El camino hacia la defensa y encontrar la voz de Charlie

En este artículo

• 1. Reconocimiento
• 2. Conciencia
• 3. Apoyo
• 4. Educación

Recuerdo ese día como si fuera ayer: dónde estacioné, qué ropa llevaba puesta, qué día de la semana era. No sabía entonces que ese sería el día en que encontraría mi fuerza interior.

Íbamos de camino a ver a un neurólogo infantil porque nos preocupaba la hipotonía y el retraso en el desarrollo motor grueso de nuestro pequeño. Charlie tenía 13 meses en ese momento. El médico que nos atendió notó la marcada hipermovilidad en las articulaciones de Charlie y nos dijo que presentaba hipotonía benigna debido a esta hiperlaxitud.

No estaba listo…

No teníamos de qué preocuparnos hasta que dijo esto: "su hijo nunca será un gran corredor o gimnasta". Algo dentro de mí cambió ese día. Desde pequeña me han inculcado buenos modales y respeto, y este era un consultor con mucha experiencia, así que debía escucharlo y respetar su opinión. Excepto... excepto que me estaba diciendo que nuestro hijo no podría y no sería capaz.

Recuerdo levantar mi mano y detenerlo a mitad de la frase. Recuerdo recuperar mi fuerza y decirle que no teníamos absolutamente ningún interés en lo que no podía o no quería hacer.

Solo nos concentrábamos en lo que él podía hacer y nos asegurábamos de que estuviera preparado para enfrentarse a todo lo demás. No teníamos ni idea del camino que teníamos por delante. Caminó por primera vez a los 15 meses, ¡su determinación era evidente desde muy pequeño!

Con 15 meses de edad, lo remitieron a los servicios de terapia del habla en nuestro sistema de salud. Aquí fue cuando empezaría el trabajo duro. Las listas de espera eran enormes y al comenzar este camino, ni siquiera sabíamos lo que hacían los terapeutas del habla y lenguaje (o patólogos del habla y lenguaje), y mucho menos si debíamos buscar ayuda por nuestra cuenta o no.

Un Comienzo Tranquilo

Sin noticias del servicio de salud, buscamos un logopeda por nuestra cuenta antes de que Charlie cumpliera dos años y empezamos las sesiones. ¡Fue un desastre! No lograba decir las palabras cuando se lo pedían. A los 27 meses, el servicio de salud nos llamó para la revisión, ¡un año después de la derivación!

Nos dijeron que tenía un retraso severo en el lenguaje expresivo y dificultades para comunicarse y jugar. Lo sabíamos porque teníamos una hija mayor que estaba mucho más avanzada a esa edad. Ya tenía dos años y medio y casi no hablaba. A esa edad, tenemos grabaciones de nuestra hija cantando canciones infantiles y canciones de cuna enteras.

Un poco de claridad

Nos dijeron que las listas de espera para los servicios públicos eran de entre 12 y 18 meses, así que nos pusimos a buscar un logopeda privado con un poco de información, pero no mucha. El impacto de conocer a nuestra logopeda fue inmenso: era amable, considerada, tenía muchísima experiencia e inmediatamente notó que su presentación era "típicamente dispraxia motora".

Ella explicó todo sobre la dispraxia verbal (oapraxia). ¡Llegué a casa e hice lo que nos dicen que no hagamos y lo busqué en Google! De por vida. Neurológico. Impacto en la lectura y la escritura. Intervención intensa y frecuente.

No podía creer que nuestro hijo, que nació en una familia de charlatanes, pudiera tener este trastorno del habla tan raro y debilitante. Debilitantesoloporque en Irlanda la experiencia era escasa, el servicio de salud estaba al borde del colapso.

Supongo que el futuro que imaginé no es el gran plan que había visualizado. Tanto mi esposo como yo teníamos trabajos exigentes, pero no estaba preparada para tener que luchar tanto para que simplemente se escucharan su voz y la nuestra.

Aunque ahora trabajo como contador, antes me dedicaba a la bioquímica. Estaba a mitad de un doctorado cuando me cambié a las finanzas, pero mi pasión por la investigación y los métodos basados en evidencia seguía siendo muy grande. Dedicaba cada minuto a intentar averiguar más cosas, apoyándome mucho en ASHA, Apraxia Kids y otras organizaciones, porque sencillamente no teníamos nada. No había documentación ni guías de tratamiento. No había datos sobre la prevalencia, y lo que es peor, ¡no había servicios!

