자폐가 있는 사람은 어떤 모습일까요?

목차

• 자폐에는 정해진 ‘외모’가 없어요
• 신경전형적인 것이 우리의 정상은 아니에요
• 우리 가족과 자폐 이야기
• 자폐스펙트럼 진단과 함께 시작되는 옹호
• 이 특별한 자폐인을 아직 제대로 보지 못하셨군요
• 쉽게 판단하지 말아주세요
• 자폐 옹호자가 아니더라도 이해할 수 있어요

자폐를 가진 모든 사람은 저마다 다릅니다. 누군가는 자폐스펙트럼 장애를 겪고 있고, 흔히 전해지는 말처럼요.

“한 명의 자폐인을 만나보았다면, 다음에 만날 자폐인은 그 사람과 완전히 다를 가능성이 매우 높습니다.”

자폐에는 정해진 ‘외모’가 없어요

이제는 십대가 된 자폐 아들이 태어난 이후, “어머, 겉보기엔 전혀 자폐처럼 안 보이는데요!”라는 말을 셀 수도 없이 많이 들었어요. 특별한 보살핌이 필요한 아이의 부모로서 이런 말은 참 답답하게 느껴져요. 자폐를 가진 아이가 무엇을 할 수 있는지보다는, 사람들의 눈에 무엇이 ‘보이는지’에만 치우친 시선이기 때문이죠. 하지만 한편으로는 이 신경 발달 장애가 사람마다 얼마나 다르고 미묘하게 나타날 수 있는지 설명해 줄 수 있는 배움의 순간이 되기도 해요.

신경전형적인 것이 우리의 정상은 아니에요

자폐(영어 발음 '오티즘') 또는 자폐스펙트럼 장애(ASD)는 사회성과 의사소통 능력에 영향을 미치는 발달 장애예요. 어떤 자폐 아동은 다른 아이들과 어울려 놀거나 친구를 사귀는 데 큰 어려움을 겪고, 어떤 아이는 말을 하지 못하기도 해요. 또 많은 자폐 아동들이 컵에서 컵으로 물을 계속 반복해서 붓거나, 어지러워하지 않고 제자리에서 뱅글뱅글 돌기, 만지거나 안아주는 것을 거부하기, 장난감을 한 줄로 길게 늘어놓기, 혹은 몇 시간 동안 소리를 지르는 등의 행동을 보이기도 해요.

물론 앞서 말씀드렸듯이, 자폐 아동은 저마다 모두 달라요. 이 장애의 양상과 정도가 천차만별이기 때문에 ‘스펙트럼’이라고 부르는 것이죠.

우리 가족과 자폐 이야기

스펙트럼에서 높은 기능을 보이는 제 14살 아들은 심한 불안 증세와 ADHD, 그리고 약간의 강박장애(OCD) 성향도 함께 가지고 있어요. 우리 모두가 때때로 그렇듯, 아이에게도 좋은 날이 있고 힘든 날이 있답니다.

또래 친구들과 사회적으로 어울릴 수 없고, 대화를 나눌 때 어떤 말을 해야 할지 모르거나, 다른 사람들은 다 웃으며 이해하는 재미있는 농담을 전혀 알아듣지 못하는 상황을 잠시 상상해 보세요. 예를 들어 “비가 억수같이 쏟아지네”라거나 “하늘에서 벼락이 떨어진다”는 비유적인 말을 들었을 때, 자폐 아동은 “진짜 하늘에서 벼락이 떨어졌어요? 어디요?”라며 글자 그대로 받아들일 수 있어요.

저희 아들의 경우 추상적인 개념보다는 모든 것을 아주 문자 그대로 이해해요. 그래서 학교생활이 참 까다로워질 수 있어요. 선생님마다 설명하는 방식이 다르고 대부분은 추상적으로 설명하시니까요. 그렇다 보니 공교육 과정을 따라가는 것이 아이에게는 엄청난 도전이 되곤 해요. 추상적인 개념을 세분화해서 이해할 수 있도록 도와주는 적절한 지원과 편의가 제공되지 않는다면, 아이는 그저 자리에 앉아있을 뿐 실제로 배우는 것은 없게 돼요.

