끼게 됩니다.

그 순간만큼은 최대한 차분함을 유지해 보세요. 20분 내내 빤히 쳐다보는 사람을 향해 욱하는 마음에 쏘아붙이고 싶어지는 건 당연해요. 하지만 장담컨대 그렇게 해도 마음이 편해지기는커녕 오히려 더 큰 스트레스와 좌절감만 남게 될 뿐이랍니다.