Síndrome de Down: El primer año

En este artículo

• Speech Blubs y el síndrome de Down
• • ¡Comienza hoy tu prueba gratuita y descubre actividades divertidas que le encantarán a tu peque!
• Citas
• Intervención temprana
• Comunidad local del síndrome de Down
• #TheLuckyFew

Cuando descubrimos que nuestro hijo teníaSíndrome de Downal nacer, tuvimos una conversación con las maravillosas enfermeras sobre cómo cada recién nacido trae sus propios desafíos y dificultades. Los bebés con síndrome de Down tienden a tener menos tono muscular, lo que hace que esos primeroshitos del desarrollosean un poco más difíciles de alcanzar.

Sin embargo, pronto descubrimos la gran cantidad de recursos disponibles para ayudar a los niños con síndrome de Down, y nos sentimos afortunados de tener una especie de guía para ayudar a nuestro hijo a desarrollarse y mantenerse sano. Aquí les damos un panorama general de lo que pueden esperar durante el primer año de vida de su bebé.

Ten en cuenta que esta publicación es un resumen muy general del primer año. Cada niño con síndrome de Down tiene su propio ritmo de desarrollo, puede tener algunas preocupaciones de salud o ninguna. Siempre es recomendable encontrar médicos en los que confíes y seguir sus consejos según lo que hablen para atender las necesidades individuales de tu hijo/a.

Speech Blubs y el síndrome de Down

Speech Blubste ayudará como una actividad complementaria del habla una vez que tu hijo empiece a hablar.Cada niño es único, pero aquí tienes la historia de Daniel, que logró un gran avance:

¡Comienza tu prueba gratuita hoy mismo y descubre actividades divertidas que a tu peque le encantarán!

Citas

Pueden surgir complicaciones en bebés con un cromosoma extra, y hay muchos especialistas que quieren asegurarse de que tu bebé esté sano durante su primer año de vida. Normalmente, al nacer, los médicos le revisan el corazón. Luego, un cardiólogo hace un seguimiento a las 4-6 semanas para asegurarse de que no haya defectos cardíacos oanomalías, que ocurren en aproximadamente el 50%de los bebés con síndrome de Down.

Debido a su mayor probabilidad de pérdida auditiva y problemas de visión, los médicosre-comiendan que la audición y la visiónserevisen entre los 6 y los 12 meses de edad,yque se realicen revisiones anuales después de eso.

Algunos padres encuentran útil reunirse con un genetista para hablar sobre el tipo de síndrome de Down que tiene su hijo y lo que eso significa a largo plazo para su familia. A nosotros esa cita no nos resultó tan útil, pero conocemos a muchos que sí obtuvieron información valiosa en su visita.

Si tú o el pediatra de tu hijo están preocupados por la apnea del sueño (que es común en personas con síndrome de Down debido al bajo tono muscular, las vías respiratorias más pequeñas, la lengua más grande y las amígdalas y adenoides agrandadas), programa citas con un neumólogo y un otorrinolaringólogo para que le hagan un estudio del sueño.

Los médicos también recomiendan visitas de control regulares para tus peques, con análisis de sangre anuales para revisar la tiroides y detectar cualquier actividad celular anormal.

Parece mucho, sobre todo cuando estás metido de lleno en ello. Pero ten ánimo, que el primer año de lo que parece una infinidad de citas es el más ajetreado. En la mayoría de los casos, después de un año, los niños con síndrome de Down normalmente solo tienen un par de citas adicionales aparte de sus revisiones pediátricas habituales.

Intervención temprana

Debido a la mayor blandura causada por un cromosoma extra, muchos recomiendan encarecidamente obtener la ‘IntervenciónTemprana’,’ lo antes posible. La Intervención Temprana es un equipo de terapeutas (del habla, ocupacionales, físicos y del desarrollo) que trabajan con usted y su hijo de 0 a 3 años para ayudarles a alcanzar sus hitos del síndrome de Down. Por lo general, vienen a su casa, realizan una evaluación y luego programan horarios para trabajar con su familia según las necesidades de su hijo. La mayoría son de poco o ningún costo.

La Intervención Temprana nos ayudó muchísimo a estar al tanto de qué cosas debíamos trabajar con él, y cómo ayudarle a fortalecer sus músculos, crear conexiones neuronales a través de juegos o actividades sencillas, y a entender mejor cómo se estaba desarrollando.

A veces nos desanimábamos al ver a bebés que nacieron casi al mismo tiempo que el nuestro alcanzar hitos con tanta facilidad. Cuando nos sentíamos así, mirábamos a nuestro hijo y todo lo que había logrado, celebrábamos esos momentos y seguíamos adelante. Como con cualquier niño, comparar es lo que nos roba la alegría del camino.

¡Mira el increíble primer año de Eva!

¡Hola a todos! Hoy vamos a jugar un juego superdivertido para ayudar a nuestros peques a practicar el sonido "S". Sabemos que a veces puede ser un poquito complicado pronunciar la "S" correctamente, ¡pero no se preocupen! Con este juego, lo haremos de una manera fácil y entretenida. Vamos a usar tarjetas con dibujos de cosas que empiezan con "S", como "sol", "serpiente", "silla", "sombrero"... ¡lo que se les ocurra! Lo importante es que repitan la palabra después de mí, prestando mucha atención a cómo hacemos el sonido "S". Pueden poner la lengua detrás de los dientes y soplar aire suavemente, como cuando desinflamos un globo: "sssss". También pueden usar un espejo para verse mientras practican. ¡Así podrán ver si están poniendo la lengua en el lugar correcto! Y recuerden, no importa si al principio no sale perfecto. Lo importante es practicar y divertirse. ¡Así que pongan una sonrisa en su cara y vamos a jugar con la "S"! ¡Vamos, campeones!

Comunidad local de Síndrome de Down

Normalmente, a los pocos meses de tener un hijo con síndrome de Down, alguien de lacomunidad local de síndrome de Downse pondrá en contacto contigo. Si no lo hacen, te recomiendo encarecidamente que te pongas en contacto con ellos. Conectar con otras personas que "lo entienden" puede ser de gran ayuda.

Como en todas las comunidades, habrá algunas familias con las que conectarás más que con otras. Lo importante es darte la oportunidad de conocer a familias con seres queridos que tienen síndrome de Down para que sepas que cuentas con apoyo cuando lo necesites. Muchas organizaciones locales organizan reuniones, clases sobre el desarrollo del síndrome de Down en general,escolarización, planificación financiera para tu hijo y muchos otros recursos útiles.

#Los Afortunados

Deberíamos recordar lo afortunados que somos de tener a estos niños en nuestras vidas y celebrar con ellos esos momentos y logros cotidianos.

Aunque el primer año pueda parecer abrumador mientras te adaptas a las muchas facetas de tener un hijo con síndrome de Down, tómate un tiempo para disfrutar de ese bebé. No te puedo decir la cantidad de veces que me dejé llevar por la preocupación. Entonces, simplemente abrazaba a nuestro hijo y sentía cómo toda la preocupación se desvanecía. Hay una etiqueta común que muchos en la comunidad del Síndrome de Down usan:#TheLuckyFew.