Qual é a aparência de uma pessoa autista?

Neste artigo

• O autismo não tem uma “aparência”
• Neurotípico não é o nosso normal
• Nossa família e o autismo
• A defesa começa no diagnóstico de TEA
• Você não vê o quanto esta pessoa autista é especial
• Não julgue
• Você não precisa ser defensor do autismo para entender

Cada pessoa autista é diferente, mesmo que todas tenham o mesmo transtorno, e como diz o ditado:

“Se você conheceu uma pessoa autista, há uma enorme probabilidade de que a próxima pessoa autista não seja igual à anterior.”

O autismo não tem uma “aparência”

Desde o nascimento do nosso filho autista, hoje adolescente, houve muitos momentos em que alguém disse: ‘Bom, ele não parece autista!’ Isso é muito frustrante para mim como mãe de uma pessoa com necessidades especiais, porque reflete o que as pessoas ‘veem’, e não o que uma pessoa autista é capaz de fazer. Também é uma oportunidade educativa para eu explicar as nuances e os meios-termos desse transtorno neurológico, que pode se manifestar de formas muito diferentes em cada pessoa.

Neurotípico não é o nosso normal

O autismo (pronuncia-se 'au-TIS-mo'), ou Transtorno do Espectro Autista (TEA), é um transtorno do desenvolvimento que afeta as habilidades sociais e de comunicação. Algumas crianças autistas têm dificuldade para brincar com outras e fazer amigos, e algumas não falam. Muitas crianças autistas apresentam comportamentos como despejar líquidos repetidamente de um copo para outro, girar sem ficar tontas, não querer ser tocadas ou abraçadas, enfileirar brinquedos ou gritar por horas.

Claro que, como eu disse, cada criança autista é diferente. Há níveis variados desse transtorno, e é por isso que ele é chamado de ‘espectro’.

Nossa família e o autismo

Meu filho de 14 anos, que está no nível mais leve do espectro, também tem ansiedade elevada, TDAH e alguns traços de TOC (transtorno obsessivo-compulsivo). Ele tem seus dias bons e seus dias ruins, assim como todos nós de vez em quando.

Imagine por um momento não conseguir interagir socialmente com pessoas da sua idade, não saber as palavras certas para responder quando falam com você, ou não entender piadas divertidas que todo mundo “pega”. Por exemplo, se você disser “Está chovendo canivetes”, uma criança com autismo pode responder: “Por que você consegue vê-los e eu não?”

No caso do nosso filho, ele entende as coisas de forma muito literal, não abstrata. Por isso, na escola, a situação pode se complicar, porque cada professor explica as coisas de um jeito e, na maioria das vezes, de forma abstrata. Pode ser extremamente desafiador para ele avançar no nosso sistema de ensino público. Se não houver apoios e adaptações para que os conceitos abstratos sejam explicados em partes, ele simplesmente fica sentado na carteira, sem aprender de verdade.

A defesa começa no diagnóstico de TEA

Por isso, desde o momento em que seu filho recebe o diagnóstico até chegar à vida adulta, ser o defensor dele é absolutamente fundamental. Até hoje, nenhum especialista conseguiu confirmar o que causa o autismo, mas uma coisa é certa: uma criação ruim NÃO É a causa dessa condição.

Infelizmente, ainda há pessoas prontas e dispostas a espalhar a ideia de que os pais podem causar autismo nos filhos. Conheço algumas pessoas que ainda se apressam em dizer que não há nada de errado com meu filho e que ele só precisa de disciplina.

Embora essa acusação me doa profundamente, hoje entendo que não importa quem seja a pessoa ou o quanto ela ache que conhece sobre autismo; ninguém consegue compreender de verdade como é criar uma criança autista, a não ser que esteja criando uma.

Você não vê o quanto esta pessoa autista é especial

Com o tempo, cheguei à conclusão de que não há nada que eu possa fazer em relação às pessoas que não entendem a nossa situação. O autismo faz parte da vida da minha família e sempre fará. Há muito tempo aceitei que simplesmente não nos encaixamos no padrão. Fazemos o que podemos e tentamos superar o próximo desafio que o autismo nos apresenta.

Meu marido e eu rimos “na cara do autismo” quando celebramos as conquistas do nosso filho, e continuamos admirados com o dom dele de tocar piano de ouvido desde os 5 anos (e com outros talentos).

Além disso, também equilibramos o papel de pais da nossa filha, hoje adulta, lembrando que isso envolve a família inteira e afeta todos os lados da nossa dinâmica familiar de várias maneiras. Mostramos e provamos que o autismo não vai se colocar entre nós e nossos sonhos de normalidade e felicidade, e vamos trabalhar rumo à independência no ritmo dele, não no ritmo que se espera.

Não julgue

Ainda assim, sempre haverá uma batalha a vencer com quem acha que a deficiência só existe quando aparece numa cadeira de rodas. Sempre haverá alguém que tem dificuldade de entender e que acha que uma boa surra é a única cura.

Você não precisa ser defensor do autismo para entender

Infelizmente, para os milhões de pais que sabem a verdade, só nos resta continuar fazendo o que fazemos de melhor: amar e apoiar nossos filhos. Ninguém mais fará isso. Somos nós que guardamos a decepção de ver que os marcos do desenvolvimento não se aplicam a nós, ou de descobrir que o plano de saúde não cobre a terapia comportamental, tão cara e tão necessária. Somos os pais proativos e, muitas vezes, revoltados, que questionam por que a integração sensorial e a tecnologia assistiva não estão incluídas no Plano Educacional Individualizado (PEI) do nosso filho.

Uma criança autista pode ser uma daquelas que você vê nos corredores do supermercado gritando a plenos pulmões ou saindo de perto sem parar, de uma hora para outra. Então, por favor, não se apresse em julgar os pais. As aparências enganam muito, e as coisas nem sempre são o que parecem. Considere que talvez não seja mau comportamento; talvez sejam crianças com autismo.