¿Cómo es una persona autista?

En este artículo

• El autismo no tiene una "apariencia" específica
• Lo neurotípico no es nuestra normalidad
• Nuestra familia y el autismo
• La defensa comienza con el diagnóstico de TEA
• No ves lo especial que es esta persona autista
• No juzgues
• No tienes que ser defensor del autismo para entender

Cada persona autista es diferente, quizás conozcas a alguien con autismo, y como dice el dicho:

Si conoces a una persona autista, es muy probable que la siguiente persona autista que conozcas sea diferente a la anterior.

El autismo no tiene un"Mira"

Desde el nacimiento de nuestro hijo autista, ahora adolescente, ha habido muchos momentos en los que alguien ha dicho: "Bueno, él nopareceautista". Esto es realmente frustrante para mí comomadre/padrede una persona con necesidades especiales, porque es una perspectiva de lo que la gente "ve", en lugar de lo que una persona autista puede hacer. También es un momento educativo para mí explicar los matices y los entresijos de este trastorno neurológico que puede manifestarse de forma tan diferente en las personas.

Lo "neurotípico" no es nuestra normalidad.

Autismo(pronunciado 'AU-ti-zem') o Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno del desarrollo que afecta las habilidades sociales y de comunicación. Algunos niños autistas tienen dificultades para jugar con otros y hacer amigos, y algunosno pueden hablar. Muchos niños autistas muestran comportamientos que incluyen verter líquidos repetidamente de un vaso a otro, girar sin marearse, no querer que los toquen o abracen, alinear juguetes o gritar durante horas.

Claro, como dije, cada niño autista es diferente. Hay distintos niveles de esta condición, por eso se le llama "espectro".

Nuestra familia y el autismo

Mi hijo de 14 años, que está en el espectro autista y tiene un buen nivel de funcionamiento, también tiene mucha ansiedad,TDAHy algunos matices de TOC (trastorno obsesivo-compulsivo). Tiene días buenos y días malos, como todos de vez en cuando.

Imagínate por un momento no poder interactuar con otros niños de tu edad, no saber qué decir cuando te hablan, o no entender chistes y juegos divertidos que todos los demás sí entienden. Por ejemplo, si dices, "Está lloviendo a cántaros," un niño con autismo podría responder, "¿Y cómo es que tú los ves y yo no?"

En el caso de nuestro hijo, él entiende las cosas de manera muy literal, no abstracta. Entonces, en la escuela, esto puede ser complicado porque cada maestro explica las cosas de manera diferente y, en la mayoría de los casos, de forma abstracta. Por eso, puede ser increíblemente desafiante a medida que avanza en el sistema de escuelas públicas. Si no se implementan apoyos y adaptaciones para que los conceptos abstractos puedan desglosarse, entonces él solo estará sentado en una silla, sin aprender realmente.

Defender a tu hijo empieza con el diagnóstico de autismo.

Por lo tanto, desde el momento en que a su hijo/a se le da un diagnóstico inicial hasta que llega a la edad adulta, ser el/la defensor/a de su hijo/a es de suma importancia. En este momento, ningún experto ha podido confirmar qué causa el autismo, pero una cosa es segura: la mala crianzaNO ESla causa de esta discapacidad.

Lamentablemente, todavía hay gente que cree y difunde la idea de que los padres pueden "causarle" autismo a sus hijos. Y conozco a algunos que no dudan en decir que a mi hijo no le pasa nada y que lo único que necesita es que lo discipline.

Aunque esta acusación me duele muchísimo, ahora entiendo que no importa quién sea la persona ni cuánto crea saber sobre el autismo; nadie puede comprender de verdad lo que es criar a un niño autista a menos que lo esté viviendo en carne propia.

No te das cuenta de lo increíble que es esta persona autista.

Con el tiempo, he llegado a la conclusión de que no puedo hacer nada para que la gente entienda nuestra situación. El autismo es parte de la vida de mi familia, y lo será siempre. Hace mucho tiempo acepté que simplemente no encajamos en el molde. Hacemos lo que podemos y tratamos de superar el próximo desafío que el autismo nos presenta.

Mi esposo y yo nos reímos "en la cara del autismo" cuando celebramos los triunfos de nuestro hijo, y seguimos maravillándonos por su don de tocar el piano de oído desde los 5 años (y otros talentos más).

Además de todo esto, también hemos equilibrado el ser padres de nuestra hija, que ahora es adulta, teniendo siempre presente que esto es un asunto familiar y que afecta a todos los aspectos de nuestra dinámica familiar de diferentes maneras. Hemos demostrado que el autismo no se interpondrá entre nuestros sueños de normalidad y felicidad, y trabajaremos hacia la independencia a su propio ritmo, no al ritmo impuesto por los demás.

No juzgues.

Pero siempre habrá una lucha que librar con aquellos que piensan que la discapacidad siempre tiene que venir en una silla de ruedas. Siempre habrá alguien a quien le cuesta entender y que cree que un buen azote es la única solución.

No tienes que ser experto en autismo para entender.

Lamentablemente, para los millones de padres que lo saben bien, solo podemos seguir haciendo lo que mejor sabemos hacer: amar y apoyar a nuestros hijos. Nadie más lo hará. Somos los guardianes de la decepción cuando vemos que los hitos del desarrollo no se aplican a nosotros, o cuando descubrimos que el seguro médico no cubre la terapia conductual, tan costosa como necesaria. Somos los padres proactivos y, a menudo, enfadados que cuestionan por qué la integración sensorial y la tecnología de asistencia no están incorporadas en el Plan de Educación Individualizado de nuestro hijo (IEP).

Tal vez tu hijo sea uno de esos niños que ves en los pasillos del supermercado gritando con todas sus fuerzas o escapándose a cada rato. Así que, por favor, no juzgues a los padres tan rápido. Las apariencias engañan y no siempre son lo que parecen. Piensa que quizás no se trata de mal comportamiento; tal vez sean niños con autismo.