Kā izskatās cilvēks ar autismu?

Šajā rakstā

• Autisms nav “redzams”
• Neirotipiska attīstība nav mūsu norma
• Mūsu ģimene un autisms
• Aizstāvība sākas ar AST diagnozi
• Jūs neredzat, cik īpašs ir šis cilvēks ar autismu
• Nenosodiet
• Lai saprastu, jums nav jābūt cilvēku ar autismu aizstāvim

Katrs cilvēks ar autismu ir citāds; iespējams, kādam no viņiem ir šis traucējums, un, kā vēsta teiciens:

“Ja esat saticis vienu cilvēku ar autismu, pastāv ļoti liela iespēja, ka nākamais cilvēks ar autismu nebūs tāds pats kā iepriekšējais.”

Autisms nav “redzams”

Kopš piedzima mūsu nu jau pusaudzis dēls ar autismu, ne reizi vien esmu dzirdējusi: “Nu, viņš taču neizskatās pēc cilvēka ar autismu!” Man kā cilvēka ar īpašām vajadzībām vecākam tas ir ļoti nomācoši, jo uzmanība tiek pievērsta tam, ko cilvēki “redz”, nevis tam, ko cilvēks ar autismu spēj paveikt. Tā ir arī iespēja man paskaidrot šī neiroloģiskā traucējuma nianses un sarežģītās izpausmes, kas dažādiem cilvēkiem var būt ļoti atšķirīgas. 

Neirotipiska attīstība nav mūsu norma

Autisms (izrunā “au-tisms”) jeb autiskā spektra traucējumi (AST) ir attīstības traucējumi, kas ietekmē sociālās un komunikācijas prasmes. Dažiem bērniem ar autismu ir grūti spēlēties ar citiem un iegūt draugus, un daži nevar runāt. Daudziem bērniem ar autismu novērojama tāda uzvedība kā atkārtota šķidruma pārliešana no vienas krūzes citā, griešanās riņķī, neapreibstot, nevēlēšanās, lai viņiem pieskaras vai viņus apskauj, rotaļlietu izkārtošana rindā vai stundām ilga kliegšana.

Protams, kā jau teicu, katrs bērns ar autismu ir citāds. Šiem traucējumiem ir dažādas izpausmes pakāpes, tāpēc tos sauc par “spektru”.

Mūsu ģimene un autisms

Manam 14 gadus vecajam bērnam, kurš atrodas spektra vieglākajā galā, ir arī izteikta trauksme, UDHS un dažas OKT (obsesīvi kompulsīvo traucējumu) izpausmes. Viņam ir gan labas, gan sliktas dienas, tāpat kā mums visiem mēdz būt.

Uz brīdi iztēlojieties, ka nespējat brīvi sazināties ar sava vecuma cilvēkiem, nezināt, ko pareizi atbildēt, kad kāds ar jums runā, vai nesaprotat jautrus, interaktīvus jokus, ko visi pārējie “saprot”. Piemēram, ja kāds saka: “Līst kā no spaiņiem,” bērns ar autismu varētu atbildēt: “Kā tu tos redzi, bet es neredzu?” 

Mūsu dēls visu saprot ļoti burtiski, nevis abstrakti. Tāpēc skolā var rasties grūtības, jo katrs skolotājs skaidro lietas citādi un vairumā gadījumu — abstrakti. Tādēļ, mācoties mūsu valsts skolā, viņam var būt ārkārtīgi sarežģīti. Ja nav pieejams atbalsts un pielāgojumi, kas palīdz abstraktus jēdzienus sadalīt saprotamākās daļās, viņš vienkārši sēž solā un īsti nemācās. 

Aizstāvība sākas ar AST diagnozi

Tāpēc no brīža, kad jūsu bērnam pirmoreiz nosaka diagnozi, līdz pat pieaugušā vecuma sasniegšanai ir ārkārtīgi svarīgi kļūt par sava bērna aizstāvi. Pagaidām neviens speciālists nav spējis apstiprināt, kas izraisa autismu, taču viens ir skaidrs: slikta audzināšana NAV šo traucējumu cēlonis.

Diemžēl joprojām ir cilvēki, kuri labprāt izplata uzskatu, ka vecāki var izraisīt bērnam autismu. Daži man pazīstami cilvēki joprojām steidz apgalvot, ka ar manu dēlu viss ir kārtībā un viņam tikai vajadzīga stingrāka disciplīna.

Lai gan šāds apvainojums mani dziļi sāpina, tagad es saprotu: nav svarīgi, kas ir šis cilvēks vai cik labi izglītots viņš uzskata sevi esam autisma jautājumos — neviens patiesi nevar saprast, kā ir audzināt bērnu ar autismu, ja pats tādu neaudzina.

Jūs neredzat, cik īpašs ir šis cilvēks ar autismu

Laikam ejot, esmu sapratusi, ka nespēju ietekmēt cilvēkus, kuri nesaprot mūsu situāciju. Autisms ir daļa no manas ģimenes dzīves un tāds būs vienmēr. Jau sen esmu pieņēmusi, ka mēs vienkārši neiederamies ierastajos rāmjos. Mēs darām, ko spējam, un cenšamies pārvarēt nākamo autisma radīto izaicinājumu. 

Mēs ar vīru smejamies “autismam sejā”, kad priecājamies par dēla panākumiem, un joprojām esam pazemīgi viņa talanta priekšā — jau kopš 5 gadu vecuma viņš spēj spēlēt klavieres pēc dzirdes (un viņam ir arī citi talanti).

Turklāt esam līdzsvarojuši arī rūpes par mūsu nu jau pieaugušo meitu, paturot prātā, ka tas skar visu ģimeni un dažādos veidos ietekmē mūsu ģimenes attiecības. Esam parādījuši un pierādījuši, ka autisms netraucēs mums tiekties pēc ierastas dzīves un laimes, un mēs palīdzēsim dēlam kļūt patstāvīgam viņa tempā, nevis atbilstoši vispārpieņemtajai kārtībai.

Nenosodiet

Tomēr cīņa nekad nebeigsies ar tiem, kuri uzskata, ka invaliditātei jābūt acīmredzamai, piemēram, cilvēkam jābūt ratiņkrēslā. Vienmēr atradīsies kāds, kuram ir grūti saprast un kurš domā, ka vienīgais risinājums ir pēršana.

Lai saprastu, jums nav jābūt cilvēku ar autismu aizstāvim

Diemžēl miljoniem vecāku, kuri zina labāk, atliek turpināt darīt to, ko protam vislabāk: mīlēt un atbalstīt savus bērnus. Neviens cits to nedarīs. Mēs esam tie, kuri piedzīvo vilšanos, kad saprotam, ka attīstības atskaites punkti uz mums neattiecas, vai uzzinām, ka veselības apdrošināšana nesedz pārmērīgi dārgu, bet ļoti nepieciešamu uzvedības terapiju. Mēs esam aktīvi un bieži vien dusmīgi vecāki, kuri jautā, kāpēc sensorā integrācija un palīgtehnoloģijas netiek iekļautas mūsu bērna individuālajā izglītības plānā (IEP).

Bērns ar autismu var būt viens no tiem, ko redzat lielveikala ejā, skaļi kliedzot vai ik brīdi negaidīti aizklīstot prom. Tāpēc, lūdzu, nesteidzieties nosodīt vecākus. Izskats var būt ļoti maldinošs un ne vienmēr atspoguļo to, kā ir patiesībā. Iespējams, tā nav slikta uzvedība — varbūt tie ir bērni ar autismu.