Muchos cambios.

Avancemos rápidamente hasta 2019, cuatro años y medio después de la primera derivación de Charlie, hasta que por fin recibimos nuestra primera intervención del servicio de salud. Esta "intervención" fue un "bloque" de seis semanas donde Charlie era visto una vez por semana. Implementaron un sistema de CAA y no los hemos vuelto a ver desde entonces. Ahora tiene siete años y el servicio de salud lo ha visto seis veces en total.

Durante ese tiempo, me tomé un respiro en mi carrera. Las largas jornadas y nuestras citas privadas de fisioterapia, terapia ocupacional y terapia del habla nos estaban pasando factura. Charlie necesitaba estar tranquilo y centrado, y nosotros necesitábamos asegurarnos de que eso sucediera.

Tuvimos tanta suerte de poder hacer esto, que dejé mi trabajo – un trabajo que me encantaba, ¡incluso con las semanas de 60 horas! Nunca me he arrepentido, porque el mundo de la defensa me ha llevado por un camino que ningún título o cualificación profesional podría haberme mostrado. Me sentía realizada en mi vida profesional, pero esta realización era diferente.

Mis padres nos criaron para siempre defender al más débil. Esto nos metió en muchos problemas, pero estoy muy agradecido por ese impulso de asegurarnos de que nadie reciba un trato diferente.

Emociones

Cuanto más investigaba, más me enojaba. Un torbellino de emociones como dolor, culpa e ira me invadía, a veces todas al mismo tiempo. Cada vez que sentía tristeza, me enfadaba aún más conmigo misma, ¡teníamos un niño vivo, cariñoso y adorable que llenaba nuestro hogar de alegría, risas y amor! Puede que sea 1 entre 1000 en las estadísticas, pero para nosotros era 1 entre 1,000,000.

Aceptación

Muchos otros padres no tienen tanta suerte. Pero me di cuenta de que el dolor era en realidad solo tratar de aceptar que las citas de juego no iban a pasar, que cantar en los Servicios Corales de Navidad no estaba en su agenda (todavía), y luego la tristeza y la comprensión de que no podríamos enviar a nuestros dos hijos a la misma escuela.

Nuestra hija iba a una escuela donde enseñaban en nuestro idioma nativo – todas las escuelas en Irlanda aprenden el idioma irlandés. Algunas escuelas enseñan solo en irlandés y habíamos decidido enviarla a una escuela de habla irlandesa. Charlie tenía 4 años y medio y debía empezar la escuela, pero lo mantuvimos un año más en casa y buscamos una escuela diferente que pudiera apoyarlo en su camino – ¡¡¡una de las mayores bendiciones de las que nos hemos dado cuenta!!!

Supongo que durante todo este tiempo, en el fondo de nuestras mentes, siempre estaba la idea de que Charlie era uno de los afortunados. Nunca aceptaríamos las cosas que no podía o (supuestamente) no haría. Mi vida había cambiado para mejor, ahora estaba en un mundo que nunca supe que existía. Tenía una perspectiva privilegiada que no todo el mundo ve y, con ese privilegio, sentía que podía hacer algo bueno.

Podíamos asegurarnos de que quizás ninguna otra familia tuviera que recorrer este camino sola, y así empezó nuestra lucha. Tenía un plan: 1. RECONOCIMIENTO. 2. CONCIENTIZACIÓN. 3. APOYO. 4. EDUCACIÓN.

1. Reconocimiento

Esto era muy importante para nosotros porque queríamos que nos confirmaran cómo estaba el habla de Charlie. ¡Que nos dijeran que no era un niño vago, tonto, enojado, frustrado o antisocial! ¡Sí, lo habíamos escuchado todo! Comentarios de gente bienintencionada como "es solo un niño", "ya hablará cuando esté listo", sin mencionar la clara falta de ayuda, ¡o incluso la necesidad urgente de ayuda, en el sistema de salud!

Dentro del gremio profesional, también surgió que había muchos logopedas sin ningún conocimiento práctico de este trastorno tan específico. Hice una "lista de objetivos". El Gobierno. El Gremio Profesional. El Ámbito Académico.

Por suerte, supongo, de vivir en un país pequeño y tener mi base en la capital, envié solicitudes a funcionarios estatales de salud, educación y servicios para discapacitados. Contacté a las únicas cuatro universidades que ofrecen cursos de grado y posgrado en logopedia, y también al organismo profesional.