자폐스펙트럼 진단과 함께 시작되는 옹호

그렇기 때문에 아이가 처음 진단을 받는 순간부터 성인이 될 때까지, 부모가 아이의 가장 든든한 대변자이자 옹호자가 되어주는 것이 무엇보다 중요해요. 현재로서는 그 어떤 전문가도 자폐의 정확한 원인을 명확히 밝혀내지 못했지만, 한 가지 확실한 사실이 있어요. 부모의 잘못된 양육 방식은 결코 자폐의 원인이 아니라는 점이에요.

안타깝게도 부모가 아이를 잘못 키워서 자폐가 생겼다는 생각을 여전히 입 밖으로 내는 사람들이 있어요. 제가 아는 몇몇 사람들도 여전히 제 아들에게는 아무런 문제도 없고, 그저 훈육이 부족할 뿐이라고 쉽게 말하곤 해요.

그런 비난을 들으면 마음이 깊이 찢어지지만, 이제는 깨달았어요. 그 사람이 누구이든, 자폐에 대해 얼마나 많이 안다고 생각하든 상관없이, 자폐 아동을 직접 키워보지 않고서는 그 삶이 어떤 것인지 진정으로 이해할 수 있는 사람은 아무도 없다는 사실을요.

이 특별한 자폐인을 아직 제대로 보지 못하셨군요

시간이 흐르면서 저희의 상황을 이해하지 못하는 사람들에 대해 제가 어쩔 수 있는 방법은 없다는 결론을 내렸어요. 자폐는 우리 가족의 삶의 일부분이며 앞으로도 영원히 그럴 거예요. 오래전 저는 우리가 남들과 똑같은 틀에 맞지 않는다는 사실을 받아들였습니다. 저희는 할 수 있는 최선을 다하며, 자폐가 가져다주는 다음 도전 과제를 하나씩 헤쳐 나가려 노력해요.

남편과 저는 아들의 작은 성공들을 축하하며 자폐라는 어려움 앞에서도 함께 활짝 웃곤 해요. 5살 때부터 청음만으로 피아노를 연주해 온 아이의 놀라운 재능(그리고 또 다른 재능들)을 보며 늘 감사함과 겸손함을 느끼고 있답니다.

또한 이제는 성인이 된 딸아이의 부모로서도 균형을 맞추며, 이것이 가족 모두의 일이며 가정의 모든 부분에 다양한 방식으로 영향을 미친다는 점을 늘 마음에 새기고 있어요. 저희는 자폐가 평범하고 행복한 가정을 꿈꾸는 우리의 희망을 가로막을 수 없다는 것을 보여주었고 증명해 왔어요. 남들이 정한 기준이 아니라 아이만의 속도에 맞춰 자립을 향해 나아갈 거예요.

쉽게 판단하지 말아주세요

그럼에도 장애는 반드시 휠체어를 타고 있어야만 알아볼 수 있다고 생각하는 사람들과의 싸움은 여전히 계속되고 있어요. 아이를 이해하지 못하고 그저 따끔한 매질만이 유일한 해결책이라고 생각하는 사람은 어디에나 꼭 한 명씩 있으니까요.

자폐 옹호자가 아니더라도 이해할 수 있어요

상황을 잘 알고 있는 수백만 명의 부모들에게는 참 안타까운 현실이에요. 우리는 그저 우리가 가장 잘하는 일, 즉 온 마음으로 아이를 사랑하고 지지하는 일만을 계속할 수 있을 뿐이죠. 우리가 아니라면 아무도 해주지 않으니까요. 우리는 또래 발달 단계가 우리 아이에게는 맞지 않는다는 데서 오는 실망감을 오롯이 견뎌내야 하고, 치료비는 너무 비싼데 정작 꼭 필요한 행동 치료가 의료보험 적용이 되지 않는 현실을 마주하기도 해요. 아이의 개별화교육계획(IEP)에 왜 감각 통합 치료와 보조 공학 기기가 포함되지 않는지 끊임없이 의문을 제기하며 앞장서서 목소리를 내는 부모들이기도 하죠.

마트 복도에서 목청껏 소리를 지르거나 한순간에 어디론가 쏜살같이 뛰어가 버리는 아이가 있다면, 그 아이가 바로 자폐를 가진 아이일 수 있어요. 그러니 부디 그 부모를 쉽게 판단하거나 비난하지 말아주세요. 겉모습만으로는 결코 모든 것을 알 수 없답니다. 버릇이 없거나 잘못 키워서가 아니라, 그저 자폐를 가진 아이일 수도 있다는 점을 꼭 한 번쯤 헤아려 주세요.