איך נראה אדם אוטיסט?

במאמר זה

• לאוטיזם אין "מראה"
• נוירוטיפיקלי זה לא הנורמלי שלנו
• המשפחה שלנו והאוטיזם
• הסנגור מתחיל באבחון של ASD
• אתם לא רואים כמה מיוחד האדם האוטיסט הזה
• אל תשפטו
• לא צריך להיות פעילים למען אוטיזם כדי להבין

כל אדם אוטיסט שונה, וכפי שנהוג לומר:

"אם פגשתם אדם אוטיסט אחד, סביר מאוד שהאדם האוטיסט הבא לא יהיה דומה לו."

לאוטיזם אין "מראה"

מאז שנולד בננו, היום נער אוטיסט, היו רגעים רבים שבהם מישהו אמר: "אבל הוא לא נראה אוטיסט!" זה מתסכל אותי מאוד כהורה לאדם עם צרכים מיוחדים, כי זו נקודת מבט שמתמקדת במה שאנשים "רואים" ולא במה שאדם אוטיסט מסוגל לעשות. עם זאת, זו גם הזדמנות חינוכית עבורי להסביר את הדקויות ואת הגוונים של ההפרעה הנוירולוגית הזו, שיכולה להתבטא בצורה כל כך שונה אצל אנשים שונים.

נוירוטיפיקלי זה לא הנורמלי שלנו

אוטיזם (נהגה 'או-טיזם') או הפרעה על הרצף האוטיסטי (ASD) היא הפרעה התפתחותית שמשפיעה על כישורים חברתיים ותקשורתיים. לחלק מהילדים האוטיסטים קשה לשחק עם אחרים ולרכוש חברים, וחלקם אינם מדברים. ילדים אוטיסטים רבים מפגינים התנהגויות כמו מזיגה חוזרת ונשנית של נוזלים מכוס לכוס, הסתובבות סביב עצמם בלי לחוש סחרחורת, סירוב למגע או לחיבוק, סידור צעצועים בשורה או צרחות במשך שעות.

כמובן, כפי שאמרתי, כל ילד אוטיסט שונה. להפרעה יש רמות שונות, ולכן היא נקראת "רצף".

המשפחה שלנו והאוטיזם

בני בן ה-14, שנמצא בקצה הגבוה של הרצף, סובל גם מחרדה גבוהה, ADHD ומאפיינים מסוימים של OCD (הפרעה טורדנית-כפייתית). יש לו ימים טובים וימים רעים, בדיוק כמו לכולנו מדי פעם.

דמיינו לרגע שאינכם מסוגלים לתקשר חברתית עם בני גילכם, לדעת מה נכון לומר כשפונים אליכם, או להבין בדיחות משעשעות שכל השאר "קולטים". למשל, אם תאמרו "יורד מבול של חתולים וכלבים", ילד עם אוטיזם עשוי לשאול: "איך זה שאתם רואים אותם ואני לא?"

במקרה של בננו, הוא מבין דברים באופן מילולי מאוד ולא מופשט. בבית הספר זה עלול להיות מסובך, כי כל מורה מסביר דברים אחרת, ובדרך כלל באופן מופשט. לכן ההתקדמות שלו במערכת החינוך הציבורית יכולה להיות מאתגרת מאוד. אם אין תמיכות והתאמות שמפרקות מושגים מופשטים, הוא פשוט יושב בכיסא ולא באמת לומד.

הסנגור מתחיל באבחון של ASD

לכן, מרגע שילדכם מקבל את האבחנה ועד שהוא מגיע לבגרות, חשוב ביותר שתהיו הסנגורים שלו. עד היום אף מומחה לא הצליח לקבוע מה גורם לאוטיזם, אבל דבר אחד בטוח: הורות גרועה אינה הגורם לכך.

לצערי, עדיין יש אנשים שמוכנים ומזומנים להפיץ את הרעיון שהורה יכול "לגרום" לילדו לאוטיזם. אני מכירה כמה אנשים שעדיין ממהרים לומר שאין לבני שום בעיה ושהוא רק צריך משמעת.

אף שהאשמה כזו כואבת לי מאוד, היום אני מבינה שלא משנה מי האדם או כמה הוא חושב שהוא בקיא בנושא האוטיזם; אף אחד לא יכול להבין באמת איך זה לגדל ילד אוטיסט, אלא אם הוא מגדל ילד כזה בעצמו.

אתם לא רואים כמה מיוחד האדם האוטיסט הזה

עם הזמן הגעתי למסקנה שאין לי מה לעשות עם אנשים שלא מבינים את המצב שלנו. האוטיזם הוא חלק מחיי המשפחה שלנו ותמיד יהיה. מזמן קיבלתי את העובדה שאנחנו פשוט לא מתאימים לתבנית. אנחנו עושים כמיטב יכולתנו ומנסים להתגבר על האתגר הבא שהאוטיזם מציב בפנינו.

בעלי ואני צוחקים "בפרצוף של האוטיזם" כשאנחנו חוגגים את ההצלחות של בננו, ושוב ושוב מתמלאים ענווה מול הכישרון שלו לנגן בפסנתר לפי שמיעה מאז גיל 5 (ומול כישרונות נוספים).

בנוסף, דאגנו לאזן גם את ההורות לבתנו, שהיום כבר בוגרת, מתוך הבנה שזה עניין משפחתי שמשפיע על כל ההיבטים של הדינמיקה המשפחתית שלנו בדרכים שונות. הראינו והוכחנו שהאוטיזם לא יעמוד בדרכם של החלומות שלנו לשגרה ולאושר, ושנפעל לקראת עצמאות בקצב שלו, ולא לפי המקובל.

אל תשפטו

ועדיין, תמיד יהיה מאבק מול מי שחושבים שמוגבלות חייבת להופיע מולכם בכיסא גלגלים. תמיד יהיה מישהו שמתקשה להבין וחושב שמכות הן התרופה היחידה.

לא צריך להיות פעילים למען אוטיזם כדי להבין

למרבה הצער, למיליוני ההורים שיודעים את האמת, נותר רק להמשיך לעשות את מה שאנחנו עושים הכי טוב: לאהוב ולתמוך בילדינו. אף אחד אחר לא יעשה זאת. אנחנו אלה שנושאים את האכזבה כשאבני הדרך ההתפתחותיות לא חלות עלינו, או כשמתברר שהביטוח הרפואי לא מכסה טיפול התנהגותי יקר מאוד והכרחי. אנחנו ההורים היוזמים, ולעיתים קרובות הכועסים, ששואלים מדוע ויסות חושי וטכנולוגיה מסייעת אינם נכללים בתוכנית החינוכית האישית של ילדנו (IEP).

ילד אוטיסט עשוי להיות אחד מאלה שאתם רואים במעברים בסופרמרקט צורח בקולי קולות או מתרחק שוב ושוב ברגע אחד. אז בבקשה, אל תמהרו לשפוט את ההורים. המראה מטעה מאוד, והדברים לא תמיד כפי שהם נראים. קחו בחשבון שאולי זו לא התנהגות רעה, אלא ילדים עם אוטיזם.