Las incontables llamadas, cartas y solicitudes al sistema de salud... la verdad es que casi nos destrozan. Esta organización no podía, ni quería darse cuenta de que necesitaba arreglos, y mucho menos tenía la intención de desarmarla para volverla a construir. Necesitábamos un plan.

Nuestro plan

Podemos aplicar una idea parecida al pensar en cómo la apraxia afecta a los niños y a sus familias: si observamos la situación actual en Irlanda y la experiencia que se tiene al respecto, podemos hacernos una idea de cómo es vivir con apraxia.

También tuvimos la suerte de recibir apoyo del ámbito académico. La Dra. Aileen Wright de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Limerick (UL) fue quien me atendió al teléfono cuando contacté con una de estas universidades. También recibí un gran apoyo de la Dra. Nicole Mueller del University College Cork, pero la conexión con la UL significó que allí había alguien que veía la posibilidad y el potencial de desarrollar un proyecto de investigación en esta área.

Ya había creado un grupo de apoyo privado en Facebook. Siendo sincera, necesitaba esperanza y quería conectar desesperadamente con otros padres y familias que estuvieran pasando por lo mismo. ¡Con la ayuda de estas familias, podríamos apoyar el trabajo que la universidad (UL) necesitaba hacer y así se llevaría a cabo la primera investigación en Irlanda!

¡Ya empezamos a avanzar!

Las cosas ya estaban en marcha. Además de esto, esperábamos que esto permitiera que la asociación profesional abogara por esta área. En Irlanda, la asociación profesional no recibe suficiente financiación para dedicarse a la promoción a tiempo completo. Y, por lo tanto, se les había quitado poder. En muchos casos en el pasado, los funcionarios de salud del gobierno local incluso elaboraban planes sin consultar a estas asociaciones profesionales.

2. ¡Darnos cuenta! / ¡Estar atentos! / ¡Prestar atención!

Impulsados por un nuevo sentido de propósito y un lema de que "cada niño merece una voz" y una misión de que "ningún niño se quede atrás", nos dimos a conocer. Publicando en elIrish Times(el periódico más grande de Irlanda), realizando entrevistas en radios nacionales y locales, y apareciendo en la televisión nacional, compartimos nuestra historia con la esperanza de que nuestra posición e historia pudieran dar esperanza a quienes se encuentran en la misma situación, pero sobre todo para crear conciencia.

Por más que la dispraxia DCD generaba confusión en Irlanda, esto le añadía una dimensión completamente nueva. No, no es lo mismo que DCD. Sí, se llama dispraxia verbal, pero no es dispraxia DCD. Sí, es lo mismo que apraxia del habla. ¡No, no tengo ni idea de por qué la forma de nombrarla es diferente! Compartimos nuestras esperanzas, preocupaciones y lágrimas, y cada entrevista se hacía más fácil y nos impulsaba aún más.

A veces, me daba aún más rabia que la comunicación, siendo un derecho humano básico, pudiera descartarse tan fácilmente. En esos momentos, tenía que controlarme – yo tampoco sabía lo importante que era hasta que entró en nuestras vidas, así que no podía enojarme con quienes no sabían lo que era ver a su hijo luchar cada día para encontrar su voz – uno de los primeros logros de los niños. El que no pudiera hablar, no significaba que no tuviera nada que decir.

3. Apoyo

Nos dimos cuenta de que necesitábamos apoyo, y mucho. Apoyo para los padres, para nuestras familias, para los maestros, para los profesionales. Las promesas de los funcionarios del gobierno se las llevó el viento. Ya habíamos perdido la esperanza de que un sistema que nos dejó esperando cuatro años y medio para una intervención, y que incluso ahora, a los 7 años, solo lo ha atendido seis veces, pudiera ayudarnos de verdad.

Así que cualquier cambio dependía de nosotros, los padres debíamos apoyarnos entre nosotros. Para entonces, la presidenta de nuestro organismo profesional y yo estábamos en contacto regular. Ella apareció en la tele conmigo y la he contactado frecuentemente para ver qué podíamos hacer después. ¿Quién podía ayudarnos? ¿Qué podíamos hacer? Había pasado toda mi vida profesional resolviendo problemas y, sin embargo, esto no lo podía solucionar.

Los planes mejor trazados...

