Jak wygląda osoba w spektrum autyzmu?

W tym artykule

• Autyzm nie ma „wyglądu”
• Neurotypowość to nie nasza norma
• Nasza rodzina i autyzm
• Rzecznictwo zaczyna się wraz z diagnozą ASD
• Nie widzisz, jak wyjątkowa jest ta osoba z autyzmem
• Nie oceniaj
• Nie musisz być rzecznikiem osób w spektrum, aby to zrozumieć

Każda osoba w spektrum autyzmu jest inna – i jak mówi znane powiedzenie:

„Jeśli spotkałeś jedną osobę w spektrum autyzmu, istnieje ogromne prawdopodobieństwo, że kolejna będzie zupełnie inna”.

Autyzm nie ma „wyglądu”

Od narodzin naszego syna, który jest teraz nastolatkiem w spektrum, wielokrotnie słyszeliśmy: „Przecież on nie wygląda na autystę!”. Dla mnie, jako rodzica dziecka ze szczególnymi potrzebami, jest to niezwykle frustrujące. To skupianie się na tym, co ludzie „widzą”, zamiast na tym, co osoba w spektrum potrafi zrobić. Jest to też okazja do edukowania i tłumaczenia niuansów tego zaburzenia neurologicznego, które u każdego może objawiać się zupełnie inaczej. 

Neurotypowość to nie nasza norma

Autyzm (ang. autism), czyli zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD), to zaburzenie rozwojowe, które wpływa na umiejętności społeczne i komunikacyjne. Niektórym dzieciom w spektrum trudno jest bawić się z rówieśnikami i nawiązywać przyjaźnie, a niektóre w ogóle nie mówią. Wiele z nich przejawia specyficzne zachowania, takie jak powtarzalne przelewanie płynów z kubka do kubka, kręcenie się w kółko bez zawrotów głowy, niechęć do dotyku lub przytulania, układanie zabawek w rzędach czy wielogodzinny krzyk.

Oczywiście, jak wspomniałam, każde dziecko w spektrum jest inne. Stopień nasilenia objawów bywa bardzo różny, dlatego właśnie nazywamy to „spektrum”.

Nasza rodzina i autyzm

Mój 14-letni syn, który funkcjonuje na wyższym poziomie spektrum, zmaga się również z silnym lękiem, ADHD oraz niektórymi cechami OCD (zaburzeń obsesyjno-kompulsyjnych). Ma lepsze i gorsze dni – dokładnie tak, jak każdy z nas od czasu do czasu.

Wyobraź sobie przez chwilę, że nie potrafisz wchodzić w interakcje z rówieśnikami, nie wiesz, jakich słów użyć w rozmowie, ani nie rozumiesz żartów, które śmieszą wszystkich wokół. Jeśli na przykład powiesz: „Rzucać grochem o ścianę”, dziecko z autyzmem może zacząć szukać grochu na ścianie. 

W przypadku naszego syna wszystko rozumiane jest bardzo dosłownie, a nie abstrakcyjnie. W szkole bywa to trudne, ponieważ każdy nauczyciel tłumaczy materiał inaczej – i najczęściej posługuje się pojęciami abstrakcyjnymi. Nauka w publicznym systemie edukacji potrafi być dla niego ogromnym wyzwaniem. Jeśli nie zapewni się odpowiedniego wsparcia i dostosowań, które pomogą rozłożyć abstrakcyjne pojęcia na części pierwsze, syn po prostu siedzi w ławce i niczego się nie uczy. 

Rzecznictwo zaczyna się wraz z diagnozą ASD

Dlatego od momentu, gdy Twoje dziecko otrzyma pierwszą diagnozę, aż po jego dorosłość, bycie jego rzecznikiem jest absolutnie kluczowe. Na ten moment żaden ekspert nie jest w stanie jednoznacznie wskazać przyczyn autyzmu, ale jedno jest pewne: błędy wychowawcze NIE SĄ przyczyną tego zaburzenia.

Niestety wciąż spotyka się ludzi gotowych głosić pogląd, że to rodzic może „sprowadzić” autyzm na swoje dziecko. Znam kilka osób, które bez wahania twierdzą, że z moim synem wszystko jest w porządku, a potrzebuje on jedynie „porządnej dyscypliny”.

Choć takie oskarżenia głęboko ranią, rozumiem już, że nieważne, kim jest dana osoba i jak bardzo wydaje jej się, że zna się na autyzmie – nikt nie pojmie w pełni, jak to jest wychowywać dziecko w spektrum, dopóki sam tego nie doświadczy.

Nie widzisz, jak wyjątkowa jest ta osoba z autyzmem

Z biegiem czasu doszłam do wniosku, że nie mam wpływu na ludzi, którzy nie rozumieją naszej sytuacji. Autyzm jest częścią życia mojej rodziny i pozostanie nią na zawsze. Dawno temu zaakceptowałam, że po prostu nie pasujemy do utartych schematów. Robimy to, co w naszej mocy, i staramy się pokonywać kolejne wyzwania, które stawia przed nami autyzm. 

Mój mąż i ja śmiejemy się autyzmowi prosto w twarz, gdy świętujemy sukcesy naszego syna, i nieustannie zachwycamy się jego talentem – od 5. roku życia gra na pianinie ze słuchu (ma też inne uzdolnienia).

Oprócz tego dbamy o równowagę w wychowaniu naszej dorosłej już córki, pamiętając, że to sprawa całej rodziny i wpływa na dynamikę naszych relacji na różne sposoby. Udowodniliśmy, że autyzm nie stanie na drodze naszym marzeniom o normalności i szczęściu. Dążymy do jego samodzielności w jego własnym tempie, a nie według utartych norm.

Nie oceniaj

Nadal jednak będziemy toczyć walkę z ludźmi, którzy uważają, że niepełnosprawność musi objawiać się wózkiem inwalidzkim. Zawsze znajdzie się ktoś, kto nie potrafi tego pojąć i twierdzi, że porządne lanie jest jedynym lekarstwem.

Nie musisz być rzecznikiem osób w spektrum, aby to zrozumieć

Niestety miliony rodziców wiedzą o tym lepiej. Możemy jedynie nadal robić to, co potrafimy najlepiej: kochać i wspierać nasze dzieci. Nikt inny tego za nas nie zrobi. To my znosimy rozczarowanie, że typowe kamienie milowe rozwoju nas nie dotyczą, lub gdy dowiadujemy się, że ubezpieczenie nie pokrywa kosztownej i niezwykle potrzebnej terapii behawioralnej. To my jesteśmy tymi zaangażowanymi i często rozgniewanymi rodzicami, którzy pytają, dlaczego integracja sensoryczna i technologie wspomagające nie zostały uwzględnione w Indywidualnym Programie Edukacyjno-Terapeutycznym (IPET).

Dziecko w spektrum może być tym, które widzisz w sklepie, gdy krzyczy wniebogłosy lub nagle i bez opamiętania ucieka między półkami. Dlatego, prosimy, nie oceniaj pochopnie rodziców. Pozory bardzo mylą. Pamiętaj, że to może nie być złe zachowanie – być może to po prostu dziecko w spektrum autyzmu.