Hvordan ser en autistisk person ud?

I denne artikel

• Autisme har ikke et bestemt “udseende”
• Neurotypisk er ikke vores normale
• Vores familie og autisme
• Støtten begynder ved diagnosen ASF
• Du kan ikke se, hvor speciel denne autistiske person er
• Lad være med at dømme
• Du behøver ikke være autisme-fortaler for at forstå

Alle autistiske personer er forskellige, selv om de har den samme diagnose, og som man siger:

“Når du har mødt én autistisk person, er der stor sandsynlighed for, at den næste autistiske person ikke vil være som den forrige.”

Autisme har ikke et bestemt “udseende”

Siden vores nu teenagesøn med autisme blev født, har der været mange øjeblikke, hvor nogen har sagt: ‘Jamen, han ligner da ikke en med autisme!’ Det er virkelig frustrerende for mig som forælder til et menneske med særlige behov, fordi det handler om, hvad folk ‘ser’, i stedet for hvad en autistisk person kan. Samtidig giver det mig en anledning til at forklare nuancerne og gråzonerne ved denne neurologiske lidelse, som kan komme til udtryk meget forskelligt fra person til person.

Neurotypisk er ikke vores normale

Autisme (udtales ‘au-TIS-me’) eller autismespektrumforstyrrelse (ASF) er en udviklingsforstyrrelse, der påvirker de sociale og kommunikative færdigheder. Nogle autistiske børn har svært ved at lege med andre og få venner, og nogle kan ikke tale. Mange autistiske børn viser adfærd som at hælde væske fra kop til kop igen og igen, snurre rundt uden at blive svimle, ikke ville røres ved eller krammes, stille legetøj på række eller skrige i timevis.

Men som sagt er alle autistiske børn selvfølgelig forskellige. Lidelsen findes i varierende grader, og derfor kaldes den et ‘spektrum’.

Vores familie og autisme

Min 14-årige, som er i den højtfungerende ende af spektret, har også svær angst, ADHD og visse træk af OCD (obsessiv-kompulsiv lidelse). Han har sine gode og dårlige dage, ligesom vi alle har det en gang imellem.

Forestil dig et øjeblik, at du ikke kan omgås jævnaldrende socialt, ikke ved, hvad du skal svare, når nogen taler til dig, eller ikke forstår de sjove jokes, som alle andre “fanger”. Hvis du for eksempel siger: “Det regner skomagerdrenge”, svarer et barn med autisme måske: “Hvordan kan det være, at du kan se dem, og det kan jeg ikke?”

Vores søn forstår tingene meget bogstaveligt og ikke abstrakt. I skolen kan det derfor blive vanskeligt, fordi alle lærere forklarer tingene forskelligt og i de fleste tilfælde abstrakt. Det kan være utrolig udfordrende for ham at komme igennem vores offentlige skolesystem. Hvis der ikke er støtte og tilpasninger, så abstrakte begreber kan brydes ned, sidder han bare på sin plads uden rigtig at lære noget.

Støtten begynder ved diagnosen ASF

Fra dit barn får sin diagnose, og indtil det bliver voksent, er det derfor helt afgørende, at du kæmper dit barns sag. Indtil videre har ingen ekspert kunnet fastslå, hvad der forårsager autisme, men én ting er sikkert: Dårlig opdragelse ER IKKE årsagen til denne funktionsnedsættelse.

Desværre er der stadig nogle, der gerne vil viderebringe idéen om, at forældre kan påføre deres barn autisme. Jeg kender stadig nogle få, der er hurtige til at sige, at der ikke er noget galt med min søn, og at han bare har brug for disciplin.

Selvom sådan en beskyldning gør mig dybt ondt, har jeg nu forstået, at det er ligegyldigt, hvem personen er, eller hvor meget vedkommende mener at vide om autisme: Ingen kan for alvor forstå, hvordan det er at opdrage et autistisk barn, medmindre de selv gør det.

Du kan ikke se, hvor speciel denne autistiske person er

Med tiden er jeg nået frem til, at der ikke er noget, jeg kan gøre ved de mennesker, der ikke forstår vores situation. Autisme er en del af min families liv og vil altid være det. For længe siden accepterede jeg, at vi bare ikke passer ind i skabelonen. Vi gør, hvad vi kan, og prøver at komme over den næste udfordring, autismen giver os.

Min mand og jeg ler autismen “op i ansigtet”, når vi fejrer vores søns sejre, og vi er fortsat ydmyge over hans evne til at spille klaver efter gehør, som han har haft, siden han var 5 år (og over hans andre talenter).

Samtidig har vi også skullet være forældre for vores nu voksne datter og huske på, at det her angår hele familien og påvirker alle sider af vores familieliv på forskellige måder. Vi har vist og bevist, at autismen ikke skal komme i vejen for vores drømme om normalitet og lykke, og vi vil arbejde hen imod selvstændighed i hans tempo og ikke efter, hvad der forventes.

Lad være med at dømme

Alligevel vil der altid være en kamp at vinde med dem, der mener, at et handicap skal kunne ses i form af en kørestol. Der vil altid være nogen, der har svært ved at forstå, og som tror, at en ordentlig omgang prygl er den eneste kur.

Du behøver ikke være autisme-fortaler for at forstå

Det er trist for de millioner af forældre, der ved bedre. Vi kan kun blive ved med at gøre det, vi er bedst til: at elske og støtte vores børn. Det er der ingen andre, der gør. Vi bærer skuffelsen, når udviklingsmilepælene ikke gælder for os, eller når vi opdager, at sygeforsikringen ikke dækker den alt for dyre og meget nødvendige adfærdsterapi. Vi er de proaktive og ofte vrede forældre, der spørger, hvorfor sensorisk integration og hjælpemidler ikke indgår i vores barns individuelle undervisningsplan (IEP).

Et autistisk barn kan være et af dem, du ser i supermarkedet, hvor det skriger af fuld hals mellem hylderne eller konstant stikker af uden varsel. Så vær ikke hurtig til at dømme forældrene. Udseendet kan bedrage, og tingene er ikke altid, som de ser ud. Tænk på, at det måske ikke er dårlig opførsel, men et barn med autisme.