Hvordan ser en autistisk person ut?

I denne artikkelen

• Autisme har ikke et bestemt «utseende»
• Nevrotypisk er ikke vårt normale
• Familien vår og autisme
• Å tale barnets sak starter ved ASD-diagnosen
• Du ser ikke hvor spesiell denne autistiske personen er
• Ikke døm
• Du trenger ikke være autismeforkjemper for å forstå

Alle autistiske personer er forskjellige, selv om de deler samme diagnose. Som det heter:

«Hvis du har møtt én autistisk person, er det svært sannsynlig at den neste autistiske personen ikke vil være lik den forrige.»

Autisme har ikke et bestemt «utseende»

Helt siden vår nå tenårige autistiske sønn ble født, har mange sagt til meg: «Men han ser jo ikke autistisk ut!» Dette er svært frustrerende for meg som forelder til et menneske med særskilte behov, fordi det handler om hva folk «ser», og ikke om hva en autistisk person kan få til. Samtidig gir det meg en anledning til å forklare nyansene og gråsonene ved denne nevrologiske lidelsen, som kan arte seg svært forskjellig fra person til person.

Nevrotypisk er ikke vårt normale

Autisme (på engelsk uttalt «AWE-tizem») eller autismespekterforstyrrelse (ASD) er en utviklingsforstyrrelse som påvirker sosiale ferdigheter og kommunikasjon. Noen autistiske barn synes det er vanskelig å leke med andre og få venner, og noen kan ikke snakke. Mange autistiske barn viser atferd som å helle væske fra kopp til kopp om og om igjen, snurre rundt uten å bli svimle, ikke ville bli berørt eller klemt, stille leker på rekke eller skrike i timevis.

Som jeg sa, er selvfølgelig alle autistiske barn forskjellige. Lidelsen finnes i ulike grader, og det er derfor den kalles et «spekter».

Familien vår og autisme

Min 14 år gamle sønn, som er høyt fungerende på spekteret, har også sterk angst, ADHD og noen trekk av OCD (tvangslidelse). Han har sine gode og dårlige dager, slik vi alle har fra tid til annen.

Se for deg et øyeblikk at du ikke klarer å omgås jevnaldrende, ikke vet hva du skal svare når noen snakker til deg, eller ikke forstår morsomme vitser som alle andre «tar». Hvis du for eksempel sier «Det regner trollkjerringer», kan et barn med autisme svare: «Hvorfor kan du se dem, når ikke jeg kan det?»

Sønnen vår forstår ting veldig bokstavelig, ikke abstrakt. Det kan bli vanskelig på skolen, fordi hver lærer forklarer ting på sin måte og som oftest abstrakt. Derfor kan det være svært utfordrende for ham å komme seg gjennom den offentlige skolen. Hvis det ikke er på plass støtte og tilrettelegging som bryter ned abstrakte begreper, sitter han bare på plassen sin uten egentlig å lære noe.

Å tale barnets sak starter ved ASD-diagnosen

Fra barnet ditt først får diagnosen og helt til det blir voksent, er det derfor svært viktig at du taler barnets sak. Foreløpig har ingen eksperter kunnet fastslå hva som forårsaker autisme, men én ting er sikkert: dårlig foreldreskap ER IKKE årsaken til denne funksjonsnedsettelsen.

Dessverre finnes det fortsatt folk som gjerne sprer ideen om at foreldre kan påføre barnet sitt autisme. Jeg kjenner noen som fremdeles er raske med å si at det ikke er noe galt med sønnen min, og at han bare trenger disiplin.

Selv om slike beskyldninger gjør meg dypt vondt, forstår jeg nå at det ikke spiller noen rolle hvem personen er eller hvor mye vedkommende tror hen vet om autisme. Ingen kan virkelig forstå hvordan det er å oppdra et autistisk barn uten å gjøre det selv.

Du ser ikke hvor spesiell denne autistiske personen er

Med tiden har jeg kommet frem til at det ikke er noe jeg kan gjøre med folk som ikke forstår situasjonen vår. Autisme er en del av familiens liv og vil alltid være det. For lenge siden aksepterte jeg at vi rett og slett ikke passer inn i malen. Vi gjør det vi kan, og prøver å komme oss over den neste utfordringen autismen byr på.

Mannen min og jeg ler autismen «rett i ansiktet» når vi feirer sønnens seire, og vi blir stadig like ydmyke over hans evne til å spille piano etter gehør, noe han har kunnet siden han var 5 år (og over andre talenter han har).

Samtidig har vi også vært foreldre til datteren vår, som nå er voksen, og vi har hele tiden hatt i bakhodet at dette angår hele familien og påvirker familiedynamikken vår på ulike måter. Vi har vist og bevist at autismen ikke skal stå i veien for drømmene våre om et normalt og lykkelig liv, og vi vil jobbe mot selvstendighet i hans tempo, ikke etter det som er vanlig.

Ikke døm

Likevel vil det alltid være en kamp å vinne mot dem som mener at en funksjonsnedsettelse må være synlig, som en rullestol. Det vil alltid finnes noen som har vanskelig for å forstå, og som tror at en skikkelig omgang juling er den eneste kuren.

Du trenger ikke være autismeforkjemper for å forstå

Dessverre for de millioner av foreldre som vet bedre, kan vi bare fortsette å gjøre det vi er best på: å elske og støtte barna våre. Ingen andre kommer til å gjøre det. Det er vi som bærer skuffelsen over at utviklingsmilepælene ikke gjelder for oss, eller over at forsikringen ikke dekker den altfor dyre og sårt tiltrengte atferdsterapien. Det er vi som er de pådrivende og ofte sinte foreldrene som spør hvorfor sensorisk integrasjon og hjelpemiddelteknologi ikke er tatt med i barnets individuelle opplæringsplan (IEP).

Et autistisk barn kan være et av dem du ser i butikken, som skriker av full hals eller stadig vandrer av gårde uten forvarsel. Så vær så snill, ikke døm foreldrene for raskt. Utseendet kan bedra, og ting er ikke alltid slik de ser ut. Tenk på at det kanskje ikke er dårlig oppførsel, men at det kan være barn med autisme.