Hoe ziet iemand met autisme eruit?

In dit artikel

• Autisme heeft geen ‘uiterlijk’
• Neurotypisch is niet ons normaal
• Ons gezin en autisme
• Opkomen voor je kind begint bij de diagnose ASS
• Je ziet niet hoe bijzonder deze autistische persoon is
• Oordeel niet
• Je hoeft geen autisme-ervaringsdeskundige te zijn om het te begrijpen

Iedere autistische persoon is anders, en zoals het gezegde luidt:

‘Als je één autistisch persoon hebt ontmoet, is de kans groot dat de volgende autistische persoon helemaal anders is dan de vorige.’

Autisme heeft geen ‘uiterlijk’

Sinds de geboorte van onze autistische zoon, die nu een tiener is, heeft iemand al vaak gezegd: ‘Nou, hij ziet er niet autistisch uit!’ Als ouder van iemand met speciale behoeften vind ik dat echt frustrerend, omdat het gaat over wat mensen ‘zien’ in plaats van over wat een autistisch persoon kan. Tegelijk is het voor mij een leermoment om de nuances en tussenvormen uit te leggen van deze neurologische aandoening, die zich bij mensen zo verschillend kan uiten.

Neurotypisch is niet ons normaal

Autisme (uitgesproken als ‘au-TIS-me’) of autismespectrumstoornis (ASS) is een ontwikkelingsstoornis die invloed heeft op sociale en communicatieve vaardigheden. Sommige autistische kinderen vinden het moeilijk om met anderen te spelen en vriendjes te maken, en sommige kunnen niet praten. Veel autistische kinderen vertonen gedrag zoals steeds opnieuw vloeistof van beker naar beker gieten, rondjes draaien zonder duizelig te worden, niet aangeraakt of geknuffeld willen worden, speelgoed in rijen leggen of urenlang schreeuwen.

Maar zoals ik al zei: elk autistisch kind is anders. Deze stoornis kent verschillende niveaus, en daarom spreken we van een ‘spectrum’.

Ons gezin en autisme

Mijn zoon van 14, die aan de hoogfunctionerende kant van het spectrum zit, heeft ook veel angst, ADHD en een aantal kenmerken van OCS (obsessieve-compulsieve stoornis). Hij heeft goede en slechte dagen, net zoals wij allemaal af en toe.

Stel je eens voor dat je niet sociaal kunt omgaan met leeftijdsgenoten, niet weet wat je moet zeggen als iemand je aanspreekt, of de leuke grapjes die iedereen ‘snapt’ niet begrijpt. Als je bijvoorbeeld zegt: ‘Het regent pijpenstelen’, kan een kind met autisme reageren met: ‘Hoe komt het dat jij ze kunt zien en ik niet?’

Onze zoon begrijpt dingen heel letterlijk, niet abstract. Op school kan dat lastig zijn, want elke leraar legt dingen anders uit, en meestal abstract. Daardoor kan het enorm moeilijk voor hem zijn in ons openbare onderwijs. Als er geen ondersteuning en aanpassingen zijn om abstracte begrippen op te splitsen, zit hij gewoon op zijn stoel en leert hij eigenlijk niets.

Opkomen voor je kind begint bij de diagnose ASS

Vanaf het moment dat je kind de diagnose krijgt tot aan de volwassenheid is het daarom ontzettend belangrijk dat je opkomt voor je kind. Op dit moment heeft geen enkele expert kunnen vaststellen wat autisme veroorzaakt, maar één ding is zeker: slecht ouderschap IS NIET de oorzaak.

Helaas zijn er nog steeds mensen die maar al te graag beweren dat een ouder autisme bij zijn kind kan veroorzaken. Ik ken een paar mensen die nog altijd snel zeggen dat er niets mis is met mijn zoon en dat hij alleen wat discipline nodig heeft.

Hoewel zo’n beschuldiging me diep raakt, begrijp ik nu dat het niet uitmaakt wie iemand is of hoeveel diegene denkt te weten over autisme: niemand kan echt begrijpen hoe het is om een autistisch kind op te voeden, tenzij hij of zij dat zelf doet.

Je ziet niet hoe bijzonder deze autistische persoon is

Met de tijd ben ik tot de conclusie gekomen dat ik niets kan doen aan mensen die onze situatie niet begrijpen. Autisme hoort bij het leven van ons gezin en dat blijft zo. Lang geleden heb ik geaccepteerd dat we gewoon niet in het plaatje passen. We doen wat we kunnen en proberen de volgende uitdaging die autisme ons brengt te overwinnen.

Mijn man en ik lachen autisme ‘in het gezicht uit’ wanneer we de successen van onze zoon vieren, en we zijn nog altijd vol bewondering voor zijn gave om sinds zijn vijfde op het gehoor piano te spelen (en voor zijn andere talenten).

Daarnaast hebben we ook een balans gevonden in het ouderschap voor onze inmiddels volwassen dochter, in het besef dat dit het hele gezin aangaat en alle kanten van onze gezinsdynamiek op verschillende manieren beïnvloedt. We hebben laten zien en bewezen dat autisme niet tussen ons en onze dromen van een normaal en gelukkig leven komt, en we werken toe naar zelfstandigheid in zijn tempo, niet volgens de norm.

Oordeel niet

Toch zal er altijd een strijd te winnen zijn met mensen die vinden dat een beperking pas echt is als iemand in een rolstoel zit. Er zal altijd iemand zijn die het moeilijk vindt om het te begrijpen en die denkt dat een flinke tik de enige oplossing is.

Je hoeft geen autisme-ervaringsdeskundige te zijn om het te begrijpen

Helaas voor de miljoenen ouders die beter weten. We kunnen alleen blijven doen waar we het best in zijn: onze kinderen liefhebben en steunen. Niemand anders zal het doen. Wij dragen de teleurstelling dat de ontwikkelingsmijlpalen niet voor ons gelden, of dat de zorgverzekering de peperdure en zo hard nodige gedragstherapie niet vergoedt. Wij zijn de proactieve en vaak boze ouders die zich afvragen waarom sensorische integratie en hulptechnologie niet zijn opgenomen in het individuele onderwijsplan (IEP) van ons kind.

Een autistisch kind kan een van die kinderen zijn die je in het gangpad van de supermarkt keihard ziet krijsen of die er telkens zomaar vandoor gaan. Wees dus alsjeblieft niet te snel met je oordeel over de ouders. Schijn bedriegt en de dingen zijn niet altijd wat ze lijken. Bedenk dat het misschien geen slecht gedrag is; misschien zijn het kinderen met autisme.