Qual é o aspeto de uma pessoa autista?

Neste artigo

• O autismo não tem um «aspeto»
• O neurotípico não é o nosso normal
• A nossa família e o autismo
• A defesa começa no diagnóstico de PEA
• Não vês o quão especial é esta pessoa autista
• Não julgues
• Não é preciso ser defensor do autismo para compreender

Cada pessoa autista é diferente, mesmo que partilhem a mesma perturbação, e, como diz o ditado:

«Se conheceste uma pessoa autista, é muito provável que a próxima pessoa autista que conheceres não seja igual à anterior.»

O autismo não tem um «aspeto»

Desde o nascimento do nosso filho autista, agora adolescente, houve muitos momentos em que alguém disse: «Bem, ele não parece autista!» Isto é muito frustrante para mim, enquanto mãe de uma pessoa com necessidades especiais, porque reflete aquilo que as pessoas «veem», em vez daquilo que uma pessoa autista consegue fazer. Mas é também uma oportunidade para explicar as nuances e os meios-termos desta perturbação neurológica, que se pode manifestar de formas tão diferentes de pessoa para pessoa.

O neurotípico não é o nosso normal

O autismo (pronuncia-se em inglês 'AWE-tizem') ou Perturbação do Espetro do Autismo (PEA) é uma perturbação do desenvolvimento que afeta as competências sociais e de comunicação. Algumas crianças autistas têm dificuldade em brincar com outras e em fazer amigos, e algumas não conseguem falar. Muitas crianças autistas apresentam comportamentos como passar repetidamente líquidos de um copo para outro, rodopiar sem ficar tontas, não querer ser tocadas ou abraçadas, alinhar brinquedos ou gritar durante horas.

Claro que, como disse, cada criança autista é diferente. Esta perturbação tem vários níveis, e é por isso que se chama «espetro».

A nossa família e o autismo

O meu filho de 14 anos, que está no extremo mais funcional do espetro, tem também ansiedade elevada, PHDA e alguns traços de POC (perturbação obsessivo-compulsiva). Tem dias bons e dias maus, tal como todos nós de vez em quando.

Imagina, por um momento, não conseguir interagir socialmente com pessoas da tua idade, não saber as palavras certas quando falam contigo ou não perceber as piadas divertidas que toda a gente «apanha». Por exemplo, se disseres «Está a chover a potes», uma criança com autismo pode responder: «Como é que tu consegues ver os potes e eu não?»

No caso do nosso filho, ele entende as coisas de forma muito literal, não abstrata. Por isso, na escola, as coisas podem complicar-se, porque cada professor explica de maneira diferente e, na maioria dos casos, de forma abstrata. Avançar no ensino público pode ser, por isso, extremamente difícil para ele. Se não existirem apoios e adaptações que permitam decompor os conceitos abstratos, ele limita-se a estar sentado numa cadeira sem aprender verdadeiramente.

A defesa começa no diagnóstico de PEA

Por isso, desde o momento em que o teu filho recebe o diagnóstico até chegar à idade adulta, tornares-te o seu defensor é absolutamente essencial. Até hoje, nenhum especialista conseguiu confirmar o que causa o autismo, mas uma coisa é certa: a má educação por parte dos pais NÃO É a causa desta condição.

Infelizmente, ainda há pessoas prontas a defender a ideia de que os pais podem provocar autismo nos filhos. Conheço algumas pessoas que continuam a dizer, sem hesitar, que o meu filho não tem nada e que só precisa de disciplina.

Embora uma acusação destas me magoe profundamente, hoje compreendo que não importa quem é a pessoa nem o quanto julga saber sobre autismo: ninguém consegue perceber verdadeiramente o que é criar uma criança autista, a não ser que esteja a criar uma.

Não vês o quão especial é esta pessoa autista

Com o passar do tempo, cheguei à conclusão de que não há nada que eu possa fazer em relação às pessoas que não compreendem a nossa situação. O autismo faz parte da vida da minha família e fará sempre. Há muito tempo que aceitei que simplesmente não encaixamos no molde. Fazemos o que podemos e tentamos ultrapassar o próximo desafio que o autismo nos apresenta.

Eu e o meu marido rimo-nos «na cara do autismo» quando celebramos as vitórias do nosso filho, e continuamos maravilhados com o seu dom de tocar piano de ouvido desde os 5 anos (e com outros talentos).

Além disso, também conseguimos equilibrar o nosso papel de pais da nossa filha, agora adulta, sem esquecer que isto é um assunto de família e que afeta todos os lados da nossa dinâmica familiar de várias formas. Mostrámos e provámos que o autismo não se vai interpor entre nós e os nossos sonhos de normalidade e felicidade, e vamos trabalhar a autonomia dele ao seu ritmo, não ao ritmo imposto.

Não julgues

Ainda assim, haverá sempre uma batalha a travar com quem acha que a deficiência tem de aparecer numa cadeira de rodas. Haverá sempre alguém com dificuldade em compreender e que acha que uma boa sova é a única cura.

Não é preciso ser defensor do autismo para compreender

Infelizmente, para os milhões de pais que sabem a verdade, só nos resta continuar a fazer o que fazemos melhor: amar e apoiar os nossos filhos. Mais ninguém o fará. Somos nós que guardamos a desilusão de ver que os marcos do desenvolvimento não se aplicam a nós, ou de descobrir que o seguro de saúde não cobre a terapia comportamental, tão cara quanto necessária. Somos os pais proativos, e muitas vezes zangados, que perguntam porque é que a integração sensorial e as tecnologias de apoio não estão incluídas no Plano Educativo Individual (PEI) do nosso filho.

Uma criança autista pode ser uma daquelas que vês nos corredores do supermercado a gritar a plenos pulmões ou a fugir a cada instante, sem parar. Por isso, por favor, não te apresses a julgar os pais. As aparências iludem muito e nem sempre são o que parecem. Pensa que pode não ser mau comportamento; talvez sejam crianças com autismo.