Ako vyzerá autistický človek?

V tomto článku

• Autizmus nemá svoj „vzhľad“
• Neurotypickosť nie je naša norma
• Naša rodina a autizmus
• Obhajoba začína diagnózou PAS
• Nevidíte, aký výnimočný je tento autistický človek
• Nesúďte
• Na pochopenie nemusíte byť obhajcami autistických ľudí

Každý autistický človek je iný, hoci môžu mať rovnakú diagnózu, a ako sa hovorí:

„Ak ste stretli jedného autistického človeka, je veľmi pravdepodobné, že ten ďalší bude úplne iný.“

Autizmus nemá svoj „vzhľad“

Odkedy sa narodil náš dnes už dospievajúci autistický syn, už veľakrát som počula: „Veď on ani nevyzerá ako autista!“ Ako rodiča človeka so špeciálnymi potrebami ma to veľmi frustruje, pretože sa pozornosť upriamuje na to, čo ľudia „vidia“, a nie na to, čo autistický človek dokáže. Zároveň je to pre mňa príležitosť vysvetliť jemné rozdiely a odtiene tejto neurologickej poruchy, ktorá sa môže u každého prejavovať úplne inak.

Neurotypickosť nie je naša norma

Autizmus (v angličtine sa vyslovuje „AWE-tizem“) alebo porucha autistického spektra (PAS) je vývinová porucha, ktorá ovplyvňuje sociálne a komunikačné zručnosti. Niektoré autistické deti sa ťažko hrajú s ostatnými a nadväzujú priateľstvá a niektoré nedokážu rozprávať. Mnohé autistické deti prejavujú správanie, ako je opakované prelievanie tekutín z pohára do pohára, točenie sa dokola bez toho, aby sa im zatočila hlava, odmietanie dotykov či objatí, ukladanie hračiek do radu alebo niekoľkohodinový krik.

Ako som už povedala, každé autistické dieťa je, samozrejme, iné. Táto porucha má rôzne stupne, a preto sa nazýva „spektrum“.

Naša rodina a autizmus

Môj 14-ročný syn, ktorý je na vysoko funkčnom konci spektra, má zároveň silnú úzkosť, ADHD a niektoré črty OCD (obsedantno-kompulzívnej poruchy). Má svoje dobré aj zlé dni, tak ako z času na čas všetci.

Predstavte si na chvíľu, že sa nedokážete spoločensky stýkať s ľuďmi vo svojom veku, neviete, aké slová použiť, keď vás niekto osloví, ani nerozumiete vtipom a žartom, ktoré všetci ostatní hneď „pochopia“. Ak napríklad poviete: „Leje ako z krhly,“ dieťa s autizmom môže odpovedať: „Ako to, že vy tú krhlu vidíte, a ja nie?“

Náš syn chápe veci veľmi doslovne, nie abstraktne. V škole to preto môže byť náročné, pretože každý učiteľ vysvetľuje učivo inak a väčšinou abstraktne. Prechod naším systémom verejných škôl tak môže byť pre neho nesmierne ťažký. Ak nemá k dispozícii podporu a primerané úpravy, vďaka ktorým sa abstraktné pojmy rozložia na jednoduchšie časti, iba sedí v lavici a v skutočnosti sa neučí.

Obhajoba začína diagnózou PAS

Od chvíle, keď vaše dieťa dostane diagnózu, až kým nedospeje, je preto mimoriadne dôležité, aby ste sa stali jeho obhajcom. Zatiaľ žiadny odborník nedokázal potvrdiť, čo autizmus spôsobuje, jedno je však isté: zlá výchova NIE JE príčinou tejto poruchy.

Žiaľ, stále sa nájdu ľudia, ktorí sú ochotní šíriť predstavu, že rodič môže autizmus u svojho dieťaťa zapríčiniť. Poznám niekoľko ľudí, ktorí stále pohotovo tvrdia, že môj syn je úplne v poriadku a potrebuje len disciplínu.

Hoci ma takéto obvinenie hlboko bolí, dnes už chápem, že nezáleží na tom, kto ten človek je ani ako dobre si myslí, že sa v téme autizmu vyzná. Nikto nedokáže skutočne pochopiť, aké je vychovávať autistické dieťa, kým ho sám nevychováva.

Nevidíte, aký výnimočný je tento autistický človek

Časom som dospela k záveru, že s ľuďmi, ktorí našu situáciu nechápu, nemôžem nič urobiť. Autizmus je súčasťou života našej rodiny a navždy ňou zostane. Už dávno som prijala, že jednoducho nezapadáme do škatuľky. Robíme, čo môžeme, a snažíme sa zvládnuť každú ďalšiu výzvu, ktorú nám autizmus prinesie.

S manželom sa autizmu „smejeme do tváre“, keď oslavujeme synove úspechy, a stále nás s pokorou napĺňa jeho dar hrať na klavíri podľa sluchu, ktorý má od svojich 5 rokov (a aj jeho ďalšie talenty).

Popri tom sa snažíme byť rodičmi aj našej dnes už dospelej dcére a nezabúdame, že autizmus sa týka celej rodiny a rôznymi spôsobmi ovplyvňuje všetky stránky našich rodinných vzťahov. Ukázali a dokázali sme, že autizmus sa nepostaví medzi nás a naše sny o normálnom a šťastnom živote a že k samostatnosti budeme smerovať jeho tempom, nie podľa zaužívaných predstáv.

Nesúďte

Napriek tomu nás navždy čaká boj s tými, ktorí si myslia, že zdravotné znevýhodnenie musí byť zjavné, napríklad v podobe invalidného vozíka. Vždy sa nájde niekto, kto to bude len ťažko chápať a kto si bude myslieť, že jediným liekom je poriadny výprask.

Na pochopenie nemusíte byť obhajcami autistických ľudí

Je to smutné pre milióny rodičov, ktorí vedia, ako to v skutočnosti je. Môžeme len naďalej robiť to, čo vieme najlepšie: milovať a podporovať svoje deti. Nikto iný to za nás neurobí. Práve my nesieme sklamanie z toho, že sa na nás vývinové míľniky nevzťahujú, alebo keď zistíme, že zdravotné poistenie nepokrýva mimoriadne drahú a veľmi potrebnú behaviorálnu terapiu. Sme tí aktívni a často nahnevaní rodičia, ktorí sa pýtajú, prečo senzorická integrácia a asistenčné technológie nie sú súčasťou individuálneho vzdelávacieho plánu (IEP) nášho dieťaťa.

Autistické dieťa môže byť aj to, ktoré v uličkách obchodu kričí z plných pľúc alebo sa v okamihu a bez prestania zatúla preč. Preto, prosím, neponáhľajte sa súdiť jeho rodičov. Zdanie veľmi klame a veci nie sú vždy také, ako sa zdajú. Zvážte, že nemusí ísť o zlé správanie; možno je to dieťa s autizmom.