Otizmli Bir Birey Neye Benzer?

Bu Yazıda

• Otizmin Bir “Görünüşü” Yoktur
• Nörotipik Olmak Bizim Normalimiz Değil
• Ailemiz ve Otizm
• Savunuculuk OSB Tanısıyla Başlar
• Bu Otizmli Bireyin Ne Kadar Özel Olduğunu Görmüyorsunuz
• Yargılamayın
• Anlamak İçin Otizm Savunucusu Olmanız Gerekmez

Her otizmli birey farklıdır; belki aynı bozukluğu paylaşırlar, ama bir sözün dediği gibi:

“Bir otizmli bireyle tanıştıysanız, tanışacağınız bir sonraki otizmli bireyin bir öncekiyle aynı olmama ihtimali çok yüksektir.”

Otizmin Bir “Görünüşü” Yoktur

Şu an ergenlik çağındaki otizmli oğlumuz doğduğundan beri pek çok kez birileri bana, ‘Ama hiç otizmli gibi görünmüyor ki!’ dedi. Özel gereksinimli bir bireyin ebeveyni olarak bu benim için gerçekten can sıkıcı; çünkü bu bakış açısı, otizmli bir bireyin neler yapabildiğine değil, insanların ne ‘gördüğüne’ odaklanıyor. Aynı zamanda bu, insanlarda çok farklı şekillerde ortaya çıkabilen bu nörolojik bozukluğun inceliklerini ve ara tonlarını anlatmam için öğretici bir fırsat.

Nörotipik Olmak Bizim Normalimiz Değil

Otizm (İngilizce telaffuzu 'AWE-tizem') ya da Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB), sosyal becerileri ve iletişim becerilerini etkileyen gelişimsel bir bozukluktur. Bazı otizmli çocuklar başkalarıyla oynamakta ve arkadaş edinmekte zorlanır, bazıları ise konuşamaz. Pek çok otizmli çocukta sıvıları tekrar tekrar bir bardaktan diğerine dökmek, başı dönmeden kendi etrafında dönmek, dokunulmak ya da sarılınmak istememek, oyuncakları sıraya dizmek veya saatlerce çığlık atmak gibi davranışlar görülür.

Elbette, dediğim gibi, her otizmli çocuk farklıdır. Bu bozukluğun farklı düzeyleri vardır; bu yüzden ona ‘spektrum’ denir.

Ailemiz ve Otizm

Spektrumun yüksek işlevli ucunda yer alan 14 yaşındaki oğlumda ayrıca yoğun kaygı, DEHB ve bazı OKB (obsesif kompulsif bozukluk) özellikleri de var. Hepimiz gibi onun da iyi ve kötü günleri oluyor.

Bir an için, yaşıtlarınızla sosyal etkileşim kuramadığınızı, size bir şey söylendiğinde doğru kelimeleri bulamadığınızı ya da herkesin “anladığı” eğlenceli şakaları anlayamadığınızı hayal edin. Örneğin “Bardaktan boşanırcasına yağmur yağıyor” dediğinizde, otizmli bir çocuk “Bardağı nerede görüyorsun, ben göremiyorum” diye yanıt verebilir.

Oğlumuz her şeyi soyut değil, tam anlamıyla, kelimesi kelimesine anlıyor. Bu yüzden okulda işler karışabiliyor; çünkü her öğretmen konuları farklı ve çoğu zaman soyut biçimde anlatıyor. Devlet okulu sisteminde ilerlerken bu onun için son derece zorlayıcı olabiliyor. Soyut kavramların parçalara ayrılarak anlatılmasını sağlayacak destekler ve düzenlemeler olmazsa, sırasında oturuyor ama aslında öğrenmiyor.

Savunuculuk OSB Tanısıyla Başlar

Bu nedenle, çocuğunuz ilk tanıyı aldığı andan yetişkinliğe ulaşana kadar onun savunucusu olmanız son derece önemlidir. Şu an hiçbir uzman otizmin nedenini kesin olarak doğrulayabilmiş değil, ama bir şey kesin: kötü ebeveynlik bu durumun nedeni DEĞİLDİR.

Ne yazık ki hâlâ bir ebeveynin çocuğuna otizme yol açabileceği fikrini savunmaya hazır insanlar var. Tanıdığım birkaç kişi hâlâ oğlumda hiçbir sorun olmadığını, sadece disipline ihtiyacı olduğunu söylemekte acele ediyor.

Böyle bir suçlama beni derinden yaralasa da artık şunu anlıyorum: Kişinin kim olduğu ya da otizm konusunda kendini ne kadar bilgili sandığı fark etmez; kendisi otizmli bir çocuk büyütmeyen hiç kimse bunun nasıl bir şey olduğunu gerçekten kavrayamaz.

Bu Otizmli Bireyin Ne Kadar Özel Olduğunu Görmüyorsunuz

Zaman geçtikçe, durumumuzu anlamayan insanlar konusunda yapabileceğim hiçbir şey olmadığı sonucuna vardım. Otizm ailemin hayatının bir parçası ve sonsuza dek öyle kalacak. Uzun zaman önce kalıplara uymadığımızı kabul ettim. Elimizden geleni yapıyor ve otizmin karşımıza çıkardığı bir sonraki zorluğun üstesinden gelmeye çalışıyoruz.

Eşimle birlikte oğlumuzun başarılarını kutlarken “otizmin yüzüne gülüyoruz”; 5 yaşından beri kulaktan piyano çalabilme yeteneği (ve diğer yetenekleri) karşısında hâlâ hayranlıkla eğiliyoruz.

Ayrıca bunun bütün aileyi ilgilendiren bir konu olduğunu ve aile dinamiğimizin her yönünü farklı şekillerde etkilediğini aklımızda tutarak, artık yetişkin olan kızımıza da ebeveynlik yapmayı dengeledik. Otizmin normal ve mutlu bir hayat hayallerimizin önüne geçmeyeceğini gösterdik ve kanıtladık; oğlumuzun bağımsızlığı için alışılmış kalıplara göre değil, onun kendi hızında çalışacağız.

Yargılamayın

Yine de engelliliğin ancak tekerlekli sandalyeyle görünür olabileceğini düşünenlerle verilecek bir mücadele hep olacak. Her zaman anlamakta zorlanan ve tek çarenin iyi bir dayak olduğunu düşünen biri çıkacak.

Anlamak İçin Otizm Savunucusu Olmanız Gerekmez

Ne yazık ki bu gerçeği bilen milyonlarca ebeveyn için yapabileceğimiz tek şey, en iyi yaptığımız şeyi sürdürmek: çocuklarımızı sevmek ve desteklemek. Bunu bizden başka kimse yapmayacak. Gelişim basamaklarının bizim için geçerli olmadığını ya da sağlık sigortasının çok pahalı ama son derece gerekli davranış terapisini karşılamadığını öğrendiğimizde hayal kırıklığını taşıyan biziz. Duyu bütünleme ve yardımcı teknolojilerin çocuğumuzun Bireyselleştirilmiş Eğitim Programına (BEP) neden dahil edilmediğini sorgulayan, proaktif ve çoğu zaman öfkeli ebeveynler biziz.

Market reyonlarında avazı çıktığı kadar çığlık atan ya da bir anda durmaksızın uzaklaşıp giden çocuklardan biri otizmli olabilir. Bu yüzden lütfen ebeveynleri yargılamakta acele etmeyin. Görünüş çok yanıltıcıdır ve her şey göründüğü gibi değildir. Bunun kötü davranış olmayabileceğini, belki de bu çocukların otizmli olduğunu düşünün.