Decidimos empezar a recaudar fondos y mi esposo fue el "cordero sacrificial" nominado para participar en el IronMan Cork 2019. Nos asociamos con Dyspraxia Ireland, quienes nos dijeron que podían apoyar la Dispraxia Verbal. Pero, viéndolo en retrospectiva, querían mantenerse fieles a su constitución y seguir enfocados en el TCD (Trastorno de Coordinación del Desarrollo), lo cual estaba perfectamente bien. Apartaron los fondos recaudados para cuando y si los necesitáramos y no hubo ningún resentimiento.

¡Estábamos preparando la primera conferencia nacional cuando llegó el Covid! Nos sacó a todos de nuestra rutina y todo se detuvo. Servicios de salud, intervención, escolarización, investigación... Esta pausa, aunque fue totalmente devastadora, nos dio tiempo para analizar la parte educativa.

4. Educación

En esta etapa, Charlie estaba en su primer año en "el cole de mayores". ¡La escuela me enseñó cosas que ni me imaginaba! Pero también me mostró lo poco que se apoya a los niños con TEL (Trastorno Específico del Lenguaje) en el ámbito educativo.

En Irlanda, descubrí que no ha habido un aumento en las unidades de lenguaje desde 2011. ¡Solo hay 49 unidades de lenguaje en todo el país a pesar de que se estima que 70,000 niños tienen dificultades del habla y del lenguaje! Además, las unidades de lenguaje solo permiten una asistencia máxima de dos años, y muchas no pueden atender a niños con apraxia. ¡Y lo que es peor, si tenías un diagnóstico doble (por ejemplo, autismo) pero asistías a una escuela ordinaria (no especializada), no podías solicitar ingreso!

Todo se reduce a la financiación.

Así que, retomando el tema, hay que hablar con el Ministro de Educación Especial para plantear esto. ¡Al final, todo se reduce a la financiación y a la disponibilidad de terapeutas del lenguaje! Nosotros estamos pagando de nuestro bolsillo para que un terapeuta del lenguaje vaya a la escuela de Charlie dos veces por semana para terapia intensiva (2 horas a la semana). No muchas familias tienen ese privilegio.

A pesar de los obstáculos y trabas, incluso con el gobierno irlandés, este camino que estamos recorriendo ha sido increíblemente gratificante. Hemos conocido a personas que forman parte de nuestros "Ángeles de Charlie". Alzamos la voz por aquellos que no pueden. Hemos solicitado a los ayuntamientos locales que ahora han acordado incluir tableros de comunicación como estándar en todos los parques infantiles públicos (¡qué logro!).

Esta "revolución" está creciendo y cada vez más ayuntamientos de todo el país se están sumando. Para las escuelas y los patios de recreo, hemos creado tableros de comunicación gracias a generosas donaciones, y seguiremos trabajando para alcanzar el objetivo final de un Centro Nacional de Derivación, apoyo e intervención en su máxima expresión para aquellos que presentan apraxia.

¡Charlie Cambió el Mundo!

Nunca supimos el 17^dediciembre de 2010 que Charlie cambiaría el mundo. Ese propósito era mucho más grande de lo que sabíamos. Trajo un amor tan feroz y una fuerza y determinación mucho más allá de sus años, que les permitiría a su mamá, papá y hermana aprender sobre un mundo en el que nunca habríamos entrado si no hubiera nacido. De hecho, somos la familia más afortunada del mundo.

Puede que aún no haya encontrado su voz, pero está en camino, y para nosotros es perfecto. Si tienes ese poder y esa fuerza, defiéndelo. No todos los padres pueden, pero si puedes ayudar a otra familia, ¿te imaginas el poder que eso puede traer? ¿Tal vez un cambio? ¿Tal vez le permita a un padre dormir más tranquilo por la noche sabiendo que no está solo?

El potencial, como nuestros niños, es ilimitado. Escucho un "Te quiero, mamá," me canta "Feliz cumpleaños, banana" (¡le encanta que pueda pronunciar la palabra banana así que la usa para divertirse y hacer bromas!), y nunca creí que diría "No le hables así a tu hermana." Sí, todavía no se le entiende la mayor parte del tiempo, ¡pero hay momentos de claridad absoluta y los celebramos muchísimo!

Recuerda que esto es una carrera de largo aliento, no una corta, y que la alegría de llegar a la meta es igual de grande en ambas.

Sigue nuestro viaje en @findingcharliesvoice enInstagramyFacebook.