Milline näeb välja autistlik inimene?

Selles artiklis

• Autismil ei ole „välimust”
• Neurotüüpiline pole meie normaalsus
• Meie pere ja autism
• Eestkõneleja roll algab ASH-i diagnoosist
• Sa ei näe, kui eriline see autistlik inimene on
• Ära mõista hukka
• Mõistmiseks ei pea olema autistlike inimeste eestkõneleja

Iga autistlik inimene on erinev, ehkki häire võib neil olla sama, ja nagu öeldakse:

„Kui oled kohanud üht autistlikku inimest, on väga tõenäoline, et järgmine autistlik inimene ei ole eelmisega sarnane.”

Autismil ei ole „välimust”

Meie nüüdseks teismelise autistliku poja sünnist saadik on korduvalt juhtunud, et keegi ütleb: „Aga ta ei näe ju autistlik välja!” See on mulle kui erivajadusega inimese lapsevanemale väga masendav, sest nii lähtutakse sellest, mida inimesed „näevad”, mitte sellest, mida autistlik inimene suudab. Samas on see minu jaoks ka võimalus selgitada selle neuroloogilise häire peensusi ja vahepealseid olekuid, sest see võib eri inimestel avalduda väga erinevalt.

Neurotüüpiline pole meie normaalsus

Autism (inglise keeles hääldatakse 'AWE-tizem') ehk autismispektri häire (ASH) on arenguhäire, mis mõjutab sotsiaalseid ja suhtlemisoskusi. Mõnel autistlikul lapsel on raske teistega mängida ja sõpru leida ning mõni ei suuda rääkida. Paljudel autistlikel lastel esineb selliseid käitumisviise nagu vedeliku korduv ühest tassist teise valamine, ringi keerlemine ilma pearinglust tundmata, soovimatus lasta end puudutada või kallistada, mänguasjade ritta seadmine või tundide kaupa karjumine.

Nagu ütlesin, on muidugi iga autistlik laps erinev. Sellel häirel on eri raskusastmeid ja seepärast nimetataksegi seda „spektriks”.

Meie pere ja autism

Minu 14-aastasel pojal, kes asub spektri kõrgfunktsionaalses otsas, on ka tugev ärevus, ATH ja mõningaid obsessiiv-kompulsiivse häire (OCD) jooni. Tal on häid ja halbu päevi, nagu meil kõigil aeg-ajalt.

Kujuta hetkeks ette, et sa ei suuda eakaaslastega sotsiaalselt suhelda, ei tea, mida sulle öeldule vastata, ega mõista lõbusaid nalju, millest kõik teised „aru saavad”. Kui öelda näiteks ingliskeelse väljendiga, et „sajab kasse ja koeri” (st sajab paduvihma), võib autismiga laps vastata: „Kuidas sina neid näed, aga mina mitte?”

Meie poeg mõistab asju väga sõnasõnaliselt, mitte abstraktselt. Koolis võib see keeruliseks minna, sest iga õpetaja selgitab asju erinevalt ja enamasti abstraktselt. Seetõttu võib tema tee läbi meie avaliku koolisüsteemi olla äärmiselt raske. Kui pole toetusi ja kohandusi, mille abil abstraktseid mõisteid lihtsamaks teha, siis ta lihtsalt istub pingis ega õpi tegelikult midagi.

Eestkõneleja roll algab ASH-i diagnoosist

Alates hetkest, mil su laps esimest korda diagnoosi saab, kuni tema täiskasvanuks saamiseni on äärmiselt oluline olla tema eestkõneleja. Praegu ei ole ükski ekspert suutnud kindlaks teha, mis autismi põhjustab, kuid üks on kindel: halb kasvatus EI OLE selle häire põhjus.

Kahjuks leidub endiselt inimesi, kes levitavad meelsasti mõtet, et vanem võib oma lapsele autismi põhjustada. Tean mõnda inimest, kes ütlevad endiselt kiiresti, et mu pojal pole midagi viga ja teda on vaja lihtsalt korrale kutsuda.

Kuigi selline süüdistus teeb mulle väga haiget, mõistan nüüd, et pole vahet, kes see inimene on või kui hästi ta arvab end autismi teemal kursis olevat: keegi ei saa päriselt aru, mida tähendab autistliku lapse kasvatamine, kui ta ise sellist last ei kasvata.

Sa ei näe, kui eriline see autistlik inimene on

Aja jooksul olen jõudnud järeldusele, et ma ei saa midagi teha inimeste suhtes, kes meie olukorda ei mõista. Autism on osa meie pere elust ja jääb selleks igaveseks. Ammu leppisin sellega, et me lihtsalt ei mahu üldisesse raami. Teeme, mida suudame, ja püüame ületada järgmise väljakutse, mille autism meie ette seab.

Abikaasaga naerame autismile „näkku”, kui tähistame oma poja võite, ning oleme jätkuvalt aukartust täis tema ande ees mängida klaverit kuulmise järgi juba 5-aastasest peale (ja ka tema teiste annete ees).

Lisaks oleme hoidnud tasakaalu ka vanemarollis oma nüüdseks täiskasvanud tütre jaoks, pidades meeles, et see puudutab kogu perekonda ja mõjutab meie pere suhteid mitmel moel. Oleme näidanud ja tõestanud, et autism ei seisa meie unistuste ja tavapärase elu ning õnne vahel, ning liigume iseseisvuse poole tema tempos, mitte üldiste ootuste järgi.

Ära mõista hukka

Siiski tuleb alati võidelda nendega, kelle arvates peab puue olema ratastoolis silmaga nähtav. Alati leidub keegi, kellel on raske mõista ja kes arvab, et ainus ravi on korralik nahatäis.

Mõistmiseks ei pea olema autistlike inimeste eestkõneleja

Kahjuks on see nii miljonite vanemate jaoks, kes teavad tegelikkust paremini. Meil jääb üle vaid teha edasi seda, mida oskame kõige paremini: oma lapsi armastada ja toetada. Keegi teine seda meie eest ei tee. Just meie kanname pettumust, kui arengu verstapostid meile ei kehti või kui selgub, et ravikindlustus ei kata ülemäära kallist ja hädavajalikku käitumisteraapiat. Just meie oleme need ennetavad ja sageli vihased vanemad, kes küsivad, miks ei ole sensoorset integratsiooni ja abistavat tehnoloogiat lisatud meie lapse individuaalsesse õppekavasse (IEP).

Autistlik laps võib olla üks neist, keda näed toidupoe vahekäikudes täiest kõrist karjumas või hetkega pidevalt minema uitamas. Seega palun ära tee vanemate kohta kiirustades otsuseid. Välimus võib olla väga petlik ja asjad ei ole alati nii, nagu paistavad. Mõtle sellele, et see ei pruugi olla halb käitumine, vaid võib-olla on tegu autismiga lapsega.